進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む -2ページ目

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29Apr
- お試しボックス
  トロミ剤、色んな種類がありますよね。たくさんあるトロミ剤の中で何を選べば良いのか。私も、正直、よくわからない。ネットの中には、色んなレポート記事出てますが、実際、自分で使ってみないとわからないこと多いですよね。そこで、クリニコのお試しボックスのご紹介です。クリニコでは送料無料の500円でお試しボックスを販売しています。お試しＢＯＸ / 健康食品・サプリメントなら森永乳業　通信販売【公式】森永乳業の通信販売の「お試しＢＯＸ」の商品ページです。森永乳業では、乳が持つチカラを引き出してお客さまに健康をお届けします。kenko.morinagamilk.co.jpお試しＢＯＸの11番は「つるりんこセット」です。【セット内容】合計１５本◎つるりんこQuickly 3g：5本◎つるりんこ牛乳・流動食用 3g：5本◎つるりんこPowerful2g：5本一般的に、牛乳、果汁、炭酸、温度の高いモノは、トロミがつきにくいそうです。牛乳好きの方は、つるりんこ牛乳用など試してみるのもいいですね。残念ながら、炭酸用のシュワシュワは、セットには入ってませんでした。このお試しボックスは、つるりんこセット以外に、クリミールセットやまとめるこセットなど、全部で１４個のお試しボックスがあります。ちょっと試してみたいという方にはいいかなと思って、紹介させていただきました。ちなみに、私は、クリニコの回し者ではありませんよ。アフィリエイトでもなくて、単なるご紹介です。ニュートリーのお試しセットも紹介しておきます。お試しセット｜ニュートリー公式通販(並び順：選択してください)/お試しセット(並び順：選択してください)のページです。nutri-shop.jp●ブイ・クレスお試しセット 1000円●えん下困難者用食品お試しセット 1000円●「少しの量でも高カロリー」お試しセット 500円楽天でサンプル申し込み出来るトロミ剤もあります。【梱包発送手数料+メール便送料のみのサンプル＜代引き不可＞】ファインメディファイントロミナール顆粒［試供品］3g×3包入＜とろみ調整＞(関連商品：ソフティア・トロミファイン・トロミエール・つるりんこ） (おひとりさま1回1個限り)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【梱包発送手数料+■メール便送料のみのサンプル＜代引き不可＞】ニュートリー株式会社　ソフティアiG（ソフティアアイジー）［試供品］5g×6本セット＜濃厚流動食200mL用テクスチャー改良材＞(おひとりさま1回1個限り) ※定形外発送の場合あり楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【本日楽天ポイント5倍相当】【梱包発送手数料+メール便送料のみのサンプル＜代引き不可＞】株式会社フードケア　ネオハイトロミールIII 試供品［分包］2.5g ×2本入【JAPITALFOODS】(おひとりさま1回3個限り)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}訪看さんやSTさんからサンプルもらえることもあるので、おねだりしてみるのも良いかも？私は、シュワシュワのサンプルは、STさんからもらいました。液体トロミの方は自分で購入しております。
27Apr
- 泡、泡、泡！！
  とろみも奥が深い。結論から書きますね。「つるりんこシュワシュワ」は、ビールには不向きです。説明書通りに作ってみたけど、泡、泡、泡！液体はなくなって、全て泡になりました。夫が、泡ばかりで飲めないと言うので、私が飲みました。ドロっと重くて苦い・・・マズイ泡。ビールはコーラより泡立ち易いみたい。シュワシュワでない普通のとろみ剤ですが「コーラと比べ、とろみをつけすぎると泡が消えず、蓋を開けた瞬間収拾がつかなくなることがありましたので、とろみ剤は薄めから試したほうがいいかもしれません。」と、東京医科歯科摂食嚥下リハがＸしてたのを見つけました。実は、ノンアルビールでも試してみたんだけど、こちらの方は、全部泡にならず、液体部分が残ってます。ビールほどには泡立ちません。アルコールのせい？？炭酸飲料のトロミ付けって、炭酸用でない普通のとろみ剤でもつけれます。ちょっと溶けにくくて、時間がかかるようですが。コーラに対して、「つるりんこシュワシュワ」「液体とろみ　かけるだけ」「ソフティアＳ」「つるりんこPowerful」でとろみをつけ、味の評価をしたレポートを見つけました。シュワシュワが、一番炭酸感が残って、満足感は高かったようです。液体とろみは、最低評価でした。ところが面白いことに、コーラに対しては今ひとつなのに、ビールに対しては満点の高評価になったというとろみ剤があるそうです。それが「液体とろみ　かけるだけ」。コーラに対しては最下位なのに、ビールに対しては満点の１位だって。炭酸飲料で一括りにしちゃ、ダメなんですね。液体とろみを使ったとろみビール、２回目の挑戦は、ちょっと失敗。１回目より量を増やしたんです。ビールもとろみ剤も倍に。そしたら、泡が膨張して、あふれてしまいました。それでも、シュワシュワのように、全て泡にはならずに液体部分もあったし、夫はストローで一気飲みして、おいしいと言ってました。だから、ビールには液体とろみが良いかなあ。作る量はコップの半分以下にして、とろみは薄目にすれば失敗なさそう。コーラやファンタがお好きな方は「つるりんこシュワシュワ」が良さそうですね。ピジョン株式会社液体とろみ　かけるだけ 14g×14包楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}森永クリニコとろみ剤つるりんこシュワシュワ 2.5g×30本スティックタイプ使い切り炭酸飲料のおいしさそのまま楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
25Apr
- リブログ記事”トロミ飲料作り置き”
