今も未来も♡いつもとなりに

再会

こんにちはご報告息子に再会しましたお揃いのお守り検査を頑張るぞでしたが検査の5日前から中止しないと行けない薬が今までいた病院で中止してなかったと上手く連携が取れずにすいませんと外科の先生たちが何度も謝罪に来てくれましたこども病院はなんとも思ってないだろうけどよって金曜日に前の病院に戻る予定は白紙に火曜日か水曜日に帰ります息子とたくさん一緒にいれますでも中止は中止で動いてほしかった手術のときも大丈夫かな?なんで息子ばっかりって昨日まで、息子に面会＆接見禁止なのに今日は、ずっと個室に二人なんだろうね戻りたくないな4ヶ月前と変わらない同じ時間に興奮して手足をバタバタオエオエSPO2下げて手術したら変わるのかな

小児外科

こんばんは小児外科の受診について覚え書き（ご存知の方は同じ内容ですのでスルーしてくださいね。）医療系の経過はこちらに残しておこうと５月２３日　転院先の候補の病院の小児神経科の医師から電話⇒噴門形成術をお勧めする納得してもらえるなら担当者に手術希望と伝えるようにと５月２４日担当者へ手術を希望することを伝え、こども病院へ連絡してもらう６月１１日大学病院が手術をすることを受け入れてくれましたと・・・。⇒現在の状況も理解して手術をするということです。６月１８日に受診が決定する。１６日の夕方に担当者から電話。「こども病院から電話がありまして・・・。１８日の受診なんですが、今回の受診目的がＤＰＣから外れるという事で・・・。あの～、自費診療になるそうなんです。３０分で５千円で１時間なので１万と消費税になるということなんですが・・・・。お母さん、ＤＰＣから外れるって意味わかりますか？僕、どういうことか分からなくて・・・。１万が必要なんですが・・・。」私「・・・・・・・・・。」⇒理由も理解できていないのに、受診の２日前に１万円が必要ですってよく電話をしてきたなと思いつつ。⇒こども病院側はずっと前から自費になるって分かっていたはずなのに。１万って簡単に言うけどさ・・・・。⇒どうして自費なのかをこども病院に聞けないオーラを出されたんだな～と担当の人が可哀想で思わずフリーズしてしまった。「わかりますよ。」と答え、ＤＰＣの意味となぜ自費になるかを説明。「あ～なるほど。わかりました。ありがとうございます」だって・・・。っていうか親が医療者じゃなかったらなぜ自費なのかもわからないのに１万を素直に払う親なんて少ないと思うけど・・・。きっと息子には必要な手術だとは分かっている。ただし、手術をしても転院先の候補の病院が受け入れてくれるかは分からないと。手術をした後の状況で考えると。診察を自費で受けるなら県内に小児外科は他にもある、都内だって候補に出来たのにどうして手術先を相談してもらえないのか？勝手に決めたのか？今の私には息子が治療を受ける病院の決定権も無いんですか？大学病院だからいいけど、他の病院だったら場所によっては自費で１万なんて払わないですからね転院先が受け入れられないんなら、他の病院の先生の話しも聞きたいもしかしたら、手術じゃなくて他の方法も考えてくれるかもしれないのにと担当者に伝えました。都内でセカンドオピニオンも考えたいその場合、こども病院は紹介状を書いてくれるのかと聞いてもらったら「紹介状は書かない」だそうです。６月１８日　小児外科受診日１１時予約外来で担当者と待ち合わせ１２時に問診で呼ばれる１３時に診察室へ医師「現在の状態と今後の全身状態と呼吸状態の見通しについてどう説明されていますか？」「紹介状が５月までしか書いてないんだけど。」私「４月から面会は出来ていないんです。今、どういう状態で嘔吐しているかも呼吸状態も分からないんです。」医師「あ～、そうだよね。じゃあ、今の現状を分かるのは誰？担当者でしょ。説明して。」担当「紹介状に書いてあることが全てです・・・」医師「全然、分からないんだけど。」「一度、検査入院して手術をするかを決めましょう。検査してみたら手術は必要ないって事もあるからね。」手術には同意することを伝える医師「○○病院は受け入れる条件として手術を提示してきたんでしょ。」「ご両親も手術を受け入れて、手術する病院もあるのにまだ転院の受け入れを渋っている理由はなに？」担当「病院のベットが空かないという事で・・・。」医師「ふ～ん。それって断りたいときの都合のいい理由だよね。」「手術が必要ない状態なら手術不要という事で○○病院へ直接、説明してあげるよ。」パソコンにこども病院での検査結果の画像を見つけ「何か画像があるね・・・。半年以上前のだから意味ないけど。まぁ、手術はやったほうがよさそうだけど。検査は全部、ここでやり直すから。」「２４時間の検査があるけど付き添いが必要ですから。ご両親が付き添えない状況なら、担当が２４時間の付き添いをしてくれるんだよね。」担当者がの２人が同席しており偉い方が考える間も無く「お母さん、付き添ってもらえますか？」はぁ～、今は面会も状態を聞くこともできないのになんでそんな時ばかりと思いつつ「母親が付き添っていいという許可が出るのなら付き添えます。」と返答担当「一度、会議に掛けてからお返事します」医師「付き添ってくれるならだれでもいいけどね」「入院前に採血に来て貰うんだけど、来れないね。」「一般的な全身状態だけ、こども病院で採血してもらうか～。参考にはしないけど。入院したら採血はもう一度、やり直すからね。」親に対しての説明はきちんとしてくれておりお任せしよう。そして、外来前の待ち合いの椅子で看護師さんから説明を受けていると問診をしてくれた若い先生と再度、先生が登場看護師さんから紹介状を受け取りまぁ、外来はもう空いていましたが紹介状をバンバン叩きながら・・・若い先生に「今の状況を理解して話しを聞いたのか？」「両親が会えていないのに両親に話を聞いたって分かんないだろ。」「担当者が付いてきている意味を考えて話しを聞けよ。」とお怒りでした・・・。そして、入院手続きに行こうと思い担当に保険証をって言ったら「ちょっと・・・」とカバンをガザガサ・・・。「お母さん、持ってきてないです」マジか・・・・。１１時の予約で、終わったのは１５時・・・・。明日、笑顔で迎えに行ってきます。

