CMLだからこそ人生楽しもう~1年生存率0%!?慢性骨髄性白血病シシィの免活記録~
このブログはシシィ個人のブログです。個人的に見つけた情報、経験談や勉強してきた情報も上げていますが、治療の事など大事な判断は必ず主治医と相談して決めて下さいね。
  • 23Mar
    • ★ダブル卒業式★

      こんにちは、シシィです!本日東京では桜の開花予想日🌸しかしなんだか寒いですね。北海道では雪が吹雪いているそうで。お足元、どうぞお気をつけて下さいね。先日は長男中学、次女小学校の卒業式。中学校では役員なので式当日は早朝から学校待機。子供たちへの卒業記念品クラスごとに台車で運び。体力勝負なので、普通にスーツで。君が代2唱に生演奏での入退場厳粛な卒業式に感動!昨年諸々、全国大会出場した生徒たち最後に表彰、名前を呼ばれて壇上に。その中には長男も謙遜しても、本音は嬉しい!そして翌日、次女卒業式&謝恩会。初めて着物で参列したよ。派手かなと、着られなかった青い色母が私の小学校入学式で着た着物。『着たい気持ちが大切』と着付け師さんの一言で決断。12時間も着物姿でいたものだからすっかり翌日筋肉痛にしても着付けてもらうとラッシュの電車に揉まれても着物で車、運転しても着崩れしないから凄い!ということで二人とも、4月からは新しい世界新たに出会う友人たちと充実した時間をすごしてほしい。そして将来、人のためになるようなそんな方向に進んでくれたらと母としては望むのです🌸長女の時から11年間お世話になった小学校。病気や移植準備の報告した時も一番気掛かりだった子供たちのこと。温かく安心できる言葉をいただきありがとうございます。この春私も次女と一緒に卒業です。

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  • 18Mar
    • ★お花見お茶べり会 in 代々木★

      おはようございます、シシィです!もうすぐ桜の開花予想日。しかし朝晩は冷えますね。花見リクエストを耳にしたので🌸お花見お茶べり会🌸計画してみた桜が咲けば、ランチしながら桜も見えるイタリアン。患者様が見つけてくれた、素敵なお店平日昼間なんだけどご都合つく方、患者もしくはご家族様ご一緒しませんか興味のあるかたはメールでこちらまで。teamcml.japan☆gmail.com (☆を@に変えて)3月25日㈪ 12時~14時頃お店は参加者へ直接ご連絡(渋谷区代々木近辺)ランチ代は実費負担(千円くらい)でお願いしますお天気晴れるといいですね🌸

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  • 12Mar
    • 東日本大震災

      こんにちは、シシィです!昨日は3.11お慎みの日でしたね。未だ行方不明の方々も避難生活されている方々も少しずつでも安らげる居場所に帰れることを、願います。昨日は13時までは自宅待機日だったので午後から実家へ。実家両親と共に、14時46分を過ごしたの。8年前のあの日あの時、幼稚園入園のため次女に作った靴袋これに刺繍をしてたんだよね。ちょうどお花の刺繍をしていたら地震が起きて。片手に次女を抱えて、片手で食器棚を押さえてた。早いものであれから8年。次女もこの春小学校の卒業式。そして長男、高校への入学決まりいよいよ2日続く卒業式の準備です。入園準備の靴袋。これを見るたび思い出す。東日本大震災の惨状を。

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  • 08Mar
    • ★確定申告★

      おはようございます、シシィです!確定申告、無事終了!シシィは源泉2件と青色申告1件で。どのお仕事もちょぼちょぼなので申告額は少ないけれど~出ていくものは多いという税務署職員に相談しながらその場でパソコンポチポチと。意外とあっさり、終了です。『 e-Tax 』はICカードリーダー持ってなくてもできるらしいの。今やスマホでも『 e-Tax 』スマホからでも確定申告できる時代に。医療費領収証はもちろんだけど源泉徴収票も提出しないでいいらしいとか。あの混み混みの税務署に行かずに済むのは嬉しいかも来年度はスマホで『e-Tax』決して税務署の回し者ではないですよ道中見つけた、これは梅?

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  • 05Mar
    • ◆美腸セミナー◆

      おはようございます、シシィです!面白そうなの見つけたので皆様にシェアさせていただきます!『腸から始まる“キレイ”!美腸セミナー』だって3月20日㈬ 13時~14時@二子玉川(東京)⇒ 詳細こちらシシィは腸内フローラとか興味があって腸を整えることは健康にも繋がるとそしてお肌にも関係したり花粉症にも良いのかな!?参加費無料なので、お近くの方是非どうぞシシィは残念、都合が合わない

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  • 03Mar
    • ★東京がひとつになる日★

      こんばんは、シシィです!日付が変わって、本日はひな祭り🎎そして東京では『東京マラソン』開催日。「東京がひとつになる日」シシィは今年も東京マラソンボランティア。今年で5回目?だったかな。今年もママ友一緒だよ。30キロ地点給水・水の担当なんだ。帝国ホテルの隣のビルNTT日比谷ビルの辺りが持ち場。昨日骨髄バンクランナーズのTシャツ届いて今年はスタッフウェアのその下に画像のTシャツ、ピンクを着る予定だけど今日は雨予報だね。ランナーズの皆様方、風邪ひかないよう大事にね

