うにょきちのひとりごと -8ページ目

ネオーラルゼロが見えたよ！

今週の火曜日は、通院の日でした。

先月の通院からもう１ヶ月も経ったのですね。早いなぁ～。

皮膚科→小児科カウンセリング→小児科診察→産婦人科とまわったので、終わったのは、午後３時前。「お腹減った！！」とうるさいゆかっちでした。

血液検査の結果は、いつもながら良好。

白血球　　５，２００

ヘモグロビン　　１３．６

血小板　　２３４，００

と、何の問題もなし。

そして、主治医Ａ先生はおっしゃいました。

「どうします？減らしますか？」

そう、減らすのは、免疫抑制剤ネオーラルの服用量です。

即座に、「減らす～！」と答えるゆかっち。

先月０．３ｍｌから０．２ｍｌに減らしたところなんですが、血液検査の結果も全身状態にも問題がないので、減らしても大丈夫とのことで、減らすことになりました。

で、０．１ｍｌ×２回（朝晩）となるのかと思いきや、１回量はそのまま０．２ｍｌで朝のみの服用となりました。

次回の診察は年が明けてからですが、うまくいけばその時にゼロにできるかもしれないとも言われました。

うまくいかないときのことはあまり考えたくないのですが、風邪をひいて高い熱が出たり、インフルエンザにかかったりというのがなければ、大丈夫かなと思います。

あともう一息、がんばります。

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小児がん学会に行ってきました①

１１月２６日（日）に、日本小児がん学会の公開シンポジウムに行ってきました。

素人が学会に行けるなんて思いもしなかったのですが、ハートリンク共済事務局長の林さんと患者会の講演会のあとで、何度かメールをやり取りしている中で、誘っていただいたのです。

学会自体は３日間あって、一般の人が入れる公開シンポジウムはその最終日でした。

シンポジウムの内容については、またこのブログにも書こうと思います。

実は、今回のシンポジウムの司会の一人は、聖路加国際病院の細谷亮太先生なのです。

暮らしの手帖のエッセイをずっと読んでいたので、お顔を拝見したいというミーハーな考えもあって参加を決めました。

いつもいいことさがし―小児科医が見た日本の子どもたちとおとなたち/細谷亮太

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一人で行ってきたのですが、京阪の駅から会場横のホテルまでのシャトルバスに乗り込んだら、なんとゆかっちの主治医Ａ先生がおられてビックリ。先生も驚いておられました。同じ電車に乗っていたらしいです。

会場では、Ｋ大病院小児科の患者会の方とボランティアグループの方に会うことが出来ました。ハートリンク共済の林さんにも会えて、みんなでお昼ごはんを食べ、いろいろと話が聞けたので、参加してよかったと思いました。

会場前のロビーには、ハートリンク共済や（財）がんの子供を守る会、しぶたね＋入院している子どもにあそびを届けるボランティア「あそぼっくる」の合同のブースなどがあって、コーヒーやジュースが無料でいただけるというサービスもありました。医学書も売られてました。

しかし、一番驚いたのは、骨髄穿針用の針が売られていたことです！

小児用の骨髄穿針用と骨髄生検用のものと２種類（実物）が置いてあって、その横に注文書がありました。病院で使うなら、まとめて病院で発注するだろうし、こんなところで注文する人がいるのかちょっと不思議に思いました。

骨髄穿針用は確か１本１３５５円、生検用は１８００円くらいだったかな。これが高いのか安いのか、私にはよくわかりません。

そして、その針の太いこと！これが腰骨にぐさっとなったら、それは痛いやろうな。

ゆかっち、がんばったな、と改めて思いました。

めったにないことだし、そばに担当の人がいたので、しっかり話を聞いてきたらよかったとちょっと後悔しています。

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骨髄移植後の生活②　うがいと手洗い②

★うがいと手洗い②★

☆手洗い

手洗いは、液体石けんを使用しています。押したら泡で出てくるので、最初のうち、「わ～い、あわあわや～。」と、ゆかっちは楽しそうでした。

殺菌剤の入っている石けん（薬用石けんというのでしょうか）がありますが、以前普通の石けんでも十分だということを聞いたことがあるので、しっかり洗えていれば殺菌剤が入っていなくても大丈夫だと思っています。

