10月28日(土)~29日(日)は、のんすけの剣道の秋季新人戦でした。土曜日は個人戦、日曜日は団体戦です。


個人戦は、トムさんと2人で応援に行ってきました。今回は、公立中学校の体育館での開催ということで、あたりまえですが保護者の自動車での来場は禁止。ということで、トムさんのバイクに2人乗りして行ってきました。バイクは、ゆかっちが骨髄移植をしたときの主治医の1人、大学院生のA先生から譲っていただいた年代物のFZR1000(89年式)です。(このバイク、バリバリ伝説にも載ってます。)


    (参考資料: バリバリ伝説 (16)/しげの 秀一

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実は私たち夫婦は、バイク乗りなんです。のんすけが生まれてから一度手放したのですが、しばらく前にまたオフロードバイク(ジェベル)を購入、そして、昨年縁あってFZRがうちにやってきたという次第です。ジェベルは、今バッテリー上がってます(´_`。)トムさんは、限定解除済みなんですが、私は未解除なんでFZRには乗れません。

やっぱり、大きいバイクは安定していていいですな。タンデムも何年ぶりですかねぇ~。うしろとはいえ、久しぶりに風を体に受けて、いい感じでした。


さてさて、のんすけ達1年女子は、1年の部に出場(フリーの部というのもあります)。1試合目を見ると、なんとなく竹刀さばきが遅いので、ひょっとしてこれならいけるかもと淡い期待を持ったトムさんと私でしたが、のんすけの相手は早かった。のんすけも夏季大会よりもちょっとは打ち込んでいたのですが、2本取られて終わってしまいました。


今回も 残念あせる

仲間のMちゃんは負け、Tちゃんは勝ちました。それから、男子2人の試合(1勝1敗)を見たところで帰ってきました。


しか~し、なんとTちゃんはベスト4だったということでした。すご~い!!のんすけと同じように今年の4月に始めたんですけど。彼女は、小学校の時から空手もやってるから、何か違うのでしょうか。竹刀さばきも力強いし。

あとで聞きましたが、1年の部でも経験者が結構いたそうなので、その中でTちゃんのベスト4というのは、やっぱりすごいと思います。あっぱれ!!


そして、翌日の団体戦は、トムさんは仕事のため、私1人で自転車で行きました。

先日のシード決定戦 で負けた中学校と再び対戦です。こっちは3人で出場ですから、全勝でないと次に進めません。

先鋒のんすけ、中堅Mちゃん、大将Tちゃん。

剣道の応援は拍手だけなので、心の中で「のんすけ、がんばれ~」と叫んでいました。


そして、またもやあっさり2本取られてしまいました。Mちゃんも負け、Tちゃんは引き分け。

で、1回戦敗退(>_<)


素人目に見ても、夏季大会よりは上達したと思うし、これで良しとしましょうか。1級も取れたし

これからも、精進しておくれ。


でも、のんすけに1つだけ言いたいことがあります。

2本取られたときに、防具をつけて表情がわからないにもかかわらず、明らかに「がくっ。負けた(´□`。)」って感じがありありとわかるのがちょっと情けない。最後まで凛々しくしてほしいです。

昨年の10月26日は、恥ずかしながら私が初めて献血した日です。

大学生の時に、大学に献血車が来た時があったのですが、その時は病み上がりだったのでできませんでした。それ以後は、献血の大切さを知ることもなく、身近に機会もなかったので、せずじまい。本当に恥ずかしい限りです。


ゆかっちは元気になるまでに赤血球を24回、血小板を16回輸血しました。輸血ができなかった時代は、再生不良性貧血でも亡くなる方がおられたそうです。ゆかっちも輸血ができたおかげで、ここまで来ることができたのですから、献血して下さった方に感謝しなくてはなりません。


