骨髄異形成症候群から再生不良性貧血に

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12Nov
- 退院後58日後　治療の成果
  今日は10日ぶりの通院でした。紅葉が色濃くなってきましたそれに伴った最近寒さに耐えられず、家にホットカーペットが登場それだけでも十分暖かいのですが、下は暖かいけど、太ももあたりは寒いのでひざ掛けも用意。こうなると、あったかすぎてそこから出られないという現象が起こってきますそしてさらに悪影響も。案の定、今日は病院にいく時間が30分も遅くなってしまいました暖かくて出られなかったのですそれでも勇気を出して身支度をし、速攻で出かけました。（ちょっと大層ですね）そうそう、前回も月のものは始まったとお伝えしていましたがなんと今日も続いています。なんならまた生理が始まった感じ。あまりにおかしいと思ったので今日は血液検査の結果待ちの時間に婦人科を受診ちょっと先生に相談してみました。診察、触診してもらったところ筋腫も少し大きくなっていたり、出血が貧血に影響していることも考えられることから6か月あいたら、また生理自体を止める薬レルミナに変更しようということになりました。おじちゃん先生も賛成。来年からかな？血液検査の結果は白血球　11.4ヘモグロビン　6.7血小板　1.7　他腎機能、肝機能問題なし輸血の副作用で体に溜まる鉄もお薬のせいか、2200くらい⇒800くらいまで下がっていました。おじちゃん先生もすごい！って言ってくれていましたただ、2時間おきに起き、トイレにいかなくてはいけないのだけは目下困っている事項です。あ、おじちゃん先生いわく、次回検尿して確認してみるとのことまた、ステロイドの副作用で味覚がおかしくなることもあるらしい。そういわれるとないわけではないけど確かに味覚が少しおかしい気もしていますふむ。でも、ほかは順調。先日お誕生日も迎え、改めて1年前のことを思い出し、誕生日を迎えられたことに感謝父母に感謝。すべてに感謝でした1年前の私に伝えてあげたい！そのまま自分を信じて頑張れっておかげさまで仕事も順調に進められていて私自身もなんとかみんなのフォローができるよういまのところ毎日出勤できています。こんな日常の生活があるのもしんどかった無菌室生活があったからこそ。おじちゃん先生を信じてATG治療を受けられたから。その成果がでてきて今がある2度と過ごしたくないという思いを忘れることなくこの状態で年を越えられるようにっていうのが今の私の一番の願い。願いを叶えるように日々努力していこ。明日も皆様が健やかでありますように
01Nov
- 退院後48日目　嬉しい兆候
  10月最後の金曜日、2週間ぶりの通院。前回より続く生理の出血があったので決して数値はよくないだろうと自分に言い聞かせての採血結果。白血球ヘモグロビン共に下がっているものの血小板は前回より下がってはいるものの、なんと1.41.0を切ることなくの結果にまたまたおじちゃん先生と一緒に喜びました。もちろんこの日は白血球増やすお薬の点滴とヘモグロビンの輸血をしてもらいました。（今日もありがとうございました）そしてまた大量のお薬を処方。前回と違うのは、鉄分を減らすお薬の量が減ったこと。最近はむかつきや膨満感がまたひどく、あまり食べられず。更に夜のトイレが毎日3〜4回で、とても寝れず。結局朝寝することに。その事を伝えたら量を減らそうかということになりました。少しでも減るのは嬉しいことです。なかなか飲みにくいお薬だからということで、諸々細かな変化やお薬の副作用もあるけど、全体的にはいい方向に向かっているのではないかと思います。仕事もなんとかいけるようになり、有り難い限り。このままの状態で年末を迎えられますように。明日も皆さまが健やかでありますように
17Oct
- 退院後4回目の通院
  少しずつ仕事に行き始め、はや2週間が経とうとしています。昨日は退院後4回目の通院。なんと、先週婦人科に行ったあと、ちょうど月曜日からあれ？と思ったら、本気のお客様がきてしまいました。すでに1週間続いています。そりゃ、また数値下がるやん！って、内心ヒヤヒヤ。そして、金曜日。おじちゃん先生と結果を覗き込むとなんと血小板が16000え？ほんとに？舞い上がってしまいました！「すごい初めて見る数値ー」というと、おじちゃん先生も「すごい（血小板が増えて）血が止まるようになるってすごいことやで。」って。いやいや、一般的にはまだまだでしょうが、私にとってはすごい数値。治療の目標だった数値を3ヶ月経たないうちにほぼクリアできたのですから。私の身体ありがとう他の数値はヘモグロビン 6.2白血球　15.8ということで、ヘモグロビンの輸血はしてもらいました。（今日もありがとうございます）実際身体は楽で、貧血とはいえ、胸の息苦しさもなく、脚のむくみも揉んだり、圧のかかったソックスを履いて寝ると次の日には大体もと通り。血液は偉大ですあんなにしんどかったのに、、、って、ふと思ったりします。有り難いことです。おじちゃん先生は「治療の効果が出てきたね」って。ほんとに嬉しいなので、この日の治療は後で考えると、聞きたかったインフルエンザの予防接種の事やお薬のことなど、何もきけず（すっかり忘れてた）帰ってきたのでした。あ、お薬（シクロスポリン）の量も減らされましたありがとうございます明日も皆さまが健やかでありますように
07Oct
- 退院後24日目　ついに仕事復帰！
