天国のパパへの連絡帳 -24ページ目

天国のパパへの連絡帳 -24ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

26Mar
- 病気のこと不安なこと痛みのこと、そして心構え
  14日に地元で行われた、うらんのかかりつけ医のシンポジウム。”住み慣れた地域で自分らしい暮らしを最期まで続けるために”がテーマの。うらんは参加できなかったんだけど、後から、うらんのガン友さんだった方のごしゅ人が登壇されて、彼女のガン発症から入院・通院治療を経て、在宅療養に至るまでの様子を段階に分けて語られたと聞いた。ガン友さんは大腸がんで、出会った時はすでにステージ4で、腹膜播種もあった。「わたしも腸は閉塞気味なのよ～」と言っていたけれど、うらんは絶対に口にしない、ラーメンも天ぷらも海鮮丼も、美味しいお店があると聞くと、食べに行っていた。もちろん、食べた後は、半日、モノによっては一日中「腹痛に苦しんだ」そうだ。この時点では閉塞は免れていたが、数年後に腸閉塞になって緊急入院されて、、その後は彼女と連絡が取れなくなった。でも腸閉塞になる前の数年間は、ホントに食べることや生活を楽しむことに貪欲で、「日々、プチときめきを探している」と何かにつけ、話されていたのが耳に残っている。うらんが参加していた、がん哲学外来の樋野興夫センセイががん患者さんたちに向かって「病気ではあっても病人ではない」と言われているが、ガン友さんはまさにその通りの生き方をしていたなぁ。うらんを悩ます「毎日の腹痛」だけど、日曜日に来てくれた義妹と話している時や、相談室でスタッフや参加者の人たちと話している時は、それほど痛みを気にしないでいられるけれど、一人、自宅にいると、痛みが強い・・今こうしてキーボードを打っていても、下行結腸周辺に”ひきつるような”鈍い痛みがあって、意識が、どーしても、痛い場所にいく・・緊張する、、不安、、やっぱり「心因性」なのかなー。(>_<)少し前に在宅療養相談窓口さんに「うらんさんのストレス・コーピング(対処法)は見つかりましたか？」と聞かれた。Zoomでの勉強会でBASIC-Ph モデルを教わったからね、、見つかる見つからないというよりも、たとえば、イレウスが再発して入院になって、メチャ凹んでいるときに、「あてにしていた」「コレが役立つだろう、コレで癒されるだろう」と思っていたモノが、実際は全然ダメだった、ということはわかった。ダイスキな胡夏(←中国の歌手)やジョージ・マイケルの歌声も、愛する(^^;イ・ジュンギの動画も聴く気持ちにも見る気持ちにもなれなかった。↑彼らは、ふだん、うらんの心と体調が穏やかなときにこそ、その歌声や姿も、癒しになっていたが、救われたいと願っているときにはチカラにならなかった…なんでだろうね～～ベッドの柵を握りしめて、心の中で、樋野先生の「言葉の処方箋」を反芻してはその意味を掘り下げたりしていると、諦めの境地にある泉に、水が少しずつ戻ってくるような気がして、ストレスがわずかではあるが、減っていく感があった。昔、親しんだ、覚えた詩の数々が、窓から外を見ているとき、病棟を歩いている時に、ふっと浮かんでは、それがうらんを癒してくれるような気がした。ただ、痛みに呻いている最中は、ナニを持ってしても、どうにもならない。深呼吸しなさい！と言われてもムリ！救急外来に着いた時点で、ほとんどパニックになっていると、看護師サンが、「心療内科に行きなさい！心療内科で治してもらいなさい！」と苛立った口調で言ってくるけど、心療内科にいっても、治らないんだよ～～、うつ病も不安障害も。弟だって、ボランティア先で知り合った精神疾患を持った人たちだって、十数年、人によっては数十年、心療内科や精神科にかかっているけど、多少よくなることはあっても、完治はないし、よくなったり悪くなったりを繰り返してるよ。うらんの知る限り、みんな、自分の病気に向かい合っているし、先の見える不安と、先の見えない不安に深く悩んでいる、もがいてる。なのにドクターも同じ。心療内科に行けば根治すると思ってるんですかね、、ココロの痛みにも、カラダの痛みにも緩和ケアの必要性を強く感じるわ。(*´ω｀*)ところで、ガン友さんのことを考えていたら、11年前にガン診断された後、緩和ケアサポさんに貰った子宮頸がんのリーフレット。ソコに書いてあったことを思い出した。いまだに手元にあります、かなり…きちゃなく（苦笑）なってますが、、これって、読めば、ごく当たり前なことが書いてあるんだけど、ガンに限らずこれから検査や手術を受ける人にとってもあらためて、ハッとするような、もう一度考えてみよう～という気にさせてくれるような内容なので、また勝手に(^^;引用して転載します～。”がん”と表現されている箇所を”病気”に置き換えています。転載ココから↓ 病気に対する心構えは、積極的に治療に向き合う人、治るという固い信念を持って臨む人、なるようにしかならないと受け止める人などいろいろです。どれがよいということはなく、その人なりの心構えでよいのです。そのためには、あなたが自分の病気のことをよく知っていることが大切です。病状や治療方針、今後の見通しなどについて担当医からきちんと説明を受けいつでも率直に話し合い、そのつど十分に納得したうえで、病気に向き合うことにつきるでしょう。情報不足は不安と悲観的な想像を生み出すばかりです。あなたが自分の病状について知ったうえで治療に取り組みたいと考えていることを、担当医や家族に伝えるようにしましょう。お互いが率直に話し合うことが、お互いの信頼関係を強いものにし、しっかりと支え合うことにつながります。転載ココまで。↑うらん本人は「積極的に治療に向き合う人」で、「十分な情報収集もしている」けど根がnegativeなせいか、悲観的要素が混入してて、前向きなんだけど、その場足踏みっていう感じになってます、、(￣▽￣;)パパも含めて、ご先祖さまオールスターズの方々に向かって、お祈り中・・
25Mar
- リブログ記事日曜日、義妹がキター
  昨日日曜日、義妹と6年ぶりに会った。6年前は、うらんが発作的に睡眠導入剤をオーバードウズして、警察署に(^^;連れていかれ、もう大丈夫だから帰ります！と言ったんだけど、「うらんさんは独居だから、帰宅した後が心配だ。誰かご親族が迎えに来ない限り、帰せません！」と帰してもらえずー( ;∀;)仕方なく横須賀の弟夫婦に電話して、遠路はるばる迎えに来てもらった、、義妹とはその時以来、、警察署で義妹と抱き合って、わんわん泣いたのを覚えてマス、、まぁ、なんでオーバードウズしたかというと、当時からサブイレウスの再発を繰り返していて、入院になって、痛くて呻いて、ゲーゲー嘔吐していても、痛み止めを使ってもらえない(この頃は入院先の診療科も婦人科病棟で、担当医もガン診断時のドクターだった)。家で嘔吐し、救急車の中で嘔吐し、救急外来で嘔吐し、病棟に上がってもずっと嘔吐していた。腹痛に関しては「痛み止めを使うと腸の動きがさらに悪くなるから」というのが痛み止めを使ってくれない理由だった、でも不安障害から過呼吸になって、息ができない、胸が苦しい苦しいと訴えて、朝方になって、やぁ～～～っと、痛み止めを(点滴で)流してもらえた。でも、朝の回診でやって来たドクターは「う～らんさ～ん、(この程度の症状で)ま～た来たんですか～～」と言ったのだよ、、(-.-)入院を決めたのは救急外来の医師であって、うらんが入院させてくれと、せがんだわけではない！オーバードウズした日もお腹が痛くなって、ああ、救急搬送されたら、また嫌な思いと苦しい思いしかしないのか、、「ただ、ゆっくりぐっすり眠っていたいなあ！」