そんなわけで、昨年の今頃、ゆかっちの通う小学校に献血車が来たので献血に行きました。

トムさんから聞いていましたが、献血用の針は今まで見たことがない位太かったです。刺すときはちょっと痛かったですね。骨髄穿針 の針とどっちが太いかなって感じです。

献血している間、ゆかっちに輸血して下さった方もこんな風にして献血していたんだなと思うと、涙が出てきました。ありがとう。ありがとう。


それまでは、輸血するのは大きな事故があったときや手術するときと思っていましたが、ゆかっちが病気になって、血液疾患の患者さんが治療で輸血するということを初めて知りました。

再生不良性貧血の場合は、血液が作れないので、それを補うために数値が落ちてきたら輸血します。化学療法をしている患者さんは、治療の影響で骨髄の造血が衰えた時に輸血します。その他、まだ私の知らないケースもあるかも知れません。


今年も小学校に献血車が来たのですが、今回は残念ながらパス。今、歯医者さんに通っているのです。抜歯、出血を伴う歯石取りから3日間は献血できないので、念のため。献血車が来た前日に歯医者に行ってますから。

日本赤十字社のHPを見たら、AB型以外は、輸血用血液が若干不足しているとありました。

歯がすっきりしたら、献血ルームに行こうと思います。

昨年12月半ばから、ゆかっちは週1回整体の施術は欠かさずに通い、もうそろそろ1年になります。

その間も、症状がひどいときはステロイドを使い、炎症を抑えることはしていました。炎症を抑えることをしないと、症状が進んでいくからです。

最初の頃、施術を受けた翌日は、首筋から背中にかけて真っ赤になり、炎症がひどくなった様に見えましたが、施術から2日もたつと赤い炎症はなくなります。目に見えて良くなっていくということはなかったのですが、今年の夏頃には、ステロイドを塗らなくてもいい日が増え、保湿ローションでさえ塗らない日が増えてきました。


今は、ステロイドも保湿ローションも塗っていません。皮膚のざらつきはまだ若干残っていますが、赤く炎症が起きることはほとんどなくなり、わりときれいな肌になりました。

皮膚科で最初に言われた「症状のコントロール」は、今は、症状がほとんど出ていないので、コントロールしなくてもいい状態が保てています。


最初に皮膚科医に「慢性GVHDは治りません」 と言われたのですが、これって「治ってる」または「治りかけている」状態じゃないのかと思います。「いえいえやっぱり治らないのよ」と言われるのなら、かなりいい状態で落ち着いていると言っていいでしょう。


整体に行ったから症状が治まってきたのでしょうか。整体に行かなかったら、まだステロイドを使っているのでしょうか。移植から1年9ヶ月たって、ドナーさんの骨髄とゆかっちの体がなじんだだけなのかもしれません。ただただラッキーなだけかもしれません。これは、誰にもわかりませんね、たぶん。


それでも、最近整体の先生に、「体がだいぶん温かくなってきましたね。」と言われたこともあって、通った効果はあったと私は思っています。ゆかっちも、施術を受けると気持ちいいと言いますから、リラクゼーション効果もばっちりですね~。


治療が終わって経過が順調だと、病院としてはすることがないのですが、QOL(生活の質)がよくないときは、何らかの助けがほしいものです。患者会の会報でも、ゆかっちの様に「入院保険金を治療後の民間療法代にあてた」と書いてらっしゃる方がありました。


ゆかっちを助けていただいていうのもなんですが、私は、自分の経験から (先日書いたこと以外にもいろいろとあるのですが)、ある程度西洋医学には限界があると思っています。中学の頃というともう25年位前のことなので、それからずいぶん診療の方法も変わってきたとは思いますが、それでもやはりそう思います。


人間が持っている自然治癒力を高めるには、西洋医学ではなく、代替療法の方が適しているのではないでしょうか。人によって病気もその経過もまちまちだし、代替療法にもいろいろあるので、その療法が自分に合うかどうかの判断も大切でしょう。特に、健康食品は、処方されている薬との相性があるので、注意が必要です。