  今日は水曜日。婦人科の診察で病院でした。結果は特に何もなくもともとあった筋腫も変わりなく次回は3か月後でということでした。入院中から、少し出血があったことも飲んでる薬の副作用の1つで問題ないとのことでした。ひと安心しました。さてさて、前回の内科診察で2週間後しか来なくていいということになったので、仕事への復帰をこの月曜日と決め、ついに行ってきました！通い慣れてるところとはいえ、2か月ぶりなので、ドキドキ緊張しながら仕事場へと向かいました。ドアを開けるとみんな暖かく迎えてくれて「おかえりなさい」と声かけてくれました。花束までいただいてめちゃくちゃ感動ありがとうございます。私も皆さんに向けてご挨拶させてもらい（実はめちゃくちゃ考えていた）そんな状況に身をおけることを有り難く思いながら自分の席に着きました。そこから1日、若干興奮しながらとても楽しく仕事をさせてもらいました。やはり調子に乗ってしまい帰りはちょっと遅くなってしまいました脚がパンパンにむくんでいましたが入院前と比べると断然マシで、ここでも気持ちって体調に大きく作用するなと確信するのでした。さすがに帰ってからはドッと疲れが出てきたのか、ご飯食べてる途中からあくびが出てきました。早く寝たいところなんだけど、レポレードは食後2時間あけないと飲めずなんとか我慢してお薬飲んでベッドに入りましたが、しかーし頭が興奮しているのか仕事の夢を見て、目が覚めたらもう眠れない夜中にやることを整理して、、、次の火曜日もお仕事に行ってきましたでも、カスタネットのように行って行って休んでってしないと。と自分に言い聞かせてます。もとに戻ってしまったら大変だもんね。ただ、会社のみんなや子ども達から元気をもらっていること間違いなし！またまたみんなに感謝でいっぱいです。ありがとうございます。明日も皆さまが健やかでありますように
03Oct
- 退院後19日目　日常生活の練習⑲　テンションを上げたい時のお話
  やっぱり・・・昨日の夜は覚悟してたとはいえ全くといっていいほど眠れなかった2時半くらいまで起きてたのに5時に目覚め、そのあとはひたすらゴロゴロしながらなんとか7時半くらいまで過ごしました。こんな日はみんなが出かけて洗濯やら掃除やらを一通り終えたあとまたお布団にもどり朝寝をするに限る！約1時間ほど眠ってやっとスッキリ朝寝は日常生活とは言えないけどお昼寝ではなく、午前中のうちに寝るのが今は一番お気にいりです夜はお世話になっているRさんと一緒に食事。入院中に1度会えたけどそれ以来なので約1か月ぶりでしょうか・・・元気になった私をみてほしいと思い、気持ちをあげる時にいつも意識しているきれいな色の（好きな色）洋服を着て出かけました。私は、普段から、元気を出したいときや元気にみえるように意識するとき、あえてちょっと派手な色（きれいな色）の洋服を着るようにしています。そうすることで、テンションがあがりやる気がでてきます。特に落ち込んでいるときや少ししんどい時など、洋服の色で自分自身を励ましていたりします。Rさんとの再会はとても楽しくうれしいひと時でした。帰り際、「元気な時にもどったね」と言われ、そう見えたっていうことにとてもうれしく思いました。応援してくれ、励ましてくれた人に私がお返しできることは何よりも元気になること！一気にはなれないけど少しずつ、もとの私に戻れたら一番うれしいことだな。そうなれるように毎日歩いて、ストレッチなどして体力を回復できるよう努力していこう！ということで今日は眠い・・・おやすみなさい明日も皆様が健やかでありますように
02Oct
- 退院後18日目　日常生活の練習⑱　復帰に向けてのお話
  今朝、たまたま目がさめ、窓の外を眺めたらこんな素敵な光景が飛び込んできました。今日は一日いい日になれそう今日は退院してから3回目の通院日。採血してから待っている間にちょっと電話をしたいと思い入院していた病棟近くの方まで移動していったら偶然、お世話になった病棟の看護師さんと遭遇私が入院前からはまっていた「NijiU」というアイドルグループがついにデビューが12月2日に決定したと私の姿をみるなりこの話をしてくれました！というのも、無菌室でたまたま放映してた｛NijiU」を見てた時に、その看護師さんがきて”知ってる？”と聞いたら、”私もみてる”ということで話が盛り上がったのでした。もしかしたら少しづつ看護師さんとも話せるようになったのはそれがきっかけだったかもしれません。お世話になりましたそして今日の採血結果白血球　15.5⇒15.2　赤血球　245⇒219　ヘモグロビン　7.1⇒6.4　血小板　0.9⇒1.0　CRP　0.08⇒0.07　好中球　360⇒230　（低い！）※好中球が300を切っているため、これから生ものなしです！という結果でした。今日は前もってヘモグロビンの輸血の用意を先生がしてくださっていたのでヘモグロビンの輸血を（今日もありがとうございます）あとは、グランの点滴を受けました。そして、おじちゃん先生、血小板の数値が上がってきている状態をみて「この調子じゃ、来週は来なくていいね」「再来週にヘモグロビンの予約をいれときましょう」と言って、来週はおじちゃん先生のところでは診察なしとなりましたちょっぴり寂しいような気もしますがそんなことよりまずは、結果がでてきたのかと思われ、嬉しい～～～～～待ってました‼というところです。気持ちよく帰ってからは、まず上司へ報告し、来週からの復帰についての打ち合わせをしました。いよいよお仕事再開です。ここまで来れたのも本当にみんなのおかげさまです。当分、ほぼ家でしていくことが多いでしょうがそれでもみんなのお役にたてるようにぼちぼちと頑張っていかなきゃな。今は、そんなことを噛みしめながら眠れない夜に半分あきらめの境地でブログ書いてますもう眠れるかなおやすみなさい。明日も皆様が健やかでありますように
30Sep
- 退院後17日目　日常生活の練習⑰　仕事復帰にむけてのお話
  今日で9月も終わり明日からは10月。あっという間に退院してから2週間が過ぎました3日前の日曜日にやっと美容院へ行き、バサバサの白髪交じりの髪をとってもきれいにしてもらって気持ちは超すっきり次の月曜日はお化粧でもしてみようという気になり、どこへもいかないのに鏡とにらめっこしたりして・・・お化粧もしていないと腕も鈍るのか感覚を取り戻すのに何度もしてみたりしてそうこうしているうちにだんだんテンションが上がってきましたこれってまた少し元気になってきた証拠なんだろうな。10月を目の前にいつから会社に行くか・・・そうだ！来週からにしよう！って、そう考えたらまるごと2か月のブランクがあっていきなり行って仕事ができるのかって、ちょっと不安を感じて・・・電車に乗っての通勤の練習をかねて、前もって会社に行き今の現状を聞かせてもらおうと思って上司にお願いをしました。結果、今週土曜日に行くことになりました。