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  • 26Feb
    • ★2019年2月血液内科診察日(断薬1年6ヵ月)★

      こんにちは、シシィです!昨日は月に一度の血内診察日。病院近くに住んでる友人と朝からジョナサン、モーニングお茶。昼から採血、最近毎度7本。総コレステロールは220HDLコレ 55 LDLコレ 145 そしてTG 191 H本格的にダイエット、頑張らないとと、いつも言ってる白血病数値MbcrIS%は 0.0022%未満コピー数は ±コピー数、数字出ない事以前もあった。でもまた出てきちゃうんだよね。そしてランチは病院食堂。研Q室のヨーグルト、この日も売り切れかわって購買で購入したのは脂肪減らすの助けるとかなんとか、ヨーグルト

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  • 24Feb
    • ★世界友情の日★

      こんにちは、シシィです!先日2月22日は猫の日(にゃんこの日!?)だったんですね!そして世界友情の日でもあったそうなの。世界が友情に満ち溢れてたら平和な世の中になるのにね。世界とまではいかなくっても血液がんの患者さんCMLの患者さんまずは身近でシシィと知り合ってくれた方々が平和に楽しい時間を過ごせたら、とそこが原点

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  • 22Feb
    • ◆介護保険最新情報◆

      こんばんは、シシィです!こんな深夜に失礼します。介護保険要介護認定の申請、特定疾病の記載方法変更だって。⇒ 記事はこちら今までは「末期がん」「がん末期」って書く必要があったんだね!本人はともかくとしてそれを書く患者家族もさぞかし辛かったと思います。今後は明記の必要なくなり何よりですね。

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  • 20Feb
    • ◆がん患者の妊娠支援*香川県◆

      こんにちは、シシィです!今日の東京、暖かで西の方では春の訪れ、もうすぐかしら。少し前の情報だけど『がん患者の妊娠支援 県が助成へ』香川県はがんの治療を前に精子や卵子などの凍結保存を行う場合その費用を助成する新たな制度新年度から始めるそうですよ。香川県内に住む40歳未満の男女男性は3万円女性は20万円を上限に助成だそう。かかる費用の一部だけれど県が動いてくれて他県でもこの取り組みが連鎖されるといいですね

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  • 12Feb
    • ◆AYA Life -あやライフ- 小児慢性骨髄性白血病◆

      こんばんは、シシィです!『がんと生きているAYA世代の未来のためにAYA Life -あやライフ-』⇒ こちら☆★☆16歳で小児慢性骨髄性白血病と告知されまだ中学生になったばかりの妹さんがドナーになって、骨髄移植。兄妹の絆を感じます。是非皆様にも読んでもらえたら。

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    • ◆悲しいニュース◆

      こんにちは、シシィです!既に皆様ご存知かと思います。競泳選手の池江璃花子選手白血病 ⇒ ☆★☆タイプまでは書かれてないけど。オリンピック目前にして地元が一緒なだけに残念だけど本人治療に前向きなのが何よりですね。今後の治療、順調でありますように。

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  • 03Feb
    • ◆CMLでも医療保険(加入しました)◆

      おはようございます、シシィです!本日は節分の日皆様にも福がやってきますように以前ブログでも報告してた医療保険の見直しですが加入したよ以前のブログはこちら ⇒ ☆★☆なかなか良い条件のもの掛け金月々4,314円2012年6月にCMLと告知され入院ゼロで手術もなくてタシグナ投薬のみ。2017年8月からタシグナstop中。毎月経過観察してるけど毎回CMLは問題なくて。医療保険14社中7社告知事項クリアかと思ったらアクサ生命告知要件、経過観察なんちゃらが引っ掛かり結局大丈夫なのは6社になってそのうち保障内容、掛け金で決めた医療保険は『オリックス生命』さん。無事に加入できました2人に1人ががんに罹患する時代医療も進んで、通院でも治療ができる時代そしてがんと共生する時代。医療保障の内容も保険加入の要件も保険会社も進化しているシシィが感じたことでした*あくまでシシィの経験談**参考までね**生保会社の回し者ではないですよ*

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  • 02Feb
    • ◆2/22 がん医療セミナー*急性骨髄性白血病(AML)◆

      こんばんは、シシィです!毎日寒くて、乾燥してて。体調管理難しいけど皆様ご自愛くださいね。今日はがん医療セミナー『ONCOLO Meets Cancer Experts(OMCE)』のお知らせです!案内はこちら ⇒ ☆★☆今回のテーマは『急性骨髄性白血病(AML)』参加費千円かかっちゃうけどがん研有明病院の血液腫瘍科照井康仁先生から医療のお話そして質疑応答もできますよ。9月22日㈮19:00~20:30日本橋ライフサイエンスハブ東京都中央区日本橋室町1丁目5−5室町ちばぎん三井ビルディング8階参加できる皆様は是非有用な情報ゲットしてきて下さいね

