​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート


ちょっと前に、

お友達がコロナ後遺症でと、

倦怠感など、仕事にも影響がと

Facebook で投稿をされておられました



お困りのようでしたら、

「ヘルプマーク」というものもありますよ。

なんて、、

少しメールでやり取りをさせて頂いたのですが、



その方は、最終的に、

「そうね、、受け入れないとね、、」

というお言葉をおっしゃられて、、、

「ハッ」と思ったんです。



そうでした!!

身体の不具合と同時に、

心の「1」のハードルがあったわ!!と。



すごいストレートに言ってしまった💦💦

デリカシーが、なかったかもな、、、💦💦

申し訳ない🙏💦



そうそう!やってくるんですよ!!

心の「1」のハードルね。

この件で、思い出させて頂きました🙏🙏



さて、

そこでまた疑問が🙆‍♀️

私と同じ病気の方は、どうされたのだろう?と。。

いま、どういう生活をされているのだろう?と。。

SNS発信等で、垣間見させて頂いたりと、なんとなくは知っているものの、

改めて、伺ったことはないかもしれないな、、と🤔🤔




ということで、

同じ病気の方に、

心のこと、

例えば、何に救われたのか?とか、

あとは、

倦怠感や認知機能などの症状に対して、

今はどうされているのか?など、、

今度、インタビューに答えて頂けることになりましたので、まずは一本、動画にまとめてみたいと思っています。



そう!!

受け入れる時間があることを忘れていました。

病名、症状は違えど、、

何かお互いで、

寄り添えることもあるかもしれない🙌

インタビューに答えてくださる〇〇さん、

有難うございます🙏)



この件、動向は、また改めてアップさせて下さい🌈

あんど、何か、参考になれば幸いです↓



  私的、ヘルプマーク•ヘルプカードの持ち方↓



今日も、ご覧頂き有難う御座いました🙏🌈🌈

素敵な一日を〜🙏❤️





  〜購入してよかったもの紹介〜

ドキドキミニマム財布/
レポートはこちら



ドキドキホットプレート/
レポートはこちら






​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間

▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと

▪️
夜に全身が痒くなり考えた再発

▪️
記憶障害が起き年1でしている検査

▪️
病院で3週間みてといわれた書類

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