有難い！あとは楽しんでいくのみです。もう今からドキドキひとつ気になるのは月のものが（ちょっとだけど）またやってきたことよく考えると前回こんなことを言ってたのはちょうど29日前。なのでしっかりと周期とおりにやってきているよう。来週婦人科に行くので聞いてみる予定です。金曜日はまた通院ですが相も変わらず手足には点状出血がでていてあざのような内出血もでています。でも息苦しさなんかは特になし。有難い。傷は時々、痛って思う時があるけど傷口も乾いてきててほとんど心配なし。歩くことは、長時間になるとかかとあたりが痛くなってきて、休まずにはいられない。これは体重が関係しているか？体力がないからか？今は、2時間が限界です。でもこれも焦らずぼちぼちとですね。ということで私の身体はおかげさまで、順調に元気になってきています。関係ない話ですが私も娘も大の嵐ファン入院中は私も嵐の「カイト」をしんみり聞いたり、昔のアルバムを聞いてパワーをもらったりしてたのですが、ちょうど今日、嵐のアルバムが届き一緒にみながら歌っていたら娘とともに私もだんだん元気になってきました！そしてがんばろーって思えてきました！日に日に気持ちも元気になるぞーそれでは今日は早いですが明日も皆様が健やかでありますように
25Sep
- 退院12日目　日常生活の練習⑫　（血小板輸血のお話）
  病院の日今日は外科の先生に抜糸をしてもらいました。傷は小さく、3か所ですが糸を引っ張るときが痛い。「引っ張りますよ～」って言いながら、さっさっと糸を抜きあっという間に抜糸完了あまり傷は見たくないので大きな傷にはテープを張ってもらい診察終了先生ありがとうございました。恐るおそる触ってみるとカテーテルが血管からでて、皮膚の中をポートめがけて曲がっている場所がよくわかります。不思議な感覚。帰ってから息子に触ってもらったら気持ち悪いって言ってました今日の採血結果白血球　15.5赤血球　245ヘモグロビン　7.1血小板　0.8⇒0.9　CRP　0.08おじちゃん先生曰く「（血小板の数値が）安定してきたな」確かに・・・当初の目標は、この治療をして常に1.0～2.0あることだったのでほぼ達成！？そして、「血小板は本日輸血するけどこれで最後にしていこう」というのも厚労省の決まりでは0.5を切ったら輸血するということになっており、抗体ができてしまうと本当に欲しいときに増えないということも考えられるためできるだけ我慢していくという説明を聞きました。これはこの病気になって初めのころから東京の先生も言われていたしおじちゃん先生にも言われていたことでした。今回の治療をすることでメガ投与的に輸血してきたけどやっと、治療前くらいの数値に戻ってきたからということですね。そこでまたおじちゃん先生に「仕事って、週１くらいからなら行ってもいいですか？」って聞いてみたら「うん、いいんちゃう」「ただし、無理ないようにね」ってすごく簡単な感じで返事をもらいました。ヤッター！とは言え、歩いて電車に乗って会社まで・・・まあまあ不安を感じる。ちょっと練習しなくちゃなと切実に思うので練習していけるように備えていこう最近ちょっと気になることーーー最近朝熱を測ると大体37.0度くらいで輸血をするとそこから熱が上がり、37.5度くらいになる。なんで？これは入院中もそうだったんだけどそもそもの私の平熱は37.0度になったんかなと思ってしまう。看護師さんも輸血の時何回も検温してくれるのですがその度に微熱があり、びっくりされて測り直しをしたりして。今日も輸血終わりは37.6度測りなおしても37.4度先生に報告しておくということで帰ってきました。ま、特に問題ないならいいのです。そしてまた輸血したから今日の夜も寝られないだろうな・・・覚悟して寝るか！ではおやすみなさい明日も皆様が健やかでありますように
24Sep
- 退院11日目　日常生活の練習⑪　（仕事のお話）
  依然として腹痛は続いていたりするのですがそれでも、気のせいか痛みは和らいできてるような気がします。ひとまず安心かなその代わりというのも変ですが手足にできている点状出血はなくなりもせず（増えているかどうかはわからない）内出血はあきらかに増えてきている状態明日は病院に行く日。血小板の輸血を用意してもらっているのでこちらもひとまず安心。しかし、この血小板。以前にも書きましたが、私の血液型（B型マイナス）を用意するには約1週間前に発注をかけなければいけないようで、毎回おじちゃん先生は四苦八苦して用意して下さいます。あまり急には用意できないという現状。ただし、入院中もしたように血小板に限っては同じ血液型であればRHはあまり関係ないようで、どうしてもなければRHマイナスの人でもRHプラスで補うことはできるとのこと。それができるのとできないのとでは大きく変わるので今回そのことを知れたのはよかったなと思うのでしたさて、入院前、入院中、退院後とずっと私が気になっていることと言えばお仕事のこと。ずっと待っているからと言ってくれ今も私の一番の支えになっている会社の社長はじめスタッフのみんな。入院中、一生懸命に頑張ってくれている姿に何度も何度も励まされました。そして、戻れる場所があることは母子家庭の私にとってはこの上なくうれしいことで有難いことです。ただ、思ってた以上に時間もかかり、日数もかかり、いまだ会社に顔もだせてないことに日に日に焦ってきたりしています。このあとの人生を考えたらあの時は・・・と思い出すほどのたった2ヶ月なんだろうけど現場を離れて、もう2か月も経とうとしていることに焦りを感じますもちろん、周りのみんなの方が私よりもよくわかっていてつい無理をしてしまう私に無理せず、もう少し頑張って療養してって言ってくれていますが・・・どうも私の中ではそんなんで戻れるんかな大丈夫かなと思ってしまうのです。でもそんなモヤモヤとくすぶっているとき、すぐ上の上司から「現場はみんなに任せて、ひとまず見守りの精神で」っていってくれました。そうだよな。そこに入る必要もないし、頑張ってくれているみんなに口を出す必要もない。私ができることをさせてもらったらそれでいいのではないかと・・・なんか納得。このモヤモヤ、この一言で、吹っ切れましたなので無理せず、出来る限り家でできることは努力して体力回復にむけてがんばっていかなきゃなと簡単に思いなおしましたもう少し甘えさせてもらおっと。いつもありがとうございます。みんなに感謝です明日は退院後3回目の通院です。この前よりあまり下がっていないことを願っておやすみなさい。明日も皆さんが健やかでありますように
