ご訪問頂き、触れて頂き、

アメトビ掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌


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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載




【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?ということで、他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿


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毎週日曜日は、

週に一回のお注射の日。



副作用で、インフルエンザ並みの高熱が出ます。

今は、色んなお薬を試して合う薬がみつかり、

その副作用も抑えられて、夜中寝る時も、次の日も普通に過ごせるようになりましたが、

最初の時は、副作用がきつくてね🙂💦💦



イメージは、

テレビで見る麻薬患者さんの薬切れた時の感じ?!🤔



打って30分後くらいから、熱があがっていき、

38度以上は出ます。

手と顔も真っ青。

熱があるので、

寒すぎて、ガタガタ震えます。

ただ、しんどいだけではなくて、

兎に角、震えは止まりません。

頭と節々も痛くなります。



もう副作用はでないかも?しれないな?と

一年に一回くらい、解熱剤を飲まないということをしているのですが、

今のところ惨敗泣き笑い



同病さんの中には、副作用がなくなっていったという方もおられもので、

真似をしてみるのですが、

もう一生、副作用はあるね、多分。。。泣き笑い


旦那さんが、この症状を初めてみた時は、

驚いていました。

それでも今のところ、本当に有難いことに、

再発はしていないので、 頑張るっきゃないね〜おやすみ




ご訪問頂き有難うございます。
素敵なGWを〜スター














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