今も未来も♡いつもとなりに

アメンバー限定記事お前の子だから・・・♡

毎日・・・♡

こんばんは毎日、毎日いろんな事を考えてお疲れ気味です前に進むには納得が出来ないことが多すぎるこのまま、前に進んでも何も変わらないんだろうなぁ～っておもって今は納得できない事を納得することから始めようと思っていますお散歩しています来週には桜が見れるかないろいろあった就学問題とりあえずは決まりました今日は説明会に行きました本当は１日でしたがまだ就学先が曖昧だったので入学式は欠席することをお伝え・・・今日は面会はお休み予定でしたが・・・息子の顔を見に病院へ顔を見たら本当にこれで良かったのかと・・・本当は違う学校にしようと動いていてんです学校からは主治医へ確認してほしい事が数点・・・・主治医に書いてきてもらって欲しい書類を渡され・・・病院に行ったけど確認も出来ず・・・書類も渡せず・・・帰宅今の私の中で１番は息子が落ち着いて小学校生活を送れるようにしてあげることなんです小学校生活を体験させてあげられることを一番に考えていますそれと同時に退院に向けて、散歩＆外出＆外泊の予定を立てて実行病院側から関係者みんなでのカンファレンスの開催を提案されて今更、意味があるのかと思いつつ・・・嫌なら断る明確な理由と代替案を提示してほしいと言われ前に進めないので提案を受けることに私からも一つ提案していますそれは、病院を変えるという事病院を変えるという事は簡単では無い・・・息子にとって何が一番いいのかと考えながらいろんな病院を調べつつ・・・田舎ですから限られますがそして昨日の面会中に思わず息子が産まれた元の病院へ戻りたいと自然に発していました新生児科だから戻れないんだけどね戻れないと思うと余計に戻りたくなってしまった何故、家から近いという理由で転院したんだろうそのまま産まれた病院で診て貰えばよかったそんな事を考えていたら息子の主治医って誰になるんだろうってなって確認も書類もそのままで帰って来てしまったまぁ、もう１０日間、主治医と会っていないんですけどね次に会うのはたぶん１週間後・・・入院している子供の親と担当医が２週間も合うことも無く経過するってよっぽど落ち着いているなら退院させてほしいもうね～、この２年間はほぼ入院しているから息子が病棟にいるのが普通になっているんだろうね私は普通じゃないんだけどさ愚痴になってしまいましたね少ししたら内容を見直して愚痴は削除しよう～

早い・・・♡

こんばんは相変わらず、バタバタしつつ考えることもたくさんな毎日です今までは私の負担になるので一日にやっておかないといけないことは一個と決めて１つづつ解決してきたんですがそれでは全然、前に進まないし、何も変わらないので最近は同時進行でいろいろと息子に良い方法を考えつつ動いていますちなみに就学先はいまだに未定・・・来週にははっきりするかなって感じです息子のベットのイラストもイースターにしましたしばらくは卒園式バージョンでいる予定でしたがあまりに卒園式に行けなかったショックが日に日に大きくなりつつあるので院内散歩の許可が出たので毎日、お散歩ですお家に帰るためにこなしてます最近はお散歩にも飽きてきたようですが・・・月末は外出を目標にしています息子も私も元気にしています

３月だった・・・♡

こんばんは気が付けば３月だったいろんな事がありすぎで息子の事もバタバタしていますしばらくはバタバタしそう昨日、５日は通園の卒園式でした１月に退園をお願いしましたがちょっとでも参加できればと息子も卒園式に出席できるように先生や看護師さん、保育士さんが準備をしてくれていました感謝ですね退園したのに・・・準備してくれていたなんて皆と一緒に卒園式したかったな～通園のママたちからメールもたくさん頂いて励まされてますベット飾りもおひなさまから変更卒園式バージョン卒園式も出席できず・・・・なにか卒園だよって息子に伝えたくて・・・・卒園メダルを作ってみたよ表はお花で、裏はアンパンマンとメロンパンナちゃん私、器用じゃないので・・・・すごい時間がかかった保育士さんとか凄いなって改めて思いました飾りつけはイースターもお部屋に来る看護師さんがみんなイースターって何　いつのことと聞くので、私もネットで調べるという・・・また、ブログも更新できるかな院内散歩の許可が出ましたのんびりお散歩から開始する予定そんな我が家でした

