訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、
明日の活力となっております、
皆様、有り難うございます🙇😭🙌
（講演時: 歌付き&車椅子） 
こんにちは
毎週日曜日は、
おつとめの日（＝注射の日）🙆♀️
ということで、
今日もお薬のお陰で普通に過ごせていることに感謝です。
普通というのが、
注射をうつと、
副作用で、高熱や関節痛、頭痛がでるのですが、
次の日まで、長引く時が当時はありましてね、、。
頭が痛いだけて、
次の日、何も出来いのよね、、、、🥲
お陰様で、いまは、合うお薬がみつかりまして、
普通に過ごせています。
当たり前の日常は、
奇跡の連続だわよ🌈🌈
さて、私の病気の「多発性硬化症」は、
いくつかの患者会や、NPO法人さんが存在致します。
その中の1つ、日本多発性硬化症協会さん♪
会報というものがあるのですが、
過去のものも含めて、PDF公開されておられます。
↓↓
ちょっと前のものになりますが、パチリ
実はですね、
病気になって知ったことがありました。
それは、
「受け身のままではいけない」ということでした。
例えばですが、
▪️紙面やネット等から、
正しい情報をゲットしにいく、とか、
▪️教えてもらうだけではなくて、
自分からも質問してみる、とか、
▪️時には、リアルの会に足を運んでみる、とか、
そんなことも、宜しいかと思います😊🌈
発信してくださっている方がおられます。
繋がることで、心が救われたり、
可能性もアップするかもしれません。
そんなことも願っております🌈
ということで、
「多発性硬化症」に関する団体様が、
いくつかありますので載せておきます♪
患者会とNPO法人さんです↓（順不同）
▪️「全国多発性硬化症友の会」様
http://ss425879.stars.ne.jp/tomonokai/index.html
▪️「MSキャビン」様
▪️「日本多発性硬化症協会」様
http://www.jmss-s.jp/link.html
▪️他にもFacebook 上など、
素敵な有志の患者会などあります♪
またこちらの会の皆さんが、お優しいの。
そして、
ご自身のご病気にも詳しい方が沢山おられます。多発性硬化症や疑いの方、おられましたら、
ご連絡下さいませ♩お繋ぎ出来ればと思います♩
ご訪問頂き有難うございます。
【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿
▪️怖くて出来なかった自己注射
▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと
▪️病気になり知る「見えない障害」
▪️震えが止まらずキツかった副作用
▪️美容院でヤバイと思いメモ
▪️立てるのに利用している車椅子
▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫
▪️病気を理由に振られ生まれた感情
▪️脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI
▪️車椅子で諦めていたドレス着用
▪️病名をあかせない人がいること
▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状
▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常
▪️言う勇気なかった苦手なことを告白
【名前にご興味おありの方】
▪️TikTok （72K 再生）
（現在、動かしてはいないです😅）
▪️YouTube （名前の言霊）
▪️「世界で一番素敵な言葉」を
作られた「安達充さん」は、
「名前のことだま師」さんでもいらっしゃいます♩
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