進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む

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01Oct
- 夫は運がいい（１）
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夫が難病と診断されてから今までのことを振り返ってみると、夫って、なんて運が良いのだろうと思うのです。私は、このブログを通じて、PSPの方の相談を受けることが多いですが、それ以外の色んな場所（リアル含め）でも、相談を受けています。色んな病院の色んな診療科で診てもらったのに、何年も病名がわからなかった人。病名がわかった途端、治療法がないので、もう病院に来ないでいいと言われた人。暴言がひどくなって、離婚された人。（病気のせいなのに）医療関係者やケアマネに知識がなくて、適切な支援が受けれなかった人。こんなことあるの？と思うようなことが、現実にあるんですよね。夫の運が良かったことの１番目が、最初に、ワクワク先生に出会ったことです。１度の診察で、「進行性核上性麻痺に間違いないから、すぐに難病申請しなさい」って言ってくれたんです。その後、大学病院で色んな検査を受けましたが、既に難病申請していたから、難病医療費助成が受けれました。ワクワク先生ってあだ名は、診察の度に「ワクワクするようなことをしなさい。自然のドパミンを出しなさい」って言われたから、夫が、あだ名をつけたんです。最初は苦手な先生でした。夫も嫌ってました。このブログでも、結構、悪口書いてたと思います。口は悪いし、偉そうだけど、でも神経難病患者に対して熱い思いを持ってることがわかりました。『実は、患者思いの熱い医師だったのか？』水曜日は、ＷクリニックＨ先生の受診日でした。Ｈ先生は、ザ・昭和の医者。夫と同じ年齢です。急性期の総合病院で、神経内科部長を務めあげ、難病センターのセンター長に…ameblo.jp今、振り返って、夫は本当に運が良かった。この先生に出会ってなければ、どうなってたことか。すごく感謝してます。でもね、性格は、やっぱり、あんまり好きではないです。
28Sep
- モビコール出荷調整
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。モビコールⓇ配合内用剤LD/HD の供給に関するお知らせモビコールというのは、慢性便秘症のお薬です。浸透圧性下剤に分類され、便に水分を保持し柔らかくするお薬です。夫は、モビコールだけでは排便はありません。刺激性下剤のピコスルファートナトリウムで排便させてるんですが、モビコールで便を柔らかくすることで、排便が楽になっています。便を柔らかくするのに、一般的に使われてるのはカマグなのですが、夫はカマグでずっと下痢が続いたことがあって、カマグは飲ませたくないのです。モビコールは、便は柔らかくなるけど、形のある良い便の性状を保ってくれてます。最近、ようやく排便が落ち着いてきたところだったのに・・・ショック！モビコールの海外製剤所において、現地規制当局の査察で品質システムに関する指摘を受けたらしいです。その指摘事項が是正されるまで、安定供給は難しく、限定出荷となるそうです。限定出荷とか言うけど、実質、製造中止ですよ。出荷再開は来年の６月というから、それまでをどう乗り切ろう。そして、このニュース、メーカーから正式発表がある前に、SNSで流れてきたそうです。薬局さんも驚いて、卸さんに問い合わせたら、卸さんも知らずに寝耳に水だったそうで、もう、在庫がないとか。今から在庫かきあつめても、来年の６月までの分なんて入手できるわけもなく、焼け石に水だろうなと。訪問医と、今後について相談しないといけません。代替品としては、グーフィスらしいです。そりゃまあ、モビコールもグーフィスも同じEAファーマの製品だからね。この便秘問題は、我が家にとっては一大事です。
27Sep
- 感情に蓋をする
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。在宅介護って、やっぱりしんどいですね。今は、重度訪問介護のヘルパーさんにも来てもらってるし、私が直接介助しないといけないことは減ってるんですが、精神的な疲労が蓄積していってるんだなと思います。私は、あまり感情的にならないようにしてます。特に、怒りの感情は抱かないようにしてます。何故って、怒りはエネルギーを消費するからです。愚痴も、あんまり言わないようにしてます。愚痴を言い出すと、負の感情が増幅していくんです。私は感情に蓋をして、毎日をやり過ごしてます。愚痴を言ったところで、怒りを爆発させたところで、な～んも改善されるわけじゃないからさ。もう、何もかも、自分で吞み込んで、自分の中で消化します。ある意味、負け犬ですよ。戦うことを放棄してますから。でも、それって健全じゃないな。外から見たら、たぶん、私はいつも笑ってる。明るいって言われてるし。怒りたいときでも笑って、ごまかしてるかも。たまには泣け！たまには怒れ！そして笑いたいときだけ笑え！最近、夫がショートステイのときも、私は、ずっと家に引き籠ってるんです。外へ遊びに行く気力がない。ひたすら寝たい。ゴロゴロしたい。身体を休めたい。でも、これって、良くないよね。引き籠り生活から脱却しないとなあ。
