今も未来も♡いつもとなりに

我が家の息子・・・♡

こんばんはいろな気持ちがあります師長さんともお話ししましたお母さんが○○ちゃんの事で何を一番大切にしたいのか何を優先したいのか、譲れないのかをよく考えて欲しいとその譲れないことだけは絶対にぶれないで話し合いの時もしっかりと意見を通してとあれもこれもは無理だし毎回、言う事が違うと私たちも困るよとお母さんが、何を一番、大切にしていきたいかを考えてとその気持ちに寄り添って、サポートするからと・・・・大丈夫は大丈夫じゃないからねとお母さんがもう無理だと思えばそれも一つの決断だと思うよと木曜日は外出予定ですもし、退院までにやらなければいけないから行けと言われたから行くのなら行かなくていいとお母さんが○○ちゃんと外出したいと思ったときに行けばいいよ無理をして外出をする必要はどこにもないよやめていいんだよと本心は行けと言われたから行くだけです・・・行く気力も体力も無いですでも、話しをしてダメだと思ったり、無理だと感じたらすぐに病院に戻るという約束で外出することにしました職場で、ハーバリウムを利用者さんと作成造花とベビーオイルで簡単に次は息子と作成する予定です日曜日はお散歩抱っこしていたら、何かピクピク頭をガンガン変な動きだと思うと同時にＳＰＯ２低下６９％まで下がってすぐに回復発作かなすっかり重くなりました今日は、挨拶の絵本＆色の絵本でお勉強ウトウトし始めたので童話を読んでおしまい木曜はお家に外出だよ３カ月ぶりだね入院は、半年が経過しちゃったねごめんね～

アメンバー限定記事もう・・・♡

今週・・・♡

こんばんは今週の我が家月曜日は、午前と午後とお散歩午前中は問題は無く経過午後はお昼寝したりしながら外来で過ごしました注入もホールの椅子で寝ながらが・・・何かＳＰＯ２が低めだなと思いつつ両上肢のピクピクも・・・何より呼吸がいつより一生懸命な感じ嫌な感じと思いいつつＳＰＯ２低下酸素で戻れるかと思うもどんどん下がるのでバギングして落ち着かせるも大号泣＆オエオエの繰り返しお散歩は中止して、病棟に戻りましたその後は落ち着いていたようですが火曜日は病室でＤＶＤを見たりして過ごして安静水曜日は面会はお休みお彼岸にお墓参りに行けなかったのでお墓参りへちょうど私の父の誕生日～息子に会わせて抱っこしてもらいたかったな～木曜日何かいろいろあって疲れたなあっ、我が家のエアコンも壊れた・・・息子にとって何が一番いいのか息子にとっての幸せってもはや分からなくなってきている・・・・でも、今の現状が息子にとって一番いい状況でも幸せでもないって事は自信をもって言えますけどね

はや４月の近況・・・♡

こんばんはもう４月ですね新年度もスタートですねブログも更新しようとおもう日々です毎日の日課のお散歩病院の桜だけどね先日の外出で通園先へお世話になった看護師さんへご挨拶へそしたらミニ卒園式をしてくれたよ卒園証書を貰ったよママは泣いてしまいまいました・・・・そうなるとやっぱり行きたくなる入学式考えないようにしています土曜日はリハビリにも行けました息子の立位の姿はレアですね写真を見て看護師さんたちも喜んでくれました病院の飾りもイースターからこどもの日へ３月は別れもありましたが４月は新しい出会いもありますね小学一年生になった息子を見守ってくださいねたくさんいただいたコメントのお返事を今からしますね～本当にいつもありがとうございます明日は、お仕事はお休みをさせてもらうことにこれからのことをしっかり考える時間にしようと思います息子と考えたいけど、いきなり外出は許可してもらえないかな～

