皆様、いつも有難うございます🙏
こんばんは
歌う講演、2日目も無事終わりました🙏😊
有り難いことに、
暖かいお言葉をかけて頂いたりするのですが、
いつも思うのは、、
元気を頂いているのは、
こちらの方なのです🙌💦💦❣️❣️
お世話になりました皆様、
有難うございました🙏🙏
さて、千葉で一泊させて頂いたのですが、
車椅子も入れるホテルを
ご用意して下さっておりまして、
有難うございました🙏
ちょっと新しい発見があったので、
今日はそのことにも触れさせて下さい🙌❣️
車椅子も入れるお部屋ということですので、
お部屋は、段差もないバリアフリーでした。
お風呂のシャワーヘッドが掛かっているところも、
下にセットされておりましてね。
そうか、、
車椅子ということは、
こういう目線なのかと、、。
新しい気づきでした。
（なぜ？はポチッとな）
まだまだ、わかっちゃあいないけどね、、💦
少しだけ「知る」という、
体験をさせて頂きました🙏🙏
それから、洋服をかけるハンガー置き場ですが、
こんな工夫がされておりました😊❣️
考えてくれた人、
天才〜〜〜☺️☺️☺️☺️☺️❣️
そうよね！高いと届かないものね。
ちょっとした工夫で、
寄り添えるなんて、素敵だわ〜🙏❤️
今回の「歌う講演」でも、
「世界で一番素敵な言葉」を歌わせて頂いたのは勿論のこと、
「知ることは
誰かを幸せにするチャンスかもしれない♪」と、
そんな経験も一緒に共有させて頂きました。
例えば、難病の名前が言えるとか、
ヘルプマーク知ってるよ〜とか、
たったそんなことが、
実はとてもとても嬉しいことだと
自身が難病患者になり知ったことだったからです。
「どうせ知られていない。」と
心が葛藤する瞬間も正直ありますが💦💦
それでも、優しさがない訳ではない！
と感じています❣️❣️
だから、
「歌を通して経験伝える」機会を
頂けるチャンスがあること、
有難い限りでした🙏
また、頑張るぞー🌈🌈
素敵な機会を下さった皆様、
お会い出来た皆様、
有難うございました🙏❤️🌈
今日も、皆様、有難うございました🙏
とてもとても励みになっております🤲
ホットプレート/【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿
▪️怖くて出来なかった自己注射
▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと
▪️病気になり知る「見えない障害」
▪️震えが止まらずキツかった副作用
▪️美容院でヤバイと思いメモ
▪️立てるのに利用している車椅子
▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫
▪️病気を理由に振られ生まれた感情
▪️脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI
▪️車椅子で諦めていたドレス着用
▪️病名をあかせない人がいること
▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状
▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常
▪️言う勇気なかった苦手なことを告白
▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間
▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと
▪️夜に全身が痒くなり考えた再発
▪️記憶障害が起き年1でしている検査
▪️病院で3週間みてといわれた書類
▪️「見えない障害」で一番困ること
▪️お尻付近の粉瘤らしきものを手術
▪️ズキズキ痛み出てきた術後1日目
▪️夫に怒られたそうになるほど汚かった家
▪️顔の赤みや痒みの原因だったこと
▪️多発性硬化症になり増えた頭痛
▪️コロナ後遺症に似ている自分の症状
▪️早く病院に行けば良かった目の痒み
▪️気圧で頭痛がするため対策で購入
▪️多発性硬化症になって知ったこと
▪️一生続く気がする副作用
▪️パーティー料理のセンスなく思うこと
▪️夫用にお弁当を作って四苦八苦
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