と思ったのだったそして処方されていた薬二週間分をいっぺんに飲んでしまって、倒れたらしい。気がついたら救急外来のベッドの上で。病院から「自殺未遂のようだ」と連絡を受けた警察署の署員サンがそばにいた、というワケ。その後は義妹、うつ病が酷くなって働けなくなった弟の分も、昼も夜も働くようになり、時間の都合がつかなくて、なかなか会うことができなかった。うらんの腸閉塞については知らせてあったので、持ってきてくれた食料もうらんが「食べられるもの」ばかり。カステラに油を使ってないカッパえびせん、低脂肪の飲むヨーグルト、食べるヨーグルトに牛乳、バナナ、レトルトお粥。v(T_T)v持つべきものは義妹である。貰ったヨーグルトを今日のお昼に飲んだあと、パッケージの裏面を見たら…先日カップスープに含まれる、食物繊維の量を問い合わせした某有名メーカーからは「食物繊維量は分析していない」といわれたけど、コチラのヨーグルトには、ちゃんと栄養成分表示欄に「炭水化物12.5g（糖質12.5g 食物繊維0.0g）」の表記があった。エラいぞ＞雪印。(^^義妹と自分の今後について色々話した。義妹にも友人にも、三崎に帰ってこいだの横須賀に帰ってこいだの言われてたけど、うらんが引っ越すということは、腸閉塞も一緒に引っ越すことなのでどこに住んでも、再発し入院することになる。働けないので年金に頼る生活では、引っ越し先でかかる生活費が今より増えるだろうから、暮らしていくのが難しい、三崎は特に、総合病院が一つしかないし、坂ばっかりだし、年寄りが住むには向かない町なのだ。だから、死ぬまでココにいるよ～。と意思表示しといた。腸閉塞じゃなくて、他の病気だったら、もうちょっと考える余地があったと思うけどね。んだから、腸閉塞は生活の質ではなく、人生の質をも損なってしまう厄介な同居人だ。
24Mar
- 嵐を防ぐよすがなくては
  手術となったら、ご家族の同意書とか必要になるだろうから、弟さんには北里を受診中だと伝えておいたら？と、隠密行動中（いつも入院している病院とは違うところで紹介状を書いてもらったので、それがバレないように関係者にしか北里行きは伝えてないのだ(^^;）の、うらんに緩和ケアサポさんが言われた。はぁい、すでに弟と義妹には伝えてありますぅ。オフレコだゾ、と口止めもしてますよ、ってお返事した。しかし元医療職の緩和ケアサポさん、これまでも、たま〜に説得力のない言葉で励ましてくれるのだが、今回もまるきり説得力がない。「手術にはならないですよー、タブン。」と、うらんが唇をとがらせてボソッと言ったら「でもぉ、もしかしたら」「患部を切除してつなげるとか…」と、語尾が不鮮明～何か可能性はあるかもと、諦めないようにという気持ちから言われるのはわかるし、有り難いのですが初診時、緩和ケアサポさんも一緒にCTの輪切り画像を見たでしょう〜〜、腸管の浮腫が一箇所ならアプローチしようもあるでしょうが〜、小腸全体が、アッチコッチ大なり小なり浮腫んでいたじゃないですかぁ、一言でわかり易く表現すれば、うらんの小腸はポンデリング。( ；∀；)こんな風に凸凹だった。(>_<)複数ある病変部を切ってつなげるなんてムリだぁ〜（と思う。）初診時にセンセイが説明してくださった、癒着性腸閉塞の治療の選択肢。審査腹腔鏡癒着剥離術小腸部分切除術バイパス術狭窄形成術人工肛門増設術※(外科手術の)合併症：出血、感染、癒着性腸閉塞の再燃、縫合不全、全身麻酔によるものなど。「所見によっては審査のみで終了する可能性も」と、たぶんコレが該当するのでわ。「あまり期待してないですよ」と言ったものの、どんよりを通り越して、うじうじうじ・・外来受診で終わるにしても、その延長上にはうらんの日常生活があるのだ。今、頭にあるのは「手術不可と判断された場合の、ショックを緩和するためのレセプターを用意しておく必要があるだろう」ということ。記事タイトルの”嵐を防ぐよすがなくては”ていうのは徒然草の五十八段から引用したもの。北里の腸閉塞外来を受診された方々の中には、手術適応になった方ばかりではなくまだ様子見でよいのではと判断されて、手術されずに帰られた方もいる。↑の方の体験談ブログはコチラ↓。腸閉塞外来のある北里大学北里研究所病院に行ってきたよ。でも「手術不可」と言われた方や、うらんのように放射線治療の晩期後遺症として腸閉塞を発症されて北里を受診した、という方は見つかっていない。同じ子宮頸がんで後年腸閉塞になった方は一人、奇跡のよ～に見つかったけども。以前も紹介した『旅人という生き方』さんのブログ。腸閉塞のカテゴリ。2019年を最後にブログの更新が止まっています。今どうされているのだろうと、同じガン・サバイバーとして気がかりです…放射線治療による晩期後遺症で腸閉塞を発症し、北里の腸閉塞外来を受診した経験を持つ方を探してま～～す。いや、北里でなくても、他の病院の癒着外来でもかまいません。自分の前を歩いていた人がいる、ことがわかるだけでも心強いです。
23Mar
- 腹痛の原因を探るべく食事日記をつけるべきか？
  サブイレウスを発症してから、癒着性小腸イレウスと診断がついた後も、再発を繰り返すようになった頃も、数回目までは自宅にいるときの腹痛て、そんなになかったと思う。一昨年の冬場あたりからかな、入院に至らないまでも、強い腹痛が時々やってきてベッドに倒れ込んでは、ただ痛みをこらえてた。自宅生活での腹痛が起きる回数が増えてきたのは、毎日痛みの程度に強弱あれど、「なんだか毎日お腹が痛い」と感じるようになったのは、去年の11月の退院時（6回目の再発後）あたりからかなー…タクシーの中で「家に帰ったら、また一人だな～」と考えたら、お腹がもうチクチク痛くなってきて。去年4月に再発した時は、その前の入院から一年近く再発させずにいたし、再発したのも病院巡りで体調が悪化したのが原因だろうと思っていたから退院したら、また再発しない記録を更新できるよう「頑張ろう！」と思っていた。しかし早くも２カ月後の６月に再発。ショックだった、、、なぜだかわからなかった。でもまた「今度こそぉ～～」という気持ちを立て直して退院したのだったがやはり半年も持たず、１１月に再発。看護師さんに笑顔を見せていたけれど内心はツラかった、、退院後も腹痛やら悪心やらで体調悪くしかしまさか、翌月も再発して入院になるとは、、、、、想定外で。さらに年明けてすぐに、また再発で、、、さらにさらに、退院した月が変わらないうちに、またまた再発でわたしにはどうしようもない。わたしの腸は、わたしのいう事をきかない。殴られては倒れて、でも立ち上がって向かっていく～あしたのジョーのように～でも相当、堪えてる。今は退院してからの日数をあえて数えない、意識しないようにしているけど腹痛は変わらず…どうしたらいいのかな。いつも「自分に出来ることはやろう」と思ってるから。数年前のように「食事日記」をつけてみる？管理栄養士さんに提出してたやつみたいの。数か月つけてはいたけれど、結局、当時も「通過障害を起こすようなモノは何も食べていない」「管理栄養士さんのアドバイスを実行しても」再発を繰り返す。ので、食事日記をつけるのはやめてしまった。その食事日記をあらためて、つけようと思うのは、自分の腹痛が起きる要因を考えてみたとき、心因性である。(腸脳相関になっている。自律神経のスイッチングがうまく機能していない。不安障害やうつ病が影響している。) 高FODMAP食が関係している。(小腸に負担をかけている。)１．の要因は仮定で自分では確定も検証もできない。２．の要因は記録をつけることで因果関係が多少はわかるかもしれない。