外泊終了・・・♡
こんばんは昨日、外泊を無事に終えて病院へ戻りました大きな問題もなく過ごせたと思います興奮して少量の嘔吐や夜間のＳＰＯ２の低下はありましたが看護師さんに伝えると『それが○○ちゃんだよね。病院でもそうだもの。』外泊中の様子は一日ごとのタイムスケジュール用紙に息子の様子を記載して主治医へ渡しています来週は、泌尿器の検査と結果説明があるのでそれ以降での退院をお願いしてきました許可が出るかな実は外泊の直前に主治医からの病状説明がありました私はお話を聞いて、はっきり言って外泊に連れて帰れるような気持ではなかったんですけど・・・さっき主人にサラッと言ったら、『確かにね』と先日の医師からの説明を限定記事と同様ですが簡単に残しておきますアメンバーさん以外にも応援してくれている方にもご報告アメンバーさんは同様の内容ですので息子は現在、６歳半になりましたお話の内容小脳低形成があるという事は産まれて来てからと言うよりもお腹の中にいるときから問題があったと考えていますそのために、小さく、早く産まれて来たと考えています遺伝子検査前医での遺伝子検査では正常でしたそれは、本当にメジャーな物だけの検査です今までの経過と現状を考え詳細に検査をすると遺伝子異常が見つかると考えていますそれは、お父さんやお母さんが原因と言うものではありません○○ちゃんが成長していく過程で異常が起きたと考えますただし、この病気とねらって遺伝子異常を検査するのは難しいと考えています脳障害本来は、産まれてからの過程で脳細胞を獲得できていたはず○○ちゃんは、産まれてからかなり危険な状態を何度も乗り越えてきています○○ちゃんの大脳の中心側半分は脳細胞を獲得できずに脱落してます現在までの経過からしてこの先、脳細胞を獲得することは無理でしょう興奮や嘔吐現在の状態は、てんかん発作や痙攣とは違うものです（てんかん発作や痙攣も起こしていることもあります）大脳のかなり深い部分からの電気信号異常が原因そのため、抗けいれん薬や抗てんかん薬では効果が得られない一番は眠らせることで落ち着くと考えています眠らせるだけでは、○○ちゃんの成長には良くない学校も積極的に通って、楽しく過ごしてもらいたいと思う嘔吐や激しく興奮した場合はお薬調整が必要と考えていますこの先、入院が無くなるとは思っていません少し入院が減ることは考えられますが過度な刺激は避けて暮らしたほうがいい他の重心児のお子さんとは比べられないくらいに不安定で難しい呼吸状態呼吸状態が悪化しているとは思いません現在は酸素があったほうが楽な状態です今後は、呼吸器の時間が長くなり、呼吸器での生活になると考えています一番の原因は軟化症だと考えています成長して良くなるのが一般的ですが○○ちゃんはいろんな要因が重なって成長して良くなっていくという過程を踏めなかったと言葉は悪いですが、悪化していくタイプの軟化症だと思ってくださいただし、診断を受けた時や気管切開をしたときに、この状態までを予測するのは難しかったと思います息子の育児今回の入院当初は頻回の嘔吐と激しい興奮＆夜間の覚醒状態たった一日を担当する看護師たちが○○ちゃんの担当は大変お母さんが家で見るレベルじゃないと口をそろえて言いました将来を考えると施設と言う選択肢は○○ちゃんにもご家族にも最適だと考えています自宅では１日１回の嘔吐でも3日間が続いたらそれは入院レスパイトショートステイも状態が不安定だと断られるような場合に自宅でお母さんが診るということ自体が無理があるその場合は、こども病院に連絡をください。入院してこちらで預かりますお話の途中で、なんかいろんな気持ちがあって・・・思わず天井を見上げてしまいましたこの６年半はいったい何だったんだろうと息子とはもっと違うかかわり方が必要だったんじゃないかともう、外泊っていうテンションではありませんでしたが笑顔で外泊に連れて帰ってきたのでした