手首まで洗うのがベストです。

爪やしわの間、指のまたの汚れは落ちにくいですね。

真剣に洗おうと思うとやり方はあるのですが、そこまではしていません。骨髄移植で無菌室に入室する前の手洗いの時は、しっかりやっていましたが。

入院中は、ジェル状の消毒剤を手にすり込んでから病室に入らなければいけませんでした。消毒剤は、液体のものもあります。

しかし、手をきれいにするのに一番いいのは、石けんを使って流水で洗うことだと看護師さんから聞いたので、家では消毒剤は使っていません。

ただ、外出の時に携帯用の消毒剤があると便利かなと思います。

移植後しばらくの間の外出時には、ウェットティッシュを持ち歩いていました。

無菌室にいる間、ゆかっちの手を洗いたいけれど体が動かせず洗面の所まで行けないときに、何もしないよりジェル状消毒剤を塗って下さいと言われました.。

先ほど書いたことと矛盾するかも知れませんが、外出したときに、手を洗いたいけれど洗う場所がない、ちょっと気になるというときに、こういった消毒剤は便利だと思います。

病院にあった様なジェル状の消毒剤が市販されていないかとネットで探してみたらありました。もうちょっと早く知りたかったなあ。て言うか、市販されてるって思わなかったので、調べもしなかったんですけど。最近、大手の会社からも売り出されましたね。

スーパーのカゴやカートの持ち手は、結構汚れていると聞いたことがあります。それに、ゆかっちの好中球がものすごく低いときに、買い物に行っても商品その他あちこち触らないようにと主治医に言われたので、やはり不特定多数の人が触るものはあまりきれいではないようです。

今でもあったらいいかなと思う時がありますね。

病院で使っていたものの携帯用を看護師さんが持ち歩いておられるのですが、売っているのを見つけられませんでした。あったらほしい。今度病院の売店に行ってみます。

そして、清潔にするのはよいのですが、手の洗いすぎ、消毒剤の使いすぎは、手荒れの原因になります。手が荒れると、そのがさがさの所にバイ菌が入り込んでしまうので、よくありません。

退院できたということは普通の生活を送るのに支障がないということだと思うので、あまり神経質にならずに、ほどほどに清潔にしていました。

次回は、食事について書こうと思います。

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骨髄移植後の生活①　うがいと手洗い①

１０月からアメブロにアクセス解析が導入されました。

その中の検索ワードという所を見ると、「骨髄移植後の生活」や「骨髄移植後の生活管理」で検索して、このブログに来て下さっている方がおられることを知りました。

骨髄移植後のことについては、闘病記がそこにきたら書こうと思っていたのですが、ブログを初めて半年たってもまだ入院３日目で終わっています。これでは、移植のことを書けるのは、いつになることやら…。

ということで、骨髄移植後の生活管理について書いてみることにしました。

生活管理といっても、あまり特別なことをした記憶はないのですが、生活上の制約、制限がいろいろあったことは確かです。

骨髄移植前にはできていたことができなくなっていた事もありますね。

★うがいと手洗い★

うがいと手洗いは、骨髄移植前からというか、病気がわかった時から今でも、外から帰ってきたら必ず行っています。

これは、ゆかっちだけでなく家族全員です。

骨髄移植後半年くらいは、ゆかっちは、食事の前にもしていました。

うがいと手洗いを始めてから、かぜをひきにくくなったということは実感しています。昔から言われていることなので、素直に言うことを聞いて、もっと早くからしておけばよかったと思いました。