だけど、記録をつけるにしても、手軽にメモるためにスマホアプリを使いたいがこれまでは、入院中の記録をつけるのに「引き出し日記」ていう、LINEみたいな表示画面のアプリを利用してきた。自分しか見ないのなら、コレで十分なんだけど、今回は、食事と腹痛の間に関連があるのか、探るために記録する。そのためには排便記録や日常の変化もメモっておきたい。入院時には、その記録をドクターや管理栄養士にも見てもらいたい。となると、スマホの狭い画面をたぐっていたのでは時間がかかるし、第一、週単位、数日単位で、内容を俯瞰できない。前後の記録を一画面で把握したい。うらんの希望的には、ハッシュタグを利用して、メモをアウトラインで表示させたい。スマホからフォーマッタを通して、セブンプリントなどに外部出力させたい。カレンダーのように、時系列で、ある日はナニを食べて、排便の便性状はどうだったか、日常生活で不安になるようなこと、気がかりになるようなことがあったか、など書き込める。検索機能もあって、grepのように正規表現が使えるなど、ある条件下での情報を一括で表示できるとかそこまでの機能があるアプリだったら、有料版買うよ。(￣▽￣;)いつも手元で使えるツール、手軽に使えるツールでないと「続かない」から、余計な機能は要らない。というわけで、現在Google Playストアをうろついています。
- リブログ記事PCとAndroidをMTP接続できたのですがぁ
  この問題。↓新しいUSBケーブルを買って試すか、または、あまりやりたくないけど、一時的にセキュリティソフトをOFFって接続を試してみるか、その前にもう一度、繋げてみようと、スマホに刺したUSBケーブルをパソコンに繋げてみたら前回、何度繋げても認識してくれなかった、USBデバイスが認識されてMTP接続画面が表示されました。何が悪かったのか…ただ、この時はうまくいったんだけど、その後もケーブルを刺しても、USBデバイスが又もや認識されなかったり、認識されたり。いったい、ゴキゲンが悪いのは誰なんだかわからない。認識されたとしても、Androidシステムが不安定だったりします不便です。メモリが足りないんかと、一度、Shiftキーを押しながらシャットダウンをかけて（一時的な完全シャットダウン）みたり、Chromeを立ち上げる前に(タブを沢山開いてるのでけっこうメモリを消費)繋げてみたり、したんですが、不安定なのは変わらない。( 一一)今さっき、USBポートにダストブロワー吹きかけてみたけど、どうかなぁ、、ハード的な問題かな～、すでにSDスロットもダメっぽいんで。
- リブログ記事横須賀ベーカリーは日曜日休みだ～～（泣）
  日曜日に義妹が横須賀から来てくれるというので、それなら、横須賀中央で横須賀ベーカリーに寄って、パパの好物だったフランスパンと、ロールケーキを(二つも頼むんかぃ(￣▽￣;))買ってきてもらお～かなーと、LINEでおねだりする予定だった、、横須賀ベーカリーのフランスパンのことは下の昔の記事でも触れております。このブログはパパが亡くなった後に始めたので、12年前の記事ですがこのベーカリーのフランスパンというのは、ふつーのフランスパンじゃなくて、、説明がむずかしい、、写真見てもらうのが早いな、コレ。↓コッペパンみたいな感じのパンなんだけどパパもうらんもダイスキで、横須賀に義父母のお墓参りに行った帰りには必ず、横須賀ベーカリーに寄って、このフランスパンと、ジャムのロールケーキ…、コレは都会で売ってるよーな、オサレなロールケーキではなく、ホームメイドみたいな、ごくごくごくシンプルなケーキなんです最後に買った(食べた)のは、パパの納骨の日でした。だから、もし義妹が買ってきてくれたら、12年ぶりに口にできるぅ～と喜んでいたんだけど、、いや、ちょっと待てよ。日曜日・・横須賀ベーカリーやってるかな？心配になって調べてみたら、、、、残念～～～、日曜日はお店お休みでした。幻のフランスパン、、、(ノД`)・゜・。宅配に対応してないしなー＞横須賀ベーカリー。(>_<)パパが人工透析になると、もう外出、しかも横須賀まで、なんて絶対的にムリだったので、でもパパはフランスパンが食べたくて、ある日、横須賀ベーカリーに電話して、事情を話して、宅配で送ってもらえないか、パパが交渉したんだけど、出来ないっていわれてねー…納骨の日の前に予約した際に、その時のことを話して、主人はとてもコチラのフランスパンを食べたがっていましたが、今年亡くなりまして・・と話したら、ベーカリーのおやじさんだったか、覚えていたらしく、当日パンを受け取りに行ったときには、ちょっと申し訳なさそうなお顔をしてましたね～、、ちなみにこのフランスパン、ちっこいんだけど、お値段はちっこくないのですよ、高いのですよ。(￣▽￣;)食べログあたりでも皆そー言ってる。でも他で食べれないから～。宅配できないというのも一日たてば味が落ちるからなんでしょうね、たぶん。
22Mar
- 卵とおかかのおじや、お豆腐の銀だこ風
  今日の夕食。卵とおかかのおじや、お豆腐の銀だこ風、高野豆腐といんげんの含め煮。卵とおかかのおじや。うらんでは二食分。卵（o＾―＾o）2個ごはん 100g顆粒だし小さじ半分水 300㏄醤油小さじ２削り節 2g昔うらんの具合が悪いときにパパが作ってくれた卵おじやです。作り方は特に説明するべくもないというか(^^;水300㏄をお鍋にかけて、顆粒だしを入れて、ゴハンを加えコトコト弱火。水分がなくなってきたら、卵2個を溶いて投入。お醤油小さじ２を加え混ぜたら火を止める。削り節2gをふりかけて、出来上がり。画像のおじや、真ん中に見える赤いのは小梅です。お豆腐の銀だこ風。一人分。木綿豆腐 80g片栗粉小さじ２くらい調味料：醤油・砂糖・みりん・料理酒、全部小さじ１。好みでコチュジャン少々。マヨネーズ適宜。木綿豆腐はキッチンペーパーでくるんでレンジで1分水切り。てきとーにダイスカット。ポリ袋に片栗粉を入れて、中にカットしたお豆腐を入れてシャカシャカ。調味料を全部混ぜ合わせておく。フライパンにサラダオイル小さじ１を中火で熱し、お豆腐を両面焼き色がつくまで焼く。火を弱火にして、調味料を加え、お豆腐にからませる。火を止めて、お皿に盛り、マヨネーズをかける。出来上がり。子供が好きなメニュー。大人のおつまみにも。
- 食物繊維の話のつづき
  前の記事「腸閉塞持ちはトロミがついてる飲料がちょっと気になる」に書いた、某メーカー(^^;の粉末カップスープに含まれる食物繊維量を問い合わせた話だけど、メーカーからの回答、「食物繊維量は分析していない、炭水化物の量は栄養成分欄に表記してあるので、ソレを参考にして。」では、食物繊維＋糖質＝炭水化物だからといわれても、糖質の量が算出できなきゃ、食物繊維の量がわからないじゃないかさ。(-"-)仕方ないから、手元のカップスープで計算してみる。コーンクリームのポタージュです。パッケージの栄養成分表記は一袋あたり、エネルギー 80kcalタンパク質 1.2g脂質 2.7g炭水化物 13gなので、糖質の量を算出する計算式に上の値をあてはめていくと、（”カロリー” - "たんぱく質×4kcal” - "脂質×9kca"）/ 4kcal("80" - "4.8" - "29.3" = 50.9) / 4 = 12.725g炭水化物 13g - 糖質 12.275g = 0.275gコーンクリームのカップスープに含まれる食物繊維は 0.275g　ということになる。ただ、食物繊維の量がわかったからといって、腸閉塞患者が摂取していい、一日の食物繊維量の基準値が不明だからこの値を、どう捉えていいかワカリマセン。