25Sep
- 形見分け
  甥っ子（亡き妹の息子）から連絡がきました。おばあちゃん（私の母）と、お母さん（私の妹）の服とか着物とか要りますか？って。私は、何も要りません、自由にして下さいと返事をしました。母が亡くなった時、母の衣類を、私は全部処分しようとしたんだけど、妹が全部置いておきたがったんです。捨てたくないって。妹が亡くなったから、それまで置いてあった母のものを処分しても誰も文句言う人はいなくなりました。併せて、妹の遺品をどうするかというのを残された遺族が考えないといけません。普通はどうなんですか。身内が亡くなったら、何か形見になるものを欲しがるのが普通ですか？私は、いずれ、夫が亡くなったら、たぶん、ほとんどのモノを処分するだろうなと思います。思い出の品をもらって、故人を偲ぶということは、私はしないのです。私は過去の思い出にふけりたくないのです。そんな品物なくったって、思い出したくなくったって、勝手に思い出されることはあります。その思い出が、楽しければ楽しかったほど、幸せであれば幸せであったほど、あえて、思い出したくないのです。だって、そのときには戻れないのだもの。だから、自分から過去を振り返ることは、あまりないのです。私には思い出なんていらないのです。私は、人としてどこか欠落している部分があるのかもしれません。
23Sep
- 老後について考える
  私は68歳。もう、既に老後に突入してるのですけれど。妹が亡くなったことで、もっと真剣に考えないといけなくなりました。夫は進行性核上性麻痺、要介護５。私が病気になって、手術や入院が必要になったら、甥っ子に手続きを頼むしかない。保証人や身元引受人になってもらわないといけない。私より夫が先に亡くなったら、まだいい。私が夫の面倒をみて、手続き事も全部出来る。もし、夫が生存してる間に、私が病気になったり死んだりしたら、夫の面倒は誰がみる？夫の姉が亡くなってから、夫の親族ともつきあいがないし。義兄の携帯は知ってるけど、もし、番号変わってたりしたら、もう連絡とれないし。昨日、ケアマネさんの訪問があって、妹が亡くなったこともお話ししました。ケアマネさんも子どもがいないので、もう、弁護士と契約してるんだって。公証役場に行って、公正証書を作られてるそうです。「任意後見ですよね？」って聞いたら「いえ、任意後見じゃないです」って。「まだ大丈夫だから、始まってないんです」それを任意後見制度っていうはずだけど、ま、いっか。「弁護士を後見人にしたら、報酬が高いでしょ？毎月３万円はかかるんじゃ？」「報酬は収入によって決まるから大丈夫ですよ。弁護士でも１万円くらいで受けてくれる先生いるし」「月１万円でやってもらえるんですか？もっとお金かかると思ってました」「私の利用者さんで後見人つけてる人いますけど、その人は月７万円ですって」「ええー？７万円！！」「いいの、いいの。そこのお宅はいっぱいお金もってるから」「ケアマネさんとこの弁護士さんは１万円ですか。必要になったら相談させてもらおっかな」「ええ、相談に乗りますよ(笑)」後見制度には２種類あって、一般的に知られてるのは法廷後見制度。認知症になって判断力が衰えた人の後見人は、裁判所に申し立てないといけないです。家族が後見人になるつもりでいても、裁判所が決めるので、誰が選任されるかわかりません。例えば、親に財産があって、子どもや親族が財産がらみで争ってるなんてときは裁判所から全く第三者の弁護士を成年後見人につけられたりします。任意後見制度というのは、本人の判断力があるうちに、自分が信頼する人と契約を結んで、必要な時が来たら後見してもらう制度。後見人への報酬も、契約で自由に決めれます。しかし、心配症の私は、信頼出来る人間が思い浮かばない。で、契約を結んだ相手が私より先に死んだらどうする？とか。人間、何があるかわかりませんからね。身元保証ビジネスなんてのもあるけど、悪徳な業者もあるし、お金預けた後、破産したなんて話もあるし、信用出来ません。やっぱり、私はイザというときの手続きだけ、甥っ子に頼んでおくことにします。出来るだけ迷惑かからないよう、必要な手続き事もまとめておこう。アマゾンプライムの解約とかさ。
22Sep
- 葬儀