☆うがい

外食するときは（外食については、また後で詳しく書きます）、薄めたイソジン液とコップを持って行き、必ず手洗いとうがいをしています。イソジンを忘れたときは、水でうがいをしています。水でも、うがいしないよりした方が絶対にいいのです。

やり方は、上を向いてがらがら～と息がしんどくなるまでを２回やっています。

今は、イソジンとコップを持ち歩くのがかさばるので、水でやっています。

うがい薬は、病院から処方されるイソジンの原液１５ｍｌを５００ｍｌのボトルに入れて、あとは水で薄めてボトルいっぱいにして洗面所に置いてあります。１週間～１０日程度なら、作り置きしても大丈夫と薬剤師さんに言われました。

入院中のうがいは、イソジンを薄めたものをボトルでもらっているので、空になったものを持って帰ってきて使っているのです。

以前水でもイソジンでもうがいの効果は同じという実験結果を新聞で読んだことがありますが、健康な人は水でもいいのですが、免疫力の低下している人はイソジンなどのうがい薬を使用する方がよいと主治医から聞きました。

実は、毎回必要な分だけ水で薄めるのと作り置きのものとでは、味が違うんですよ。作り置きのものの方が、まろやかですね。作った直後は、必要な分だけ薄めるのと同じきつい味なのですが、翌日にはまろやかな味になってます。味がこなれるんでしょうか。不思議です。

病院の薬剤師さんから聞きましたが、病院から処方されるこの薄めたイソジンでないとうがいしない子がいるそうで、その子のおかあさんは次回の通院までのうがいのために、たくさんのボトルを抱えて持って帰るんだそうです。「原液を薄めたのではだめなのよ」と言って。

１０本くらいと聞きましたので、５００ｇ×１０本＝５ｋｇ！！重っ！

ちゃんと、味の秘密を教えてあげました。そのおかあさん、らくになったかなo(^-^)o

そして、余談ですが、一般の薬局で売っているイソジンと、病院で処方されるイソジンは、味が違います。

市販のイソジンは、メーカーにもよるのでしょうが、香料が入っているので、私は病院処方のイソジンの方が好きです。

そのうち、通院間隔が長くなり、イソジンがなくなってしまったら、どうしよう。

病院処方のと同じもの、売ってくれないかな。どこかのメーカーさん、よろしくお願いしますm(_ _ )m

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のんすけ道場へ

先週からのんすけは、週２回、剣道場に通っています。

その道場には小さい頃から知っている同い年の子が通っていて、中１になり剣道部に入ったとわかって、彼のおかあさんから誘われていたのですが、なぜかのんすけは断っていたのです。

それが、１１月になって突然見学に行くと言いだし、同じ剣道部のＭちゃんと通うことになりました。

夏季大会、新人戦とあっさり負けたのも理由の１つかもしれません。尋ねると、「来年、団体戦がヤバイから。」ということだそうです。女子は３人しかいないので、全員勝たないと次に進めませんからね。

その道場は、個人の方がされているのではなく、かつて地域の保護者の要望があって創設されたんだそうです。指導していただいている先生方も、「お願いして来ていただいている」というスタンスで、運営は保護者が行っています。

そのため、私塾の様に預けて終わりというわけではなく、保護者の役割も多いのですが、それはそれでまた楽しいかなと思います。

先日、道場の保護者総会があったときは、中学生は大会のため欠席していて、練習をしていたのは小学生ばかりでした。

総会のあと練習をのぞいたのですが、みんなちっこくて、豆剣士って感じでとてもかわいかったですね。

　　　　（イラストはとんぼ堂さんです。）

毎日練習があり、勝てる剣道を教えている道場もあるそうですが、この道場は、「子どもの本分は勉強。その合間に剣道で心と体を鍛える」というものなので、のびのびとできるかなという気がしています。

のんすけが大会で負けたと書く度に、itti-1212rさんから「武道は勝ち負けではありませんよ」というコメントをいただきます。ホントにその通りです。そのたびに反省しています。