23Sep
- 退院9日目　日常生活の練習⑨　（続腹痛のお話）
  昨日夜、寝る直前まで鈍い腹痛は続き「おなか痛い～」の私の言葉に「早く病院に行かなあかんやん！」って2人に声をそろえて言われたので・・・朝も痛かったら病院に電話をして行って来ようと思っていました。案の定夜も眠れなかった為、3回もトイレに起き、その間もあまり忘れることなく鈍痛だがお腹が痛い。朝起きても変わらなかった為行ってもみてもらえないとかあるかもしれないと思ってまず電話をしました。今日は休日のため行くとしたら救急外来。さっきまとめた内容を受付の人に話していたら看護師さんに代わられなにをするか詳しく説明してくれました。この看護師さん、この前遅くまで私の輸血につきあってくれた外来の看護師さんだったのでなんか安心して結局行くことに決めました。こんな時、お腹痛いのをネットなどで調べるとなお不安になりますね。たくさんの症状があり、病名がついており私の場合はこれかな？とか思ってしまって余計に不安になってしまう。かと言ってなんの知識もないまま行くのも不安なのでサラーっと読んだふりしてから向かいました。初めて見る先生、お腹を触診してくださり今の状態なら特になにもないであろうから様子をみるという結果に。ただ、「念のため採血しましょう」ということで採血をしてもらい結果を待ちました。待合室で待っているとに先生がこられ「どうも血小板が低いようです」「念のため、このまま入院された方がいいと思います」え～～～～～～～～！絶対いや！だって退院したばかりだもん採血結果がでて診察室に呼ばれたときには先に「おとなしく家で過ごしておきますから入院はしません。いやしたくありません。」と強く言っていました。先生は結果をみて苦笑いをしながら「今まで大きな変化はなかったからま、上手につきあっていくしかないですね」と言ってくれました。よかった～でも先生、本当は私の血液型がB（マイナス）でなければ、今日輸血して帰ってもらうように思ってくれたようでした。先生ありがとうございます。採血結果白血球　16.0⇒19.7　赤血球　235⇒259　ヘモグロビン　7.0⇒7.7　血小板　1.2⇒0.8　CRP　0.19⇒0.13　（ヤッタ！）ということで本日の救急外来は終了。美容院に行こうと思ってたけどキャンセルし、今日は一日中しっかりと家にいました。こんな日に限って2人とも夜もいない。仕方ないので久しぶりの1人でご飯。家族っていてくれるだけで有難いな。今日もありがとう。明日も皆様が健やかでありますように
21Sep
- 退院８日目　日常生活の練習⑦（あれは予兆だった？のお話）
  退院して1週間がたちました。もう随分前に退院したような気がしましたが「はや」というよりは「まだ」1週間しかたっていないというのが実感。やっと息切れなしに階段の上り下りができるようになった私は慎重であるとはいえ外にでていけると頭で勝手に判断していてこれぐらいなら大丈夫のラインを勝手に決めていたようです。（これがあかんかったのかも・・・）そして、突然やってきたお腹の痛み。階段の上り下りを何回かしたあと突然、おへそすぐ右下あたりに差し込むような痛みが発生原因わからず、しばらくそろりそろりと動きながら様子をみていたら痛みは徐々に治まってきたのでひとまずほっとしました。ただ、立ったり座ったりをする動作の時になんとなく痛いなんだろう？寝たら治るかな？と期待をもって今日は何もせず寝ることにしよ。また今日は、足に小さな内出血が３つあることを発見点状出血もできてきている血小板が下がっている？ひとまずこれらは要注意だなさて、退院してからほぼ家にいると身の回りのものが気になり、改めて、整理をしていたのですがその中でも重要ななにかあった時のために書いていたノートを発見。見返してみたら、最後の方にそもそもなんでそのノートを作ったのかを記していました。日付はちょうど2年前（2018）の10月その夜は、夜中に息苦しくて目が覚め、息が止まるんじゃないかと思うほどのしんどさが襲ってきたようでいろんなことが頭を巡ったようです。もし、救急車で運ばれたら・・・そのまま入院とかしないといけなかったら・・・その後残されたこどもたちが困るやん！と思って、思いつくものすべてを書いていたのでした。毎月の支払のこと銀行など口座のこと緊急連絡先など・・・（ほぼ殴り書きですが）書いてありました。なんか切羽つまっている様子がみてとれました。ここから始まっていたのか・・・つぎの年（2019年）の3月くらいには大きなあざのような内出血がでていたり息苦しくて緩やかな坂がしんどかったり高血圧だからかと思って診察にいっていたりとなにが原因かわからないまま体調がすっきりとしないまま7月の健康診断まで過ごしていたのでした。自分でもなにかおかしいと感じていたのでしょうね。それまで4年くらいしていた夕方からのバイトも”6月でやめよ”突然決意し、辞めました。周りはいろいろと言ってくれていましたが私は内心、辞めてホッとしていました。なんかとにかくしんどかったのです。何をするのでも。今思うと、体の方ではとっくにSOSを発信していたんだなということがわかります。そんな身体からのSOSに気づくには耳を傾ける時間も必要。日頃の生活が、いかに大切かわかります。この病気とこれから長いつきあいになるのなら私もしっかりと病気と向き合って身体から発するSOSを見逃さないでいかなきゃなと思うのでした。おなかの痛いの、治るといいな・・・明日も皆様が健やかでありますように
18Sep
- 退院5日目　日常生活の練習④（階段のお話）