あと２４時間

おはようございます今日で息子と会えなくなってから１１０日目でもあと２４時間後には会えます明日の夜は一緒に眠れます一日中、一緒に入れるのは・・・１月の外泊の時以来です明日の為にお洋服を準備しました着せてほしいとお願いしましたお手紙も添えて、６日用のお洋服と分かるようにしてでも、返却荷物と一緒に帰ってきた担当者は、病院は中身をきちんと確認しなかったんでしょうと私は、人から荷物を預かったら中身は確認するけど・・・今日は、明日からの検査の最終確認をして検査中に息子と過ごすようにおもちゃや絵本などを買いに行って来ようと思います近所のおせんべい工場のお庭の山羊いつも息子にも見せてあげたいと思っていた所担当者へ行った帰り道にいつも前を通るので寄ってみたやっぱり息子と来たい８月のペグカバーも届きました毎月、５枚と決めて購入してます今月はセールをしていてお買い得でした病院からの荷物にアルバムがありましたいつか学校に行けるようになるのかな～たくさん考えて決めた就学先でしたが転校の手続きなどについて相談しに行く予定です明日、息子と会えたら更新できるかな・・・（その前に小児外科の経緯について更新できるかな）毎日、暑い日が続きますので体調に気を付けてお過ごしください。来週は台風も近づいてきますね。被害が出ませんように。

103日

こんばんはブログを更新しようとすると暗い内容ばかりで気が進まず・・・・今日で、息子と会えなくなってから１０３日とうとう１００日超えただ、あと８日で会えます５日間限定だけどこんな状況はおかしい不服申し立てをするべきだったという気持ちがある反面病院には勝てないという事はいとも簡単に分かるだったらこのまま静かにしてよう・・・そしたら何事も無かったように会えるから・・・息子の検査入院の準備をしていますはじめての病院で不自由が無いようにね殆ど新しく買いそろえました今日はジュニアシートを取り付け今回は保護シートを使用しましたISOFIXで取り付け簡単でした今までのチャイルドシートは少し小さくなったのと・・・今回の息子との接見を禁止されてさすがにしっかりしているようでボーっとしていたようで私、事故を・・・幸い、単独事故で怪我なども無かったです車を急遽、買い替えおのずと息子のシートも今回の転院の為に応急措置的に購入いずれ、息子様に改めて購入するか作成するか福祉車両かな洋服も買いそろえています検査が終われば手術になるので前開きを買おうと以前から思っていたらちょうどセールでお安く買えましたこれは１２０ｃｍこれは１３０ｃｍ長袖だけど生地もしっかりだし入院中は一枚でも大丈夫そうこちらもセールで大変なお買い得でした体温計がすぐに挟めるように腋窩に穴が開いてますポケットも何より、点滴していても着替えが出来るように両サイドの腕の部分が開きます点滴を気にせずお着替出来るって素晴らしいですね息子の準備をしつつ気が付いた私も付き添いで泊まるんだ・・・・私の準備しないとって最近、家と職場の往復で服も無いな少し自分の服も買ったり準備しています明日は、美容院へ行ってきます付き添い中に楽なように切って来ます今の病院にある荷物も引き上げて来てくれるので担当者の所にも荷物を取りに行かないと忙しい一週間になりそうですみなさんも十分に事故にはお気を付けくださいね。