就学決定通知・・・♡

こんばんは少し前の話しになりますが就学決定通知が来ました私が希望して、たくさんの方々にご協力して頂いた学校でも、入院中入学して転校になるかもと相談入学式に行けるかもわからない・・・でも、入学式に行きたいと相談たくさんの人がいたりすると興奮してしまうと話すと入学式でお名前を呼ぶとこだけ参加して後は、保健室で過ごすなどで対応できるよと入学は希望した学校で、その後は転校にしようと進めていました特別支援学校同士なので転校などは問題ない義務教育なので学習空白の時間を作ってはいけないから臨機応変に対応できると院内学級をしてくれる学校の先生とも面談年末にも相談していて、息子の情報は学校内で共有してくれています入学式はお部屋で出来るよ・・・院内学級の場合は、回数や時間は主治医の指示書に従うと毎日のお子さんもいるし、週に数回のお子さんもいるお母さんの付き添いは院内なので必ずしも必要ではないとでも、最初は心配だから付き添うお母さんが多いかなとそれは、決まりはないから大丈夫だよと３月に息子の他にも入院中で就学を迎えるお子さんがいると院内学級を受けるお子さんを対象にした体験入学が病院内であると息子にも声を掛けてくれることになりました主治医と病棟の師長さんにも許可を取り先生方もお部屋に様子を見に来てくれることに体験入学も他のお友達と一緒になって興奮して落ち着かないならまた考えようと思っていましたそんなんで入学は、就学決定通知先でその後、転校の予定でしたが２つの学校の先生がたが息子について話し合ってくれました結果退院の目途も立っていない状況でいつから通学できるかもわからない１～２か月と言う問題でもないだろう実際、学校に通うという事が出来るのかと言う問題がある院内学級を担当する学校で就学のスタートを切ったほうがいいだろうとそう、もともと息子の学区の特別支援学校退院した時点で、私が希望している学校に転校で対応しましょうと県の審査会からやり直しです現在、息子の就学先は白紙あと１カ月なのに・・・・明日は、市教委さんに電話しなきゃ何処の学校になるんだろう毎日、２カ所の学校の先生が電話をくれるでもね今は、退院は未定なの外出も許可が出ないの暖かくなったらお散歩からスタートするの何処の学校かも、入学式に行けるかもわからないけど入学式用のお洋服は買っちゃった小学１年生にはなるんだからね今日の息子はちょっと・・・・体調が悪くならないといいけどなって感じ急にＨＲが上昇したり・・・突然、興奮して嘔吐ＳＯＰ２の低下・・・自分で戻れたけどねあまり笑わない・・・涙も流している・・・明日は元気な笑顔が見れますように

アメンバー限定記事ごめんなさい・・・♡

アメンバー限定記事目標・・・♡

アメンバー限定記事とうとう・・・♡

先週の息子・・・♡

こんばんはコメントのお返事が遅くなりました先週の息子１１日　お仕事はお休み息子は落ち着いて過ごしていましたお昼ご飯も経口でほとんどを食べてくれました笑ってくれると嬉しいです１２日　今日もお仕事はお休み主人へ面会へ行ってくると伝えると『昨日も行ったじゃん。何しに行くの？病院に任せておけばいいじゃない？』と無視して出発息子は、ご機嫌でしたやっぱり一緒にいたいな～１５日午前はお仕事をして、午後から面会へ歯科受診は、お口を綺麗にしてもらって終了先生が４月から異動になるという事でもうすぐ新年度ですもんね外科は胃瘻交換固定水が抜けない・・・『あれ、おかしい。バルンが破れているって事はあるんだけど、空気も入らないね。こんな事は無いんですけど・・・。』バルンが膨らんでいるか、思いっきり胃瘻を引き上げて何度も確認『造影剤を使って透視しながらじゃないと交換できないかも。作戦を考えてまたきます』と入院中で良かったって思うところでしょうがなんでこんな事になるんだと悲しい気分に外科の先生が再登場『ハサミで胃瘻を切ってしまえばいいのではって事でしたのでやってみましょう』シリンジを入れる隣を切断『あれ、何も出てこないですね。おかしい。お腹側を切ってみますか。でも、胃瘻がお腹に落ちちゃうと大変だから～』お腹に挿入している側で胃瘻を切断固定水が溢れて出てきました胃瘻はグラグラな状態でしたが交換できました胃瘻のバルン側が胃の中に落ちたらどうするんだろうと思いつつ外科の先生的には、手術して取り除けばいいんでしょうね思いっきりハサミで切ってました胃瘻は捨てずに、外科の先生達で確認してくれると固定水が流れる管が途中で詰まってしまったんだろうと息子は歯科受診後にお散歩してチョコを食べてご機嫌家に連れて帰りたい・・・歯科の先生と外科の先生に『いつ退院？１０月からずっと入院しているの？なんで？どうして帰れないの？』１時間もしないうちに同じ質問されるというテンションが下がる日でした１６日　お仕事だったので夕方に面会起きていたので夕食を食べてくれました抗生剤も終了してますが元気になってきました来週の外出は無理だろうけどカニューレ交換も担当の看護師さんが準備万端で待っていてくれました交換時もすぐにバギングできるように側にいてくれてだいたいは『お母さん、よろしくお願いします』と１人でカニューレ交換するので希望の学校での就学決定通知が来ましたでも一度も通うこと無く転校です来週は転校の手続きを聞きに行きます入学式って行ってみたかったな