  今日は退院以来初めての外出（通院）昨日は階段の練習を少ししたので大丈夫だろうと思ったのですが念のため、家からでて階段を下りる時は息子についてきてもらいました。息切れなしともあれ無事に降りることができ病院へ向かいました。家の中しか動いていないのですが多少のアンバランスさはあるものの歩くことには問題なくなってきたように思います。採血したあと外科で傷口の確認。外科の先生にたまにカテーテルが入っている部分が痛くなることがあってさすっていることを伝えると念のため血栓ができていないかをエコーで確認してくれました。結果は異常なし。傷口は順調に回復。今日からポートが使えるということ来週抜糸を行うということを聞いて診察が終わりました。そしておじちゃん先生の診察本日の結果白血球　10.1⇒16.0　赤血球　253⇒235　ヘモグロビン　7.3⇒7.0　血小板　3.5⇒1.2　CRP　0.21⇒0.19　（ちょっと気になる）血小板もすごい減り方ではなくなんとなく踏みとどまっている感じヘモグロビンに至ってはほぼ減っていないことから来週の通院の時は輸血しなくていいかなという見解でした。で、今日はグラン血小板輸血ヘモグロビン輸血（本日もありがとうございます）をするということでこりゃ長くなるぞ～と覚悟を決めました。そこから外来の看護師さんたちと久しぶりの再会でいろいろ話しながら進めてもらいましたが血小板に3.5時間ヘモグロビンに2.５時間終わったら18時30分でした。今日は丸々病院で過ごした1日となりました。しんどかったやっぱり、輸血の回数が少しでも減ったらどんなに楽か身にしみて感じました。なんとかそうなれるようにって思いながら時間を過ごしていました。おじちゃん先生もたまに覗いてくれたのですが今日はアレルギー反応もなくちょっと微熱がでたくらいで特に問題なかったので一安心。大量の薬（ほぼ1か月分）をもらって自宅に帰ってきました。帰りは階段の登りですが、これまた念のため息子と一緒に上がってもらい休みながらですが登ることができました。息切れなしちょっと自信もついてきました。次回は来週それまでにはもう少し体力つけていきたいなと思います。しかし、今日の夜は眠れないだろうな～ステロイド、しっかりとはいっているから。それが一番困るう～ん。その時は起きてしまおうか！とか・・・明日も皆様が健やかでありますように
16Sep
- 退院3日目　日常生活の練習②（体力回復のお話）
  やっと夜しっかり眠れました。睡眠がとれると体の楽さ加減が全然違いますね。今日は天候も曇ってきているので余計に眠いのかもしれませんが・・・腕に入っているポートのところもお天気の影響かなんとなく痛みます。腕をさすりさすり痛いのを理由に動く範囲も掃除をする以外あまり動かずですがそんな中でも唯一運動になっているのは立ったり、座ったりの屈伸運動です。これがなかなかさっと立ち上がれなくてゆっくり立ち上がり、ゆっくり座るので余計に力が入り、筋力を使います。あとは体幹を鍛えるための体操を少しと毎日しているストレッチをしています。明日はちょっと範囲を広げて雨が降らないうちに外の階段の上り下りしてこようかなと思っています。入院中、血小板が低くなると（10000を切ると）すぐに表れていた点状出血もいまはほぼなく、有難いことです。気持ちが、病院にいる時とずいぶん違うということが大きいかもしれませんね。ただ、入院中から変わらないのが見た目。顔は丸く、お腹はいつものとおり前に突き出てる感じで、もっこりでています。下っ腹ではなく、胃からでてる感じ。以前、どなたかのブログで退院後、薬（ステロイド！？）の影響で顔がパンパンにむくんでて（ムーンフェイス）そのことを知らない人に指摘されて、傷ついたというようなことを読んだことがあります。なので、入院中から体重が全く変わらないことがすごく気にはなっていたのですが退院して、何しても体重も見た目も全く変わりません。子供たちからも入院＝痩せているという思い込みから、痩せてないことを指摘されたりして。ほんと、ずっと気にしているのですよそして今日から新たに始めたのが「ドクダミ茶」母が、私の為にと、近くに生えてるところに行って収穫し、退院するまで干して乾燥させていたものが昨日届きました。（ありがとう！）「ドクダミ茶」は調べると漢方の一種で様々な効用があるようです。何がどうなるかはわからないけど入院前に少しの期間飲んでいた時はトイレに行く回数が増え、なんか体の中にある悪いものがでていっているような気がしました。たくさん飲む必要はないですが少し続けて飲んでみようと思います。また何か変化があれば報告しますね今夜は娘が夜ご飯を作ってくれるよう。楽しみ～そういえば、娘が「ママがいない間に、弟と絆を深めたわ」って言ってました。仲良しの姉弟で何よりうれしいです。こんな調子で3日目が終わります。明日も皆様が健やかでありますように
15Sep
- 退院2日目　日常生活の練習①（ハンバーグのお話）
  家に帰った当日はなんか眠れずなんども起きてしまいました。変に興奮したのかな？夜ごはんは息子にお願いをし、ハンバーグを作ってもらいました息子の作ってくれるハンバーグがお気に入りすぎて、入院前には「また作るの～！」と言われながらもまあまあな頻度で作ってもらっていました私と違ってとても丁寧に作ってくれるのですごくおいしいのです。入院中もハンバーグは何度かでてきましたが鶏のハンバーグなのでちょっと物足りない退院したら、絶対作ってもらって食べたいと心に決めていました。さすがにお料理をする自信もなかったのでのろのろとお手伝いだけしていただきました。美味しかった～～～一つ目の願いが叶いました。今日は、朝起きて、ご飯を食べてから洗濯をしようと決めていたのでのろのろと洗濯をして、拭き掃除をちょっとしたら一気に疲れてしまいました。やっぱり、体力はなく、まだまだです。お昼前だったけど横になったらそのまま寝てしまい2時間ほど寝たようでした。超すっきリ！やっぱり睡眠は大切でした。寝たことで少し正気になったような気がします。傷も気になりささっとシャワーを浴び、今日も早めに寝ます。明日もゆっくりとやっていこうと心に誓って。明日も皆様が健やかでありますように
14Sep
- 入院42日目そして退院1日目