  妹の葬儀に行ってきました。本当の身内は、妹の旦那と息子と姉である私の３人。あとは、妹の友達とか旦那側の親戚とか、全部で20人くらいだったかしら。私は、施設で痰がつまって救急車で運ばれ、病院で死んだと思ってた。でも、違ってました。救急車で運ばれたのでなく、元々、誤嚥性肺炎で入院してたんだって。最初は２週間くらいの入院と言われたのが、結局、２ケ月くらい入院してたらしい。そして、痰がつまって心停止。「やっぱり、我儘言いたい放題だって？」と甥っ子に聞いたら、「あれが食べたい、これが食べたいって、冷蔵庫の中がパンパンです」って。そうか。最期まで我儘だったのか。あの子らしい。変だけど、なんかホっとしたんです。やっぱり、性格は変わらないんだね。遺影は、何これ？20代の頃の写真じゃ。母親も88歳で亡くなったのに、40代のときの写真だったな。別に、若い頃の写真を使うのも有りなんだよね。私も、いまのうちに、お気に入りの写真を探しておこうかしら。妹が亡くなって、私の血の繋がった身内は甥っ子だけになりました。もし、私に何かあったら、甥っ子に連絡がいくことになるんでしょう。もう少し落ち着いたら、私の死後の手続きなど、まとめて甥っ子に渡しておこう。預金通帳や、年金保険の受取りや、何なら後見人の立て方なども。人は、いつ何があるかわかんないもんね。正直、自分が死んだ後のことなんかどうでもいいんだけど、ま、出来るだけ迷惑かけないようにしておきたいです。
21Sep
- お通夜
  昨日、妹が亡くなり、今日がお通夜だったんですが、私は行けませんでした。お通夜は18時から。夫の訪問入浴が17時予定だったから18時には間に合わない。そして、今日の夜のヘルパーが、夫と相性の悪いヘルパーだったので、夫をまかせて外出するのは無理でした。明日の葬儀には出席します。本当は葬儀にも行きたくないのです。いや、行きたくないのとは違う。行くのがつらいです。行って、妹と最期のお別れをするのがつらい。行かなければ、妹の顔を見なければ、妹が亡くなった現実を見なくて済む。今になって、後悔ばかり。もう少し見舞ってやれば良かった。我儘ばかり言うなって、叱ってやれば良かった。家にいたかったんだよね。施設にはいきたくなかったんだよね。でも、そんな我儘ばかりだと、誰もあんたの面倒なんか見れないんだから。自業自得なんだよ。ああ、せめて、命が助かって良かったって、あの時死ななくて良かったって、そう思える日々を過ごせていたのなら。せめて、私が味方になってやれば良かった。死は受け入れます。人である限り、誰も死から逃れられないので。妹は死んで救われたのかもしれない。きっと、今の状態で命だけ長らえるのは本意ではないだろうから。でも、私より先に死なないで欲しかったなあ。横入りして、勝手に先に逝くなんて、マナーがなってないんだよ。ちゃんと順番守れよ、バカ！すごくつらいけど、明日はしっかり見送ってこようと思います。
20Sep
- 妹が亡くなりました
  真夜中の３時半に、甥っ子から電話がありました。詳しいことはわからないけど、たぶん、痰をのどに詰めたのだと思う。妹は59歳。あまりにも突然過ぎて、実感がわきません。夫が難病と診断されたほぼ同時期に、母が寝たきりとなり、その母を、最期まで介護したのは妹です。母が亡くなって３年たたないうちに、妹が脳梗塞を発症して寝たきりに。母が亡くなったのは、2021年9月20日。そして、2026年9月20日、奇しくも同じお彼岸の入りに妹が亡くなった。妹とは性格も価値観も全く違って、他人だったら、絶対、友達にはなってない。馬鹿で我儘で癇癪もちで、自己中の不良。病気になったのだって、酒、たばこ、偏食、運動嫌いの自己責任だと思う。でも、妹だから、やっぱり不憫だなって思う。あのこは、幸せな人生を送れたのだろうか。息子を生んだことだけで幸せだったのかも。大好きな大好きな自慢の息子だから。５月に妹に会いにいく予定が、ショートに行ってるからと延期になってました。ショートといっても入所前提のロングショート。施設に会いに行くのは何か気乗りしなくて、そのうちと思ってる間に亡くなってしまうなんて。後悔、先に立たずと言うけれど、無念です。※コメント欄は閉じさせていただきます。
19Sep
- 隣の芝生は青い
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。人と比べても仕方のないことはわかってる。でも、ついつい、比べてしまうんですよね。子どもがいる人を羨ましく思う。私は子どもを作らなかったわけではなく、結果的に、出来なかっただけ。若い時は、それでつらい思いもした。ちなみに、流産経験があります。友人たちは、子どもがいてもアテに出来ないと言う。子どもの世話になろうとは思わないって。うん。それはわかる。子どもに介護させようなんて思わない。でもさあ、介護してとは言わないけど、私がどうしようもなくなったら、病院か施設に放り込んでくれるでしょ。悩みや愚痴を、たまには聞いてくれるんじゃないかな。そんな風に思っちゃう。子どもがいたらいたでの苦労はあるでしょう。子どものことで心配することも、いっぱいあるよね。それでも、子どものいる人はいいなって思っちゃう。お金持ちの人を羨ましく思う。何の躊躇もなく、必要と思えば、バンバン買えちゃう人。私は、特に貧乏というわけでもないんですよね。とりあえず、旦那が定年まで勤めてくれたから、贅沢しなければ普通に生きていけると思う。私が、ちゃんと働いてたら、もっと余裕あっただろうけど。今さら後悔しても仕方ないや。