今週の息子・・・♡

こんにちはアメンバーさんは前記事もどうぞ昨日の息子少し顔色が悪いかな・・・そうなんです月曜日から発熱中炎症反応も上昇して、抗生剤を開始月曜日は笑ったりもしたけど昨日はあまり笑わず、ちょっと辛いかなレントゲンで肺も少し白いかなってお薬の効きが・・・・昨日から抗生剤は変更になりましたちょっと風邪を引いてしまった感じだそうです早く元気になりますように

アメンバー限定記事そうなのかもね・・・♡

今日の息子・・・♡

こんばんは節分も終わりましたね（何もしなかったけど・・・）次はバレンタインデー息子にはおもちゃを買う予定ですベットはひな祭りね今日も落ち着いて過ごしている息子お昼はサツマイモのペーストを完食笑顔だよお家で一緒に暮らしたいな～寒い日が続きますので体調に気を付けてお過ごしくださいね

もう２月・・・♡

こんばんは気が付けばもう２月雪は大丈夫でしたか我が家の周辺はうっすらと積もるくらいでしたインフルエンザの大流行ですね近くの小児科の前を通ったら駐車場が満車で道路に溢れていました体調を崩しているお子さんも多いですね夜間も眠らずに看ているママやパパも多いですねはやくみんな元気になりますように早く春にならないかな～４月から小学生の息子３月の入学説明会のご案内が届きました小学１年生か～と思いつつ・・・希望の学校には行けないだろうなと思っています一度も通わずに転校だよな・・・私も２年前から一生懸命、希望の学校に通えるように頑張ったけどそれ以上にたくさんの方々が動いてくれていて結果、通えないって申し訳なさすぎるでも、きちんとお礼を言って謝って来ようと思いますそして、息子の就学先になる学校にも再度、お願いしをしないとそんな今日は今後の方針を聞く予定でしたが主人の発熱による体調不良で中止今後の事を聞いてからいろいろと動く予定だったのに予定がグチャグチャ３月の予定はどうなることやら・・・・ちなみに、今日は結婚記念日でしたがもう、どうでもいい今日この頃ですたぶん１３回目か１４回目くらい・・・一年前の息子あまり変わらないようにも思うけどやはり、ボーっとしている様子も多く視線が合わなかったり笑顔も少なくなったしちょっとしたことですぐに体調を崩すようになった気がしますね酸素も外せないし・・・呼吸もずっと自発呼吸だと疲れてきちゃうしね明日は節分ですね私は仕事なので、職場で豆まきかな来週は通園先に荷物を取りに行ってご挨拶をしてこないとねやっぱりみんなと一緒に卒園式に出たかったな卒園させてあげたかったな