健康な成人ならば、一応お国から目標値として、18～64歳で男性は21g以上、女性は18g以上という数値が設定されているらしい。(うらんはこの範疇に↑収まらないですが、、)しかし、うらんは腸閉塞持ちで、健康な消化管ではないから、参考にできない目標値ですね、、うらんパパのような透析患者だと、クリニックから、一日の水分、塩分、カリウムなどの摂取上限量が提示されるので、それを目安に計算した量を加算してゆけばいいのだけど腸閉塞では、そういった目安量を管理栄養士さんから退院時に提示されたことないぞ～。ただ、不溶性食物繊維を多く含む、コレコレな食べ物は控えて～、という口頭で説明、または文書で頂くだけで。もっとも目安数値を教えられても、それを食生活の中で計算していくのはタイヘンだからでしょうねー。にしても、いつも、「控えて」とは「どのくらい」？と思っています。このあたりは気になる食材ごとに、栄養士さんに「つっこんで」伺わないと教えてもらえなかったです。うらんの場合。たとえば腸で水分を含んで膨張し、腸壁に貼りつくキケンがある海苔は「親子丼の上に乗せる、刻み海苔程度の量ならいいけれど、海苔巻きの、細巻き１本を食べるのはやめて。太巻きなら具材によるけれど、ひと切れくらいね、」と言われましたよ。( ;∀;)カンピョウ巻き、ダイスキだったんだけどなー。おかげで京樽サンと縁遠くなりました、、(^^;食物繊維の摂り方でわかるのは、とうもろこしだと、実の皮に含まれる食物繊維は不溶性食物繊維、コレが腸閉塞患者にとって問題になるのは、スループット食材（胃で消化されずに、元の形状を保ったまま小腸に送り込まれるもの）なので、食べる量によっては通過障害を起こす原因になるところ。とうもろこしの他に、豆の皮も、野菜の皮もゴマやきのこも有名です。(￣▽￣;)だから入院すると栄養科に、煮豆の皮はすりつぶしてくれ～と頼んでるわけで…不溶性食物繊維がさつまいもの4倍あるとかいう、とうもろこしも、粉末やらリキッドスープにカタチを変えていれば、それほど恐れるに足らず？ではないかと勝手に考えて(病院食でも、おもゆ、三分粥の段階でコーンスープが出てくるから)自宅でもチビチビ、ゆっくり飲んでます、、体調がちょっと不安だなーという時は、コーンスープよりオニオンコンソメ～。または実の入ってない味噌スープ。(^^;スマホのアプリにパッケージの栄養成分表記をスキャンすれば、たちどころに食物繊維量が自動計算されて表示してくれる」ツールみたいの、あるといいですね。
- 腸閉塞持ちはトロミがついてる飲料がちょっと気になる
  前に、バナナスムージーから生バナナに変えた、と書いた。理由は残ったバナナスムージーは冷蔵庫で保管しなくちゃいけなくて、そうするとスムージーが冷たくなってしまって、腸にはよくないから、だった。下痢気味にもなるし…冷たいものは腸の動きを低下させる、と聞いていたので。天候も同じで、寒い時期はお腹を冷やさないように～と言われ、寒い時期だけじゃなくて暑い時期も、つまり一年中、うらんはハラマキしているよ～。(;´∀｀)”しまむら”で買った300円のだけど。あと、もう一点。飲料の濃度。スムージーや市販のスープ(粉末タイプのとかも)トロミがついてるよね、うらんが今飲んでる経腸栄養剤のエンシュア・ハイもそうね、あの「とろん」「ドロン」が、ちょっと気になる。先だっての北里初診時にもセンセイが「水分でも詰まる人は詰まる」と仰っていた。入院先のドクターからも「食事の全てをミキサー食にしている人でも詰まった(再発した)」という患者さんの話を聞いた。聞いた時は「まぁ～、それはありえるなー」と思った。水分といっても、野菜に水分加えて攪拌すれば、スムージーみたいな濃度の飲み物になっちゃうから、腸管の内腔が極端に狭くなっていたり、腸管がくっついて屈曲していたりすれば通りが悪いというか、流れが悪くなるのは容易に想像できる。健康な人は普通にゴクゴク飲んで問題はないが、腸閉塞持ちは少しずつ、チビチビ、飲む間隔を空けて、注意深く流し込まないと、アブナイ気がするのだ。でも、そんな飲み方していたら、熱いスープは冷めてしまうねぇー、、それから、まだある(￣▽￣;)気になること。このトロミに含まれているんだろうな～の食物繊維。（腸閉塞持ちが気をつけるべきは不溶性食物繊維のほう）粉末のカップスープ、レトルトのスープなどは、メーカーにもよるけど、パッケージの栄養成分表示欄に「食物繊維」の項目がなかったりするのでわからない。不明。もちろん、「つぶたっぷりのコーンスープ」や「きのこの～」や「濃厚クリームなんちゃら」なんて書いてあるのは最初から選ばない、うらんはふだん野菜スープなど、イチから作るけれど、体調が悪いときは市販のカップスープが手軽で便利なので、おうちに常備してます、オニオンコンソメ、トマトのポタージュ、コーンクリーム、クリームオニオンなど大体、150㏄のお湯でかき混ぜろ、と書いてあるのを、200㏄に増やして濃度を薄めて飲んでる。うらん的には、このくらいで飲みやすいです。で、不明の食物繊維量は、わからなくて不安なら、カップスープ、飲まないもしくは、調べろよ。の二択。だから調べたよ。(￣▽￣;)メーカーに直接問い合わせ。メーカーからの回答は「食物繊維の量は分析していない」だった。(^◇^;ただ、炭水化物はパッケージの栄養成分欄に表記してある。炭水化物って「糖質＋食物繊維」の合計量だから、コレを参考にするしかない、うらん家にあるカップスープだと、コーンクリーム 13gトマトのポタージュ 12gクリームオニオン 11gベーコンとトマト 10gオニオンコンソメ 7.9g↑炭水化物の量。ナンんとなく、想像通り。「どろん」度高いやつほど糖質も食物繊維も多め？あー、あえてカップスープのメーカー名は伏せますけども、わかるか(苦笑)ちなみに、栄養補助食品として販売されているスープには、さすがに食物繊維の量もちゃんと明記されてます。たとえば、「栄養支援スープ」（ホリカフーズ）に含まれる食物繊維はカボチャのスープ 4.4gにんじんのスープ 3.6gじゃがいものスープ 2.8gとうもろこしのスープ 2.8gたまねぎのスープ 2.6gと、予想を裏切って、とうもろこしよりカボチャのスープのほうが食物繊維量が多いけどでも、これらの野菜って、病院食でも多用されていて、栄養指導でも食べるの問題ないといわれるものばかりなので(※とうもろこし以外は)食物繊維の量としてはそれほど神経質に考えなくていいのかもしれないとうもろこしは、スープのほうじゃなくて、野菜のカタチで売っているほうのがＮＧ。スループット食材として有名な部類だから。うらんも友達も夏場の焼きとうもろこしは完全に諦めました。( ;∀;)ぶっちゃけ、粉末や液体になってる、食べていいよ野菜のスープ類はダイジョブなんじゃない？てか気をつけるのは「飲み方」や「量」のほうじゃないか？と思うに至ってます。それから、補足。うらんパパは透析患者でもありました、同じように透析患者さんをご家族に持つ方は、制限がある「リン」や「カリウム」の含有量は気になるところだと思います。パッケージの栄養成分欄に表記がなくとも、メーカーサイトの商品紹介ページにはこれらの量も記載がありますので参考にしてください。
20Mar
- ゴハン