スーパーケアマネに出会えた人が羨ましい。うちのケアマネさんは二人目だけど、二人とも優秀なケアマネさんと思います。でもね、医療やら障害福祉やら、このあたりの制度には詳しくないんだよね。なかなか出会えないスパーケアマネに出会えた人は羨ましい。夫が進行性核上性麻痺と診断されたとき、私はパーキンソン病なら良かったのにって思ったんです。治らないという意味では同じだけど、でも、パーキンソン病なら薬が効くじゃん。病は治らなくても、症状は抑えることが出来るからいいなって、そう思ってました。でも、そんな簡単な話じゃないんですよね。効いていた薬が効かなくなったり、副作用が出てきたり、薬の調整って、ホント大変。病が進行するという点では同じ。介護者の負担は、どっちが大変って比べられるものじゃない。どっちも大変。それぞれに大変。今はそう思ってます。どうしても、隣の芝生は青く見えます。それも、人のさがか。隣の芝生が青く見えてしまう、そんな自分のことも否定しないでいようと思います。
17Sep
- 半年ぶりの神経内科受診(２)
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日の記事の続きです。〇PEGの変更について（バンパー型⇒バルーン型）５月にPEG交換したとき、次回はバルーン型にして欲しいと看護師にお願いしました。そしたら、訪問医から神経内科医に紹介状を書いてもらい、神経内科医から消化器内科に依頼して欲しいと言われたんです。訪問医は、すぐに紹介状を書いてくれました。『PEG交換』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に胃ろう造設しました。今日は胃ろう交換の日で、PEG外来に行ってきました。ヘルパーさんも同行してくれました。ヘルパーの通…ameblo.jp昨日の受診で、神経内科の部長先生にその話をすると紹介状を見て、これはどうしたらいいんだろうと首を傾げてます。そんなん私は知らんわ。それで、PEG外来に電話をして聞いてくれたんですが、結論を書くと・バルーンタイプに変更するなら、内視鏡の部屋を予約しないといけないから、もう一度、予約の取り直しになる。・バルーンタイプのPEGは、訪問医から出してもらって、それをもってくるように。思わず、うっそーって言いたくなりました。最初にPEG造設するときは、胃に孔あけるのだから内視鏡下でするのはわかりますよ。でも、交換するだけなのに、内視鏡必要なん？それに、それなら、５月の時点で内視鏡の部屋を予約してくれたらいいやん。訪問医にPEGキット用意してもらうってのも、初めて聞いたわ。この病院、面倒くさすぎるわ。とはいえ、家から車で５分の病院だしね。800床以上ある総合病院。誤嚥防止術もここでやってもらう予定だから、病院変更しませんけどね。〇ゼオマインについて慢性流涎（よだれ）に対するゼオマインの治療をこの病院で受けれるのか聞いたら「ゼオマイン？」って、首を傾げられました。なんかピンと来なかったみたい。私が、「ボツリヌス毒素の・・・」というと、「ああ、ボトックスね」って。「ボトックスは慢性流涎の効能とれてないと思うんですけど、この病院でゼオマインは採用されてるんでしょうか」と聞き直すと「ボトックス外来に電話して聞いてみます」と、その場で電話してくれました。結論を書くと・今日はボトックス外来の先生はお休み・慢性流涎への注射は１件実績があるらしい。・ボトックス外来を予約して、そこで相談するボトックス担当医の診察を受けて、ゼオマインの適応があるか診てもらってOKが出たら、実際に、施術してもらうのに、また予約だって。ああ～～、なんて面倒くさい病院なんだ！！
16Sep
- 半年ぶりの神経内科受診
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、半年ぶりの神経内科受診でした。新しい担当は、主任部長。この病院の脳神経内科で、一番偉い先生。前回は、一番下っ端の若造医師だったから大違いです。私は、若い先生だからダメだとは思ってません。今の若い先生って、接遇研修を受けてる先生も多いですし、経験が少なくても、情熱があって、謙虚な先生なら大歓迎です。でも、前の担当の若造医師はひどすぎた。異動になると聞いたときは、万歳しました。『朗報』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、胃ろう造設後、初めての神経内科外来でした。あの引き籠りの若造医師の診察です。『胃ろう造設への道』進行性核上性麻痺、要介…ameblo.jp今日は、主任部長先生と初めてのご対面。お初だったので、普段の生活とか、色んなこと聞かれました。「今は家にいるんですか？」って。ああ、やっぱり、この病気が進行すると、施設に入る人が多いのだなと、改めて思いました。普段の生活は車椅子。トイレは２時間置きにヘルパーさんが連れていってくれます。そしたら、また、「施設ですか？」って。「いえ、家です」「２時間置きにヘルパーさんが来てくれるの？」と不思議そうに。「いえ、障害サービスの重度訪問介護を利用してます。１日８時間くらい」「看護師さんが来てくれるの？？」「違います。吸引と経管栄養の研修受けたヘルパーさんです」「１日８時間？手厚い介護を受けてるんですね」やっぱり病院の医師というのは、在宅介護の制度など、あまり知らないんでしょうね。あれこれと色々な話をして、30分くらい診察室にいました。私は、胃ろうをバルーン型に変更して欲しいことと慢性流涎でゼオマインの治療がこの病院で受けれるか相談したかったので、その話も。大きな病院って、何をするにしても、面倒くさいんです。今日は疲れたので、詳しい内容は、また次回にでも。続きます。