  昨日の夜は久しぶりに寝れなかった傷もまた違うところが痛かったり圧迫されているためむくんで他のところが痛かったりもしかして次の日退院するから興奮して？だったりで、とにかく眠れないまま採血の時間を迎えました。朝ご飯のあと、帰る用意をしはじめほぼ片付け終わったころに今日担当の看護師さんがバイタルを測りに来られたので「今日、娘がお迎えに来てもらうんですけど10時くらいって可能ですか？」って聞いたら「退院ですけど今日できるかどうか・・・今確認中でそれを聞かないとなんとも答えられないんです」って。え！？どういうこと？「もしかして今日退院できないとかありますか？」「娘に来てもらうんですけど・・・」「なんとも今は答えられないのです」え！？えーーーーーーーーーーーーーーーー！？おじちゃん先生にはちゃんと今日の午前中に退院でお願いします。と伝えていたので私的にはすっかり今日退院の予定頭の中真っ白になりながらもどっちにしても時間がかかるなと思ったので、娘にはせっかく休んでもらったけどそのまま行ってもらうことにしました。その前に、外科の先生が元気よく登場され、「今日退院だとのことで早くきました」って言いながら、傷口の確認をしてくださいました。ほらほら、伝わっているやん！傷口をみせてもらいましたが小さい傷が２つ。ポートをいれているところは３～５針？くらいかが入っていました。やはり血球が少ない（特に白血球と血小板）私は通常より治りが遅いようでした。今日の採血結果白血球　19.5⇒10.1赤血球　257⇒253　ヘモグロビン　7.7⇒7.3　血小板　3.9⇒3.5　CRP　0.18⇒0.21　（の意味）ということで白血球が落ちているために退院前にグランの点滴をすることになり、急遽してもらいました。ただし、まだポートは使えないため針を刺す通常のやり方でしたのですがやはり血管がとりにくいようで3回ほど刺されました。しかたないその後退院が許可され、（どうももう一人の先生が明日退院だと思っていたらしく処理が遅れたよう）書類などもらい、お会計の書類ももらい、お薬ももらい、お着替えして、お世話になった看護師さんたちにお礼をいって、病棟をあとにしました。42日ぶりに着たパジャマじゃない服と靴になんとなく緊張しながら会計をすまし、外の空気が涼しいことを感じながら自宅に帰りました。自宅につくと、ぶっつけ本番の階段が待ち受けておりました。まあまあな階数です。休み休み、無理ない程度に登ってやっと到着したころにはすでに足がガクガクまた体力のなさを痛感しました家に帰ると部屋がきれいになっててびっくり！いない間に2人が頑張ってくれていたんだな～と思うとうれしくなりました。ありがとう！息子はバイト、娘は仕事で、一人でのお昼ご飯でしたが退院したことをみんなにメールしたり安堵したりしてやっと家にかえってきたことを実感しました。やっぱり家がいいな～。今日はちょっとゆっくりして過ごします。明日も皆様が健やかでありますように
13Sep
- 入院41日目（ATG治療）その後㉘ありがとうのお話
  明日はいよいよ退院ということで今日で入院生活最後の夜となりました。しかし、昨日の夜は大変でした。昼間遅くに便秘のお薬をのんだのでちょうど夜中にかかって何度もトイレに起きたのと傷のある部分の圧迫で手がむくんできて痛いのとで、ほとんど眠れませんでした。やっと落ち着いたのが4時くらい。そこからしっかりと寝たようで目が覚めたら朝ご飯直前でした朝は腕の保護をしてもらい、シャワーを浴び退院の準備を少ししました。あとは明日の朝、ガバガバっとスーツケースにいれて持って帰ろうということで確認だけしてあとはゆっくりと過ごしました。そうそうこの病院に入院してからずっと気になっていたことがありますそれは、どの看護師さんもバイタルとかを測りに来て下さるときや、ご飯を下げに来て下さるときなどいつも患者さんのベッドから離れる時には必ず「ありがとうございます」って言って下さることです。いやいや、こちらが”ありがとうございます”なのにってはじめは思っていましたが今では「ありがとうございます」「ありがとうございました」って自然とお互いに言い合ってて、その声があちこちから聞こえてきます。この病室の方も全員そうなのできっと他の病室でも聞こえるのだろうと思います。言ってて気持ちよくて、聞いてて気持ちいい、とっても素敵な習慣です。退院しても見習って、自分から進んで「ありがとう」の言葉をどんどん発していきたいなと思っています。「ありがとう」　と言えば入院中は、本当にたくさんの人に支えてもらい、励ましてもらい、癒してもらいました。すべての方に感謝の気持ちでいっぱいです。もちろん、これで治ったわけではないですがこの治療をしたことで今まであったリンパ球がウサギの抗体によって壊されたことが数値をみると明らかです。なのでこの治療は成功したということ。また、少しづつ増えていってる新しいリンパ球に期待をして新しく生まれ変わった私REBORNの身体と一緒にここからまたはじめていきたいと思います。そして私にとって一番大きいこと”社会とのつながり”を用意してくださったRさん、Tさんありがとうございます。帰れる場所があったからこそ戻りたい一心で乗り切れたのだそしてこれが私にとって何よりも支えとなる大きくて大切なことです。他の患者さんをみたらきりもないですが私のような年齢で会社をやめなくてはいけなかったり一緒に頑張ってくれる家族や友達がいなかったりする人もいる中で戻れる場所、働ける場所があることがどんなに救いになることかはかり知れません。本当にありがとうございます。感謝しかありません。みんなのおかげですね。私、幸せものだな～そして、「今日は先週の予告通りここでみる最後の「半沢直樹」となりました。イヤホンしてたっぷり満喫したあとは明日の退院に向けて寝る準備をして、今日はたっぷりと眠るぞ！と今から決めています入院中のこのブログをみてくださった方々お付き合いいただきありがとうございました。明日からは退院したその後の様子をお知らせしていきたいなと思っています。それでは明日も皆様が健やかでありますように
12Sep
- 入院40日目（ATG治療）その後㉗CVポート埋込後のお話