  これからゴハンを炊くので、まず計量。以前は一回に三合、炊飯器で炊いていた。でもウチの炊飯器では美味しいゴハンにならないので、今は小さめの土鍋炊き。一回に二合＝300g。サブイレウスの頃はストイックにいつも「お粥(七分～全粥)」だったけど、今は特に具合悪いとかじゃない限り、「軟飯」。水加減は前にアバウトに入れて失敗したことがあったので、ちゃんと計量。フツーの磨がなきゃいかない「お米」なので、、300g（360ml）＊　1.3 ＝468ml で、470mlのお水を用意。軟飯にするので水加減ちょと多め。これが無洗米になると、また水加減の計算変わってくるけど。お米の磨ぎ方は、昔テレビに出ていた「お米マイスター」なるオジサン直伝の(別にうらんが直々に教わったわけではないが(^-^;)磨ぎ方で。炊飯器で炊いていた頃は内釜で磨いでいたら、それはアカン、別にボウルを用意しなさいと、いうことで、お菓子作り用のデカいボウルにお米を入れたらもうひとつ、お水を入れるボウルを用意して、それに一杯ずつ、お米磨ぎのお水を入れて1回目、お米を入れたボウルにお水をザっと入れて、ササっとかき回したらすぐに捨て2回目、3回目は、お米を手のひらでかき回しながら20回磨いでから、水を注いでは捨て4回目と5回目は、10回磨いだら水を注いで捨て6回目と7回目は、ただお水を入れては捨てあとはボウルの上にザルを乗せて、水切り。ココまで３分以内で。お米マイスター曰く、今は精米技術が進んでいるから、そんなに磨がんでよろしと。そのまま20分ほどおいて、用意したお水の中に磨いだお米を入れて、冬場は1時間浸漬。(←この時間も前はいい加減だったが、守ったほうがいいみたいで)土鍋にお米とお水移して中火と強火の間くらいの火加減で、沸騰するまで。沸騰したら、弱めの弱火(^^;ビミョーな火加減…にして15分くらい。イレウス発症する前は、わざとオコゲを作っていたけど、今はないほうがいいだろからお米の表面に「カニの穴」があいたら、火を止めて、蒸らし10分。炊けたゴハンは熱いうちに、110gに小分けし、すぐ食べない分はジップロックに入れて冷凍。二合のお米で、6パックできた。体調によって、お粥にしたいときは、↑のゴハンに5倍のお水入れて、お粥にしますが美味しく食べたいとおもったら、やっぱり生米から1回分として、お米 85g に、お水(102ml ＊７＝714ml)、コッチは5倍より多めの7倍にしてます。うらんの場合。仕上がり、七分粥狙い。去年11月入院時に知り合った、イレウス管造影体験談を聞かせてくれた患者さんはもっとたくさんお粥を作って、一食分ずつ冷凍してると言ってたけど、うらん家の冷凍庫は狭いため(￣▽￣;)一食分のタッパが幾つも入るスペースない、2，3日の食べ切り量で炊いてマス。お米もパパが亡くなって以降もしばらくは５㎏のを買っていたけど、消費するのに時間がかかるので、いつの頃からか２㎏のに。それをペットボトルに詰め替えて、冷蔵庫の野菜室に。せっせと毎食お粥を食べていた頃、友人がある日・・「知ってる～？お粥って消化悪いんだって！」なんて言うではないかナニを言うのだ。お粥が消化悪かったら、食上げの主食はお粥なのに食事療法が成り立たないでわないか。どこでそんなガセネタ知ったと聞いたら、ネットでお医者さんが書いてたって…検索したら、確かにそんなコト言うお医者さんが、、でもその根拠は、水分が多いお粥を「あまり噛まずに」飲み込んでしまうかららしい。のど越しがよいゆえに同じ理由で、うどんやそばも、と。私ら、おもゆでも「噛んで食べろ」とドクターに言われとるよ。( 一一)三分粥、五分粥あたりは、噛め～といわれても米粒が少ないから噛みつらいので、まず、お粥の水分をずずーーとすすって、米粒だけにしてから噛み噛み・・うらん的には、常食でも、ひと口30回以上噛んでいれば、唾液の分泌もよろしく、消化酵素も増えるから、別にお粥でなくても、軟飯やフツーのゴハンのほうが、食べやすく、消化もいいんじゃないの、、と思うが、、ところでゴハンから話は変わるけど、時期的にはもうハズしている感がある、、おでん、、今やコンビニに行って、店員さんに「どれにしますか～？」と聞かれても指させるのは決まってる・・( ;∀;)スーパーでも全種類入ってるパックのは買えないもんねーー廃棄する方が多い、、食べてくれる家族いないと。↑こんなか、、がんもは混ぜ込んでる具材によりけりで、△。卵も煮込んで「固ゆで」になってるのが多いから体調によっては×。ダイスキだった「餅きんちゃく」は遠い夢(爆)、去年11月入院時、同室だったIさんが「うっかり口にして」腸に詰まって緊急入院の原因になった、シラタキ・・典型的な食餌性イレウスだったなー。家で作るときは、鍋がスカスカなので、ジャガイモに参加してもらってます。。
- PCとAndroidをMTP接続できないぃ
  不調なのは、わたしの腸だけでいいのに。(>_<)スマホからPCにファイル転送しようと、USBケーブル繋げて、いつものようにMTP接続・・のハズだったがまた出た～、USBデバイスが認識されませんのエラー通知。なんでだよ～、前回はリカバリして、ちゃんとスマホ認識したのに～。最初、USBポートの接触不良を疑って、DELLのミニタワー、フロントにある４つのUSBポート一つ一つにケーブル刺してみたけど、どのポートも同じエラー通知。試しにUSBメモリを刺してみたら、コレは認識する。USBポートの接触不良ではない？次。デバイスマネージャーから、MTP USBデバイスを再インストール。再び、スマホとUSBポートをケーブルでつなぐ。もちろんケーブルはファイル転送用のType-C デス。しかし、コネクタをUSBポートに刺したがスグにやっぱりエラー通知が。( ;∀;)次っ。スマホの「追加設定」から、開発者用オプションが有効になってるか確認。なってます。(あ～れ～～？)PCからスマホ内のファイルにアクセスして、データをいぢれる「USBデバッグ」も、ちゃんとONになってるし。↑前回スマホを認識しなかったときは、この最後の対策で、MTP(メディア転送)画面↓が出るようになったんだけど。なんで認識しないんだか・・残るは、USBケーブルの断線ちょっと考えにくいんだけど、、100均で買ったケーブルじゃないし。(^^;もう他に打つ手ない・・ファイル転送は仕方ないから、スマホからクラウドストレージかGmailに転送して、パソコンでダウンロードするという、、。画像ファイル程度の容量のはコレ式でいいけど、動画はちょっとムリだなぁ、、ケーブル買い替えるのは容易いが、誰かのパソコンにスマホ刺してみて、認識されたらケーブルのせいじゃないよねぇ、、パソコン、スマホの再起動はとうに試しました、、こゆうのもストレスになるのだ、ストレスは腸によくないのだ～。
- 出てきたよ、医療機関受診用メモの下書き
