私のブログは8年前に
旦那が33歳、子どもが2歳と5歳の時に
悪性脳腫瘍グレード4 神経膠芽腫を
発症してからを振り返って書いています
旦那が病気かもって思ったきっかけ
↓
脳腫瘍の名医から…
↓
4回の手術後…
2歳と5歳の育児をしながらの
33歳旦那の
在宅介護が始まりました
↓
しかし旦那は…
35歳で天国に旅立ちました
↓
私は旦那を失う前に、
もう一人大切な家族を失いました
自死した兄についてはこちらから…
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旦那が患った
悪性脳腫瘍グレード4の
神経膠芽腫という病気は…
とても恐ろしい病気です
旦那が患った9年前は
平均余命が14カ月、
と言われていました。
今は治療法が少し増えたり
抗がん剤もジェネリックが出て
以前よりも安くなったり…
少しずつ、
少しずつではありますが
この9年で変わってきました!
が…
平均余命は…
ほとんど変わらず
14カ月ぐらいのようですね
(文献によって違うみたいですね
欧米では14ヶ月、
日本では20ヶ月と書いてあるのもあるようです)
なぜ、神経膠芽腫は
平均余命が14カ月なのか
というと…
神経膠芽腫は、
浸潤性(にじむように広がる)の腫瘍
なので、
正常な脳の部分と、
腫瘍の部分の境界線が
はっきりとしないのです
なので…
腫瘍を摘出する手術をしても、
100%取り除く!!
ということが不可能なのです
その、
目には見えない残った腫瘍の
組織から…
じわじわ…と腫瘍が大きくなり
再発(再燃)を
100%する!!
と言われている
恐ろしい病気なのです
きっと…
そこが脳でなければ…
全てを丸ごと取ってしまえば、
再発なんてしないのかもしれません
でも…
脳は命を司る、
生命を維持するための
大事な場所なので…
全てを取り除くわけにはいかないのです。
その再発を
どれだけ遅らせるか!!
ということが
神経膠芽腫には
大事なポイントになるのです。
再発をすると、
そこから余命は1年ぐらい…
と言われています
(研究によって前後あり)
治る薬、治療法は
まだ無いので、
標準治療とはいえないようですが
多くやられている
神経膠芽腫の治療としては…
・外科的手術で
脳腫瘍を出来るだけ取り除く
・残っているかもしれない腫瘍に
放射線を照射して再発を抑える
・同時に飲み薬や点滴からの
抗がん剤治療をする
・未承認医薬品の
自家がんワクチン療法などの
免疫療法をやる人もいる
(うちの旦那もやりましたが、保険が効かないので200万円しました)⤵︎
・2018年から
オプチューン(交流電場腫瘍治療システム)
という弱い中間周波(200kHz)
の交流電場を持続的に発生させる治療が保険適応となりました。
2017年に,
初発膠芽腫生存期間中央値が
4 〜 5ヶ月ほど延長した!
という結果もでている治療です
それでも
100%再発を…5年10年と
抑える事は…
未だ出来ていないのです
そんな恐ろしい神経膠芽腫の
再発をした時、
どのようにしてわかったのか
再発前後はどのように
変化していったのか
あくまでも
うちの旦那の場合、
という事でまとめたいと思います
どなたかのお役に立てたら嬉しいです
つづきます
【かずママの自己紹介】
【強烈義母ネタ】