  今日もいいお天気窓の外を眺めていたらトンボが3匹飛んでいました。秋の気配を感じられるようになってきたようです。外に全く出ずの40日間を過ごしている私にとってはちょっと想像つかない外の暑さも早く感じてみたいなってトンボを見て思いました。昨日の夜は痛み止めの薬か、麻酔がまだ残っていたからかすごく眠くて、TVもつけっぱなしで寝てたようです。（看護師さんが消してくれました）朝はシャワーはできないだろうとベッドにいたらおじちゃん先生が様子を見に来てくれました。「これで安心やな」と言ってくれたおじちゃん先生自身が安心されたような感じで私もその顔見て安心しましたいろいろと手を尽くしてくださって本当にありがとうございました。退院の日、娘はなんとか午前中だけお休みをとれたようでお迎えに来てくれます。うれししかし、息子はバイトが入ってるっていうことでお迎えなし。さみしでもお昼すぎには帰ってくるから家で待っとこ。ってこんなことを考えてたら昨日の外科の先生が来られ、傷の確認をしてくれました。「ちょっと内出血しているところがあるので包帯で圧迫します」と言って、まあまあきつめに包帯をまかれました。それで痛いのか、そもそも痛いのか腕の方は痛いし、お腹の便秘も変わらず苦しい。痛み止めは夜もらうことにして便秘のお薬はさきにもらって飲みました。身体の方はいろいろとあるけど、退院が決まってるから、やっぱり気持ちは元気えらいもんやな～。歩くことにも慣れてきて、だんだんとしっかり歩けるようになってきました。今日もリハビリのため、洗濯室への往復3回、階が違うコンビニにも行ってきました。ただ、問題は階段。さすがにリハビリの人がいないのに一人で練習するわけにはいかず明日もできないから家の階段はぶっつけ本番となりそう・・・・・しかし本日は夜ご飯も残すほどのおなかの張り。ヤバいなんか生まれそうなくらいです。でもお薬はもう飲んだし、待つしかないそうそう昨日夜から新しいお薬が増えました。ヘモグロビンの輸血をし続けているために鉄が過剰に体内に溜まっているためその鉄を体外へだすお薬です。珍しく粉薬で飲みにくい！水を大量に飲みながら飲み切った～～～！ふ～っTVでは、MISICDAYという音楽番組が流れています。やっぱり音楽っていいですね無菌室で過ごした後半はイヤホンつけて音量ガンガンにしてストレス発散してた事がすでに懐かしく思えます。どの曲ってこともないけどやっぱり音楽は慰めてくれたり励ましてくれたり癒してくれたりと・・・サイコーです。入院生活もあと2日。（1日？）最後まで満喫できるように過ごしていこう。みんなに感謝しながら。明日も皆様が健やかでありますように
11Sep
- 入院39日目（ATG治療）その後㉖CVポート埋込術のお話
  さてさて、本日はいよいよ埋込当日いいお天気でよかった今日の採血結果白血球　12.3⇒19.5赤血球　225⇒257ヘモグロビン　6.7⇒7.7（昨日輸血）血小板　0.5⇒3.9（昨日輸血）好中球　950⇒1550CRP　0.17⇒0.18今日は忙しくなるだろうと思い、シャワーは早めの9時に入り準備万端。まずはグランの点滴から。終わり次第、輸血前のステロイドの点滴そして血小板の輸血（RHプラス）（今日もありがとうございます）をしていきました。※今日の血小板は私の血液と違うRHプラスのもの少し顔がほてり微熱がでたけど特に問題はなかった。予定では13時30分開始ということだったのが血小板の輸血が終わってからということで結局手術室に向かったのは14時30分でした。看護師さんに連れられ、よくTVなどで見る手術室へ。手術室の看護師さんが迎え入れてくれ、私が処置される手術室に連れて行ってくれました。手術室には、担当の先生と昨日来てくださった部長先生の顔も見えました。台の上はふかふかした感じのマットが敷かれ枕もソフトなものでした。入院当初のPICCを入れたお部屋とは全く違う、”THE手術室”でした。その台に横になってからは早いスピードで血圧計、心電図などつけられ「緊張してますね」「眠たくなる薬いれる？」と聞かれ、速攻「はい。入れてください」と言ってからは、気づくと「眠たくなる薬いれますか？」と聞かれ、うなずくという繰り返し。途中覚えているのはまるい手術室の電気（照明？）と部長先生がされた電気メスの音と切られているような感覚麻酔の注射の痛さくらい。しっかりと目が覚めてきたころには看護師さんが「もう終わってきれいにしてるとこですよ」と言ってくれ、最後のイソジンのふき取りの最中でした。そのまま私のベッドに移動しベッドに寝たまま病室まで連れて帰ってもらいました。病室に帰って時計をみると16時30分なんと2時間もかかってた傷は3カ所あったけど、一つずつは小さく腕を見て、安心しました。そこからまた2時間絶食。11時からなので、相当お腹がすいているかと思いきやまたまた便秘な感じなのでそうでもなかったけど水分が欲しかった身体はだるく、右手は手術したところがありあまり動かせず、左手は手の甲に少し太い針で点滴してるためあまり動かせず・・・みんなに早く終わったことを伝えたいのになかなかできずで、もどかしい思いをしました。2時間立ち、夜ごはんをもってきてもらった時にはまず水とお茶の一気飲みやっと終わったことを実感し、ほっとしました。これ、胸のところだったら鏡見るたびに気になっただろうなと思うと今回だけは血小板が低いことに感謝したりして関わって下さった先生方、看護師さんのみなさんありがとうございました。今日は疲れました。おやすみなさい。明日も皆様が健やかでありますように
10Sep
- 入院38日目（ATG治療）その後㉕いよいよ明日はCVポートのお話