  ２年くらい前に書いた記事なんですが、新しい読者さんもいるので、過去記事をもう一度紹介していきますね。飲料のとろみ付けって、面倒じゃないです？私は、すごく面倒なんです。究極のモノグサ？暖かい飲み物を飲みたいなら、作り置きはダメですね。私も朝のコーヒーは、その都度、とろみ付けしてますが、お茶は麦茶ポットで作り置きしてます。夫は、元々、猫舌で、冬でも冷たいお茶がいいという人でした。だから作り置きして冷蔵庫に入れてます。以前の記事では、菜箸３～４本使ってかき混ぜると書いてますが、２本でも十分かと。とにかく、３０秒間よくかき混ぜる。そして冷蔵庫に入れて、必要なときに使います。時間を置くと、しっかりとろみがつくんです。最初、薄いかなと思うくらいでも大丈夫。時間を置くとトロリとします。とろみ剤の種類によっては離水することもあるそうです。（STさん談）私はソフティアＳを使ってますが、これは大丈夫です。とろみ剤を使い始めたときは、分包されたタイプを使ってましたが、今は500グラム入りを買ってます。毎日使いますから、コスパが大切。(笑)【軽減税率】【とろみ剤】ニュートリーソフティアS 専用フタが付いた500g×1個＋フタなし本体500g×2個のセット液体に混ぜるだけのとろみ剤楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ、500g✕3個で3907円なんです。（R6.4.25現在)これだけだと送料かかってきますが、何か1品足せば送料無料になります。とろみビールのその後ですが、今日は、STさんが、つるりんこシュワシュワのサンプルを持ってきてくれました。メーカーに頼んだら送ってくれたって。ラッキー。３包だけですが、お試しした結果で、購入を考えます。液体とろみを使っての２度目の挑戦もしてみたので、シュワシュワでのとろみビールと合わせて、またレポートいたします。森永クリニコとろみ剤つるりんこシュワシュワ 2.5g×30本スティックタイプ使い切り炭酸飲料のおいしさそのまま楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ピジョンハビナース液体とろみかけるだけ 14g×14包楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
19Apr
- とろみビール
  ビールが好きな進行性核上性麻痺の夫。咽せて飲めなくなったので、とろみビールを作ってみました。今回、使ったのは、「液体とろみ　かけるだけ」です。【本日楽天ポイント5倍相当】【◎】【メール便で送料無料 ※定形外発送の場合あり】ピジョン株式会社　ハビナース　液体とろみかけるだけ　14g×14包入＜とろみ調製＞【ドラッグピュア楽天市場店】(外箱は開封した状態でお届けします)【開封】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}送料無料のお店をpickしてみました。メール便で送るため、外箱は開封して送るそうです。前回、紹介したときとはパッケージのデザインが違いますが、これは古いパッケージですね。新しいパッケージは、炭酸飲料に使えるというのを前面に押し出しています。↓炭酸用とろみ剤紹介の記事です。『花より団子』いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週２回になりました。介護保険の点数…ameblo.jpこの液体とろみは1包が14グラムあります。粉のとろみ剤に比べると、ズシっと重いです。とろみの目安を見ると、100mlあたりに1包で、薄いとろみ～中間のとろみの間くらい。100mlあたりに1包か・・・やっぱり、高くつきますね。ビールは、ストロー付コップに入れました。小森樹脂コップ倒れない安定ストロー付きコップホワイト 300ml 日本製 8-4235-01Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}風情がないですけどね。いつも、夫が使ってるコップなので、これでいいや。これだと目盛りもついてるので量もわかります。ビールを100ml入れようとしたんだけど、泡が立ってしまって。結局、液体100mlの上に泡が50mlくらいのってしまいました。どこまでがビールなんだろう？そこに、液体とろみを入れて、良くかき混ぜます。液体とろみは、結構ドロっとしてました。100均の小さな泡だて器を使ってグルグル混ぜてみたんですが、混ざったのかどうだかよくわかりませんでした。30秒くらいグルグルしてから、冷蔵庫へ。2～3分でとろみがつくと書いてありましたけど、念のため、5分置きました。5分たってから、一口だけ味見。夫の分がなくなると困るから、ほんの一口だけね。う～ん・・・とろみついてるんだか、ついてないんだか、よくわからない。なんか不思議な食感。「とろみビール、お試しで作ってみたよ」と夫に言うと「飲む」って。ものすごいしかめっ面をして口に運ぶんです。飲む前から、そんなまずそうな顔するなよ。一気に飲もうとするので、むせると困るから止めました。「ストローにする？」と聞いたら「ストローちょうだい」って。ビールにストロー、ますます風情がない。でも、コーラとかクリームソーダってストローで飲むものね。ビールをストローで飲んだっておかしくないんじゃ？結局、ストローで飲んでしまいました。「どう？」と聞くと返事がない。（抽象的な質問は苦手）「とろみ、ついてる？」「ついてる」「ビールの味する？」「ビールの味する」「おいしい？」「・・・」返事がない。(笑)「また作ってみるね。今度は一緒にビール飲もうね」「一緒に飲むー」ってニッコリ。一応喜んでるのかな？よくわからないけど、次は、もうちょいとろみを濃くしようかなあ。いつもの居酒屋さんで、一緒にビール飲むのが目標です。
14Apr
- インターホン工事