アメンバー限定記事その後・・・♡

アメンバー限定記事現実・・・♡

アメンバー限定記事お前の子だから・・・♡

毎日・・・♡

こんばんは毎日、毎日いろんな事を考えてお疲れ気味です前に進むには納得が出来ないことが多すぎるこのまま、前に進んでも何も変わらないんだろうなぁ～っておもって今は納得できない事を納得することから始めようと思っていますお散歩しています来週には桜が見れるかないろいろあった就学問題とりあえずは決まりました今日は説明会に行きました本当は１日でしたがまだ就学先が曖昧だったので入学式は欠席することをお伝え・・・今日は面会はお休み予定でしたが・・・息子の顔を見に病院へ顔を見たら本当にこれで良かったのかと・・・本当は違う学校にしようと動いていてんです学校からは主治医へ確認してほしい事が数点・・・・主治医に書いてきてもらって欲しい書類を渡され・・・病院に行ったけど確認も出来ず・・・書類も渡せず・・・帰宅今の私の中で１番は息子が落ち着いて小学校生活を送れるようにしてあげることなんです小学校生活を体験させてあげられることを一番に考えていますそれと同時に退院に向けて、散歩＆外出＆外泊の予定を立てて実行病院側から関係者みんなでのカンファレンスの開催を提案されて今更、意味があるのかと思いつつ・・・嫌なら断る明確な理由と代替案を提示してほしいと言われ前に進めないので提案を受けることに私からも一つ提案していますそれは、病院を変えるという事病院を変えるという事は簡単では無い・・・息子にとって何が一番いいのかと考えながらいろんな病院を調べつつ・・・田舎ですから限られますがそして昨日の面会中に思わず息子が産まれた元の病院へ戻りたいと自然に発していました新生児科だから戻れないんだけどね戻れないと思うと余計に戻りたくなってしまった何故、家から近いという理由で転院したんだろうそのまま産まれた病院で診て貰えばよかったそんな事を考えていたら息子の主治医って誰になるんだろうってなって確認も書類もそのままで帰って来てしまったまぁ、もう１０日間、主治医と会っていないんですけどね次に会うのはたぶん１週間後・・・入院している子供の親と担当医が２週間も合うことも無く経過するってよっぽど落ち着いているなら退院させてほしいもうね～、この２年間はほぼ入院しているから息子が病棟にいるのが普通になっているんだろうね私は普通じゃないんだけどさ愚痴になってしまいましたね少ししたら内容を見直して愚痴は削除しよう～

早い・・・♡

こんばんは相変わらず、バタバタしつつ考えることもたくさんな毎日です今までは私の負担になるので一日にやっておかないといけないことは一個と決めて１つづつ解決してきたんですがそれでは全然、前に進まないし、何も変わらないので最近は同時進行でいろいろと息子に良い方法を考えつつ動いていますちなみに就学先はいまだに未定・・・来週にははっきりするかなって感じです息子のベットのイラストもイースターにしましたしばらくは卒園式バージョンでいる予定でしたがあまりに卒園式に行けなかったショックが日に日に大きくなりつつあるので院内散歩の許可が出たので毎日、お散歩ですお家に帰るためにこなしてます最近はお散歩にも飽きてきたようですが・・・月末は外出を目標にしています息子も私も元気にしています

３月だった・・・♡

こんばんは気が付けば３月だったいろんな事がありすぎで息子の事もバタバタしていますしばらくはバタバタしそう昨日、５日は通園の卒園式でした１月に退園をお願いしましたがちょっとでも参加できればと息子も卒園式に出席できるように先生や看護師さん、保育士さんが準備をしてくれていました感謝ですね退園したのに・・・準備してくれていたなんて皆と一緒に卒園式したかったな～通園のママたちからメールもたくさん頂いて励まされてますベット飾りもおひなさまから変更卒園式バージョン卒園式も出席できず・・・・なにか卒園だよって息子に伝えたくて・・・・卒園メダルを作ってみたよ表はお花で、裏はアンパンマンとメロンパンナちゃん私、器用じゃないので・・・・すごい時間がかかった保育士さんとか凄いなって改めて思いました飾りつけはイースターもお部屋に来る看護師さんがみんなイースターって何　いつのことと聞くので、私もネットで調べるという・・・また、ブログも更新できるかな院内散歩の許可が出ましたのんびりお散歩から開始する予定そんな我が家でした