アメンバー限定記事そんなこと（第２弾）・・・♡

アメンバー限定記事そんなこと・・・♡

元気です・・・♡

こんばんは来週はまた雪かも寒い～インフルも大流行ですから注意しないとですねもうすぐ２月節分にバレンタインデーですが職場の壁はひな祭り息子のベットも簡単ですが３月にはもう少し工夫します今日の息子通園を退園するのでご挨拶に息子の写真を添えたかったので写真撮影今日はお昼ご飯もよく経口で食べてくれました可愛い今日は用事があって義実家へ祖父『今日は大安なんだよ。入学祝にランドセルを見に行ったけど、年寄りが選んでも気に入らないと思ったからお祝いは現金にするよ。必要な物を揃えてあげなさい。』もう～、ランドセルが必要って思ってしまうところが・・・残念でも、ランドセルを買ってこなかっただけ偉いわ気持ちですからね今年の４月に小学校入学って理解していた事が奇跡よね面会から帰ろうとしたら夜勤できた受け持ちの看護師さんとバッタリ何か明らかに疲れてて・・・思わず『大丈夫～』って声を掛けてしまった『ママ、今回の事はごめんなさい。何の役にも立てなくて・・。こんな事になってしまうなんて・・・。今日も気になっていて。うかつな事は話せないけど。明日、師長さんともまた話すね。今後は師長さんが対応してくれることになるかも。私はもちろん○○ちゃんとママのお話しは聞くし今まで通りだけど、今後の事には関わらない方がいいのかもしれない。』『ママも面会に来る気分じゃないよね。でも、○○ちゃんの為にっていう気持ちだよね。本当にお役に立てなくて・・・。』と・・・・なんか我が家の今後が大事になっているらしい・・・こんなことって何うかつな事は話せないって・・・私の想像以上に大事になってしまった感じ今夜はよく考えて、明日は主治医とお話ししてみますみんなが息子の事をきちんと考えてくれていることを忘れちゃいけない誰かを責めたり、誰かが傷ついたり、後悔するような結果にはしたくないんですよね

検査結果・・・♡

こんばんはアメンバーさんは前記事もどうぞコメントのやり取りの無いアメンバーさんは承認は取り消させてもらっていますすいません火曜日は膀胱造影検査でした木曜日に検査結果の説明を聞きました膀胱の容量は１７５ｃｃ膀胱が一杯になるとスムーズに排尿、基本的に膀胱の状態は良好心配していた逆流もありませんでした形状も綺麗な円形でした導尿している効果だろうとただし・・・１７５ｃｃで排尿を開始するも３０ｃｃくらいで止めてしまうお腹のマッサージをするとまた排尿するが、半分は残尿として残っているこれでは感染症を繰り返すかなと今は一日に３回の導尿ということは、息子は一日に３回しか膀胱が空になっていないと普通は成人も子供も排尿回数は６～７回（排尿回数だけ膀胱も空になっている）感染予防をするには５～６回の導尿が必要導尿回数を増やすことで感染予防が出来ることは統計上も明らかとそれでも感染を繰り返すときは、抗生剤の内服を併用導尿回数を増やすことが困難だったり、それでも感染を繰り返すときは膀胱皮膚瘻造設術下腹部から膀胱に管を入れておき常に尿が流れるようにするとお母さんも歳をとるし、息子さんも大きくなっていく、ケアが大変になると思います管を入れておけば通常のオムツ交換と同じです今後、施設入所を考えることもあると思います気切がある時点で医療ケアが出来るところが候補だと思いますので、導尿も問題ないですただ、管なら看護師以外でも通常のオムツ交換としてすればいいので問題は無いですまずは導尿回数を３回／日から６回／日へ増えましたこれで経過を見て、どうするかを決めて行くことになりました夜は膀胱もお休みするので、朝起きてから寝るまでは３時間おきに導尿がベストと泌尿器の先生に『最後の注入と朝の注入は？』最後は２２時から２時まで、朝は４時から注入開始ですとお伝え『お母さん全然、眠れないじゃん。でも、夜にそれだけ水分が入るなら夜中も１回は導尿したほうがいいかな～。看護師に指示は出しておきますね』と一日に６回の注入と６回の導尿か・・・他にもやることたくさん一日の予定を考えないとな～と思いつつ来週は今後の方針についての説明予定です今の所、お家に帰れる予定は無いそうです今後、お家に帰す予定も無いそうです本当は木曜日から外泊予定でしたが外泊もさせられないと前日に電話がくるという師長さんからは、少し休憩しようってもう入院して３カ月も過ぎたのに、休憩か休憩してみるか

アメンバー限定記事その後・・・♡

アメンバー限定記事やっぱりね・・・♡

アメンバー限定記事つづき・・・♡