ご訪問頂き、触れて頂き、

アメトビ掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌


【初めましての方】

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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載




【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?ということで、他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿


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難病患者になるまでを綴っています立ち上がる

【時系列】

▪️ふらふらして即入院

▪️症状がおさまり、退院

▪️湯船に使ったら、

半分は冷たい、半分は暖かいという、感覚異常に見舞われていた

また入院 ←今ここ


▪️この時、受診した病院は、大きな総合病院です

(例えば、脳神経内科や、神経内科がある病院です。

⚠️同じような症状の方が、おられないと良いのですが💦もしもの時は、MRI等あるような総合病院がおすすめかなと思います)

▪️右半身の触診ありです、

先がとがったもの等で、



先生:  ツンツン 「感じますか?」

なんていう、やりとりだったと思います🤔



検査入院も兼ねての入院だったようです。

今思いかえせば、その入院の時に、

対象治療をしてくれていたようでした。



▪️対象治療とは、

大量のステロイドを点滴で流す

「ステロイドパルス療法」です

↑コロナ禍でもしかしたら、

聞いたことがあるかもしれません。




ステロイドパルス療法とは、

点滴なのですが、

している間は、口の中がちょっと苦いかな?!

という感じで、

やっている最中は辛いという感覚は私は、

少なかったかな?と思います。


ただ、免疫力が低下しちゃうので、いつも以上に

感染症などには、気をつけなければならないみたいです。

というのを、この病気になってから詳しくなりました🤣

▪️ステロイドパルス治療とは?(神戸海星病院様より)



顔がポチャっとしちゃう、「ムーンフェイス」や、

不眠症というのも、いつかのパルス療法の時には確か襲ってきたのは覚えています。

(何回かしているので、イマイチ記憶が🤲💦)




退院したのに、

またすぐ、

入院生活アゲインとなるのでした泣き笑い





(photo by 堀内慎祐)










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