CMLだからこそ人生楽しもう~1年生存率0%!?慢性骨髄性白血病シシィの免活記録~
このブログはシシィ個人のブログです。個人的に見つけた情報、経験談や勉強してきた情報も上げていますが、治療の事など大事な判断は必ず主治医と相談して決めて下さいね。
  • 15Aug
    • ◆インタビュー調査ご協力願い(多発性骨髄腫・慢性リンパ性白血病・マントル細胞リンパ腫)◆

      こんにちは、シシィです!旧盆ですね。そして明日16日は、送り火炊く日。昔は15日が送り火だったとか皆様の地域ではどうなのでしょう。オンコロさんからインタビュー調査ご協力願いの連絡をいただきました。条件あるけど、謝礼もあるので対象の方是非、お申込みされてみてそして皆様周知拡散etc.お願い致します。☆ダラザレックス(一般名:ダラツムマブ)を使用された多発性骨髄腫の方に、そのお薬の使用評価をしていただきます。詳細・お申込みは、以下の「募集サイト」をご参照。  ⇒ 募集サイトはこちら☆イムブルビカ(一般名:イブルチニブ)による治療を受けていらっしゃる慢性リンパ性白血病(CLL)、マントル細胞リンパ腫(MCL)の方に、お薬の使用評価をしていただきます。詳細・お申込みは、以下の「募集サイト」をご参照。  ⇒ 募集サイトはこちら

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  • 11Aug
    • ◆ジャパンキャンサーフォーラム2018◆

      おはようございます、シシィです!本日と明日開催の日本最大級のがんフォーラム『ジャパンキャンサーフォーラム2018』⇒ サイトはこちらTeam CMLでも初のこころみブース出展致しますシシィは両日ブースにいるしTeam CMLの黄色いTシャツ着用でCMLの患者さん達何人かご一緒するよこんな感じのTシャツ見たら是非お声かけて下さいね我ながらかわゆいと思うのですTeam CMLオリジナルキーホルダー当日会場にて限定販売ブースでは他にも白血病グッズや患者さんお手製のかわゆいグッズも販売するよシシィもちょいと手作りしたの。コットンパールのアクセサリー売り上げ金は、すべて会の活動費CMLの患者様だけでなく多くの方に、遊びに来ていただいて声かけてもらえたら嬉しいな会場では他にも楽しいイベントががん専門医の先生方の講演も盛り沢山の二日間では皆様、楽しいお盆休みを過ごしてね

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  • 09Aug
    • ◆多発性骨髄腫インタビュー(オンコロ)◆

      こんばんは、シシィです!再びアップで失礼します。オンコロさんからこんな情報。『多発性骨髄腫の薬物治療に関するインタビュー』会場インタビューは8月11日訪問インタビューは8月12日~日にちが迫っているようだけど謝礼もあって、条件もある該当する方ご協力如何でしょうか?⇒ 詳細こちら

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  • 08Aug
    • ◆山中教授生出演◆

      こんばんは、シシィです!これ今夜ではないですか!!山中教授、生出演!!iPS細胞のお話ね🎵8月8日 23時からワールドビジネスサテライトちょっとお出掛けしてたから急いで帰宅、テレビつけなきゃ✨

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    • ★断薬ちょうど丸1年★

      こんばんは、シシィです!またまた台風、関東や東北地方の皆様は気を抜かないようにしましょうねシシィは本日、台風のためお仕事すべて、自宅対応になったのよ。今はネットも電話もとっても便利一年前の8月7日この日の夜からタシグナ断薬丸1年シシィの場合は右頸動脈部分的に66%と狭くなってしまったからね仕方のない断薬だったの。それでも無事に丸1年、過ごせたよ毎月検査で微妙に白血病細胞、見つかっちゃうけど未検出にはならずともこのまま元気にあと40年、くらい過ごせたら嬉しいな先日、石川県の能登の先っぽ珠洲市と富山県に行ったんだ何故に能登半島の先っぽかって4年に1度開催のボーイスカウト日本ジャンボリー大会息子ちゃんの有志を覗きに行ったんだ会場広くて、国内海外1万3000人のスカウト達がいたけれど偶然バッタリ息子ちゃんに会えたのよ親子遺伝子、引き合うものがあったのかしら和倉温泉、ちょこっと浸かって風呂上がりの能登ミルクがまた美味しいその後、レンタカーで珠洲市まで。折角だから能登の最北、ランプの宿も写真だけ翌日、午後には富山へ移動。患者友達と待ち合わせ日本一綺麗なスタバでお茶したよ夜は海鮮、白海老のから揚げが美味しくてげんげの天ぷら初めて食べた北陸も美味しいものが沢山あって日本海って偉大だね

