このブログを始めてから、半年が過ぎました。文才もなく、筆も遅い（パソコンでもこの言い方でいいのかな？）ので、なかなか毎日とはいきませんが、なんとかここまで続けられました。
それに、読んで下さる方がおられるのは、本当にありがたいですね。嬉しいです。
ブログをやろうと思ったのは、やはり次女ゆかっちの病気です。
ちょうど３年前の２００３年１１月、ゆかっちが再生不良性貧血（再重症）と診断され入院、ATGにて免疫抑制療法をするも効果がなく、骨髄バンクに患者登録。そして、２００５年１月に骨髄移植をしました。
骨髄移植が終わるまでは、闘病以外に使えるエネルギーがなく、日記を書くのが精一杯。移植後しばらくは落ち着いていましたが、秋頃にはＧＶＨＤ に悩む日が続きました。
そして、今年に入ってＧＶＨＤがよくなりかけ、精神的に余裕ができてきたので、この経験をまとめようと思ったのです。
再生不良性貧血は１００万人に５人という確率で、白血病と比べて患者数が少ないので、病院で同じ病気の人と出会うことはほとんどありませんでした。そして、探し方が悪かったのかもしれませんが、病気についての資料や闘病記もあまりなく、あっても古いものでした。また、読む前にその闘病記の闘病されている方が亡くなられていたらと思うと、読むのがつらく、とてもこわかったので、正直言って闘病記を読む勇気がなかったのです。
そんな中でも、自分なりに情報は集めたつもりでしたが、今となっては、もっと情報がほしかったと思っています。特に骨髄移植に関しては、もう少し予備知識があったら、精神的にもっと楽であっただろうにと思います。
医師からの説明には納得していましたが、同じ患者の立場としての話が聞けたらよかったと思うのです。
そういった意味で、このブログで、再生不良性貧血や骨髄移植の情報が発信できたらという思いもありました。
「元気になりました」と最初に書いておくことで、安心して読んでいただけますしね。
最初は、病気のことばかり書こうと思っていたのですが、長女のんすけのことやその他の事も書くことにしました。
情報発信という意味では、病気の事だけにした方がよかったかなと思うときもあったのですが、Ｋ大病院小児科に来られているボラアンティアグループの代表の方に、ブログを作ったことを報告した時に、「病気以外のことも書いています。」と言うと、
「それがええんよ。毎日病気だけやないし。日常のいろんなことの中に病気があるんやから。」と言われました。
確かに、病気が重いときは家族はゆかっちの闘病がメインっていう感じもありましたが、それでもトムさんやのんすけ、おばあちゃんには闘病じゃない日常もあります。患者本人のゆかっちだって、付き添っている私だって、病気のこと以外にも誰にでもある日常がありました。お昼ごはんのラーメンがおいしかったこと、お友達とのおしゃべりが楽しいこと、窓から見える月がとてもきれいだったこと、などなど。
そうか、そうやな、と納得できました。
これからも書きたいことは書いていこうと思います。
しか～し、闘病記は、なんと入院３日目で終わっているのです。
だって、書きたいことがあったんだよ～。しかたないやん。
これからも、がんばって書きます。ハイ！