でも、代替療法も万能ではありません。自分の病気や症状をよく理解して、西洋医学も代替療法も、それぞれの良いところをしっかり見極めて、うまく利用していけばいいのだと思います。

西洋医学と代替療法が、うまく手を取り合うというわけにはいかないのでしょうか。

アメリカでは、代替療法が医療として認められているそうなので、日本も早くそうなってほしいですね。

せめて、医療費控除の対象になってほしいな。

骨髄移植後、ゆかっちが整体で施術を受ける様になったのは、昨年6月頃です。肩がこると言ったのが最初です。月に1回程度行っていました。

その後、昨年秋の体調不良 の時からは、2週間に1度くらいですね。

このときは、病院に行っても検査で悪いところがなく、何の治療もしてもらえなかったのです。こんなに顔が真っ白なのに、なんで何もしてくれないのかと思いましたが、西洋医学的には悪いところがないのだからしかたありません。そこで、整体に行ったらちょっとは楽になるかなと思ったのです。


私が仕事で一緒に施術を受けられないときでも、「1人ででもいいから行きたい。」と言ったくらいですから、この頃は、本当にしんどくて、施術を受ければ楽になるということがわかっていたのでしょう。


昨年末頃にはGVHDによる皮膚症状がひどくなってきた のですが、皮膚科では、症状が悪化してきたらステロイドを塗り、それ以外の時は保湿中心という完全な対処療法しかなかったのです。これがまた不満でした。

診ていただいた皮膚科の医師はGVHDが専門なんですが、最初の診察の時に、「慢性の皮膚症状は治りません。薬でコントロールするしかありません。」と言われたのは、かなりショックでした。小児科の主治医A先生は、「だんだんとましになっていくはずです。」とはおっしゃいましたが、それでも「かゆみも炎症もない、移植前の様なきれいな状態になるかどうかはわからない。」とのことでした。


急性GVHD は拒絶、慢性GVHDはもらった骨髄がうまく生着しているということなので、移植自体はうまくいっているということですよ。」 と皮膚科医に言われたのが、その時の唯一のほっとする言葉でした。


このときの皮膚の主な症状は、皮膚がかゆい、赤くなるほどの炎症、毛穴がかたくなる、皮膚の乾燥、ごわつき、ざらつきでした。かゆみはひどく、常にかゆがっているのはつらそうだったし、皮膚のごわつきは、これまできれいな肌だったこともあって、見ていて悲しいものがありました。

ドナーさんからいただいた骨髄が、ゆかっちの皮膚を他人のものとみなして攻撃しているということは理解しているので、仕方ないとはわかっています。時間がたってお互いがなじんでくるのを待つしかないのです。

それでも、「それだけですか。もっと他にないんですか。」というのが、正直な気持ちでした。


そして、何もしないよりはいいだろう思ったので、12月半ばから週1回施術に通うことにしたのでした。


~つづく~

私は、若い頃から肩こりに悩まされてきました。その他、冷え症、ひどい生理痛、頭痛などです。

中学生の時、あまりに生理痛がひどいので産婦人科に行ったら、セデスを処方され、びっくりしたことがあります。「痛いときは、我慢せずに飲んで下さいね。」と言われました。毎月毎月鎮痛剤を飲み続ける事に抵抗があり、そうしない方法はないかと病院に行ったのに、これはないやろとかなり落胆しました。

素人考えですが、鎮痛剤を飲んで痛みが治まっても、痛みの原因は治っていないんじゃないのか、とも思いました。

このあたりから、病院に行ってもどうしようもない事があるんだと、思い始めたと思います。


子どもを産んでからは大変疲れやすくなり、常にしんどい状態でした。病院に行っても悪いところはないけれど常にしんどい、こういう状態を健康グレーゾーンというのを何かで読んだことがあります。


