​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



昨日は、歌謡曲がメインの

「Keikoバンド」@恵比寿じゃんけんぽん

のステージでした。



日曜日にも、関わらず、

沢山の方に、お越し頂き、

嬉しいかぎりでございました。

皆様、有難うございました🙏🙏🙏😭❤️




張り切って、

つけ毛つけて、

お着物を着ました。

(これは、バリアフリー着物と言いまして、

簡単に着れるように加工されています♪)





お陰様で、自前で、つくった紙テープも

そのお話しはこちら→★

ステージを舞っておりました。

皆様、投げるのお上手〜♪

有難うございました🙏❤️





歌手の伊丹幸雄さんが、

ステージで一曲歌って下さいました♪





お歌は、言わずもがな、なのですが、

トークも最高でございました🤣❤️

一緒に、お写真を撮って頂きました。
(お写真のご了承頂いております。
盛るアプリを使っているため、反転しております🙌💦)





伊丹幸雄さんは、新曲を出されたそうで、

3/10に新曲発表会がおありとのことです。

詳細等は、チラシをご覧下さいませ🙌

曲はこちらから、ご視聴出来ますよ〜🌈

ポチッとな→★




そして、

次回のKeikoバンドは、

6/25(日)@恵比寿じゃんけんぽん

です。また、紙テープ持参します🙆‍♀️❤️

ご持参も大歓迎でございます〜❤️🙌

皆様、有難うございました🙏


最後までご覧頂き有難う御座いました🙏🌈🌈

素敵な一日を〜🙏❤️



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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間

▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと

▪️
夜に全身が痒くなり考えた再発

▪️
記憶障害が起き年1でしている検査

▪️
病院で3週間みてといわれた書類


▪️「見えない障害」で一番困ること

▪️お尻付近の粉瘤らしきものを手術

▪️ズキズキ痛み出てきた術後1日目

▪️夫に怒られたそうになるほど汚かった家

▪️
顔の赤みや痒みの原因だったこと

▪️
多発性硬化症になり増えた頭痛


▪️コロナ後遺症に似ている自分の症状

▪️早く病院に行けば良かった目の痒み

▪️気圧で頭痛がするため対策で購入

▪️多発性硬化症になって知ったこと

▪️一生続く気がする副作用

▪️パーティー料理のセンスなく思うこと

▪️夫用にお弁当を作って四苦八苦


▪️
天才だと思ったホテル部屋の工夫

▪️空港で手荷物を預け嬉しかったこと

▪️羽田空港にあって感激した車椅子

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