  前の投稿「痛みは感じる本人にしかわからない、というのが緩和ケアの鉄則」の後半に書いた、相談室の手伝いをしている頃に参加させてもらったNPOの勉強会でも、患者が医師に伝える「主訴」が適切な内容でないと、納得のいく治療に繋がらないと教わったせいで、受診する際には要点を記したメモを持参することを常としてきた、その段階で、一般の患者さんや相談室を訪れる患者さんも利用できる受診用テンプレートを作って配布したらどうか、という提案が内部からあって、作りかけていたんだけど、その「作りかけ」の下書きファイルがパソコン内に残ってましたぁ。20数年前、、うらんが40代の頃だから…(^^;、、に作りかけたやつ。下書きの段階で、ドクターにチェックしてもらってはいたので、今も通用するかもしれません。画像でペタするから、参考にできると思う人は参考までにどうぞ(汗)。もちろん皆知ってるだろうけど画像を拡大するにはクリックだよ。音声読み上げツールをご利用の方向けに文字で内容説明。項目は、いつ頃からどんな症状があるかどこが痛むかどんなときに痛むかどんなふうに痛むか痛みの程度はどうか今一番悩んでいる事、不安な点、辛い事など治療に関して医師に望む事既往症服用している薬(いつから飲んでいて、効果はどうか等)医療機関によっては問診票に「お薬手帳を提出されているなら記入は不要」とあったりするけれど、その薬の服用期間や、薬の効果がどうか、効果が続いているとか逆に減弱しているとか、そういう点はお薬手帳では確認できないのと診察室で患者に問う医師もいれば問わない医師もいる、問われないからと伝えないのはよくない、そうだ。それと、診察室で医師に聞かれたことだけに答える患者と、こういうメモを持参して、自分の明確な意志を伝えようとする患者では、後者に病気に対する、治したいという意欲を強く感じますよ、と言われていた。治療コンプライアンス、アドヒアランスに関する患者評価にかかわってくるのだろう、コンプライアンスに大きな影響を与えるのは患者の考えや信念だからだ。下書きを作っていた昔は、ビジネスの世界で使われていたコーチングメソッドが医療の世界にも入ってきたり、患者の受療行動と病院経営とか、医療サイドの視点から捉えた医師ー患者関係などが見直されたり、質の評価を問われたりした時代で、ある患者アンケートによれば、医療者側は患者が重要視するのは一番に「病気の治癒」だと思っていたものが、実際は医師のコミュニケーションスキル(患者の話を聞く態度や説明のわかり易さ)だったとか。つまり、患者は優れたコミュニケーション力をもつ医師を求めている、ということがわかって。患者とのコミュニケーションを大切にする医師＝よい医師とみていると。しかし、医師ー患者間において良好なコミュニケーションを通し、信頼関係を築くには医師サイドだけでなく、患者サイドの協力も必要だという。医療は親身なケアと技術的なケアの双方で成り立っているが、患者中心の医療の本質には、患者の患者としての成熟度も期待される、ささえあい医療人権センターCOMLさんの活動がクローズアップされたのも、そういった時代背景が一つにある。病気を治すとは医師と患者の協働作業なのだ、とうらんも思うよ。あの有名な日野原センセイだっけ、医師は聞き上手に、患者は話し上手になろうと言われてた。いまだに、なかなか簡単にはいかない事も多々あるけどねー。
- 豆腐入り鶏団子スープ
  "つまらないレシピ"というカテゴリはしばらく前に追加したのです。大したことない、つまらない、と、”詰まらない”(通過障害を起こさない)をひっかけて、うらんが普段作ってる料理のレシピを紹介する目論見で。いつも食事をしながら、他の腸閉塞患者さんはどんな料理を作って食べているのだろう？と思ってました。ネットで調べたけれど、ヒットしない。情報は発信するところに集まる、というのが、うらんの経験則なので、じゃあまず、自分の持ってるネタばらしから始めようかと。しかーし、レシピ公開なんていったって、ホントに謙遜でなく、大したことない料理しか作ってないし、(^^;”詰まらないレシピ”といっても、あくまで、うらんの腸に関する限りの話。自分は食べてもダイジョウブだけど、他人様の腸がダイジョウブかは保証できません。つまり、”試行錯誤中のレシピ”だと考えてクダサイ。今回は食べる前に写真撮ったけれど、前々から書いてる通り、刻み食だの流動食を取り入れているので、写真映えしない料理のほうが多いのでございます、文字だけレシピもアップする予定です。出来上がりは各々で想像してね。(￣▽￣;)レシピ見て、アドバイスやらご意見やら頂けるとうれしいです。で、すっかり前置きが長くなっちゃったけど、最初に出すのは、うちの最近のヘビロテメニューの【豆腐入り鶏団子スープ】腸閉塞患者の食事の友、豆腐です。材料の分量は、うらんのお腹では、２，３食分です。元々どこかで見かけたレシピの分量や材料を、うらんのお腹に合わせてカスタマイズ(^^;して、今の量に至ってマス。塩分は、病院食と同じくらいかな～うらんは自分ひとりの分だけで済むけれど、ご家族がいる方は、ご家族の分を別にして塩分だけ追加するとか適宜対応ですかね。鶏団子(10個分)の材料：鶏ひき肉 100g長ネギ 5㎝くらい豆腐 75g（木綿でも絹でもOK）片栗粉大さじ半分おろし生姜少々塩ふたつまみごま油小さじ半分料理酒大さじ半分スープの材料：水 700㏄顆粒だし小さじ半分塩小さじ1/4醤油大さじ２みりん大さじ１料理酒大さじ１スープに入れるお野菜：おうちにあるものでOK,大根、キャベツ、人参など、少なめに～。今日はうらんは余っていた春雨を短くカットして加えました。作り方：豆腐はキッチンペーパーでくるんで、レンジで1分して水切りしておく。長ネギはみじん切り。その他野菜は食べやすい大きさに。鶏団子作ります。ボウルの上の材料を全部入れて、カレー用のスプーンなどで、粘りが出るまで、ぐるんぐるん。鍋(うらんは鋳物鍋使ってます)にお水と顆粒だし、調味料を入れて火にかける。中火だよ～。味をしみこませたい大根などは、ここで投入。春雨も戻さずココで入れました。スープが煮立ってきたら、作っておいた団子タネを、スプーンですくってスープに落としていきます。ボトンボトン。再び煮立ってきたら、アクが出るようなら、アクをすくい取ってから、弱火にして、フタをして5分ほど煮ます。残りの野菜を入れて、野菜に火が通ったら火を止めます。できあがり。味見てね。※食材ですが、長ネギは病院食であまりお目にかからないので、不溶性食物繊維はどうよ？と心配な、グレーゾーンに分類しそーな野菜なんですが、うらんは食べてダイジョウブなんです、心配な方は入れないでください。春雨も然りです。まあ、切り方や食べる量や食べ方次第なんでしょうが。夕食はコレと軟飯と、ブロッコリーの温野菜サラダと、厚焼き玉子でした。ブロッコリーは冷凍ブロッコリーを食べてます。耐熱の深めのボウルに冷凍ブロッコリー100gと、水大さじ１を入れてラップ、600wのレンジで1分40秒。あとは、刻んで( ;∀;)盛り付け。むかーーしは中華好きで、獅子頭というデカい肉団子と春雨のスープを作って食してましたが、いまや油を多用する料理自体、禁忌ですからね～。鶏つながりで・・今日はお昼に久しぶりにサラダチキン食べましたが、、いつもと違うコンビニのやつで・・・正直、ハムみたいな食感で、、失敗だった、、もちろん「一口大」にカットして食べたけれど、やっぱり、６０回噛みましたよ。(;´Д｀)」
19Mar
- 痛みは感じる本人にしかわからない、というのが緩和ケアの鉄則
