11月7日(火)は、通院日でした。
日曜日の夜に、連絡帳に「火曜日は通院のため休みます。」と記入して、ゆかっちに「明日、先生に見せてや。」と言って渡しました。すると、ゆかっちは顔を曇らせて、「休まなあかんの?」と言いました。そして、
「学校、休みたないねん。」
と言うではありませんか!おお、すごい!
病院は好きだけど、学校も休みたくないのだそうです。勉強したいというよりも、友達と過ごす時間が楽しいのだと思います。
体も楽になり、思う様に動ける様になって、友達との関係もうまくいっているようで、素晴らしいなと思いました。
さて、病院ではいつもの様に、採血→皮膚科→小児科カウンセリング→小児科診察という順でした。
採血後、皮膚科の予約時間まで間があったので、院内学級をのぞいてみました。この日は、小学部は入院患児2名が勉強中。皮膚科診察まで、一緒に勉強させてもらいました。
以前は、採血してから小児科の診察まで時間があったので(1~2時間位)、毎回院内学級に行けたのですが、皮膚科とカウンセリングをやる様になってからは行きたいけれど時間が取れなかったのです。
だから、本当に久しぶりだったので、1時間位院内学級で活動ができて、楽しかった様でした。
もうだいぶ元気になってきたし、カウンセリングはそろそろやめる?と尋ねたら、「あかん。やりたい。あの時間は、ストレス解消やねん。」とゆかっちは言いました。
ゆかっちは、絵を描くことが好きなので、箱庭療法は創作活動の様で楽しいのでしょう。もうしばらく、続けてもいいかなと思います。
血液検査の結果は、
白血球 8.0
ヘモグロビン 13.5
血小板 274,000
(好中球、リンパ球は、データなし)
と、いつもながら問題なし。
白血球は、7月の4.7から8月:5.2→9月:6.0→10月:7.0→今月:8.0と上昇していますが、主治医A先生によると、「正常値の範囲内なので、問題ない。」とのことでした。
白血球が増えているということは、今回はデータがありませんでしたが、リンパ球や好中球も増えているということなので、ウイルスやバイ菌に対して強くなっているということだと思います。
皮膚の状態もいいので、免疫抑制剤ネオーラルの量を0.3mlから0.2ml(1回分)に減らすことになりました。
移植後、多いときは0.8ml飲んでいましたが、やっとここまできたかって感じです。次は0.1ml、そしてゼロに…。
主治医A先生は、
「皮膚の状態もすごくよくなりましたね。ちょっとざらっとはしてるけど、これくらいならいいでしょう。前は真っ赤っかだったし、心配したけど、これなら大丈夫。ネオーラルをゼロにできますよ。春にはゼロになってるんじゃないかな。」
と、言って下さいました。
そう、去年の今頃は、学校には行けたり行けなかったり 、GVHDの皮膚症状も年末にかけて悪くなっていったりと、いろいろ大変だったな。ゆかっちも私もしんどかった。
でも、1年たったらよくなってました。よかったな。
ネオーラルは、50ml入りのびんで、細いシリンジで必要な量を取って、カプセルに入れて飲んでいます。
そして、この日に処方されたのが、最後のネオーラルになるはず。3年に渡りつきあってきた薬ですので、感慨深いものがありますね。
通院の翌日、院外薬局に薬を取りに行ったときに、
「これがたぶん最後になると思います。ややこしい薬を今までありがとうございました。」
と、薬剤師さんに言いました。私は、そう言いながらちょっとうるっときてました。
自宅近くの処方箋薬局は、K大病院からの処方箋がゆかっちのが初めてだったそうで、以前飲んでいたジフルカン、そしてネオーラルも一般的な薬ではないので、わざわざ取り寄せて下さっていたのです。
そういうこともあって、ちゃんと言っておかないとと思って、そう言ったのですが、
「あ、そうですか。」
で終わりました。
なんか、もうちょっと言ってほしかったと思うのは、私のわがままでしょうか。私の気持ちがちょっとだけハイになっていたので、空振り~って感じでした。
まあ、いいか。
さあ、ネオーラルゼロを目指して、もう一踏ん張りです。がんばるぞ。