  やっとやっとやっと、先ほど、インターホン工事が終わりました。インターホンが故障したのは、1月28日のことでした。『インターホンの故障』一昨日、夫がデイに行ってる間に買い物に出かけてたら、スマホに電話がかかってきました。知らない番号からだったけど、もしかしたら夫に何かあったのかもしれない。あわ…ameblo.jpそれから、3ケ月やん。あー、長かったー。インターホンを、この4月に総取替えするということは、昨年から決まっていました。その工事が始まる前に故障しちゃったんです。故障したなら、とりあえず応急修理を、と思うでしょ。でも、もう部品もないから修理も出来なくて、工事を待つしか仕方なかったんです。マンションの設備の交換って、早目早目にしておかないと大変なことになりますね。うちの管理組合、基本的に貧乏性なんだと思う。インターホンに限らず、まだ壊れてない、まだ大丈夫、と、結構ギリギリまで交換を引っ張るんです。たぶん、私が理事だったとしても、まだ大丈夫ちゃいます？なんて言いそうよ。各家庭内の設備なら、その家庭の方針で「壊れてから」でも自己責任で良いけど、共用部については、早目の計画的な修繕・交換が必要ですね。壊れてからだと、大変なことになります。うちのマンションのエントランスはオートロックですから、インターホンが鳴らないだけでなく、室内からのオートロック解除が出来なくなってました。うちのように、訪問リハビリ、訪問入浴、訪問歯科、ケアマネさん、福祉用具屋さんなど、毎日のように訪問があると、その都度、「マンション前につきました」って電話をもらって、１階まで降りてエントランスを開けないといけなかったんです。宅配や書留便なんかも電話をもらって、１階まで受け取りに行かないといけません。いや、もう、毎日、毎日、何往復も大変でした。あー、やっと解放されるー。新しいインターホンは、スマホと連動できるインターホンです。標準装備でなくて、オプションだったんで、１万円余分にかかりました。そして、工事の後、基本的な操作方法は説明してくれたけど、スマホとの連携は説明のパンフレットを渡されただけです。それを読んで、自分でアプリをインストールし、設定も全部、自分でやらないといけません。私は出来ますよ？たぶん？でも、高齢者世帯の方は大変だろうなと思います。設定出来ない方も、きっといるよね。アプリはインストールしました。さて、ルーターと接続設定しようかと思ったところで、ふと思い出しました。うちはJCOMなんですけど、Wi-Fiルーターの保守期間が終了したそうなんです。んで、今度の木曜に新しいのと交換してもらうことになってたんだ。ルーターが変わると、また、設定やりなおし？よくわからないけど、面倒だから、新しいルーターが来てから設定することにします。今のところ、スマホで操作出来なくても問題ないし。まあ、しかし、生活するということは、なんだかんだ面倒くさいことがいっぱい起こりますね。私、ぜーんぶ、１人でやらないといけないやん。自分のことだけならともかく、夫のこともね、だからワンオペはしんどいよね。
10Apr
- お花見弁当
  昨日のことです。デイの連絡帳に「本日、昼食に『お花見弁当』を提供いたしました。いつもより豪華なお昼ご飯に笑顔で喜んで頂けました」と書いてありました。４月の献立表を確認すると、昨日は「春の花見弁当」となってました。せっかく献立表もらってるのに気がついてなかったです。「今日はお花見弁当だったんだって？」と夫に聞くと「うん。食べにくかった」笑顔で喜んで食べたんじゃなかったのかい。夫の「食べにくい」というのは、飲込みにくいという意味でなくお箸でつかみにくいという意味なんです。最初の頃、食べにくいの意味がわからなくて食べやすいようにと食材を細かくしたら逆効果でした。お箸でつまめないと文句言われました。この人、不思議なんです。スプーンやフォークより、お箸の方が上手く使えます。珍しいタイプですよね？まあ、普通のお箸は使えないのでハビナースのお箸ですが。ゆうパケット）ピジョン　ハビナース　使いやすいお箸楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}デイにも、これを持参してます。健常人は、こういうお箸は使いにくいです。お箸の先が開きにくくて、自由に動かせないからイライラします。細かい動きが難しくなると、動きに制限ある方が使いやすくなるんでしょうね。「お花見弁当って何が入ってたの？」「タケノコご飯と天ぷらとお刺身と一口ステーキ」「うわ、すごい豪華！何が食べにくかったの？」「天ぷらが食べにくかった」「味はどう？おいしかった？」「味はまあいいけど食べにくかったから、お花見弁当はいらん」まあ、なんて贅沢な。私が代わりに食べにいきたかったわ。と思ったけど、結局、完食したようです。
07Apr
- 花より団子
  いつのまにか、桜も満開です。訪問に来る方々、皆さん、話題は「桜」です。この季節の定番の話題なんでしょね。今月から、訪問入浴が週２回になりました。介護保険の点数も、ギリギリになってきてるので、気をつけないと。そのあたりはケアマネさんが計算してくれるんですが、場合によっては、デイをお休みして調整するかもしれません。「夫さん、桜見ました？」来る人来る人、みんなに聞かれるけど、夫は返事もしません。無視を貫いてます。リハさんならリハビリ中はそんなにお喋りしないけど、訪問入浴さんはずっと喋りっぱなし。桜のことばかり聞かれると、夫、「あんまり興味ない」って。本当に、もう、こういうところがね。空気読んで適当に話しを合わすとか出来なくなってるんだから。私、１人気を使って、喋りまくってますの。「花より団子ですか？」と聞かれて、やっと、うなづく夫。「お酒は飲む方ですか？」と聞かれても「飲まない」って。夫、話しかけられたくないんです。なので、途中からは、私がずっと返事してます。「昔は、飲んだんですけど、今は咽るので飲まなくなったんです。一度、ビールにとろみつけてみたんだけど、面倒でね」「ビールにとろみつくんですか？」「ええ。ネットで、とろみビールの作り方がのってるんです」「そうやって研究されてるんですね」「でも、半日くらい冷蔵庫で寝かさないといけないし、とろみのつき方がゆるかったので。炭酸用のとろみ剤が出てるので、一度、試してみようかなと思ってます」「え？！炭酸用のとろみ剤ってあるんですか？」「あるんですよ」「そんなのあるんですね。勉強になりました」というわけで、炭酸用のトロミ剤の紹介です。●つるりんこシュワシュワクリニコ介護食つるりんこシュワシュワ 0657016　2.5g×30本 (トロミ調整食品トロミ剤食事補助嚥下補助) 介護用品楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これは粉末の炭酸用トロミ剤。商品名からして、炭酸用ってわかりますね。炭酸飲料のボトルに直接入れて、30秒振って、冷蔵庫で3時間寝かす。すぐにフタを開けると、炭酸がプシューと出るから3時間寝かせないといけないそう。ビールだったら、ペットボトルに移さないといけませんね。●液体とろみ　かけるだけピジョン液体とろみかけるだけ 14g×14包1箱機能性製品介護食療養食炭酸飲料液体個包装えん下嚥下とろみ調整食品介護施設楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}こちらは炭酸専用というわけではないけど、液体なので溶けやすく、ダマにならないだそうです。これなら、ビールをペットボトルに移す必要なし。コップに入れたビールに、直接かけて混ぜるだけ。お料理に使うのも楽そうだから、一度、試してみる価値ありかな。私は、液体とろみを購入してみました。メーカーの商品特設ページもリンクしておきます。刻み食を、液体とろみを使ってまとめる方法などの動画がありますので、参考までに。液体とろみかけるだけ、商品特設ページ食事の味・見た目・食感そのままに、簡単すぐにとろみづけ。飲みこみやすい形状となって誤嚥を予防する「液体とろみかけるだけ」をご紹介します。www.pigeontahira.co.jp