あと２３日

こんにちはこの度の西日本豪雨の災害に見舞われた方々に心よりお見舞い申し上げます今日で息子と会えなくなって８８日目ですただ、あと２３日すると一時的ですが息子に会うことが出来ます他院での検査入院が決定しました付き添いの指示があり、母親の付き添いが許されましたたった５日間ですが側についていることが出来ます入院当日の午後から、２４時間ｐＨモニタリング３日目に全身麻酔で上部消化管内視鏡検査４日目に上部消化管造影検査５日目の午後に退院退院といっても今いる病院の玄関まで送っていて息子を手渡したら、次はまたいつまであえるかは不明結構、残酷ですけどこの５日間、息子がしっかり検査を受けられるようにと思っています突然、会いに来なくなった母親が４カ月ぶりに現れたら息子はどんな顔をするのかな？もう、私が母親だという認識は無いかもしれないですね・・・・最近、見なかった人が来たなって感じかな私にとって一番大切な人は息子です息子の存在が私の全てですそれは昔も今も変わりありません会いたい側にいたい触れたいでも、息子は「ママは？」とは思っていないでしょうね今、息子は病院の中で安心＆安全な環境で過ごしています私は、母親は必要ないのかもしれないですね息子が生きていく中で母親としてではなくても私を必要としてくれることがあるのならば息子の人生をサポートできるように私に出来ることは可能な限りしてあげたいと思っています

アメンバーについて・・・♡

こんにちは。アメンバーさんについてですが前回の更新後にたくさんの申請を頂きました限定記事は、かなりプライバシーに関することに関することが多いため一度、アメンバーさんは全員の承認を取り消させて頂きましたすいませんまた現在は、限定記事を書くことが無いためアメンバーさんの申請は受け付けいません申請を頂いたのにすいませんメッセージを頂いた皆さんまには個々にお返事をさせて頂きましたがこちらでもアメンバーについて報告させて頂きます。今までの限定記事に関しては、内容を見直して公開に変更できるものは公開記事にしていこうと思います。もし、更新のメールや連絡が行くように設定している方にご迷惑がかかったらすいません。８月に大学病院へ検査入院の予定になりそうです。全身麻酔の検査が終了するまでは保護者の付き添いが許可されました４カ月ぶりに会える予定ですその時にこのブログはまた、更新できると思います現在の病院の洗濯物と一緒に入っていた写真記念に入れてくれたんだろうけど嬉しい気持ちよりも辛くて見れない会うことが許されないいつ会えるかもわからないもう一緒に暮らすことも許されないかもしれないのに母親にこども写真を渡すって残酷なような気がする表情が変わってしまった・・・毎日、人工鼻のカバーを付けて欲しいとお願いしたけど付けてないね息子を思って手つくりしているのに・・・・なんで、酸素もしているんだろうね・・・８月に会える日まで体力つけて気持ちもしっかりしないとと自分に言い聞かせている毎日ですでは、８月に更新します梅雨時期で体調を崩す方が大人も子供も多いですので体調に気を付けてお過ごしくださいね

２カ月＆７歳

こんばんは。前回の更新から２カ月。早い・・・。長いか・・・。６月１９日ギリギリですが更新してみよう。今日は、息子の７歳のお誕生日お誕生日おめでとう。あれから２カ月。まだまだ私が息子に会う許可は出ていません。１人でお誕生日を迎えさせてしまいました。寂しいだろうに・・・。おめでとうなんて誰からも言われてないんだろうな。お誕生日だなんてきっと気が付かれてないんだろうね。ごめんね。大きくなっただろうね。今後、大学病院で検査＆手術予定です。小児外科の先生から付き添いが必要という事で私が付き添っていいか担当者会議で決定します。検査日の１泊だけなら許可が出そうです。ただ、もう来月は夏休みだしね。手術するって言ったって秋だね。まだまだ息子に会うことは許されないようです。検査も手術も全身麻酔・・。はじめての病院でだれも知らないところで全身麻酔をかけるときも一人で頑張らせなきゃいけないなんて。本当に息子には罪悪感しかない。年内に解決する可能性は少ないと思っています。来年はいい年にしたいです。まずは大学病院への転院が早く決まりますように。許可次第ですが可能ならずっと付き添う予定です。でも、検査が終わって元の病院へ戻ったらまた、息子への面会や接見、接触は禁止になります。これ、行政処分・・・・。少しでも前に進めますように。息子へ７歳のお誕生日おめでとう～。