これまで、鍼、マッサージ、整骨院、整体、光線治療など、いろいろ行きました。変わったところでは、1回2万円の整体や背中を木槌で叩くというのにも行きました。5年前からはずっとしろ先生にお世話になっています。


トルマリンを練り込んだ小さな粒を症状にあわせてツボに貼っていき、磁気をあてて血行をよくしたあと、体全体を整えて終わり。ポキポキはありません。施術時間は、1時間位です。磁気をあてているときは、たいてい寝ています。これがまた気持ちいいのですよ。よく寝られます。終わったあとは、体がぽかぽかして、スッキリしています。

風邪のひき始めに施術してもらうと、ひどくならないのも不思議ですね。


ご夫婦でされているのですが、お二人ともこの療法の元患者で、ご自分のアトピーや体調不良を克服した後、この道に入られたのだとか。アトピー、リウマチ、がんでも、治った方がおられるとのことです。

お二人のお子さんの赤ちゃんの頃の写真を見せてもらったら、アトピーがとてもひどかったのですが、今は本当にアトピーだったの?というくらい肌がきれいですね。


おもしろいのは、病気を治そうとしているわけではなく、その人の体を見て施術していくので、病気や病名のことはあまり知らないとおっしゃっていたことです。病気の患者さんから、「私は○○です。」と聞くので知っているだけなんだそうです。その人の全体をみることで、病気が治っていくというのは、ある意味すごいことだと思いました。


ゆかっちが病気だとわかったとき、何度か連れて行ったのですが、経済的にしんどくなってしまったので行くのをやめてしまいました。ゆかっちは、病院で治療を受けているのだからと。

やめずに続けておけば移植せずにすんだかもしれないとも思うのですが、それはわからないことだし、実際に続けられなかったので考えないことにしています。


ゆかっちは、昨年末頃からは毎週欠かさずに施術を受けています。

生命保険の入院保険金を使わずに取っておいたので、今回はお財布の方は大丈夫です。


次回は、ゆかっちの代替療法について、書く予定です。


~つづく~


秋は行事が多いです。闘病記がほとんど進んでいないのも気になるのですが、こっちも書かないといけません。


中学校剣道の秋季大会は、団体戦のみシード決定戦があります。

この決定戦でシード権を獲得できたら、のんすけは柄入りの鍔とちょっとカッコイイ鍔止め を買ってもらえることになっていました。


私は応援には行っていないので、帰ってきてから聞いた結果は…。







残念あせる 


秒殺だったそうです。

毎日練習がんばってるのになぁ…。まだまだということでしょう。


いくつかのブロックに分かれてのリーグ戦(3校ずつだったようです)でしたが、のんすけブロックには、強~い学校が!他の2校はいい勝負をしていたそうなので、やはりこちらが弱かったのでしょう。

4人いた1年生女子の1人が辞めたので、3人での団体戦出場でした。3人ってことは、全員勝たないといけないので、ちょっとつらいですね。6戦中5敗1分けという成績でした。ちなみに、のんすけは2敗です。


ま、これからがんばってもらいましょう。

秋季大会は、応援に行くからね!!





のび太と仲間達


今回は、のび太と仲間達です。

先週、のんすけの学校の体育大会がありました。

本当は一日中見たかったのだけれど、仕事が忙しかったのでお昼からしか行けませんでした。


でも、私が一番見たかったのは、午後1番のプログラムの「クラブ対抗リレー」です。男女別で、各クラブの3年生6人がそれぞれのユニフォームを着てリレーするのです。

昨年は、バトンの代わりに水泳部はビート板、テニス部はラケット、剣道部は竹刀と、なんだか楽しそうな雰囲気です。

しかし、今年は普通のバトンでした。なんや~。吹奏楽部は何をバトン代わりにするか見たかったのにな~。


女子の部は、放送部と吹奏楽部がハンデをもらって先にスタートし、その後、運動部がスタートします。陸上部は、逆ハンデがあるのかなと思っていたけど、ありませんでした。

吹奏楽部は途中で抜かされましたが、結局最初のハンデを生かして、放送部が逃げ切りました。速かった。

あっぱれ、放送部!