14Sep
- ネットの人間関係は儚い
  私は、今、68歳。たぶんだけど、同じ年代の方々より、ネット歴は長いと思う。私がパソコンを始めたのは、Windows95からだから、今から30年前です。当時は、まだ、パソコン通信の時代で、閉じたネットワークの中で情報交換していました。それが、インターネットの時代となり、全世界への扉が開かれたのです。もう、毎日がワクワクの連続でした。海外在住の人とリアルタイムでチャットが出来ちゃうんです。今なら当たり前のことかもしれないけど、当時の私には感動モノでした。ほとんどは、趣味の世界で出会った人たち。ゲームの攻略情報を交換し、夜な夜な、チャットに花が咲くゲーム仲間たち。オンラインゲームにはまりだしてからは、ゲームの中で待ち合わせをして一緒にパーティーを組んで、ダンジョン攻略したり。テニスのオンラインコミュニティにも参加しました。実際、一緒に練習もしたし、試合に出たり。エレクトーン仲間とも知合いました。中には、私のような初心者もいたり、講師をしてる人もいたり。全国から一緒に集まって演奏会をしたり。オンラインだけの付き合いの方もいた。実際のオフ会でリアル対面した人もいた。色んな人に会った。恋愛相談を受けたこともある。懐かしいなあ。でも、今、その頃のネット仲間の連絡先は誰一人知らない。ずっと、つきあいが続いてる人は1人もいない。夫が難病になってからブログを始めて、コメントやメッセージをいただくようになった。私には、難病介護者の仲間がいっぱい出来た。そのうち、何人かの方が、天国へと旅立っていった。最後の挨拶を言いに、私のブログに立ち寄ってくださる方もいた。あるときから、全く顔を見せなくなった方もいる。あの方はどうされてるんだろう。あの方のご主人はどうなったのだろう。気にはなる。少し、寂しい。こういう病気だから、良くなるなんてことはないのだから。たぶん、最期の時を迎えられたのかなって、勝手に想像してしまう。寂しいんだけどさ、いいんだよね、それで。必要なときに必要な出会いがあった。人生は、そういうことの繰り返し。きっと、どこかで、あの方は元気で暮らしてるはず。そう信じたい。
05Sep
- 他人に期待しない
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。私たち夫婦が在宅で過ごせてるのは、周りの方の支援のお陰です。今、一番お世話になってるのは、重訪のヘルパーさん達。彼らがいないと、在宅介護の継続は無理。その他に、訪問看護の看護師さん、PTさん、OTさん、STさん。訪問診療や訪問歯科の先生、ケアマネさん、そして福祉用具屋さんや訪問入浴さん。デイケアやショートステイの施設にもお世話になってます。でも、私は、基本的に他人を信じていない。信じていないというと、語弊があるかもしれません。皆さん真面目で、いい人たちに巡り合えたなと思ってるんです。でも、あくまでもお仕事だから。すごく親身になってくれたとしても、結局は他人だから。前回のブログで、朝のヘルパーさんが欲しいと書いたでしょ。「僕、来てもいいですよ」って言ってくれるヘルパーさんはいるんです。でも、会社からの許可は出ない。ある意味、すごくホワイトな会社らしいです。従業員の１日の訪問時間や１ケ月の訪問時間も管理されていて、働き過ぎはノーと言われるらしい。有休休暇もきちんととらされるし、ほとんど希望通りに休めるそうな。うちは４人のヘルパーさんが入ってるけど、曜日固定ではないんです。誰かが休んでも、誰かが代わりに行けるようにシフト制。だから、彼一人が朝入れますと言っても、バックアップ出来る人がいないと許可されない。それが会社の方針なら仕方ないかなと、私もとりあえず無理は言わない。我が家のケアは、すごく楽なのだそうです。最大の利点は、事務所からむっちゃ近いこと。何せ、隣の隣のビルですから。中抜けの時間が出来たら、事務所に帰って事務仕事出来るしって。それと、もう一つは、私が大らかだからって。大らか？私が？笑っちゃいますよね。私は大らかなんじゃなくて、大雑把なの。自分が大雑把だから、人に、あんまり細かいことは求めないんです。そもそも、私は他人に期待してないので。期待しなかったら、自分も楽なんです。え？こんなことまでしてくれるんだ。有難い、有難いって思えるから。私は人に甘えるのが下手なんです。苦手なんです。それは、たぶん、自分が傷つくのがイヤだからなのだと思います。期待しなければ、傷つくこともないので。でも、そう思って、私のこと甘く見てたら、言う時は言いますよ。なめとったら、容赦しませんで。完膚なきまで叩きのめしてやるから！なあんてね。まだ、そこまでの本性は現わしてません。