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  • 02Aug
    • ★ヘアドネーション★

      こんばんは、シシィです!ついに8月お子様たちは夏休み真っ盛りって感じだね。先日ね、以前から憧れていた『ヘアドネーションカット』やったのよ思い切って30センチ15センチのカットでも、活用できると聞いていたけどシシィが行った美容室では15センチの寄付した髪はウィッグ以外になるらしく30センチでショートのウィッグ作れるくらいと聞いたのでここは思い切って30センチバッサリ、カット15センチと思ってただけに勇気のいる決断だったけど自分の痛んだウネウネの髪海外に送られ、一本一本手作業で洗髪、染められ、真っすぐになりどこかで喜ぶ人がいるならば切って良かったと今では思うお陰でお風呂あがりもかなり楽>画像にカットした日付を入れてみた。何日くらいで30センチ伸びるかな。記録したくて。再び伸ばして、次回は50センチのドネーション頑張ろうか気合が入る*カットする美容室、取りまとめてる団体によりカットの長さと活用方法、ウィッグまでの工程も同じじゃないと思うから。そこは事前に、確認してちょうだいね

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  • 26Jul
    • ★PhRMA勉強会★

      こんばんは、シシィです!先日はPhRMA(ファルマ)=米国研究製薬工業協会のインフォメーション・セッションに参加してきたほとんど毎回フル出席今回の講演&ワークショップはファンドレックス(株)のイノウエヨシオ氏ファンドレイジング・プロデューサー。組織のための資金調達について様々な事例を教えていただき。初めて会った人に1分以内で組織の紹介。エレベータートークの実習も的確に伝えることって難しいねそしてこどもを持つがん患者のつながり一般社団法人キャンサーペアレンツ西口洋平代表理事のご講演。ご本人の体験や思いを聞かせていただき。西口さんのお子様も、シシィの次女も親が罹患した時の年齢、同じだったのなんだか親近感感じちゃってキャンサーペアレンツに登録したくなっちゃった。幼い子供を持つがん患者、切ないけれどがん患者を親に持つ、子供たち不安もいっぱいだと思う。その子供たちが出会える場分かち合える場ありがたいと思うのです後日じっくり読ませていただきます

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  • 25Jul
    • ★ スマホが(;^_^A ★

      おはようございます、シシィです!大暑、猛暑昨日は熊谷では41.1度を記録「命にかかわる暑さ」だとニュースで耳にしたのです。お出掛けの時も、家の中でも気をつけようねタイトル通りこの暑さ、とは関係ないと思うけど一昨日、鞄の中からスマホを出したら衝撃的スマホが初期化画面になっていたアプリもクラウドではないメモ帳もそしてプライベートのLINEまですべてリセットショックは隠しきれません突然プライベートLINEから、姿が消えたのこれが原因少しずつ復旧中気をつけようはないけれど容量とかクラウド保存まめにしたりと衝撃加えないようにスマホちゃん、労わってあげて下さいね先日拝聴してきたセミナー@国立がん研「第13回がんサバイバーシップ オープンセミナー」英語苦手なんだけど逐次通訳あるからね。しかし前の予定が押してしまって40分も大遅刻質疑応答では参加者の方々の英語が聞けて、みなさん凄い後日サイト掲載されるのを興味ある方は、是非

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  • 21Jul
    • ★7月大学病院検診日(断薬後もうすぐ12か月)★

      こんばんは、シシィです!先日は月に一度の血内診察日。毎度採血8本。先月330だった中性脂肪今月は128Hと頑張った総コレステロールは198。そして白血病細胞数値は0.0018%未満コピー数は2だってかわいい数字なんだけど白血病細胞、まだ体の中にあるのよね。増えもしないが、未検出にはならないというまだまだ免活頑張りますッ院内で見つけた赤い実の木。名前がわかりません採血後には診察時間まで、近所に住む友人と。友人オススメ、ニュージーランドのお店でブランチ店員さんたちニュージーランドの方々で異国情緒たっぷりだった。キヌアとビーツのサラダがおススメよ

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  • 18Jul
    • ◆臍帯から医薬品◆

      こんにちは、シシィです!今日も猛暑の東京です西日本被災地尾道ではお水も出るようになったみたいで昨日広島の患者会の方にお会いしたら市内も砂の被害がすごくてととおっしゃってたの。一日も早く普段の生活に戻れますように。さてさて、医科研のことが載ってたの臍帯(さいたい)に含まれる幹細胞これを使った医薬品臨床試験(治験)を始めるそうだよ。⇒ 記事こちら移植後に起こるGVHD向けの医薬品。実用化に向け、頑張って欲しいです臍帯血って可能性を沢山秘めてる魔法の細胞シシィはそう思うんだ。今後日本全国、小さなクリニックでも出産時に臍帯血保存出来るようにしていきたい

