猛暑に、ムシムシ、たまに雨、
降っても降らなくても暑かった６月も
きょうで終わりです。
ほとんど記事もかけないうちに
５月末で
生物学的製剤オレンシアを使ってから
丸12年が経ちました。
最初は４週間ごとの点滴から始まり、
（クリニックでは私が初めてでした）
しばらくして週１の自己注射が出来て
30回の点滴を終えたところで変更。
その後
オートインジェクターが開発され
チャレンジするも断念。
私は 針をガン見しないと気が済まないようです。
クリニックではオレンシアを使う患者さんも多いが
シリンジタイプを使うのは
私だけ（そりゃそうか）
なので、薬局もギリギリしか入荷してくれません。
「次はこの日に◯本」と伝えても
足りないこともしばしば。
廃棄用Boxが オートインジェクター用の袋で
出てくることもよくあるある。
さて
11周年はどんなだったっけ？
と 昨年の記事を探してみるが…
…見当たらない？
ってことは 書いてない？
毎年コレだけは記録していたつもりが
すっかり抜けてしまったようです
ここ10年以上
強い治療をしながら
たいした風邪も熱もなく
かえってリウマチ前より元気なぐらいでしたが、
なんだか弱ってる気がするこの頃
昨年９月初め、コロナに罹って以降は
熱やら咳やら喉やら胃やら口やら
次々にきます。
ん？
コロナに罹ったから弱ったのか？
弱ってきたからコロナにも罹ったのか？
長年の免疫抑制剤のせいかもしれないし、
ただ歳のせいかもしれないけども。
脳神経外科も増えて
痺れがあると余計な心配をしてみたり。
仕事でカチコチになった身体を
ジムで動かすとだいぶラク。
加齢に抗いながら
免疫を落とし続けるのは
この先もっと大変になっていくのだろうな。
でも あの痛みで動けない日々には
戻るわけにはいきませんから…。
先日20日の通院では、
心配だった白血球が4000台に戻りました。
でも
引き続き リウマトレックスはナシ
たぶんこのまま オレンシアのみで抑えていくことに。
ちなみに簡易検査のCRP 0.1
これくらいで大人しくしてくれたらいいけれど。
じつは その通院日にも
「鼻声だけがずっと続くけど他に症状がない」
と先生に報告はするも
とくに対処もしようがなかったのが、
帰宅後から体調がイマイチで
（通院あるあるですね）
体温が高めなのは暑さのせい？
あら鼻もでてきたかなとおもっているうち
またまた 口の中、舌が荒れ始めた。
舌全体もヒリヒリだけど、
輪郭部分がガタガタ？ボコボコ？欠けたようになり、
とくに右側が痛くてたまらない
昨年の５月に
血液サラサラ薬が合わず胃を荒らしたときの
胃薬（ネキシウムカプセル）を
時々処方してもらっているので
それを飲んだり
春に喉痛の風邪の残りのトランサミンや
桔梗湯を飲んでみても
効果なく、
どうやらこれは
ストレスや免疫低下で起こる「舌炎」で
専用のステロイド薬が必要みたい。
（
自己診断はいけません）
やっぱり行くしかないか
内科？耳鼻科？歯科？
そうだ歯科で処方された
未開封の薬がありました。
半年ぐらい過ぎているけど
母のだったけど
（ヒトの薬を使ってはいけません）
でもこれが 実によく効いてくれました。
あぁ よかった,,
なんとか間に合った間に合った。
お口が元気でないと困る用事が
続くもので….
こんな調子で
ちょいちょい不調が出るたびに
オレンシアも迷ったらうたないもんだから
長く空けたり、埋め合わせのように早めにうったり
なんとなく10日ぐらいを目指します
13年目も効き続けてくれるといいなぁ。
連日「今日も真夏の暑さ」って
ほんとの真夏はいつだろう？？
梅雨入り、梅雨明け と言う言葉も
意味をなさないような…
夏好きでも恐怖を感じる今年の暑さ
長ーーーーーーーい夏になりそうですね。
みなさま お身体大切に、
無事に乗り切れますように。
おかげさまで34周年
は横浜にて
この記事をちょこっと書き始めて 保存して
半月経ってました〜