就学決定通知・・・♡

こんばんは少し前の話しになりますが就学決定通知が来ました私が希望して、たくさんの方々にご協力して頂いた学校でも、入院中入学して転校になるかもと相談入学式に行けるかもわからない・・・でも、入学式に行きたいと相談たくさんの人がいたりすると興奮してしまうと話すと入学式でお名前を呼ぶとこだけ参加して後は、保健室で過ごすなどで対応できるよと入学は希望した学校で、その後は転校にしようと進めていました特別支援学校同士なので転校などは問題ない義務教育なので学習空白の時間を作ってはいけないから臨機応変に対応できると院内学級をしてくれる学校の先生とも面談年末にも相談していて、息子の情報は学校内で共有してくれています入学式はお部屋で出来るよ・・・院内学級の場合は、回数や時間は主治医の指示書に従うと毎日のお子さんもいるし、週に数回のお子さんもいるお母さんの付き添いは院内なので必ずしも必要ではないとでも、最初は心配だから付き添うお母さんが多いかなとそれは、決まりはないから大丈夫だよと３月に息子の他にも入院中で就学を迎えるお子さんがいると院内学級を受けるお子さんを対象にした体験入学が病院内であると息子にも声を掛けてくれることになりました主治医と病棟の師長さんにも許可を取り先生方もお部屋に様子を見に来てくれることに体験入学も他のお友達と一緒になって興奮して落ち着かないならまた考えようと思っていましたそんなんで入学は、就学決定通知先でその後、転校の予定でしたが２つの学校の先生がたが息子について話し合ってくれました結果退院の目途も立っていない状況でいつから通学できるかもわからない１～２か月と言う問題でもないだろう実際、学校に通うという事が出来るのかと言う問題がある院内学級を担当する学校で就学のスタートを切ったほうがいいだろうとそう、もともと息子の学区の特別支援学校退院した時点で、私が希望している学校に転校で対応しましょうと県の審査会からやり直しです現在、息子の就学先は白紙あと１カ月なのに・・・・明日は、市教委さんに電話しなきゃ何処の学校になるんだろう毎日、２カ所の学校の先生が電話をくれるでもね今は、退院は未定なの外出も許可が出ないの暖かくなったらお散歩からスタートするの何処の学校かも、入学式に行けるかもわからないけど入学式用のお洋服は買っちゃった小学１年生にはなるんだからね今日の息子はちょっと・・・・体調が悪くならないといいけどなって感じ急にＨＲが上昇したり・・・突然、興奮して嘔吐ＳＯＰ２の低下・・・自分で戻れたけどねあまり笑わない・・・涙も流している・・・明日は元気な笑顔が見れますように

