​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート


昨日は、日曜日でしたので、

お注射の日でした。

(多発性硬化症という難病患者の一人で、

再発しないようにと、私の場合は、週に1回、筋肉注射を打っています)

(実際のものが、こちらです)



医学の発展のお陰で、

有難いことに再発していないのですが、

私の場合は、注射の副作用が結構あります。

インフルエンザ並みの高熱や震え、

悪寒が襲ってきます。

いまは、それを抑えるお薬が見つかったので、

次の日も、普通に過ごせているのですが、

それでも、たまーに、48時間以内は、

副作用がでる時があります。



今日の朝方、悪寒がはしってて、

「やばいなー、副作用でお熱でてるなー」と、、。

「いや、まさかコロナじゃないよなー!?」

なんて、思いながら、、

意地でも、その後、寝たら、

復活しました🙋‍♀️🌈🌈



すごいのよ!!この現象🙆‍♀️

本当に、けろっと、してるいるので。

びっくりします。

良かったわ😂

元気です🙆‍♀️



皆様、有難うございました❤️🙏🙏🙏

今日も、ご覧頂き有難う御座いました🙏🌈🌈

素敵な一日を🙏❤️






​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白

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