アメンバー限定記事アメンバーさんへ

ブログ

このブログは息子の成長を記録しておくために始めました息子の様子を残しておくために今回、詳細な事は書けませんがアメンバーさんは前記事にどうぞ私は息子と会うことが出来なくなりました息子に会いたい触れたい抱きしめてあげたい今は、我慢息子の為にまた会う日の為にまた一緒に暮らすためにまだ、少しだけど一緒に暮らせる可能性が抱きしめてあげられる可能性が今は残っているからその日が来るまでブログは、お休みしますアメブロも開かないと思います次、このブログが更新されるときは私が息子に会えた時いい報告が出来るときだと信じていま、私が息子に出来ることを考えて暮らしていきたいですありがとうございました

アメンバー限定記事結果

おはようございます・・・♡

おはようございます先日の夜にブログをいてご心配をお掛けしましたあまり覚えていなくて朝起きて、内容があまりにひどいので記事は削除しましたメッセージを頂いたみなさまありがとうございました先日、通園で写真を貰いました合奏でハンドベルを担当したんだってでもすぐに、ＳＰＯ２が低下してベットで見学だったけどね・・・ちなみに先生までコールして診察してもらうというハロウィンの写真だよあまり通えなかったけど、たくさん経験出来たね入学式も学校に通うことも出来なくてごめんね明日は個別で入学式をしてくれるって担任の先生が電話をくれたよでもね明日は、話し合いをするから学校には行けないんだって準備をしてくれた先生がたに謝罪の電話をしたよ無理せず、退院してからにしようねって

アメンバー限定記事涙を流して・・・♡

お久しぶりの・・・♡

こんばんは今日は、外出自宅で過ごす予定だったのでバギーを畳んで車に乗せるのが面倒だなぁ～と病棟から車までの移動だけだし４年ぶりにベビーカーを出してみましたお高かったのにほとんど使わなかったしでも・・・息子は大きくなっていたギリギリでした次からはバギーだなと反省でも、数分ならいいかとも思ったり息子はと言えば車の中でキャッキャッ・バタバタもしくは静かだと思って見るとフリーズしている酸素を１㍑を流しても９０％以上にはならずまぁ、８０以下にもならなかったのでそのまま帰宅して、お風呂に入ってカニューレ交換したら爆睡・・・病院に帰る為に車に乗せるまでひたすら寝てた寝に帰ってきた感じ私はと言えば・・・帰る途中でアンビューを忘れたことに気が付く・・・というかどこに置いたかも覚えてないという何事も無くて良かったなんか、注意力が・・・病棟では車のカギをどこにしまったか分からなくなりカギは閉めたっけ状態になるという今回の外出の反省点として次は、私が外出したいと思ったときに出掛けよう余談ですが・・・病棟から出発する時に、出入り口のドアで手こずってしまい反対の病棟からきた医師に助けていただきました「大丈夫かな。閉めておくからいいですよ」とここまではいいのですか「お出かけかな？お母さん、大丈夫ですか？」と笑顔で大丈夫と答えましたが・・・そんな息子が診察してもらったことのない診療科の医師にまで大丈夫かと聞かれるほど私って大丈夫じゃなさそうなオーラが出ていたかしら反省ですね

そういえば・・・♡

こんばんは息子の話しでは無いですが先日、友人の結婚式の為に長野へ新幹線とか駅とか旅先でも息子も来れるかな～って自然といろいろと確認してしまいますね今年はどこにお出かけできるかなおみくじを引いたんです・・・好きな色を引くんですけどね金色を引いて・・・大吉だったちなみに主人は青を引いて凶だった・・・でも、二人とも臨時収入がありますってなのに帰宅した日の夜に・・・歯のかぶせ物が取れる・・・痛くないしって食事したら、その隣の歯の詰め物まで取れるというありえないことが・・・歯は痛くないのに、激しい頭痛の毎日歯科受診したら今度は・・・治療の痛みがなかなか取れず・・・息子がいると歯科受診はなかなか出来ないので麻酔をしてもらって一気に治療してもらっています・・いつも通っている病院から系列の病院へ変更・・・息子の病院の近くなので面会の途中でも通えるので、ひたすら通院中です主人が、インプラント予定で出費がって思っていたら私まで・・・そして、エアコンまで壊れるという・・・息子の部屋なので早急に買いました月末に取り付けです最悪・・・・いつ、臨時収入が我が家には来るのだろうか宝くじ買ってみる予定ですおみくじを信じれば当たるはず当たらないって分かっているけどね夏に車を買う予定だったんだけどな～来月は、仕事もお休みするつもりで動いていたんだけど・・・息子はお土産でご機嫌でした明日は、外出でお家だよ大丈夫かな・・・・私が・・・・気力が無いんですけど、気合ですかね明日の朝、迎えに行くからね～歯が痛くて・・・ブログを更新してみました