アメンバー限定記事ごめんなさい・・・♡

アメンバー限定記事目標・・・♡

アメンバー限定記事とうとう・・・♡

先週の息子・・・♡

こんばんはコメントのお返事が遅くなりました先週の息子１１日　お仕事はお休み息子は落ち着いて過ごしていましたお昼ご飯も経口でほとんどを食べてくれました笑ってくれると嬉しいです１２日　今日もお仕事はお休み主人へ面会へ行ってくると伝えると『昨日も行ったじゃん。何しに行くの？病院に任せておけばいいじゃない？』と無視して出発息子は、ご機嫌でしたやっぱり一緒にいたいな～１５日午前はお仕事をして、午後から面会へ歯科受診は、お口を綺麗にしてもらって終了先生が４月から異動になるという事でもうすぐ新年度ですもんね外科は胃瘻交換固定水が抜けない・・・『あれ、おかしい。バルンが破れているって事はあるんだけど、空気も入らないね。こんな事は無いんですけど・・・。』バルンが膨らんでいるか、思いっきり胃瘻を引き上げて何度も確認『造影剤を使って透視しながらじゃないと交換できないかも。作戦を考えてまたきます』と入院中で良かったって思うところでしょうがなんでこんな事になるんだと悲しい気分に外科の先生が再登場『ハサミで胃瘻を切ってしまえばいいのではって事でしたのでやってみましょう』シリンジを入れる隣を切断『あれ、何も出てこないですね。おかしい。お腹側を切ってみますか。でも、胃瘻がお腹に落ちちゃうと大変だから～』お腹に挿入している側で胃瘻を切断固定水が溢れて出てきました胃瘻はグラグラな状態でしたが交換できました胃瘻のバルン側が胃の中に落ちたらどうするんだろうと思いつつ外科の先生的には、手術して取り除けばいいんでしょうね思いっきりハサミで切ってました胃瘻は捨てずに、外科の先生達で確認してくれると固定水が流れる管が途中で詰まってしまったんだろうと息子は歯科受診後にお散歩してチョコを食べてご機嫌家に連れて帰りたい・・・歯科の先生と外科の先生に『いつ退院？１０月からずっと入院しているの？なんで？どうして帰れないの？』１時間もしないうちに同じ質問されるというテンションが下がる日でした１６日　お仕事だったので夕方に面会起きていたので夕食を食べてくれました抗生剤も終了してますが元気になってきました来週の外出は無理だろうけどカニューレ交換も担当の看護師さんが準備万端で待っていてくれました交換時もすぐにバギングできるように側にいてくれてだいたいは『お母さん、よろしくお願いします』と１人でカニューレ交換するので希望の学校での就学決定通知が来ましたでも一度も通うこと無く転校です来週は転校の手続きを聞きに行きます入学式って行ってみたかったな

今週の息子・・・♡

こんにちはアメンバーさんは前記事もどうぞ昨日の息子少し顔色が悪いかな・・・そうなんです月曜日から発熱中炎症反応も上昇して、抗生剤を開始月曜日は笑ったりもしたけど昨日はあまり笑わず、ちょっと辛いかなレントゲンで肺も少し白いかなってお薬の効きが・・・・昨日から抗生剤は変更になりましたちょっと風邪を引いてしまった感じだそうです早く元気になりますように

アメンバー限定記事そうなのかもね・・・♡

今日の息子・・・♡

こんばんは節分も終わりましたね（何もしなかったけど・・・）次はバレンタインデー息子にはおもちゃを買う予定ですベットはひな祭りね今日も落ち着いて過ごしている息子お昼はサツマイモのペーストを完食笑顔だよお家で一緒に暮らしたいな～寒い日が続きますので体調に気を付けてお過ごしくださいね

もう２月・・・♡

こんばんは気が付けばもう２月雪は大丈夫でしたか我が家の周辺はうっすらと積もるくらいでしたインフルエンザの大流行ですね近くの小児科の前を通ったら駐車場が満車で道路に溢れていました体調を崩しているお子さんも多いですね夜間も眠らずに看ているママやパパも多いですねはやくみんな元気になりますように早く春にならないかな～４月から小学生の息子３月の入学説明会のご案内が届きました小学１年生か～と思いつつ・・・希望の学校には行けないだろうなと思っています一度も通わずに転校だよな・・・私も２年前から一生懸命、希望の学校に通えるように頑張ったけどそれ以上にたくさんの方々が動いてくれていて結果、通えないって申し訳なさすぎるでも、きちんとお礼を言って謝って来ようと思いますそして、息子の就学先になる学校にも再度、お願いしをしないとそんな今日は今後の方針を聞く予定でしたが主人の発熱による体調不良で中止今後の事を聞いてからいろいろと動く予定だったのに予定がグチャグチャ３月の予定はどうなることやら・・・・ちなみに、今日は結婚記念日でしたがもう、どうでもいい今日この頃ですたぶん１３回目か１４回目くらい・・・一年前の息子あまり変わらないようにも思うけどやはり、ボーっとしている様子も多く視線が合わなかったり笑顔も少なくなったしちょっとしたことですぐに体調を崩すようになった気がしますね酸素も外せないし・・・呼吸もずっと自発呼吸だと疲れてきちゃうしね明日は節分ですね私は仕事なので、職場で豆まきかな来週は通園先に荷物を取りに行ってご挨拶をしてこないとねやっぱりみんなと一緒に卒園式に出たかったな卒園させてあげたかったな

アメンバー限定記事そんなこと（第２弾）・・・♡