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  • 17Jul
    • ★長い長~い夏休み★

      おはようございます、シシィです!連休明けて、お仕事始め。猛暑だけど通勤頑張ってそしてもうすぐ夏休み子供たちには嬉しい季節母にとってはめっちゃ慌ただしい戦闘態勢間もなく留学行く長女がねユーロ、ユーロと言うものだからあやうくユーロ、購入するとこだったユーロじゃなくてポンドだよなかなか準備が進まない長男の夏休み、毎年予定盛り沢山部活に課外活動5つもやってて出たり入ったりで、シシィも目が回る~今夏とあることで全国大会出るらしい。それに合わせてシシィも予定組み換え中花火大会、観れなくなった夏休み、みんなはどこへ行くのかな静岡県と石川県には、お子ちゃま達の関係で弾丸往復する予定石川県の珠洲市とかおすすめあったら教えて欲しい皆様も夏休み、どうぞ満喫できますようにブログの報告、楽しみにしてますねここ2週間、なかなか咳が抜けきれず。声が大事な仕事の時は、欠かせない必需品うん十年使っている吸入器とのどぬーるに浅田飴

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  • 13Jul
    • ◆iPS細胞から大量の血小板作製◆

      おはようございます、シシィです!京大チームiPS細胞から大量のそれも以前よりも質の高い血小板を作ること成功したらしいんだ。⇒ 記事こちら今回の成功がいつ、どのような形で私たちの医療に関わってくるのかが興味津々iPS細胞から、目が離せない今日から新盆、7月のお盆だね。今朝、庭で咲いた蓮の花お釈迦様が乗ってるの、見えるかな

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  • 11Jul
    • ●被災地応援●

      こんにちは、シシィです。西日本では被害も広がっているようでニュースで放送されているのは、ほんの一部で他にも大勢、辛い思いをされてる方も地元支援に励む方も。facebookを拝見してるとニュースでは伝わりきらない困惑を痛感します。先日たまたま、仕事帰りに行ったのは岡山県の移住・定住イベント。試食コーナーでは高級な白桃にピオーネを試食してFacebookもはじめたらしい倉敷銘菓と倉敷模様のマスキングテープそして倉敷のジーンズで作られた名刺入れ。中には倉敷の広報カードがQRコードをピッとしてみて裏はこんな感じちょうどこの後、ニュースで岡山県の惨状知ってこの度の豪雨被災地は岡山県だけではないけれどタイムリーだったので被災地応援のつもりで載せてみた。被災地の皆様に一日でも早く平和な時間戻りますように。

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  • 10Jul
    • ◆つばさ血液懇談会と定例フォーラム◆

      おはようございます、シシィです!先日、日曜日は品川でつばさ血液懇談会、参加してきた。CMLのお話、医療費のお話血液がん治療の現況ではオプジーボやCAR-T療法のお話も。そしてホルモン補充療法のお話も。アメブロのしな活さんが懇談会での内容をとっても良いこと書いているので読んで欲しいなあとはシシィのメモ書き程度なんだけどグリベックのジェネリック今でも薬価半分だけど次回の薬価改定では、更に下げるお考えなんだね。来月、ガイドラインの改定では妊娠などの追記のみあまり踏み込んでの改定ではないみたい医療費の話では私達が知らないお金の制度、ないかどうか見落としてること、ないかどうか病院内のソーシャルワーカーさんに相談するといいみたいだよ今回も勉強になること盛り沢山。シシィのメモは字が汚いっそして次回のフォーラムは2018年7月28日㈯13時~17時ヤンセンファーマ株式会社@千代田区西神田次回もホルモン補充療法、お話あるしご都合あう方、学んできてねシシィはこの日、静岡行ってて残念ながら不参加なの

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  • 05Jul
    • ★医科研/つばさ共催フォーラム(骨髄系腫瘍)★