27Mar
- 声を荒げてしまった・・・(/ω＼)
  久しぶりに声を荒げてしまいました。私が出かける前には、夫をトイレにつれていくようにしてます。トイレさえ済ませれば、２～３時間は１人で留守番してもらえるので。今日は、人と待ち合わせ。お出かけ前に、夫をトイレに連れていきました。いつもより長い・・・なかなか出てこない。これは、きっと💩だ。呼び鈴が鳴って、夫を迎えにトイレに行くと、案の定、💩の臭いが・・・。いいんですよ。いいんです。便秘されるよりは、ちゃんと出てくれた方が。が、何故か便座が汚れている。何故？何故、便座が汚れる？そして、夫の左手が汚れてる。あ、この手は、自分で拭こうとして失敗したな・・・出かける時間が迫ってるのに、夫を洗面所に連れていき、ハンドソープをつけて爪ブラシで、夫の手を洗いました。ゴシゴシ必死で洗って、キレイにしたつもり。でも、まだ、漂ってくる臭い・・・あれ？洗面台に💩がついてる。何故？夫の上衣のお腹あたりが汚れてる。これが、洗面台についた？なんで、こんなとこ汚してるの？キイィィィーとなったけど、仕方がない。はい、全部お着換え。夫の服を脱がそうとすると、夫が自分で脱ごうとする。「動くな！ジっとして！！」そうやって、自分で勝手に動くから、💩があちこちに付くのだ。頼むから大人しくしてくれ。夫の上半身を裸にすると「寒い～！」だって。「うるさーい！」と、私、また怒鳴ってしまった。誰のせいで、こんなことなったと思ってるの。結局、私は、待ち合わせの時間に、間に合いませんでした。
23Mar
- 胃ろうは、一旦保留
  木曜日に神経内科を受診しました。ワクワク先生のクリニックではありません。急性期総合病院の神経内科です。どうして、この総合病院を受診するようになったかというと、「何かあった時に、入院出来る病院を確保しておきなさい」と、わくわく先生が言ったからです。じゃあ、先生、紹介して下さい、ということになり、この病院のＳ先生をを紹介してもらいました。半年に1度、受診しています。Ｓ先生は、わくわく先生の後輩なのですが、胃ろう、胃ろうとうるさいのです。それで、先月、耳鼻科で嚥下内視鏡検査を受けました。今回は、その結果を受けての診察です。「先月、嚥下の検査を受けて、その時に結果を聞いてると思いますが」「はい」「やっぱり嚥下に問題があるので、胃ろうを・・・」「え？いや、そんな風には聞いてませんけど」「え？！」「反応がにぶいから誤嚥はするけど、飲込む機能そのものはそれほど問題ないから、ゆっくり食べれば大丈夫と言われました。ただ、Ｓ先生が胃ろうを検討されているから、そのあたりは神経内科で相談して下さいと」「う～ん、そんな風に言われましたか。嚥下の障害は、飲込みの問題だけじゃないです。いくら、飲込みが出来ても、誤嚥してるのは確かですから」「でも、今のとこ、食欲も旺盛で、体重も全く減ってません。将来的には、胃ろうをと思ってますが、もう少し様子見たいと思います」「こういう病気は、徐々に悪くなっていくので、見極めが難しいんです。様子見てるうちに、手遅れになることもあります」「はい」「まあ、今のところ、アルブミン値が低いけど他の値には問題がないから。そのあたりのリスクさえ承知されてるなら、別にかまいませんが」「はい。理解してます」「では、次の診察は半年後でよろしいですか」「はい」Ｓ先生とは上記のような会話を交わしました。しかし、耳鼻科の先生と話した内容のニュアンスが、随分、変わってます。嚥下内視鏡検査で、夫が最初の一口を飲み込んだ時、「あれ？これは大丈夫じゃ」という耳鼻科の先生の言葉を私は耳にしてます。私に向かって言ったのでなく、他のスタッフに言ったんですが。耳鼻科の先生とＳ先生が、直接、話をするということもなかったようです。Ｓ先生は、胃ろうを検討してるという院内紹介状を書いて耳鼻科に検査を依頼。耳鼻科は検査結果をＳ先生に送った。それだけです。何かなあ。このＳ先生も、イマイチなんだわ。(笑)親身に話を聞いてくれるって感じじゃないんです。特に、悪い先生というわけではないけど、冷たい感じのする先生です。理想の先生像というのがありますよね。治らない病気なんだから、せめて、優しく話を聞いて欲しい。いや、なかなか、そんな先生にあたりませんわ。ま、でも、たぶん、そのうち異動とかあって、担当も変わるだろうと思います。どうせ、半年に１回しか会わない先生だしね。あんまり高望みしないでおこうっと。
21Mar
- リブログ記事”フォローとアメンバー”
  以前の記事にもあげているのですが、アメンバー申請に関しては、ブログのコメントやメッセージ等で何度かやりとりをして、ある程度、こういう人だなとわかってる方に限定させていただいてます。アメンバー限定記事にしてるのは、プライベートな内容を含んでいてオープンにはしたくない記事ということです。ご理解、お願いいたします。申請されて返事がないのはそういうことですので、また、交流が出来て仲良くなってから申請して下さいね。フォローに関しては、特に制限しておりません。誰でもウエルカムです。ただ、たまに、フォローしては解除、またフォローしては解除を繰り返す方がいて、あれは何だろうなと不思議に思うことがあります。私には理解出来ませーん。
20Mar
- 誕生日＆結婚記念日
