オレンシア12年(でした)
猛暑に、ムシムシ、たまに雨、降っても降らなくても暑かった6月もきょうで終わりです。ほとんど記事もかけないうちに5月末で生物学的製剤オレンシアを使ってから丸12年が経ちました。最初は4週間ごとの点滴から始まり、(クリニックでは私が初めてでした)しばらくして週1の自己注射が出来て30回の点滴を終えたところで変更。その後オートインジェクターが開発されチャレンジするも断念。私は 針をガン見しないと気が済まないようです。クリニックではオレンシアを使う患者さんも多いがシリンジタイプを使うのは私だけ(そりゃそうか)なので、薬局もギリギリしか入荷してくれません。「次はこの日に◯本」と伝えても足りないこともしばしば。廃棄用Boxが オートインジェクター用の袋で出てくることもよくあるある。さて11周年はどんなだったっけ?と 昨年の記事を探してみるが……見当たらない?ってことは 書いてない?毎年コレだけは記録していたつもりがすっかり抜けてしまったようですそれくらい順調だったのかもだけど、ことしの12周年もおかげさまで痛みに苦しむことはなく危うく書きそびれるトコでしたが、昨年とはちょっと違うような気も。ここ10年以上強い治療をしながらたいした風邪も熱もなくかえってリウマチ前より元気なぐらいでしたが、なんだか弱ってる気がするこの頃昨年9月初め、コロナに罹って以降は熱やら咳やら喉やら胃やら口やら次々にきます。 ん?コロナに罹ったから弱ったのか?弱ってきたからコロナにも罹ったのか?長年の免疫抑制剤のせいかもしれないし、ただ歳のせいかもしれないけども。脳神経外科も増えて痺れがあると余計な心配をしてみたり。仕事でカチコチになった身体をジムで動かすとだいぶラク。加齢に抗いながら免疫を落とし続けるのはこの先もっと大変になっていくのだろうな。でも あの痛みで動けない日々には戻るわけにはいきませんから…。先日20日の通院では、心配だった白血球が4000台に戻りました。でも 引き続き リウマトレックスはナシたぶんこのまま オレンシアのみで抑えていくことに。ちなみに簡易検査のCRP 0.1これくらいで大人しくしてくれたらいいけれど。じつは その通院日にも「鼻声だけがずっと続くけど他に症状がない」と先生に報告はするもとくに対処もしようがなかったのが、帰宅後から体調がイマイチで(通院あるあるですね)体温が高めなのは暑さのせい?あら鼻もでてきたかなとおもっているうちまたまた 口の中、舌が荒れ始めた。舌全体もヒリヒリだけど、輪郭部分がガタガタ?ボコボコ?欠けたようになり、とくに右側が痛くてたまらない昨年の5月に血液サラサラ薬が合わず胃を荒らしたときの胃薬(ネキシウムカプセル)を時々処方してもらっているのでそれを飲んだり春に喉痛の風邪の残りのトランサミンや桔梗湯を飲んでみても効果なく、どうやらこれはストレスや免疫低下で起こる「舌炎」で専用のステロイド薬が必要みたい。(自己診断はいけません)やっぱり行くしかないか内科?耳鼻科?歯科? そうだ歯科で処方された未開封の薬がありました。半年ぐらい過ぎているけど母のだったけど(ヒトの薬を使ってはいけません)でもこれが 実によく効いてくれました。あぁ よかった,,なんとか間に合った間に合った。お口が元気でないと困る用事が続くもので….こんな調子でちょいちょい不調が出るたびにオレンシアも迷ったらうたないもんだから長く空けたり、埋め合わせのように早めにうったりなんとなく10日ぐらいを目指します13年目も効き続けてくれるといいなぁ。連日「今日も真夏の暑さ」ってほんとの真夏はいつだろう??梅雨入り、梅雨明け と言う言葉も意味をなさないような…夏好きでも恐怖を感じる今年の暑さ長ーーーーーーーい夏になりそうですね。みなさま お身体大切に、無事に乗り切れますように。だらだら長くなりましたが以上おかげさまで12周年ありがとうオレンシア報告でした。おかげさまで34周年は横浜にてこの記事をちょこっと書き始めて 保存して半月経ってました〜