      こんにちは、シシィです!先日土曜は医科研/つばさ共催の血液フォーラム(骨髄系腫瘍)。Team CMLでも開催協力してたので当日受付にて皆様お出迎えお陰様で会場満席会いたかったブロ友さんにもメールでしか繋がりなかった患者さんにもお目に掛かれて、嬉しい一日そしてCML患者としての口演はアメブロ、yuさん。車椅子からでも口演は、力強くて患者同士の繋がりや仲間がいるってことの大切さ聴く人の心にとっても響いて感動したよそして今回貴重な情報理学療法の大切さ。リハビリテーション何故、運動療法が必要か?参加者のみんなで肩頸部のストレッチも実践しながら理学療法士からのお話を。医科研では移植前から理学療法開始して無菌室でも理学療法士とマンツーマンで理学療法、実施するそうなんだ。放射線照射日と移植当日のみ理学療法お休みであとは体調に応じて継続するそうなのです。終了後には病院長の先生もそしてシシィの主治医の先生も残られた患者さんの個々の質問、対応されてて患者に寄り添うドクターだと改めて感じたのでありましたカーテン開けたら会場から空は晴天、景色は絶景病院までのアプローチには紫陽花満開

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  • 30Jun
    • ◆オンコロ血液がん治験広告*MDS*CMML*AML◆

      おはようございます、シシィです!オンコロにこんな情報載ってたよ『新規薬剤併用療法の治験のご案内』⇒ 詳細こちら募集してるのは骨髄異形成症候群(MDS)慢性骨髄単球性白血病(CMML)急性骨髄性白血病(AML)※骨髄中、末梢血中で芽球30%以下のAML参加には、諸々条件あるので気になる方は、まずはオンコロにお問い合わせを

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  • 28Jun
    • ◆骨髄増殖性腫瘍*新規分子標的治療薬開発に向け加速◆

      おはようございます、シシィです!骨髄増殖性腫瘍の患者様是非読んで『血液のがん細胞が増殖する分子メカニズムを解明』⇒ こちらCMLも今では服薬治療できる時代他の血液がんの治療法もメカニズムが解明されて分子標的薬で治療ができるそんな時代がきっと来ると信じているよ

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  • 23Jun
    • ★6月大学病院検診日その2★

      おはようございます、シシィです!昨日は血内検診日。毎度採血8本。白血病のMbcrIS%とコピー数は2017/11 0.0096% 増幅なし2017/12 0.0025% 増幅なし2018/01 0.0034% 1コピー2018/02 0.0028% 2コピー2018/03 0.0017% 2コピー2018/04 0.0039% ±2018/05  0.0032% 3コピーまずいよ~白血病数値はは良い感じ。しかし動脈硬化とメタボが心配大きな声では言いたくないけど総コレステロール 213悪玉コレステロール 132善玉コレステロール 51中性脂肪 330H 中性脂肪、高すぎだよね。「なんでだろ~」って独り言。そしたら主治医の方が「何故だか聞きたい」と。心当たりは、なくもない昨日やってもらった心電図、心エコー、血圧脈波は問題なくて本日やってもらった頭のMRIも問題なくてしかし頸動脈エコーが、あらら左右ともにプラークありで右 max IMT 3.8mm(0.9mm陥凹あり)左 max IMT 1.2mmと書かれてた。タシグナ断薬決断の、理由となった2017年8月の、頸動脈エコーから悪化は認められないけれど改善もないって書かれてた(;^_^A今後も定期的にフォローアップだね。昨日ランチは時間もなくて敷地内食堂の丼ぶり緑を見ながらいただけてしかも格安

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  • 21Jun
    • ★6月大学病院検診日その1★

      こんばんは、シシィです!今月は誕生月大学病院、2日連続検診日。シシィからお願いして予約してもらった検査は本日、心電図に血圧脈波そして心エコー血液検査とMRI頸動脈エコーはまた明日今回は不整脈もなく、なんですが体重増加を見抜かれたやはり最近、体重増えて疲れやすくて睡魔に襲われる。おまけに左ひざが痛いと告げると検査室のお姉さまと、約束したよ期間限定、しばらくは甘いもの食べないと。期間限定なら出来るかなほんとにマズイのだからシシィに甘いもの、食べさせないでねところでこれは、オープンOK確認済み。某がん研究センターの治験審査委員会外部委員として委嘱いただき任期満了まで、務めさせていただきます。患者目線で意見したいと思います。今日の院内敷地のお花たち左下のはザクロの実。来るたびザクロの観察中

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  • 20Jun
    • ◆タシグナ治療中止後(ASCO情報)◆

      おはようございます、シシィです!こんな情報載ってたよ!タシグナを投与されたCML患者さん治療中止後、約半数が約3年間寛解維持。➡詳細こちら先日シカゴで開催されたASCO(アメリカ臨床腫瘍学会)で発表されたそうなんだ。出先からにつきこれにて失礼致します🎵関西の皆様、地震から二晩明けてご不便はありませんか?

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