  ３月１７日は夫の誕生日。７２歳になりました。🎊🙌デイケアではバースデーカードをもらってきました。２年前に「忘れられた誕生日」事件があって、それ以来、メロディ付きバースデーカードをくれるようになりました。忘れられた誕生日とタイトルつけてますが、実は忘れられてたのでなく、夫が拒否してたというのが真実です。『忘れられた誕生日』夫は３月生まれです。デイケアでは、お誕生日の週に、ハッピーバースデイを歌ってお祝いしてくれるんだって。それなのに、夫だけ誕生日のお祝いをしてもらえなかったそう…ameblo.jp進行性核上性麻痺という難病と診断され、病気そのものを受け入れるのは早かったけど、介護が必要な自分というのは、なかなか受入れ難かったんだと思います。手すりレンタルするときも抵抗されました。歩行器や車椅子の導入も、抵抗されました。飲物にトロミをつけるのも抵抗されました。シャワーチェアもいらないと言われました。リハパンもいらないと言われました。食事用のエプロンもいらないと言われました。でも、いったん導入してからは受け入れるようになりましたね。今では自分からエプロン要求するくらいです。そういうこと考えると切ないですが、でも、無事に誕生日を迎えることが出来たのは喜ばなくては！です。３月２０日は結婚記念日。４２周年です。長～い。目指せ、金婚式！と去年のブログに書いてました。私が１５歳の時に出会ってるから、出会ってから５０年だ。なんかすごいなあ、と、自分でも思います。
17Mar
- 日常に溢れる電子音
  最近の家電って、電子音でお知らせすることが多いですよね。お知らせしてくれると助かるんだけど、あちこちでピーピー鳴るから、一体何の音だかわからなくなったりします。加湿器の水が無くなったら、ピーピーピーお手入れランプがつくときも、ピーピーピー洗濯機が終わったら、ピーピーピー食洗器が終わっても、ピーピーピー冷蔵庫の扉が開きっぱなしだと、ピーーーそして、ふむふむセンサーのピーピーピーふむふむセンサーというのは「認知症老人徘徊感知機器」で、介護保険でレンタルしています。夫のベッドの足下に置いて、夫が起きるとブザーでお知らせしてくれるようになっています。このブザーというのが、やっぱり電子音でピーピーピーと鳴ります。『ふむふむセンサー』水曜日、福祉用具屋さんに電話。センサーマット導入を相談。在庫があるということで、翌日に持ってきてくれました。約束の時間にインターホンが鳴り、のぞくとケアマネさ…ameblo.jp先日、デジタル時計を買いました。夜中、目覚めたときに何時か知りたくて、バックライト付きのデジタル時計を買いました。デジタル時計って、設定が面倒です。取説もザックリしか書いてないし。色んな機能があるようですが、日時の設定だけして、枕元に置きました。デジタル時計を買った初日、真夜中のことです。私の部屋の中で、何かがピーピー鳴りました。私は、完全に寝ぼけていて、何の音かわからなかったんです。きっと、加湿器の水が無くなったんだろうなと無視することにしました。すごーく眠かったので、起きたくなかったんです。加湿器からの電子音だったら、５～６回鳴ればとまるはず。ところが、いつまでたっても音が止まず、鳴り続けてるんです。あ、これは、きっとデジタル時計のアラームだ。設定が間違って、真夜中に鳴っているのだろう。私はデジタル時計のボタンを押しました。ボタンは４つあるんだけど、どれを押せばアラーム止まるかわからない。全部のボタン押しても、ピーピー音がとまらない。どうしよう。寝ぼけた頭で、そうだ、電池を抜いちゃえばいいんだ。とにかく今はこの音をとめて眠りたい。時計の裏蓋を開けて、電池をはずそうとしました。しかし、固い！なかなか電池がとれない。もう、眠いのに！私は半ばパニックになってます。そのとき、廊下に人影が・・・夫が起きてきてる！この電子音、時計じゃない。ふむふむセンサーの音だったんだ。夫が起きたから鳴ってたんだ。ふむふむセンサーの受信ペンダントは私のベッドの横にかけてました。やっと理解が追い付きました。あわてて飛び起き、受信ペンダントを首にかけ、ボタンを押して音をとめ、夫をトイレまで連れていきました。ずっとピーピー鳴り続けてたのに、何故、気がつかなかったんだろう。寝ぼけるというのは、こういうことなんだなあ。夫が転倒してなくて良かった。
14Mar
- 訪問入浴指示書
  昨日、今日と２日続けての通院でした。先月から利用している訪問入浴ですが、医師からの入浴許可が必要なんだそうです。「診断書が必要なんですか？」と聞くと「診断書ならお金かかるでしょ。だから指示書という形にしています」事業所から渡された書類には、「主治医指示書」と書かれてました。確かに、診断書というのは保険が効きません。自費になるので、病院によって自由に料金が設定出来ます。指示書なら、料金がかからない？いや、そんなはずはないでしょう。訪問看護指示書なら、医療保険で算定出来るので、料金は決まっています。訪問入浴指示書となると、どういう扱いになるんだろう？ここで、私の好奇心がムズムズとわいてきました。お得意のネット検索で調べると・・・「訪問入浴指示書」「入浴可否意見書」などという名目の文書料が設定されている病院がありました。やはり診断書と同じ扱いで自費です。私が見つけた限りでは、1,100円～3,300円程度。内容的には、病名や身体状況、入浴可能な血圧や体温を書くようになっています。訪問医でしたら、その場でチャチャチャと、無料で書いてくれるかも。昨日は、神経内科クリニック、ワクワク先生の診察でした。訪問入浴を始めたので指示書を書いて欲しいとお願いすると「僕、名前だけ書くから、あと、適当に書いておいて」と、隣にいるクラークに指示するんです。クラーク（医師事務作業補助者）は「え？」って目をパチクリ。ワクワク先生は「血圧なんてね、どうやって測るかで全く変わってくるんだよ。パーキンソン病の人は、起立性低血圧があるの。寝てる状態で測ると200超えてても、立って測ると80になったりするんだ。だから、血圧がいくつで入浴可とか、そういう考え方はおかしいんだ。進行性核上性麻痺の場合は、起立性低血圧はないから、ご主人の場合は問題ないんだけどね」と、持論を滔々と述べ始めます。この状態になると、ワクワク先生の独演会状態になります。誰も止めることが出来ません。夫に向かって「血圧が200超えたらどうします？降圧剤飲みますか？いいですか。これは医療の問題ではない。あなたの生き方の問題だから」などと宣います。夫は訳がわからず、ポッカーン。「薬飲むの？飲まないの？」と重ねて聞かれ「飲みます」と返事する夫。「あ、そう。じゃあ、寝たきりで過ごすってことやな」はあ？何を言うねん、この先生。そんな聞き方したら、誰だって、薬飲むと言うでしょう。