私は、中学高校と陸上競技をやっていました。成績は鳴かず飛ばずでしたが、親から「次の大会ではベストタイムを出す様に」とか、「入賞を」とか言われた記憶がないので、自分の親としての懐の狭さを感じています。

剣道を始めるにあたって購入した道着、防具一式が結構高かったことも、関係している様に思います。「お金かかってるんやからがんばれ」って。これはますますいけませんね。でも、つい思ってしまう自分が情けない。

反省、反省です。

のんすけ、のびのびとやってくださいね。

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中溝裕子さんの絵手紙カレンダー

ゆかっちの入院中に、プロゴルファー中溝裕子さんの事を知りました。

骨髄異形成症候群という病気のため、妹さんがドナーとなって平成９年１２月に骨髄移植をされました。移植後は、GVHDや感染症などでかなり苦しまれた様で、のべ２年半入院されていたそうです。

現在は、プロゴルファーとして復帰に向け活動中だそうです。

絵手紙は、入院中に叔母さんから勧められて書く様になったそうです。

リカバリー!/中溝裕子
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骨髄異形成症候群は、白血病の前段階とも言われていて、再生不良性貧血の病歴が長い（１０年単位での長さです）と骨髄異形成症候群や白血病に移行する可能性があると言われました。

主治医から病状の説明を受けたときに、「近親者のドナーがいないのでゆかっちちゃんは免疫抑制療法をやりますが、この先万が一骨髄異形成症候群に移行した場合は、有無を言わさず移植です。」と言われていたので、病名が違うとは言え他人事ではありません。

絵手紙カレンダーは、中溝さんのことを知って以来毎年買っています。

絵に添えられている言葉にとても励まされましたね。

パソコンデスクの上の棚の端っこに、表紙と３ヶ月分を横に並べて貼り付けてます。

こんな感じ。剣道のイラストは、のんすけが剣道を始めた記念にと、とんぼ堂さんのものをプリントアウトして、のり付けました。

中溝さん、勝手にすみません。

今までで一番ぐっときた言葉は、

「だってさ、目は前にしかついてない」

しんどいことはいろいろありましたが、そうだ、前を向こう、今はしんどいけど前を向いてがんばろうと思うことができました。

今でも、しんどくなるとこの言葉を思い出します。

来年の分は、先日注文したので、もうそろそろ届くと思います。

今度はどんなのかな～。楽しみo(^-^)o

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病院ママ友ランチの会

日は前後しますが、先週の月曜日（通院の前日）は、ゆかっちの１度目の入院の時に一緒に入院していた子のおかあさん達３人とランチを食べました。

昨年秋頃から２ヶ月に一度は会って、ランチを食べていたのですが、４月になってなんだかみんな忙しくなり、半年ぶりの再会でした。

ランチと言っても高価なものではなく、ＪＲの駅で待ち合わせして、その地下街にあるおいしそうなお店に行くだけなので、予算は１０００円くらいです。

病気は違いますが、みんな同じ血液腫瘍グループで治療を受けていたので、治療方法やその当時の担当医・研修医の先生方もわかっているし、なにより病気のことを気兼ねなく話ができるのがいいですね。

みんな余計な説明をしなくてもわかってくれるし、しんどかったことを話すことで自分自身もすっきりするし、そうやそうやと素直に話を聞くこともできるのです。

カウンセリングで臨床心理士の先生と話をすることもいいのですが、しんどい思いをしたものどうしで話をすることも、また違ったよさがあります。これまでのいろんな思いをアースすることができますし。

入院中、仲よくなっていてよかったなと思いますね。

それに、４人とも治療が終わっていて、全員経過良好というのがすばらしいですね。

（ゆかっちは、まだ薬飲んでるけど）

以前は同じメンバーで会っても、半分以上病気のことや治療のしんどかった話をしていたのですが、今回は、そんな話は３分の１位かな。話題は、学校の話、家族の話、仕事の話などいろいろです。

