​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



今、実家に帰省中でして、

まさか!!

ということがありました。

聞いてくれます?🙆‍♀️




家族と一緒に、

大型ショッピングモールに行ったんです。

関東であれば、

自分の愛車の電動車椅子を出動させているのですが、

実家にはないので、

ぱぱっと、すませて、

ぱぱっと帰るぞ!と。




お店で、、

母が買い物袋の荷物を持っていたので、

私:「持つよ〜」と言ったら、

母:「なくなるかもしれないから、大丈夫」と、、、

まさかの断られました😂😂



いや、まさかでしょ😂😂

母も段々と、高齢になって参りましたし、

今までもそうしてきておりました。

そんな答えが返ってくるとは思わなかったー🤣🤣




そう、多発性硬化症と言う難病患者の一人でして、

疲れてしまうと、

記憶力と集中力が、

めちゃ低下してしまうのです。

以前、買い物で、疲れてしまったようで、

手に持っていた買い物袋を無くしたことがありましてね。なんだったら、その時、母は側におりました。

状況をよーーーく覚えていたのでしょうね。。。。😅




(ある日のパチリ。魔法のワンピース

もう危ないってんで、

お財布は、身体から離れないように

いまでは必ず斜めがけスタイル。




この切ないという気持ちは、、

私は、荷物一つ持てないって、、

「おーい、つかえねーなー🤣」みたいな感じですよー🤣

切ないやら、申し訳ないやら、、🤣




でも、多分、、
母は母で、
私が疲れないようにと、言ってくれた言葉だったんだろうな、、。。
有難う。。。🥲




今日も、皆様、有難うございました🙏

励みになっております🙏

最後までお付き合い下さいまして

有難うございました🙇❣️

素敵なお正月を😊❤️









​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白

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