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  • 26Jan
    • ★2019年1月血液内科診察日(断薬1年5ヵ月)★

      こんにちは、シシィです!先日は今年最初の月に一度の血内診察日。今回も採血7本。以前8本だったけど検査項目、特に変更ないみたい。総コレステロールは200とまぁまぁ。TG134Hまじでやらなきゃ、ダイエット白血病数値のMbcr IS%は0.0030%未満で1コピー。今回も安心です!この日のランチは病院近くの友人達と恒例開催「長女に優しくする会」と名付けたママ友ランチ会。終わった後にはキャンサーコネクト藤田さんと保険の続き、打ち合わせ!保険も着々時期が来たら報告するね

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    • ◆動画で学ぶ「急性リンパ性白血病」◆

      おはようございます、シシィです!認定NPO法人キャンサーネットジャパンより動画で学ぶ「もっと知ってほしい急性リンパ性白血病のこと」動画が全て公開になったそうですよ。動画サイトはこちら⇒☆★☆最後に公開になったのは埼玉県立小児医療センター 血液・腫瘍科の康勝好先生による小児ALLとAYA世代のALLについての解説参考までにご覧くださいね

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  • 24Jan
    • ★外国人おもてなし語学ボランティア★

      おはようございます、シシィです!先日は東京都が主催する『外国人おもてなし語学ボランティア』3日間のコースを修了東京都への登録証をいただきました!2020年オリンピック・パラリンピック開催で日本に多くの外国人が来日するでしょ。その時におもてなしの心で対応気持ちよく帰国してもらえたらいいですね!今回の語学研修すべて英語で講習だったの。30人の参加者と代わる代わるロールプレイング和気あいあいと楽しかったよ今回の語学講習はオリ・パラボランティアとは関係ないけどシシィはオリンピック・パラリンピック大会ボランティアも都市ボランティアも両方申込しているの。場合によっては、夏に面談あるらしいドッキドキ今日はこれから大学病院行ってきます~会場からの景色も綺麗!夕陽も綺麗

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  • 17Jan
    • ◆CMLでも医療保険◆

      こんばんは、シシィです!以前にも触れたけど医療保険の上乗せ見直しがん患者の保険についてスペシャリストなこの方と本日ランチをご一緒にキャンサーコネクト代表理事の藤田さん。告知事項ひとつひとつ丁寧に一緒に確認。今の私が入れる保険7社も見つけていただいた!数の多さに嬉しくてお店でハイタッチありがとうございます。2012年6月にCMLと告知され入院ゼロで手術もなくてタシグナ投薬のみ。2017年8月からタシグナstop中。こんなCMLな私でも医療保険14社中7社告知事項クリアです告知事項クリアした会社はメットライフ生命オリックス生命朝日生命ネオファースト生命FWD富士生命アクサ生命SBIいきいき少額短期保険(チャブ保険は告知事項なしなのでカウントしてません)*あくまで私の場合だよ*あとは補償内容掛け金と、照らし合わせて続きはまた来週♬

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  • 16Jan
    • ◆つばさフォーラム2019◆

      こんにちは、シシィです!先日は東京でも初雪でしたね。そして成人式新成人を迎えられた皆様その親御様方おめでとうございますさてさて血液情報広場つばさホームページに2019年フォーラム予定掲載されてるよ。6月15日は特集セミナー「慢性骨髄性白血病」@博多 もありますよ。(*2019年1月時点での決定分)⇒ ホームページはこちら皆様の地域でも開催されるといいですね!どこかでお会いできるのを楽しみにしています

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  • 08Jan
    • ★2019謹賀新年:その2★

      おはようございます、シシィです!早いもので既に皆様仕事はじまりですね。シシィの元旦、朝の4時半明治神宮に次女とお詣り。お目当ては、ボーイスカウト活動で篝火警護している長男を見に!が、しかし4時で篝火おしまいだそうで、既に活動終わってた実は2012年CMLと診断されてその3日後には次女の幼稚園で親子遠足。その場所が明治神宮だったのね。CMLと診断されて、タシグナ服薬前日のこと。この先不安で、明治神宮でお守り買ってパワースポット清正の井戸でパワーをもらって。そして今ではこんなに元気神様には報告兼ねて、感謝の気持ち伝えてきたよ。正月2日年賀状が終わらなくって車を走らせ朝方4時の深川郵便局。24時間営業ありがたい帰り道、富岡八幡宮に寄ってみた。酔っ払いの集団が一組だけ。絡まれたら嫌なので鳥居の外から神様新年ご挨拶この日は月と金星大接近とっても綺麗正月6日地元の衆議院議員さんと後援会の役員方で初詣🎍からの役員会&新年会シシィは着物でお詣りだよ。初詣って感じでしょ亀戸天神、スカイツリーが良く見えて動かない亀や牛、芸する猿もいた幼少期の菅原道真像もあり勉学ご利益ありますように皆様にとっても医学にとっても進歩ある一年になりますように本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

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