03Sep
- 朝のヘルパーさん求む
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用してます。基本的に、毎日、12時～21時で入ってもらってます。週に２回、デイの日は15時半～21時まで。最近、朝がつらいのです。朝７時に起こし、Hugを使ってベッドからポータブルトイレへ。寝るときはオムツなので、それを脱がしてリハパンを履かせます。起きたときに漏れてなくても、オムツはずした瞬間におしっこが出てシーツ汚したり、ポータブルトイレ座らせてる途中に出て、ズボン汚したり。まあ、毎日、何だかんだあります。ポータブルトイレで、排尿あるときも、ないときも、とにかく、しばらく座らせてから、また、Hugを使って車椅子へ。排尿があったら、尿廃棄してバケツを洗う。ホットタオルで顔を拭いて、目ヤニをとって。それから胃ろうに水分注入、イノソリッド注入、薬剤注入。細かい手順を書くと切りがないけど、やることいっぱいです。７時に起こしてるのに、９時のお迎えにギリギリ間に合う。私はグッタリ。何がつらいかと言うと、一番は移乗です。Hugの上に、足が上手く乗りません。右足の位置を修正すると、左足が違うとこに行くし、左足を修正すると、右足が台から落ちたり。何とか、Hugで立ち上がらせても、身体が傾いて落ちそうだし、もう、怖い、怖い。せめてデイの日だけでも、送り出しヘルパーさんを頼みたい。重訪って、長時間が基本でしょ。だって、単価が安いから、移動が多いと割に合わないよね。２時間だけ来てくれる重訪はないと思っておいた方がいい。うちの重訪事業所は、隣の隣のビルの中なので徒歩１分。だから、短時間でも来てくれないことはない。結構、融通きかせてくれます。でもね、朝はヘルパー不足なんですって。デイの送迎の需要が多くて、朝と夕方はヘルパー不足って。朝に、重訪ヘルパー入ってもらいたいときは、前夜からの泊りなら見つかるかもしれません。例えば、夜の11時から朝の9時までとか。重訪事業所によって、方針違うみたいですが、うちの重訪事業所は、夜勤帯は非常勤の登録ヘルパーらしいです。正社員は、基本、日勤だけ。今は、非常勤の人もシフトがパンパンで入ってもらうの難しそう。別の事業所に頼もうかと考え中です。でも、出来たら、今の事業所がいいんです。悩ましいわ。
27Aug
- するめトレーニング
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。最近、口元がゆるんで、口が開いていることが多くなりました。飲込みやすいように柔らかいモノばかり食べてるので、顎の筋肉が弱ったのだと思うのです。STさんからの提案で、ガーゼに包んだスルメを噛んでもらうことになりました。スーパーで買ってきたスルメが「一度は食べていただきたい　おいしいあたりめ」↓なとりおいしいあたりめ GP 24g×5袋入(ケース販売) あたりめおつまみナトリ国産スルメするめスルメ【心ばかりですが…クーポンつきます☆】楽天市場このスルメを見たヘルパーさん「これ、めっちゃ高いやつですやん」「え？そうなん。スーパーで一番安いスルメ買ってきたつもり」「そんなことないですって。絶対、高いやつ」私は、お試しだから、量の少ないのを買ってきたんです。量から考えたら割高だけど、値段的には、他のより安かったのよ。でも、確かに、金色のパッケージで高級そう。このヘルパーさん、昔、ドラッグストアに勤めていて「一度はたべていただきたい」シリーズも置いてたそうな。このシリーズのチーズ鱈が、むっちゃおいしいらしい。今度、買ってみようかな。このスルメを、料理バサミでチョキチョキ細かく切って、ガーゼに包みます。ガーゼの端っこを持って、夫の口に入れ、モグモグしてもらいます。夫、噛み過ぎて、中身が出てきてしまったところで終了。スルメじゃなくても、ガムとかグミとかキャラメルでもいいそうです。噛み応えがあって味のあるものを、ガーゼに包んでモグモグ。しばらく、この方法で顎を鍛えてみます。ま、進行する病気だから、無駄な抵抗になるかもしれないけどね。
24Aug
- 吸引器接続チューブにカビ！