そして、まあ、なんという極端な例えを・・・私なら、ギャッジアップして過ごしますと言うだろうか。やっぱり、クセあるわ。この先生。この先生のペースに巻き込まれると、患者は何も言えなくなります。私も、最初はそうでした。今では、全然、負けずに言い返してますけど。この先生とのお付き合いも５年目なので、ちょっとコツのようなものをつかんだ気もします。診察終了後のお会計の際に、指示書もいただきました。その場で、中身を確認したかったのだけど、ご丁寧にしっかりと封がしてあったので、家に帰ってから開けることにしました。お会計は、障害者医療の500円のみ。あれ？自費分がない。ということは、指示書は無料で書いてくれた？明細を確認すると、「診療情報提供書」が算定されていました。ああ、なるほど。いわゆる「紹介状」です。これだと保険で算定出来るのです。面白いですね。家に帰って、指示書の中身を確認すると「血圧100/60以下、発熱時中止」と書いてありました。おい！血圧200以上でも入浴可ってことか？発熱時って・・・何度から発熱とみなすのか、それが問題なんですけどこんないい加減で良いの？私が書いた方がマシやん？今日は、泌尿器科の受診。先月、尿中に白血球がみられたということで再検査です。今日の尿はキレイだったということで問題なし。次回の泌尿器科は半年後です。
13Mar
- かいらしい
  「かいらしい」というのは方言です。直訳すると、「可愛らしい」という意味になりますが、見た目が可愛いというより、けなげでいじらしいなどの意味合いが含まれることもあります。今日、夫が、足が冷たいというので、メンタームのメディカルクリームを塗ってあげました。ビタミンＥ配合なので、血行が良くなるかなあと。１分間マッサージが有効と書いてあるので、夫の足に一生懸命擦りこんでると、夫がプフっと吹き出すんです。「何？」「abatanが面白いから」「一生懸命塗ってるのに、そこ笑うとこ？面白いってどういうことよ」と、私が責めると「abatan、かいらしいなあ」って言うんです。「私、かいらしい？」「うん。かいらしい。65歳には見えへんわ。若く見える」「65歳に見えないなら、いくつくらいに見える？」と聞くとしばらく考えこんでから「60歳くらいに見える！」だって。これで喜ぶと思ってるのかなあ。そりゃ、若く見えるって言われたら嬉しいけど、65歳も60歳もそれほど変わらなくないですか。私があまり喜ばないので、夫も失敗したことに気が付いたみたいで「僕、知ってるからなあ。65歳だということ」「知ってなかったら、また違うかも」などなど、必死で言い訳しております。まあ、いいや。abatanはかいらしいそうなので、それでいいや。
11Mar
- 新しいタイプのポータブルトイレ　ラフィーネキューブ
  私がブログを書いてる理由の一つに、難病の方や在宅介護をされてる方に、色んな情報を届けたいという想いがあります。今回は、今年の１月に発売されたラフィーネキューブというポータブルトイレをご紹介しますね。ポータブルトイレラフィーネキューブ｜排泄用品｜介護用品・設備 | パナソニックのエイジフリー | Panasonicパナソニックのポータブルトイレ「ラフィーネキューブ」のご紹介です。sumai.panasonic.jp手すりと組み合わせて使う新発想のポータブルトイレ「ラフィーネキューブ」を発売 | 個人向け商品 | 製品・サービス | プレスリリースパナソニックエイジフリー株式会社は、併せて発売する手すり「スムーディ＜Pトイレ用＞」との組み合わせ使用を想定して開発した新発想のポータブルトイレ「ラフィーネキューブ」を2024年1月31日に発売します。news.panasonic.com従来のポータブルトイレは、トイレ本体に肘掛けや背もたれが一体となってついていました。このラフィーネキューブは、箱型の本体に手すりを組み合わせて使います。本体は購入、手摺りはレンタルです。そしてこのトイレ、ラップ式も出ていますが、手動式のみです。自分でレバーを上げて10秒くらいでラップ出来るとか。そりゃ、自動式の方が楽といえば楽。でも、手動式の分、本体のお値段が抑えられています。この商品は、まだ発売されたばかりなので、使い勝手など、まだ聞こえてきません。使ってる方がいらっしゃったら、是非、レポートお願いしますね。このラフィーネキューブはパナソニックエイジフリーの商品ですが、この会社、たまに面白い商品を開発します。以前にも紹介しましたが、「折りたたみ可能な面手すりスタンディ」も面白い。折りたたみ可能な面手すりスタンディ（パナソニックエイジフリー）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}『折りたたみ可能な面手すり』今、玄関には、夫が座って靴を履ける（履かせる）ように、スツール？ベンチ？サポートチェア？呼び方はよくわからないけど、椅子を置いてます。↓こういうタイプの椅子…ameblo.jp室内用・玄関用手すりスタンディ｜手すり・移動支援｜介護用品・設備 | パナソニックのエイジフリー | Panasonicパナソニックの「玄関用自在手すりツインディ」のご紹介です。面で支える安定した手すりです。玄関、布団、ベッドなどで起き上がり・立ち上がりをサポートします。sumai.panasonic.jpこのスタンディもパナソニックエイジフリーの商品ですが、座れる手摺りです。玄関に置いて、腰をかけて靴を履く。洗面所に置いて、衣類の着替えの際に腰かける。そういう使い方が出来ます。でも、パンフレットには「椅子」とか「座れる」とは一切書いてません。椅子付の手摺りだと介護保険の品目に収載されないかもしれないので。あくまでも、安定した面手摺りというのが売りです。でも、これ、どう見ても椅子に見えるんですが。ちょっと座面は小さいですが、荷重100kgまでOKなので、軽く腰掛ける程度は大丈夫ですよね。
07Mar
- 防災備蓄