我が家の息子・・・♡

こんばんはいろな気持ちがあります師長さんともお話ししましたお母さんが○○ちゃんの事で何を一番大切にしたいのか何を優先したいのか、譲れないのかをよく考えて欲しいとその譲れないことだけは絶対にぶれないで話し合いの時もしっかりと意見を通してとあれもこれもは無理だし毎回、言う事が違うと私たちも困るよとお母さんが、何を一番、大切にしていきたいかを考えてとその気持ちに寄り添って、サポートするからと・・・・大丈夫は大丈夫じゃないからねとお母さんがもう無理だと思えばそれも一つの決断だと思うよと木曜日は外出予定ですもし、退院までにやらなければいけないから行けと言われたから行くのなら行かなくていいとお母さんが○○ちゃんと外出したいと思ったときに行けばいいよ無理をして外出をする必要はどこにもないよやめていいんだよと本心は行けと言われたから行くだけです・・・行く気力も体力も無いですでも、話しをしてダメだと思ったり、無理だと感じたらすぐに病院に戻るという約束で外出することにしました職場で、ハーバリウムを利用者さんと作成造花とベビーオイルで簡単に次は息子と作成する予定です日曜日はお散歩抱っこしていたら、何かピクピク頭をガンガン変な動きだと思うと同時にＳＰＯ２低下６９％まで下がってすぐに回復発作かなすっかり重くなりました今日は、挨拶の絵本＆色の絵本でお勉強ウトウトし始めたので童話を読んでおしまい木曜はお家に外出だよ３カ月ぶりだね入院は、半年が経過しちゃったねごめんね～

アメンバー限定記事もう・・・♡

今週・・・♡

こんばんは今週の我が家月曜日は、午前と午後とお散歩午前中は問題は無く経過午後はお昼寝したりしながら外来で過ごしました注入もホールの椅子で寝ながらが・・・何かＳＰＯ２が低めだなと思いつつ両上肢のピクピクも・・・何より呼吸がいつより一生懸命な感じ嫌な感じと思いいつつＳＰＯ２低下酸素で戻れるかと思うもどんどん下がるのでバギングして落ち着かせるも大号泣＆オエオエの繰り返しお散歩は中止して、病棟に戻りましたその後は落ち着いていたようですが火曜日は病室でＤＶＤを見たりして過ごして安静水曜日は面会はお休みお彼岸にお墓参りに行けなかったのでお墓参りへちょうど私の父の誕生日～息子に会わせて抱っこしてもらいたかったな～木曜日何かいろいろあって疲れたなあっ、我が家のエアコンも壊れた・・・息子にとって何が一番いいのか息子にとっての幸せってもはや分からなくなってきている・・・・でも、今の現状が息子にとって一番いい状況でも幸せでもないって事は自信をもって言えますけどね

はや４月の近況・・・♡

こんばんはもう４月ですね新年度もスタートですねブログも更新しようとおもう日々です毎日の日課のお散歩病院の桜だけどね先日の外出で通園先へお世話になった看護師さんへご挨拶へそしたらミニ卒園式をしてくれたよ卒園証書を貰ったよママは泣いてしまいまいました・・・・そうなるとやっぱり行きたくなる入学式考えないようにしています土曜日はリハビリにも行けました息子の立位の姿はレアですね写真を見て看護師さんたちも喜んでくれました病院の飾りもイースターからこどもの日へ３月は別れもありましたが４月は新しい出会いもありますね小学一年生になった息子を見守ってくださいねたくさんいただいたコメントのお返事を今からしますね～本当にいつもありがとうございます明日は、お仕事はお休みをさせてもらうことにこれからのことをしっかり考える時間にしようと思います息子と考えたいけど、いきなり外出は許可してもらえないかな～

アメンバー限定記事その後・・・♡

アメンバー限定記事現実・・・♡