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先日、吸引器の接続チューブの内側が黒くなってるのに気が付きました。カビです。うわ～恥ずかしい。(/ω＼)カテーテルではなくて、カテーテルと吸引瓶を繋ぐ長いチューブの方です。接続チューブや吸引瓶の汚染は、患者へ逆流することはないそうですが、気持ち悪いですよね。私、滅多に消毒したことなかったんですが、ちょっと心を入れ替えます。とりあえず、消毒よりは洗浄をしっかりでしょうか。吸引した後、水を吸って通してはいるけど、水量が少なかったと思うんです。チョロチョロと吸ったくらいでは、チューブ内の残渣はとれてないんでしょうね。よく消毒液につけるとか聞くけど、汚れが残ったまま消毒液につけても、あんまり意味がないようです。消毒液が汚染されると、その中で微生物は繁殖しますから。だから、しっかり洗浄。チューブの中のカビは、このブラシでとりました。Phyxiul チューブ洗浄ブラシパイプクリーニングブラシステンレス製排水長1.5メートルの弾性ナイロンブラシに使用され清潔で便利で、携帯性、耐久性、用途が広い（1.5メートル）Amazon（アマゾン）そのあと、キッチン泡ハイターの噴射口をチューブの口にくっつけてシュッシュっとスプレー。数分置いてから、水で洗い流しました。カビ生やすなんて、私くらいかもしれないけど、皆さんもお気をつけ下され。
20Aug
- 重訪ヘルパーが利用者を放置してパチンコ！
  重度障害者を2時間半放置しパチンコ　ヘルパーを虐待認定　京都（毎日新聞） - Yahoo!ニュース　京都市で今年2月、重度心身障害がある1人暮らしの男性を介助していた男性ヘルパーが、パチンコをするため、約2時間半にわたって男性の自宅を抜け出していたことが19日、分かった。市は4月、障害者虐待防止news.yahoo.co.jpこのニュース見て、ビックリ。これは許せませんね。そもそもが２月の出来事らしいです。一人暮らしの利用者を放置して、２時間半パチンコ。利用者は１人で外出して道路を這うように横断してたところを、通行人が通報。警察に保護されたということです。そして、このヘルパーはバレないと思って、事業所にも家族にも報告しなかったらしいです。ヘルパーの「中抜け」が虐待認定されたのは京都市で初めてとニュースにあるけど、そもそも、こういうの中抜けとは言わないです。ただのサボりだし、職場放棄です。重訪で怖いのは、こういうところですよね。家族の目がない場所で、何されててもわからない。重訪を利用されてる方は、見守りカメラ必須だと思いますよ。
18Aug
- お役立ち介護用品
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。結構、今まで、色んなモノを買ってきました。役に立ったモノ、役に立たなかったモノ、色々あります。役に立つか立たないかは、本人の状態にもよるんですよね。これはイマイチ役に立たないと思っていたものが、ある日、役に立つこともあります。人の意見は参考にすれば良いですが、必ずしも、自分にとって役に立つわけではありません。自分で試行錯誤して、これ！と見つけるのも大切です。とまあ、先に言い訳をしておいて、私のお勧めの商品をご紹介します。😆夫のお下事情ですが、ひどいときは、私の感情が抑えきれなくなってワンワン泣きながら、ヘルパーさんを迎えたことがあります。最近は、そこまで感情は揺れずに、何とか対応出来るようになったかなと思います。ベッドには、全面覆う洗える防水シーツと、腰部分だけの使い捨て防水シーツを併用してます。アイリスオーヤマ(IRIS OHYAMA) 洗える防水シーツ Lサイズ BSH-10LS 単品Amazon（アマゾン）アイリスオーヤマ(IRIS OHYAMA) 防水シーツ使い捨て抗菌ポリマー介護子供赤ちゃんペットベッド大容量大判 80cm×96cm 28枚入り PAS-28PAmazon（アマゾン）アイリスオーヤマのこの二つの商品、セットで使うと、スナップボタンで使い捨てシーツを固定出来るのが便利なんです。まあ、色々な商品を使いまくりました。今の夫の状態なら、この二つを併用することで安心感があります。使い捨ての防水シーツですが、私はアマゾンプライムの会員になっているし、定期おトク便も使ってます。私の場合は、28枚入りで1,824円で購入してます。1枚あたり65円です。尿漏れがなければ数日使えばいいので、そこまでお金がかかる感じはないです。定期おトク便では、両面吸収パッドも購入しています。アテントパッド両面吸収すきまにピッタリシート 45枚テープ式用【病院・施設用】Amazon（アマゾン）これは45枚入りで、最大割引率適用で799円。1枚当たり18円です。こういう商品はドラッグストアで売ってないし、とても重宝してます。アマゾンの定期おトク便は、1回の配達で3品以上なら割引率が最高になるので、上手く利用すれば、ドラッグストアやスーパーで購入するよりお得なこともあります。私はモノによって、アマゾンと楽天を使い分けるようにしてます。
16Aug
- 排便コントロール