  もうね、ずっと前から気になってて、購入しようと思いながら、ついつい、後回しになっていたものを、ようやく購入しました。簡易トイレです。購入したと言っても、現在、品切れのようで予約注文になりました。Pick出来ないようなのでリンク貼っておきますね。https://item.rakuten.co.jp/bos-shop/bos-1346/?s-id=bk_pc_item_list_name_c他のメーカーのものなら、すぐに購入できる商品もあるかもしれません。が、私は、BOSの信奉者なので、絶対BOS！Bosの信奉者になったのは、母の介護のときに、Bosのオムツ処理袋を買ってからです。●送料無料●【公式BOS-SHOP★驚異の防臭袋 BOS (ボス)】おむつが臭わない袋 BOS 大人用 2個セット Mサイズ 90枚入り（袋カラー：白色）おとな介護オムツペットうんちトイレシーツパッド生ごみ処分ニオイ対策散歩おでかけ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本当に、臭いが漏れない優れモノです。文句ばっかり言う私の妹が、これは本当に臭いがしないって感動してましたから。簡易トイレは使うことあるかどうかわからないし、レポートは出来ませんが、Bosの商品ならと信頼しています。----------------------------------------------------------私達夫婦は、マンションに住んでいます。進行性核上性麻痺の夫は、障害２級、要介護５です。災害が起きてエレベーターが止まれば、避難所に行くことは難しいです。去年の夏、区役所の市民協働課の職員さんが個別避難計画をたてるために訪問してくれたことがありました。『個別避難計画』今日、区役所（市民協働課）の職員さんと町会長さんが一緒に我が家に来てくれました。災害時の個別避難計画をたてるためです。『避難行動要支援者支援プラン』今日、夫…ameblo.jp災害があっても、我が家の場合、在宅避難という形になるようです。マンションが倒壊しない限り、避難所に行くことはありません。なので、とりあえず、マンションに引籠って生きていけるくらいの防災備蓄が必要と言われました。生きていくのに、最低限、必要なのは水と食料。生活ということを考えると、簡易トイレも必要です。ガスは、カセットコンロとガスボンベがあればお湯が沸かせるかな。電気は・・・蓄電池が欲しい。ポータブル電源を買おうか。でも、お値段が・・・現在、楽天のスーパーセールで、Jackeryのポータブル300 Plusとソーラーパネルセットが、49,900円→37,425円で購入出来ます。（3/11 01:59まで）【3/4 20時から 25%OFFクーポン利用で37,425円】Jackery Solar Generator 300 Plus ポータブル電源リン酸鉄ポタ電ソーラーパネルセット 288Wh/300W ポータブルバッテリー SolarSaga 40 1枚防災グッズ非常用電源太陽光パネル 40W楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}このくらいだと手が出るか・・・ああ、でもなあ。【3/4 20時から 40%OFFクーポン利用で137,940円】Jackery Solar Generator 1000 Plus 1264Wh ポータブル電源リン酸鉄ポタ電ソーラーパネル 100W 2枚 3点セット大容量 1.7時間フル充電家庭用アウトドア用専用アプリで遠隔操作楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}長時間使える容量の大きなものは、容量に応じて値段も上がります。必要なら、割引のある時に購入するのもいいかもしれませんね。ああ、悩む、悩む、悩む。夫が医療的ケアが必要な状態なら購入するかもしれないけど、うちは、とりあえず、先送り。
04Mar
- アルブミン不足
  進行性核上性麻痺の夫。先月の血液検査でアルブミン値が低いことを指摘されました。アルブミンというのはタンパク質の一種です。主に肝臓で作られます。アルブミン値が低いということは、　・肝臓に異常がある　・栄養不足　・体のどこかで炎症が起きている等の原因が考えられます。夫、肝機能の検査値は正常、炎症の数値も正常。食欲はある。体重は減ってない（むしろ増えてる）。栄養のバランスはそれなりに気をつけてるつもり。なので、今のところ、原因が全くわかりません。もしかしたら、タンパク質不足なのかな、と考えました。毎食、必ず、タンパク質は入れてますが、量的に不足してる可能性はあります。それで、栄養補助食品で補おうかと思い至りました。夫に必要なのはタンパク質。高カロリーでなくていい。だって、体重は増えてるし。液体だとむせるからゼリーがいいかな、と、色々調べました。先週のSTリハのときに、チラっとそんな話をしてみました。そしたら、STさんが、いいのがありますよって言うんです。ゼリーですかと聞くと、いえ、ジュースですって。ジュースだと、トロミつけるの面倒くさいです。「後でLineで送りますね」と送られてきた情報がこれ。【軽減税率】ニュートリーブイクレスCP10 ミックスフルーツ 125ml 30本入（1ケース） cp10 ブイ・クレスコラーゲンペプチド送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}え？これって、私が検討してたのと同じやん。ただし、私はゼリーの方。胃ろうから入れる方はジュースの方が良いですね。【軽減税率】ニュートリーブイ・クレス CP10ゼリーミックスフルーツ 30個入（1ケース）ブイクレスコラーゲンペプチドコエンザイムQ10 配合楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}STさんからのオススメでもあったので、私は、早速注文しちゃいました。同じような栄養補助食品は、色んなメーカーからも出てるし、このニュートリーからも、ブイクレスBIO、ブイ・クレスニューベリーズなどの良く似た商品が発売されてます。その中で、何故、CP10を選んだのか。まず、タンパク質の量ですね。1本に12グラム入ってますが、これは卵2個分です。そのうち10グラムはコラーゲンペプチドで、これは褥瘡に効果があるとされています。微量元素の亜鉛が12mg含まれているのも、私としては、高評価でした。特別用途食品個別評価型病者用食品として、日本で唯一、「褥瘡を有する方の食事療法として使用できる食品です。」との表示許可を取得しているようです。コエンザイムQ10も配合されています。STさんから、美容にもいいらしいという情報が送られてきたので、私も食べようかしら。とりあえずゼリーの方を注文しました。ジュースは１本80カロリー、ゼリーは１個110カロリー。栄養成分は、どちらも、ほぼ同じのようです。味は、結構、濃いです。ちょっと、ビタミン臭がします。でも、夫はおいしいと食べてました。ちょっと、しばらく続けてみようかと思います。色々お試してみたい方には、ブイクレス７種詰合せもあります。【軽減税率】ニュートリー栄養補給飲料ブイクレス 7種アソートセット 21本 (7種×3本） cp10 コラーゲン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