病気がよくなって、それぞれ普通の生活ができているということでしょう。

みんなが元気にしている話も聞けて、よかったです。

今度はいつかな？？

新年会？忘年会？

どっちにしても、アルコール抜きのランチですけどね。

次回が楽しみだわ～o(^▽^)o

ネオーラルゼロまであとふた息

１１月７日（火）は、通院日でした。

日曜日の夜に、連絡帳に「火曜日は通院のため休みます。」と記入して、ゆかっちに「明日、先生に見せてや。」と言って渡しました。すると、ゆかっちは顔を曇らせて、「休まなあかんの？」と言いました。そして、

「学校、休みたないねん。」

と言うではありませんか！おお、すごい！

病院は好きだけど、学校も休みたくないのだそうです。勉強したいというよりも、友達と過ごす時間が楽しいのだと思います。

体も楽になり、思う様に動ける様になって、友達との関係もうまくいっているようで、素晴らしいなと思いました。

さて、病院ではいつもの様に、採血→皮膚科→小児科カウンセリング→小児科診察という順でした。

採血後、皮膚科の予約時間まで間があったので、院内学級をのぞいてみました。この日は、小学部は入院患児２名が勉強中。皮膚科診察まで、一緒に勉強させてもらいました。

以前は、採血してから小児科の診察まで時間があったので（１～２時間位）、毎回院内学級に行けたのですが、皮膚科とカウンセリングをやる様になってからは行きたいけれど時間が取れなかったのです。

だから、本当に久しぶりだったので、１時間位院内学級で活動ができて、楽しかった様でした。

もうだいぶ元気になってきたし、カウンセリングはそろそろやめる？と尋ねたら、「あかん。やりたい。あの時間は、ストレス解消やねん。」とゆかっちは言いました。

ゆかっちは、絵を描くことが好きなので、箱庭療法は創作活動の様で楽しいのでしょう。もうしばらく、続けてもいいかなと思います。

血液検査の結果は、

白血球　　８．０

ヘモグロビン　　１３．５

血小板　　２７４，０００

（好中球、リンパ球は、データなし）

と、いつもながら問題なし。

白血球は、７月の４．７から８月：５．２→９月：６．０→１０月：７．０→今月：８．０と上昇していますが、主治医Ａ先生によると、「正常値の範囲内なので、問題ない。」とのことでした。

白血球が増えているということは、今回はデータがありませんでしたが、リンパ球や好中球も増えているということなので、ウイルスやバイ菌に対して強くなっているということだと思います。

皮膚の状態もいいので、免疫抑制剤ネオーラルの量を０．３ｍｌから０．２ｍｌ（１回分）に減らすことになりました。

移植後、多いときは０．８ｍｌ飲んでいましたが、やっとここまできたかって感じです。次は０．１ｍｌ、そしてゼロに…。

主治医Ａ先生は、

「皮膚の状態もすごくよくなりましたね。ちょっとざらっとはしてるけど、これくらいならいいでしょう。前は真っ赤っかだったし、心配したけど、これなら大丈夫。ネオーラルをゼロにできますよ。春にはゼロになってるんじゃないかな。」

と、言って下さいました。

そう、去年の今頃は、学校には行けたり行けなかったり、ＧＶＨＤの皮膚症状も年末にかけて悪くなっていったりと、いろいろ大変だったな。ゆかっちも私もしんどかった。

でも、１年たったらよくなってました。よかったな。

ネオーラルは、５０ｍｌ入りのびんで、細いシリンジで必要な量を取って、カプセルに入れて飲んでいます。

そして、この日に処方されたのが、最後のネオーラルになるはず。３年に渡りつきあってきた薬ですので、感慨深いものがありますね。

通院の翌日、院外薬局に薬を取りに行ったときに、

「これがたぶん最後になると思います。ややこしい薬を今までありがとうございました。」

と、薬剤師さんに言いました。私は、そう言いながらちょっとうるっときてました。

自宅近くの処方箋薬局は、Ｋ大病院からの処方箋がゆかっちのが初めてだったそうで、以前飲んでいたジフルカン、そしてネオーラルも一般的な薬ではないので、わざわざ取り寄せて下さっていたのです。