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。前回の続きです。下痢に悩まされた時期を過ぎたら、また、便秘になった夫。数日に１度でも、自力で出るなら、下剤は飲ませたくないと思いました。便失禁で悩まされる日々は、もう、こりごり。ところが、そうも行かなくなってきました。便秘すると、夫の便が太く固くなって、水で流れなくなったんです。便器の底に、むっちゃでかいのが沈んでいてビックリしたことがあります。しばらく置いてから、また水を流し、それでも流れなくて、何回同じことを繰り返したか。訪問医に相談したら、やっぱり便を柔らかくしてあげた方がいいだろうって。カマグがいいと思うって言われたんだけど、カマグは絶対イヤですって、私は拒否。訪問医は、カマグの影響が、そんなに長く続くとは考えられないというけど、私はトラウマになってるので、イヤですと。結局、リンゼスを処方してもらいました。量とタイミングは私の方で調節していいということだったので、便秘が続いたら服薬、便がゆるくなったら休薬。とびとびに服薬させてましたが、また、便失禁するようなったので１ケ月で中止。リンゼス中止してからも、軟便～下痢状態が２ケ月以上続きました。便失禁も何度もあり、カマグの悪夢再びでした。中止して３ケ月経つとリンゼスの影響はなくなり、また、固くて太い便に戻って便秘です。いったい、どないせえっちゅうねん。次は刺激性下剤、ピコスルファートナトリウムを試すことになりました。刺激性の下剤は、連用すると耐性が出来て、だんだん効かなくなってきます。それで、どんどん量が増えていきます。なので、週２回までの服用に抑えようと思いました。今年の３月、夫がデイで心拍数が上がり、送還されたことがあります。原因は便秘。トイレで息みすぎ、心拍数が上がったようです。そのときは、緊急で訪看さんを呼び浣腸で対処してもらいました。その後、やっぱり便は柔らかくしないとということで、モビコールを処方してもらってます。モビコールは、カマグと同じく浸透圧性下剤に分類される薬剤で便の水分を増やします。正直、モビコールを使うのも怖かったです。どうしてもカマグの悪夢が払拭出来ず、また、下痢地獄が始まるのかと・・・ところが、モビコールは大丈夫でした。便は柔らかくなるけど、泥状まではいかず、形のある軟便です。ただ、モビコールだけで排便とはいきませんでした。週に２回、ピコスルファートも併用しています。モビコールLDを毎晩１袋、週２回の朝、ピコスルファート10滴。今はこれで排便コントロールしています。ピコスルファートの投与が朝なのは、ヘルパーさんのいる時間帯に排便があるようにするためです。夕食後に、まだ排便がないようなら、訪看さんを呼んで浣腸してもらってます。もう自然排便がなくなったので、不意の便失禁がなくなり、私は楽になっています。今後、これでコントロール出来なくなったら・モビコールを増やすか（下痢地獄になるのが怖い）・ピコスルファートの量を増やすか（どんどん量が増えそうで怖い）・摘便してもらうか（なるべくなら先送りに）など考えてますが、その都度、対応していくしかなさそうです。
15Aug
- 便との闘い
  進行性核上性麻痺、要介護５の夫。神経難病患者は便秘で困ってる方、多いですよね。夫は、若い頃は便秘知らず、どちらかと言えばお腹はゆるい方。この病気になってから便秘になったようです。最初に診断受けたときの問診で、「便秘は？」と聞かれて「３日に１日くらい」と答えたのでビックリ。「自律神経にも障害が来てるね」と言われました。便秘してたなんて、全然知りませんでした。大の大人に、今日はお通じあった？なんて普通聞きませんから。本人が申告しない限り、私が知らなくても無理はないよね。それから、カマグ（マグミット）が処方されました。カマグは、便の水分を増やして柔らかくするお薬です。腸を刺激するのでなく、便を柔らかくして排便しやすくします。２ケ月くらい服用させたら、下痢になりました。もちろん、カマグはすぐに中止。下痢止めやら整腸剤を処方されましたけど、下痢はとまりません。当時、夫は1人でトイレに行けてました。下痢と言っても、それほど大したことはなかったのだけど、ただ、下痢になるとトイレが間に合わないのです。便失禁には悩まされました。カマグ中止してからも、ずっと泥状便～水様便は続きました。消化器内科に検査を受けにもいきました。でも、特に異常はありませんでした。医師はカマグ中止してるのだから、カマグのせいではないと言うのだけど、私はカマグのせいで腸の細菌叢が乱れ、便の性状が変わったとしか思えないんです。他に原因が見当たらないから。そういう状態が２～３年続いたと思います。便との闘いは壮絶でした。下手に動けるというのは、闘いをより厳しくします。認知障害もあるので、なおさらです。このブログにも、何度かその闘いを記しました。浴槽が便の池地獄になってたり・・・洗面所のボウルに手ですくった？便が捨ててあったり・・・汚れた下着やズボンを自分で脱ぎ捨て、汚れた手であちこち触りまくってたり・・・廊下も壁も手すりも便まみれになってたり・・・思い出しただけで、ゾっとします。２～３年経った頃、下痢が収まってるのに気づきました。いつ、治ったのやらわからないんです。やっとこさ、腸内細菌叢が正常になったのかな？長くなりそうなので、いったん置きます。続きます。

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