02Mar
- 今週のあれこれ
  進行性核上性麻痺の夫。今週も多忙な毎日を送りました。●月曜日朝イチでOTリハビリ。そして、訪問入浴。午後は、嚥下内視鏡検査のため、耳鼻科受診。●火曜日夫はデイ。私は卓球。夕方、ケアマネさんの訪問。・訪問入浴をもう１日増やせないか相談。　事業所の空きが出たら連絡もらうことに。・夫がベッドの左側からも降りるようになった。　左側には、センサーマットがない。危険。　左側から降りれないように、サイドレールをつけてもらうことに。●水曜日朝はPTリハ。夕方、訪問看護。福祉用具屋さんが、介護ベッドのサイドレールを持ってきた。車いすが音鳴りするのでチェックしてもらう。原因わからないので、新しいものに交換してくれることに。●木曜日STリハ。●金曜日夫はデイ。私は卓球。●土曜日夕方、OTさんの訪問リハ。こうやって書き出すと、それほど多忙でもなさそうですが、プラス日々のルーティーンがあります。書き出すとキリがないから書きませんが、全てに介助が必要です。最近、下痢がおさまっていて、便失禁がないので楽になりました。あ、でも、昼夜逆転が相変わらず。今夜は睡眠薬を飲んでもらいます。今週は、２回も卓球に行けましたよ、私。🙌
26Feb
- 嚥下内視鏡検査
  進行性核上性麻痺の夫。今日は、嚥下内視鏡検査（VE)で、耳鼻科を受診しました。夫は神経内科だけで、３つの病院に定期受診しています。近所のクリニック（２ケ月に１度）、大学病院（３ケ月に１度）、近所の急性期総合病院（半年に１度）。成り行きで、こういうことになってしまいましたが、あんまり、たくさんの病院にかかるのはオススメしません。この３つの病院は、私の母校でもある同じ大学の系列なので、学閥という意味では問題ありません。しかし、それぞれの先生の方針や力関係もあるので、面倒くさい状況になることが、多々あります。主治医は一人にして、必要に応じ、その時々で、他院を紹介してもらう形の方が面倒ないと思います。急性期総合病院神経内科のＳ先生は、受診するたびに、胃ろうをすすめてきます。「胃ろうの希望があるなら元気なうちに。ギリギリまで待つと手遅れになって、作れないときもあるから。」って。夫は、胃ろうを希望してるわけではないんです。必要になれば作ると決めてますが、まだ使わないのに早目に作ることは考えていません。夫の主治医のわくわく先生は、「元気なうちに作った方がいいけれど、ギリギリまで待ってもかまわないよ」って。複数の先生にかかっていると、こういう場面で、微妙に意見が食い違ってきます。まあ、そんなこんなで、とりあえず嚥下の検査を受けておこうかと、Ｓ先生に院内紹介状を書いてもらい、今日、検査を受けることになりました。嚥下の検査を終えて、耳鼻科の先生の見解は、「今のところ、飲み込み自体に、それほど問題はない。反応がにぶくなっているので、誤嚥することはあるが、ゆっくり食べれば大丈夫と思う。Ｓ先生は、胃ろうを検討されてるので、そのあたりはＳ先生としっかり相談して下さい」ということでした。ちなみに、この嚥下内視鏡検査(VE)というのは、訪問歯科でも行ってるところがあるようです。我が家に来てる訪問歯科では、この検査は出来ません。機材をもっていないからです。うちの歯医者さんは、聴診器を使って、飲込みの音を聞くという方法をとっています。夫は、毎回、「問題なし」と言われてます。この方法も、嚥下障害のスクリーニング法として、結構、精度が高いそうです。来月、Ｓ先生の診察があるので「胃ろうは、まだ、作りません」と、はっきり言おうと思います。
25Feb
- 半年ぶりの泌尿器科
  先週、半年に１度の泌尿器科の定期受診がありました。この病院は泌尿器の専門病院で、夫は５年前に尿路結石の手術を受けました。その後、半年に一度の経過観察で定期受診しています。夫が、進行性核上性麻痺と診断されてからは、残尿量の検査も追加になりました。レントゲン検査の結果、夫の腎臓には小さな石がいくつか出来てるそうです。でも、まだ小さいから手術の適応にはならず、経過観察です。これは、半年前の検査でも言われてたので、想定内でした。それより、今回、問題になったのは、尿中に白血球が出ていたこと。白血球が見られるということは何らかの炎症を起こしてると考えられます。尿路感染かどうかはわかりませんが、とりあえず、抗菌剤が５日分処方されました。尿は培養するそうです。また、来月、受診することになりました。「本人を連れてこないといけないんですよね？」と、医師に聞くと「そうなんです。ご本人に来てもらわないとダメなんです」って。培養検査の結果を聞くだけなら家族だけでもいいかと思ったけど、抗菌剤の効果をみるのに、また尿検査が必要ですね。夫には申し訳ないけど、また、病院に連れていくのが面倒でウンザリしてます。ため息ついちゃった。尿路感染と決まったわけではないけど、何が悪かったんだろう。リハパン履くようになったから？でも、リハパン履いたからといって、その中でおしっこしてるわけじゃないですからね。排尿も排便も、トイレでしてます。リハパンは安全のために履いてるだけ。それに、毎日履き替えてるから、普通のパンツも同じじゃないかな。お風呂の回数が減ってるから？確かに、以前は、毎日入ってたけど、今は週に３回です。やっぱり、陰洗は、毎日しないといけないのか。寝たきりのオムツ生活なら、オムツ交換の時に陰洗を、と思うけど、リハパンの交換は立って履き替えてるから陰洗は難しいです。そしたら、トイレで行えば良いのかしら。でも、便座に座ったら、私、トイレから追い出されますからね。陰洗とかさせてくれないよ。う～ん・・・難しい。細菌性の尿路感染でなかったとしたら、何だろう。座りっぱなしで、会陰部の血流が悪くなって前立腺炎を起こすこともあるらしい。まあ、あれよね。こうやって、自分１人であれこれ考えてもどうしようもないし。結局、処方されたお薬飲んで、また検査してもらうしかないのよね。特に、他に症状があるわけでもないし、勝手にあれこれ心配するのはやめよう。来月、受診した結果で、また考えよう。面倒くさい気持ちは消えませんが。