  痛みは感じる本人にしかわからない、というのが緩和ケアの鉄則です、と緩和ケアサポさんが言われた。昨晩、強い腹痛に見舞われてからずっと緩和ケアサポさんとメールで話していた中での一言。それは医師の教育にも随分定着してきたはずなのに(中にはまだ患者に対して無頓着（相手の事情、思惑や細かい物事について気にかけない）な対応をする医療職がいるということらしい)。最近、共通の知人になった、せんだってこのブログでも紹介した、難病の視神経脊髄炎の当事者でもあり、患者会を立ち上げた方と、メッセンジャーを介してお話しさせてもらっているのだけれど、その方の、痛みは目に見えないから、周りには理解してもらえないことが多いという言葉には十分すぎるほど共感できた。7日に北里を受診したあと、10日に腹痛、17日にも腹痛があって一週間ごとじゃん。どうしてこうも腹痛ばかりなのか。今は昼間もずっと、お腹が痛いのだけれど、夜襲ってきた腹痛とは違う種類の痛みで。は～、もしまたイレウスの再発で救急搬送の身になったら、嘔吐でゲボゲボ苦しんでいても、看護師さんから「うらんさん！今どのくらい痛いかな」って聞かれるなー10段階で、どのあたりか教えて～、と。真面目に「100」と答えたいが、そうも言えないから、8.895くらい～と細かく刻んでやる。(￣▽￣;)痛みの指標に用いるペインスケールには数値を目安にするタイプと、グラデーションバーの濃度で表すタイプとか複数あるのだけど、救急外来では数値タイプが多いようです。患者的には、グラデーションバーのほうが、アバウトのようで案外、正確な範囲を指し示せる気がするけど、救急の現場では数値タイプが手っ取り早いのかでも患者さんの中には、１から10の痛みの範囲の程度がよくわからないって人もいるから、壁にでっかく貼っといてくれと思うときもある…(￣▽￣;)相談室の手伝いをしている頃に参加させてもらったNPOの勉強会でも、患者が医師に伝える「主訴」が適切な内容でないと、納得のいく治療に繋がらないと教わったせいで、受診する際には要点を記したメモを持参することを常としてきた、その段階で、一般の患者さんや相談室を訪れる患者さんも利用できる受診用テンプレートを作って配布したらどうか、という提案が内部からあって、作りかけていたんだけど、そのうちサーバー管理のほうが忙しくなって中途半端なまま…(^^;痛みに関してはいつ頃からカラダのどこにどのような痛み(症状)がどんな間隔で続いているか、とか緊急時には救急隊員さんにも聞かれるだろうからナニをどう伝えるかって大事だとおもう。もっとも伝えたくとも、苦しんでる最中は伝えることもタイヘンだけどねー付き添っていて代弁してくれる家族がいればいいんだけどねー。ちなみにイレウスって、ギリシャ語だっけ、疝痛の意味らしい。疝痛とはキリキリ～とした痛みで、主に管状の臓器で発生する痛みに使われるとー。北里の初診時にセンセイが腹部を見せてくださいといわれたのでいつもの調子で「かかりつけ医の触診時にもこのあたり、、だと思う臓器が、胃か十二指腸か、小腸なのか横行結腸なのかわからないんですが、いつも圧痛があって～」「コッチのほうは常に自発痛が～、鈍痛なんですけど」とお話していたらセンセイが「うらんさんはなにげに医療用語使われるんですね」と苦笑なさった…その話を緩和ケアサポさんにしたら、そういう患者さんを感心する医療者もいれば、警戒する医療者もいます、でも的確に自分の状況を伝えられることが大事だから、ここぞ！という場面では遠慮なく使うといいのでは、とアドバイスもらった。患者からすると、なぜ警戒しなければいけないのかわからないけど。ひと昔前は歯科のほうが、警戒する歯医者さんが、うらんの経験の中では多かったようにおもう。うっかり「上顎左側(←さそくと読む)7番遠心の、頬側の歯肉に腫脹が、、」なんてやっちゃうと、歯医者さん後ずさったりするので(^^;
18Mar
- 昨晩また腹痛が酷くなって(T△T)
  昨日、うらんが食べたいモのの話を書いたからといって、実際口にしたわけじゃないのに、昨晩10時頃から、腹痛が増悪して、眉間に縦スジが走った。今度こそ、10回目の再発か自発痛を感じる場所は下行結腸周辺、、。痛みの程度はペインスケールで、6.475(けっこう刻みます(￣▽￣;))くらい、前回と違って、みぞおち下じゃないから、とりあえず鎮痛鎮痙剤を一錠飲んでおく。また、これからしばらく経過観察の、ツラい時間になるのか～うらんのイレウスは、前期症状として、生欠伸が頻回に出ます。イレウスになる確率150%です。生欠伸が10秒前後で連続して発現するようになると、もうスマホに時間と回数をメモっていられなくなり、ほどなく激しい頻回の嘔吐に苦しめられるので、最近は生欠伸の出現頻度を目安に救急車を呼ぶことが多いです。3年前、訪問看護サービスと契約して定期的に訪看さんに来てもらっていた頃も、この下行結腸付近の痛みがあり、「このあたりに、シコリみたいな、グリグリした感じがあって、若干、痛みもあるんだ～」と訴えていた。でもその当時はその痛みも「その日限り」で、翌日まで続くことはなかったのだけれど。それから年々、だんだんと、その痛みは長引くようになり、、今は痛み出してから、3日４日と続くことが多い。(>_<)もちろん、下行結腸付近、というのは、うらんの感覚で、ココは大腸の一部なので、もしかしたら「小腸かもしれませんね」とドクターも言われてる。なにせ開腹して確認できないんだから、想像だよ。ただ、近頃「下痢」になることが多いので、今もずっと泥状便～( ;∀;)下行結腸という場所はちょうど水分を吸収して便を固めるお仕事する部署だから、マグミットで水分吸収を抑制している上に、下行結腸サンがもしや「ご病気」で(炎症あるとか？)担当しているお仕事をこなせてないとしたら、下痢もさもありなん、、などど考えてしまう。「癒着ではなく、放射線性腸炎による腸壁の浮腫」というのが、北里のセンセイの画像所見なので、これまではさんざん入院先のドクターから「放射線治療を受けたことによって、小腸全体がくっつき易くなっている(故に腸の動きが低下)、さらにうらんさんはたぶん、癒着箇所も複数ある。」と手術経験が豊富な消化器外科部長が言われるから、「なるほどぉ」とだから、みぞおち下が痛くなったり、下行結腸近辺が痛くなったりするんか～妙に納得して、「うらんて不幸」と我が身を嘆いていたのだがはっきりしたことはまだ検査前だから、なんともいえないにしろ、原因が「癒着」であれ、「癒着でない(腸壁の不可逆性の浮腫)」であれ、器質的な要因によって、(うらんの場合は腸壁の肥厚)腸管の内腔が狭くなって、胃の内容物で通過障害を起こし、腸管が閉塞に至るとしたら、剥離手術によって通過障害を起こす可能性が低くなる術後腸閉塞の患者さんと状態が不可逆性で、「治しようがない」晩期後遺症のうらんでは、同じ腸閉塞患者でも、道が二つに分かれてしまうんだな。まさに、前にも書いたけどIntense sorrow due to ileus. だよ～sadness ではなく、sorrow を持ってきた心情をわかってほしいていうか因幡晃だな～(￣▽￣;)とにかく、痛いよ痛いとただ唸っていても、交感神経が優位に立ったままでいいことはない。またいつものように、緩和ケアサポさんとメールでやり取りを始めわたしはもう９回も再発しているけど、ちーともガマン強くなれないですね。とか少しでもお腹が痛くなると、怖くて怖くて不安になる、というの変わらない。元々、うつ病と不安障害持ちなのに～とかどうせ再発するなら、消化器外科医が当直の日に、それから、月初めに再発してほしいです、(高額療養費絡み(^^;)とか泣き言がダダ漏れて、オーバーフロー。それくらい、神さまに叶えてほしいです。私に希望さえ与えてくれないのだから。と、クリスチャンの緩和ケアサポさんに訴えもう、腹痛に怯える人生なんかイヤだーーーー大号泣。このあたりから、スピリチュアルペイン的な会話になってきた。もう、痛みを紛らわすためなら、どんな話題もＯＫだよ。(￣▽￣;)しかしやっぱり最後はこんなことが、これからもずっと、何度も何度も起きるのならヘタレのわたしは精神的に破綻してしまうかもしれません。と、大真面目に宣告。こんなやり取りをしているうちに2時間ほど過ぎて、、痛みが多少軽くなってきたので、安堵して、横になった。ヨ、ヨカッター、再発にならなくて、入院しないで済んでひとまず、今日という日は事なきを得たがうらんの人生は「時間単位」なんだなと、あらためて痛感。北里の小腸造影検査の日までココロとカラダが持つだろうか。
17Mar
- うらんが食べたいもの