そういうこともあって、ちゃんと言っておかないとと思って、そう言ったのですが、

「あ、そうですか。」

で終わりました。

なんか、もうちょっと言ってほしかったと思うのは、私のわがままでしょうか。私の気持ちがちょっとだけハイになっていたので、空振り～って感じでした。

まあ、いいか。
さあ、ネオーラルゼロを目指して、もう一踏ん張りです。がんばるぞ。

ブログを始めた理由

このブログを始めてから、半年が過ぎました。文才もなく、筆も遅い（パソコンでもこの言い方でいいのかな？）ので、なかなか毎日とはいきませんが、なんとかここまで続けられました。

それに、読んで下さる方がおられるのは、本当にありがたいですね。嬉しいです。

ブログをやろうと思ったのは、やはり次女ゆかっちの病気です。

ちょうど３年前の２００３年１１月、ゆかっちが再生不良性貧血（再重症）と診断され入院、ATGにて免疫抑制療法をするも効果がなく、骨髄バンクに患者登録。そして、２００５年１月に骨髄移植をしました。

骨髄移植が終わるまでは、闘病以外に使えるエネルギーがなく、日記を書くのが精一杯。移植後しばらくは落ち着いていましたが、秋頃にはＧＶＨＤに悩む日が続きました。

そして、今年に入ってＧＶＨＤがよくなりかけ、精神的に余裕ができてきたので、この経験をまとめようと思ったのです。

再生不良性貧血は１００万人に５人という確率で、白血病と比べて患者数が少ないので、病院で同じ病気の人と出会うことはほとんどありませんでした。そして、探し方が悪かったのかもしれませんが、病気についての資料や闘病記もあまりなく、あっても古いものでした。また、読む前にその闘病記の闘病されている方が亡くなられていたらと思うと、読むのがつらく、とてもこわかったので、正直言って闘病記を読む勇気がなかったのです。

そんな中でも、自分なりに情報は集めたつもりでしたが、今となっては、もっと情報がほしかったと思っています。特に骨髄移植に関しては、もう少し予備知識があったら、精神的にもっと楽であっただろうにと思います。
医師からの説明には納得していましたが、同じ患者の立場としての話が聞けたらよかったと思うのです。
そういった意味で、このブログで、再生不良性貧血や骨髄移植の情報が発信できたらという思いもありました。

「元気になりました」と最初に書いておくことで、安心して読んでいただけますしね。

最初は、病気のことばかり書こうと思っていたのですが、長女のんすけのことやその他の事も書くことにしました。

情報発信という意味では、病気の事だけにした方がよかったかなと思うときもあったのですが、Ｋ大病院小児科に来られているボラアンティアグループの代表の方に、ブログを作ったことを報告した時に、「病気以外のことも書いています。」と言うと、

「それがええんよ。毎日病気だけやないし。日常のいろんなことの中に病気があるんやから。」と言われました。

確かに、病気が重いときは家族はゆかっちの闘病がメインっていう感じもありましたが、それでもトムさんやのんすけ、おばあちゃんには闘病じゃない日常もあります。患者本人のゆかっちだって、付き添っている私だって、病気のこと以外にも誰にでもある日常がありました。お昼ごはんのラーメンがおいしかったこと、お友達とのおしゃべりが楽しいこと、窓から見える月がとてもきれいだったこと、などなど。

そうか、そうやな、と納得できました。

これからも書きたいことは書いていこうと思います。

しか～し、闘病記は、なんと入院３日目で終わっているのです。

だって、書きたいことがあったんだよ～。しかたないやん。

これからも、がんばって書きます。ハイ！