男子の部は剣道部も出るので、ビデオを撮りました。道着を着て防具もつけているのに(面はつけてないです)ハンデがなかったため(昨年はあったらしいのですが)、遅い!ビデオカメラの画面を見ていると、わーっと歓声が上がるのですが、明らかに1位争いで盛り上がっている様子。そっちも見たいし、剣道部の先輩も見たいし、あぁ~どうしたらいいのか(@_@) と思っているうちに、1位がゴールしてしまい、剣道部は最後の最後で抜かれて最下位でした。

どこが1位だったかわからん(?_?)


今年は、剣道部女子の出場はありませんでした。昨年は、人数足りなかったけど出て、2回走った人がいたそうですが。

実は、9月に入ってから、4人いた1年生のうちの1人が辞めてしまったので、現役女子は3人となってしまいました。来年は、剣道部女子場が、1年生を加えてクラブ対抗リレーに出られる様な人数になっていることを願っています。

先週の通院からの疲れ がなかなか取れません。まだ疲れてます。仕事もちょっと忙しいし…( ̄ー ̄)

もう年かな…。41歳やし。


のんすけは、晩ごはんが終わってから、私のパソコンを使ってお友達とメールのやり取りをしています。

ある日の朝、仕事をしようとあがってきたら、パソコンの前にこの絵が置いてありました(°∀°)b

ちょっと心がなごみました。

なかなか上手に書けていますので、ここでお披露目したいと思います。


じゃじゃ~ん!





ドラえもん&アンパンマン





ドラえもんは、ちょっとテリー伊藤さんが入ってマス。

のんすけ、また書いてな。

10月10日(火)は、通院日でした。

ゆかっちは、10月2日にちょっと熱が出てから 、何となくすっきりせず軟便が続いていたのですが、皮膚症状はひどくなることはありませんでした。今まで、しんどくなると皮膚が真っ赤になり、かゆみもひどくなっていたので、これは良い方向に来ているのだなと思います。

皮膚科の先生も電子カルテに、「調子はよい。」と記入されていました。


血液検査の結果は、


 白血球   7,000

 ヘモグロビン  13.8

 血小板  224,000

 (好中球とリンパ球は、採血したのが遅かったので、出ていませんでした)


といつもながら良好です。

肝臓の数値も良好なので、軟便は軽い感染によるものだろうから心配ないとのこと。体調を崩したので、GVHDがひどくなっての軟便ではないかと、ちょっと心配していたのでよかったです。ゆかっちの好きなビオフェルミンが処方されました。


カウンセリングは箱庭療法の予定だったのですが、ちょっとやったあと、「今日はなにも浮かばへん。」と言うのでやめることに。そして、機嫌良く紙粘土でケーキを作っていました。

箱庭療法は毎回楽しみにしているのですが、どうしたんでしょうか。まあ、こんな日もあるかな。

前の日に、古畑任三郎vsSMAPを最後まで見ていたので、眠かったのでしょうか(ゆかっちは、古畑好きです)。


そして、今月から特定疾患 の重症認定がはずれたので、診察代を払いました。ゆかっちは、自動支払機で払えると喜んでおりました。(最近は、カードで払うこともできるようになりました。)

払っている所得税の額によって自己負担する金額が違うのですが、1ヶ月の診察代がその負担金に満たない場合はかかった分だけしか払わなくていいと知りました。毎月、決められた金額を払わないと思っていたので、ちょっと安心しました。

