★ゆかっちの場合⑧★
骨髄移植後初の夏休みは、プール、海水浴はＮＧで、日焼けにも気をつけなければいけませんでしたが、わりと普通に過ごせました。
９月からは、全日登校しました。体育は見学、掃除はマスクをして参加していました。これで、私もちょっと楽になったと思っていたら、登校し始めてしばらくしたら、朝起きられない日が多くなったのです。本当に体が起こせなくて、やっと１０時～１１時頃には起きられても、顔色は真っ白でしんどくて、学校に行ける様な状態ではありません。午後からは、元気になるのですが…。
私は、遅刻してでも行かそうと思っているので、何回か起こしに行くのですが、さっぱりだめで、１０時頃に「体調が悪いので休みます。」と学校に電話を入れることになります。本当は欠席の連絡を電話でというのはだめなのでしょうが、そんな時間から毎日連絡帳を持って行くのもつらかったので、「電話で申し訳ありません。」と断って、電話していました。怒られることはなかったので、よかったですね。
担任は、連日の欠席も電話連絡もとがめることはなく、「１時間目からが無理なら、３時間目からでもいいし、午後だけ出席でもいいですよ。」言って下さったのです。ゆかっちは、「遅刻していくのは、中途半端やから嫌や。」と言って、起きられなければ行きませんでした。始業までに欠席の連絡もなく、電話で欠席を伝える方が、中途半端だと思うんですけどねぇ…。
そのうち元気に登校できる様になるだろうと思っていたのですが、あまりにもしんどい日が続くので、免疫抑制剤の量が足りていなくて、ＧＶＨＤ の症状が強く出ているのだと思い、予約日でないのに病院に行って、薬の血中濃度を測ってもらったことがありました。しかし、私の予想に反して、血中濃度はまずまずの値で、薬の量は足りていたのです。血液検査の結果も良好。
主治医Ａ先生には、「移植の経過は良好だけれど、ＱＯＬ（クオリティ・オブ・ライフ：生活の質）はよくないということですね。ＧＶＨＤは、時間によって症状が強くなったり弱くなったりすることはありません。おそらく、自律神経の問題でしょう。」」と言われました。
ＧＶＨＤなら、それはそれで大変なことなんですが、免疫抑制剤の量を増やせば解決します。それが、自律神経と言われてしまったので、薬ですぐに解決できません。「早寝早起きを心がけ、体力をつけるために少しずつ運動をして下さい。」と言われたのでした。その早起きができひんのや～！！