  いよいよ秋？昨日もよく眠れました。が、採血の結果、血小板は0.5で前日と変わらず。明日はCVポート埋込なので血小板が少ない私は、今日も輸血、明日も念のため輸血朝、慌てた様子でおじちゃん先生が来られ「明日念のため血小板をいれるんやけど今全国探してもらっているけどもしかしてRHマスナスは用意できへんかも。その場合はRHプラスを入れます」「特に問題ないと思われます」と言われました。前にも聞いてはいたのでそんなに驚くことはなかったけど見つかったらいいなと思いながら先生の話を聞いていました。もしかして、その聞いている顔がもひとつやったのか、暗い感じやったのかわからないけどその後午後になって、またおじちゃん先生登場。「やっぱりRHマイナスが用意できなかったので明日はRHプラスでいきます。問題ないと思います。そして、退院やけど月曜日でいいかな？」って。やった～ついに退院の日にち決定！うれし～。やっと少しテンション上がりました！午後からは血小板輸血（今日もありがとうございます）続けてヘモグロビン輸血（まだ輸血中⇒21時終了）夜ご飯前、突然、ベッドに2人の外科の先生が来られました。1人は明日担当してくれる先生もう１人はその上の偉い先生でした。その偉い先生は、今の血小板が少ないことで通常の胸に置く手術を、再度考えるために腕のところに置く説明を詳しくしてくれました。胸のところに置く場合は、１からの作業腕のところに置く場合は、今いれているカテーテルを使い出口？入口？の腕からでている部分を埋め込みポートを置くというものでした。やっぱりなんとなく今いれてるものを使えたらいいのに・・・って思ってたことと胸にいれるという怖さが拭いきれずにいた私にとってこの方がいいとすぐに理解、納得できて胸⇒腕に変更してもらいましたやはり血小板が少ないことは血が止まらないこともありえるというリスクがあります。最小限のリスクで行うことが私にとっても、執刀してくださる先生にとってもいいに違いないそして、すかさず、「寝ている間に終われるよう麻酔をお願いします」とお願いしました。これも前もって説明に来ていただいた手術室の看護師さんが「わかい方は、めちゃ緊張されることが多く麻酔をしても効かないことがある」って言われ、この病棟では若い部類の私はさらにビビってしまったという経緯もあり念押しのお願いをしたのです先生はちょっと苦笑いでしたけどね。埋め込むものは胸のところより小さく、2センチ×1センチくらいのものよう。その点でもちょっと安心しました。そういえば、おじちゃん先生が一番初めにCVポートをしたらどうかと言われたことを東京の先生に話したところ「うちでは腕にするけどね。」って、そばにいた事務長さんがポロリと話されてたことを思い出しました。いいか悪いかではなく、その患者さんにとって最善の方法を考えて下さる先生方に感謝です。ありがとうございます。これで明日乗り切る覚悟ができました。そして明日を乗り越えれば、あとは退院をまつのみ。一旦のゴールは目の前です！楽しんでいこー明日も皆様が健やかでありますように
09Sep
- 入院37日目（ATG治療）その後㉔気の持ちようのお話
  昨日の夜もすごく眠れました。月曜日の夜は今までで1番昨日の夜は今までで2番というくらい。ただ、朝一番の採血からまた眠って朝ご飯が運ばれてくる直前まで寝ていました。なのに、なんだか身体がだるい。朝ご飯を食べる前に慌てて顔を洗い、トイレにいきました。なんと！ほぼ止められている月のものが少しでてる6月くらいから量を減らすお薬を内服しているのですが今回で2度目。ってくらい今までにないことに焦りました。その後、2回ほどトイレ行くたびに確認。婦人科の先生曰く、不正出血はたまにあると聞いていたので、それだなと納得。ただ、今日の採血結果白血球　7.2⇒12.3（昨日グランの点滴あり）赤血球　234⇒225　ヘモグロビン　6.9⇒6.7　血小板　2.0⇒0.5　（過去最低）好中球　460⇒950血小板のあまりの低さに先生もびっくりされたのかいつもは2日に1回の採血が、明日の朝もあるよう。過去こんなに悪かったことはあったかな？と、ずっと採血結果を写メってたものをみたら入院直前の数値は白血球　18.3赤血球　208ヘモグロビン　6.6血小板　0.6好中球　320今よりトータルで悪い身体の調子からいうと今の方が全然動ける状態なのです。だから逆に数値が悪いこともなんで？って思うくらいです。その数値を聞いたので今日はゆっくりと動き、なるべく動かない方がいいのかと看護師さん聞いてみたりしました。まるで裏付けをとるみたいに・・・そして、待ち焦がれていた子供たちが来てくれ、顔をみて話を少しできたのですが開口一番「あんまり痩せてないやん！」って言われ、ちょっとショック受けたりして・・・痩せないのは薬のせいやとこれまたあとでメールしたりして・・・でも顔みれてよかった。頑張ってくれている生身の2人に会えてよかった来てくれてありがと！次は、退院してみんなでご飯食べることを楽しみにしとくーもうひとつ、よかったことは下肢動静脈の検査をし、どこにも血栓はできていないといわれたこと。実はうちの父が今年早々に腰の手術から、血栓が肺に飛び、肺を3分の１切除する手術をうけたばかり。今は無事にゆっくりと過ごせていますが血栓がこわいのはよくわかるので何もなくてよかったと一安心でした。その検査が終わったころから、またまた頭が痛くなってきて熱っぽく、夜ご飯までアイスノンをもらって寝ました。起きて夜ご飯後に、もしかして、CVポートが気になって不安になっているからかと思って、看護師さんに話しているとだんだん頭の中が整理されてきてやっぱり怖いと感じているんだと思いました。めちゃ痛いん違うかなとか考えておじちゃん先生にも今日、痛くないか聞いたほど。先生曰く「眠くなる麻酔をうってくださいと言いなさい」そしたら眠っている間に終わるから」って教えてもらいました。自分で知らず知らずのうちに怖くなっててそれがいつの間にか不安となりストレスを感じていたんだなと思いました。またちょっと忘れてた！ちゃんと覚悟してCVポートを入れると決めたことを！そして何事もいいように考えていこう！CVポートのプチ手術は眠っている間に終わらせてもらおう！て思ったらなんか急に気が楽になって頭痛いのが急に楽になってきたりして・・・要は”いつでも気の持ちよう””気持ち次第でよくも悪くもなる””感謝の気持ちをもって、この現実をうけいれよう”と思いました。みんなのおかげでここまでこれたんだから最後まであきらめず、投げやりにならず入院生活を満喫しよう！一応私の計算ではあと6日ほどかと・・・そうであることを願っておやすみなさい明日も皆様が健やかでありますように

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