こんばんは
昨日、外泊を無事に終えて病院へ戻りました
大きな問題もなく過ごせたと思います
興奮して少量の嘔吐や夜間のＳＰＯ２の低下はありましたが
看護師さんに伝えると
『それが○○ちゃんだよね。病院でもそうだもの。』
外泊中の様子は一日ごとのタイムスケジュール用紙に
息子の様子を記載して主治医へ渡しています
来週は、泌尿器の検査と結果説明があるので
それ以降での退院をお願いしてきました
許可が出るかな
実は外泊の直前に主治医からの病状説明がありました
私はお話を聞いて、はっきり言って
外泊に連れて帰れるような気持ではなかったんですけど・・・
さっき主人にサラッと言ったら、『確かにね』と
先日の医師からの説明を限定記事と同様ですが
簡単に残しておきます
アメンバーさん以外にも応援してくれている方にもご報告
アメンバーさんは同様の内容ですので
息子は現在、６歳半になりました
お話の内容
小脳低形成があるという事は
産まれて来てからと言うよりもお腹の中にいるときから
問題があったと考えています
そのために、小さく、早く産まれて来たと考えています
遺伝子検査
前医での遺伝子検査では正常でした
それは、本当にメジャーな物だけの検査です
今までの経過と現状を考え
詳細に検査をすると遺伝子異常が見つかると考えています
それは、お父さんやお母さんが原因と言うものではありません
○○ちゃんが成長していく過程で異常が起きたと考えます
ただし、この病気とねらって遺伝子異常を検査するのは難しいと考えています
脳障害
本来は、産まれてからの過程で脳細胞を獲得できていたはず
○○ちゃんは、産まれてからかなり危険な状態を何度も乗り越えてきています
○○ちゃんの大脳の中心側半分は脳細胞を獲得できずに脱落してます
現在までの経過からしてこの先、脳細胞を獲得することは無理でしょう
興奮や嘔吐
現在の状態は、てんかん発作や痙攣とは違うものです
（てんかん発作や痙攣も起こしていることもあります）
大脳のかなり深い部分からの電気信号異常が原因
そのため、抗けいれん薬や抗てんかん薬では効果が得られない
一番は眠らせることで落ち着くと考えています
眠らせるだけでは、○○ちゃんの成長には良くない
学校も積極的に通って、楽しく過ごしてもらいたいと思う
嘔吐や激しく興奮した場合はお薬調整が必要と考えています
この先、入院が無くなるとは思っていません
少し入院が減ることは考えられますが
過度な刺激は避けて暮らしたほうがいい
他の重心児のお子さんとは比べられないくらいに不安定で難しい
呼吸状態
呼吸状態が悪化しているとは思いません
現在は酸素があったほうが楽な状態です
今後は、呼吸器の時間が長くなり、呼吸器での生活になると考えています
一番の原因は軟化症だと考えています
成長して良くなるのが一般的ですが
○○ちゃんはいろんな要因が重なって成長して良くなっていくという過程を踏めなかったと
言葉は悪いですが、悪化していくタイプの軟化症だと思ってください
ただし、診断を受けた時や気管切開をしたときに、この状態までを予測するのは難しかったと思います
息子の育児
今回の入院当初は頻回の嘔吐と激しい興奮＆夜間の覚醒状態
たった一日を担当する看護師たちが○○ちゃんの担当は大変
お母さんが家で見るレベルじゃないと口をそろえて言いました
将来を考えると施設と言う選択肢は○○ちゃんにもご家族にも最適だと考えています
自宅では
１日１回の嘔吐でも3日間が続いたらそれは入院
レスパイト
ショートステイも状態が不安定だと断られるような場合に
自宅でお母さんが診るということ自体が無理がある
その場合は、こども病院に連絡をください。
入院してこちらで預かります
お話の途中で、なんかいろんな気持ちがあって・・・
思わず天井を見上げてしまいました
この６年半はいったい何だったんだろうと
息子とはもっと違うかかわり方が必要だったんじゃないかと
もう、外泊っていうテンションではありませんでしたが
笑顔で外泊に連れて帰ってきたのでした