診察代が負担金を超える場合は、越えた分は公費負担なので、自己負担金の額しか払わなくていいのです。やっぱりこれは素晴らしい制度ですね。ありがとうございます。


さて、診察のあと、いつものショッピングセンターの中にあるラーメン屋さんでラーメンを食べ、お店をぶらぶらと見てから、帰ろうと車に乗り込みました。ここのショッピングセンターは、2時間以内だと当日のレシートを見せたら、レシートの金額にかかわらず駐車料金無料なのですが、なんとラーメンのレシートがありませんヽ((◎д◎ ))ゝたぶんもらい忘れたのでしょう。こんなことは初めてです。

時間ギリギリだったのですが、もう一度店内に戻って、前から食べたかったパンをちょっとだけ買って、無事駐車料金は無料でそこを出ることができました。


しかし、この日は、駐車場内の一方通行を逆送しそうになって、係の人に注意されました。一方通行を無視しようとしたわけではありません。明らかに、頭がボーッとなっていました。レシートのもらい忘れを考えると、その時から疲れが出ていたのでしょうね。

やっとの思いで家に帰り、休憩しようとしたのですが、どうしてもやらないといけない仕事があり、休憩できないままになってしまいました。

よく考えるとこんな状態で車を運転するのは、危ないですね。無事に家に帰れてよかったです。


ゆかっちが再生不良性貧血まっただ中の時の通院は、とても疲れました。家に帰ってきたらエネルギーが全部なくなっているような状態で、病気のゆかっちよりも私の方が病人の様でした。病院から帰ったら昼寝しないと体が持ちませんでした。最近はそんなことなかったので、本当にこんなに疲れたのは久しぶりでした。

なんでこんなになるんですかねぇ…????

誰か私のエネルギーを吸い取っている人がいるのかなぁ?私のは、あんまり上等のエネルギーではないと思うのですが。いるとしたら、その人が元気になっておられるでしょうから、まあよしとしましょうかね。


結局しばらく疲れを持ち越し、今日はちょっと復活できたかなという感じです。

ゆかっちは、元気に学校に行っています。

『ツキを呼ぶ魔法の言葉』という本(冊子)を、今年小学校のPTAの役をやっている人が貸してくれました。

そう、あの「ツキを呼ぶ魔法の手帳」 を持っていた人です。


五日市剛さんという方が、旅をしたときに巡り会ったおばあさんから聞いたツキを呼ぶ言葉のこと、ご自分の経験談、松下幸之助さんのエピソード等が書かれてあります。とても読みやすく、あっという間に読んでしまいました。


かいつまんで書くと、


・汚い言葉を使うと、ツキが逃げていく

・きれいな言葉を使おう。

・「ありがとう」「感謝します」「ツイている」という言葉を使う


ということです。


日本には、「言霊(ことだま)」という言葉があり、言葉には力があるということは知っていましたが、感謝の気持ちと前向きな心の持ちようはやはり大切なんだと、改めて思いました。


そして、この本を読んで、これはすごい、いいことを聞いたと思ったことがありました。


不幸は立て続けに起こると言われますが、不幸の連鎖は本当にあるのだそうです。でも、よくないことがあったときに、歯を食いしばってでも「ありがとう」と言うことで、その連鎖を断ち切ることができるのだそうですよ。


そうか、そうだったのか。ぴか~んひらめき電球と何かが光った様な気がしました。

これは使えますよね。これからどんどん使おうと思いました。


実は、歯医者さんの順番を待ちながらこの本を読んでいたのですが、その日の治療はとてつもなく痛かったのです。治療の痛みに耐えながら、私は、


「痛くてありがとう~!」


と心の中で何度も叫んでいたのでした。


そして、やっぱりPTAの役をやったことは、ツイていたなと思いました。

ありがとうo(^▽^)o



私が借りたのは、これではなく、五日市さんの講演を文章にしたものです。本というより、冊子という感じでした。

こちらは魔法の言葉の効果を医師が解説していたり、体験談も載っているそうなので、こちらも読んでみたいですね。

五日市 剛, 矢山 利彦
ツキを呼ぶ「魔法の言葉」―幸せになる!お金が舞い込む!病気も治ると大評判