  腸閉塞になって以来、食材(食事)制限がつきまとって、なんでも食べられる、というわけにはいかなくなって数年。今、うらんが食べたいモノってナニかなあと考えたときに、アタマに浮かんだ食べ物。まず、スイーツ部門。(￣▽￣;)舟和の芋ようかん満願堂の芋きんトップスのチョコレートケーキ舟和の芋ようかんやトップスのチョコレートケーキは池袋西武で買えるけれど、満願堂の芋きんは、今は浅草本店まで行かないと食べられなくなりました。(ノД`)・゜・。以前は池袋東武の地下にお店があって、実演販売してたんだけど。舟和の芋ようかんのようにオンラインショップがないのですよ、芋きんは。なんでも賞味期限が一日だけとかで。このカラダを浅草まで持っていければ、芋ようかんも芋きんも、芋のソフトクリームも大学芋も(全部、芋じゃん)まとめて買えるんですけどねー。行けないもん。(>_<)次にお惣菜？部門。崎陽軒のシューマイ弁当。横浜中華街の江戸精のブタまん。美味しければ、どこのでもいーです、石焼ビビンバ。同じく、どこのでもいいから、ユッケジャンクッパ。まい泉のヒレカツサンドイッチ。横須賀岩松の岩松丼。横須賀やなせのヒレカツ。池袋西武のデパ地下にあるおにぎり屋さんの、まいたけ天おにぎり。パパが作ってくれたバターロール。パパが作ってくれたおはぎ。パパが作ってくれた牛もものたたき。パパが作ってくれたカツカレー。パパが作ってくれた排骨麺。パパが作ってくれたニラまんじゅう。パパが作ってくれた太巻き寿司。こ、こんなもんかな、、。(￣▽￣;)控えめにリストアップしました(爆)。スイーツ部門はともかく、お惣菜部門は、食べられない食材が混じっていたり、大体揚げ物はNGといわれてるしパパが作ってくれたものは再現不可能だし。どーしても食べたいか、死んでも食べたいかと聞かれたら、、いや～、そこまでは、、っていうか、もう諦めたよ。うらんの辞書には「諦める」の一語しか載ってないのだ。食べ物だけじゃなくて、人生も、未来(老後っしょ？)も。
- リブログ記事4月1日に北里で小腸造影検査
  4月1日に北里で小腸造影検査、11日に外来受診の予約が入ってるから、あと2回、北里の診察券は出番があるけど、「その次」はないかもなー。真っ白な検査案内票が、心に影を落とす不安のせいで、おどろおどろして見えるのでした↓背景に「大凶」の二文字がぁ～～・・・やっぱり、手術は難しいと言われるような気がする。昨日、ちょっと情報収集しようと、ネットで”北里”、”腸閉塞”、"造影検査"といったキーワードで検索してたら、偶然、同じAmebaでブログ書いてる方の記事がヒットした。これまで見つけた、脱★腸閉塞難民の方々は、すでに「事」が「完結」しているみなさん。つまり、すでに”北里詣で”を終えたセンパイ方。北里で検査して手術をされて、ほぼメデタシメデタシで退院された元患者さん。でも昨日出会ったブログの患者さんは、経験が「直近」なのでした。うらんが北里に持参する紹介状を貰いに行ったのが2月28日、その方が北里で小腸造影検査を受けられたのが翌日の2月29日、今年の先月の話なのです、北里のWebサイトに掲載されている小腸造影に関する説明は、小腸造影検査では口から造影剤と呼ばれるレントゲンに写る薬（バリウムをうすめたもの）を飲んでいただき、その流れをリアルタイムに観察し、腸の内側から通過しにくい癒着部分を特定します。だったので、具体的な検査の流れはわからなかったんだけど、その方の記事では、詳しく経過が書かれていたから、とても参考になった。ちょっと、想像してたよりタイヘンみたい・・先日貰ってきた「検査案内票」に所要時間は１～2時間30分かかります。とあるので、薄めたバリウムをちょっとずつ飲んでは、カラダの向きを変え、レントゲン撮影を繰り返すから、そんなに時間がかかるのだろー、時間はかかるが、単純で、身体的には負担の少ない検査でしょ、まぁ、イレウス管造影より苦しくはなかろ～と。(^^;なんとか頑張るしかないぃ。でも、その方はいいなーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーもう入院日、決まったんだってーーーーーーーーーーーーーーーーーーー手術できるんだねーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーうらんなんか、11日の外来受診がコワいよ。検査結果と今後の治療方針に関するセンセイの話が。問題は「その先」なのだ。手術不可と宣告されたとしても、明日も明後日もその先も、腸閉塞と同居する生活が待っているのだ、ちょっと、、いや、、かなり、toughな4月になるかもしれない。これまで一所懸命、情報と資料を集めて、勉強してきたけど…うらんのスマホには医療関連の資料だらけだよ～入院するたび、落ち込むメンタルのアゴ先を上に向けては何度も読み返したもの。今は医療職じゃなくても、各大学の外科チームが公開している術後論文にアクセスして閲覧することができるので、うらんも”放射線性腸炎”、”難治性”、”イレウス”などのキーワードで「全文検索」かけまくって、放射線治療を受けた腸閉塞患者を開腹手術した術例を知った、、、けど、、、予後に期待できたり、希望を持てるような結果を招いている症例はなかったかなぁ…もっとも、”難治性”のキーワードを加えてる時点で、ある程度予想できたじゃん、的な話なんだけどね。駅前で、ブラックジャックの木製コースターをゲット。コレ、うらん地域にあるマンホールのデザインにもなってます。漫画家の手塚治虫先生が晩年に、うらん地域にお住まいになってたーていうご縁で。
16Mar
- 排便コントロール
  あいかわらず毎日お腹が痛いよ～…。北里への紹介状をもらいに行った時もお腹が痛いというか、緩いというか、だったので、どこかに出かける前日からマグミット（緩下剤）は一時中止して、帰ってくると、再開して・・。再開すると、またほどなく便が緩くなるのが悩み。腸閉塞持ちだと、普通便では心配で、2021年当時はドクターからも「排便は常に下痢に近い状態をキープして」なんて言われて、マグミットも多めに飲んでいたら、「下痢に近い」ではなく「モロ下痢」になって、水様便が続くと、体調も悪化する。さすがにマグミットを一時中止したなぁ。理想は「軟便」なんだけど、なかなかソコで止まってくれなくて(；´･ω･)北里から帰ってからもずっと「泥状便」まで行っちゃっててなので、毎食後一錠飲んでいる250㎎のマグミットを、半分とか、2/3の量にカットして、飲む量を調整してます。100均で、錠剤をハーフカットする器具が売ってたりするけど、ビミョーなサイズにカットする必要があるため、シートの上からキッチンはさみでカット。こうすると錠剤が砕けたりしない。マグミットもサブイレウス診断された当初は処方されなかった。大建中湯も食前に一包だけだった。便秘したことがなかった、せいもあるのだろうけど。ただ、野菜を摂る量が減るせいか、たまに「4日間お呼びが来ない」ことがあると、「4日間以上排便がないと便秘だよ」と以前、内科のドクターが言ってた言葉を思い出し、ちょっと焦ってしまった。そんな時、カフェでガン友さんから「うらんさんはマグミットもらってないの？」と問われ、はじめて、緩下剤の存在を知った。緩下剤というより、カマ(酸化マグネシウム)ということなら、胃腸科を受診していた時期に貰っていたから知っていたのだけど。そして何度目かのサブイレウス再発を経て、やっと婦人科の担当医がマグミットを出してくれた。この頃に大建中湯も一回二包に増量。(￣▽￣;)(大建中湯の量だけど、いつだったか、つぶあん子とミスドに行ったときに、二人で食前に飲まなきゃ、、と大建中湯をテーブルに出したら、つぶあん子は一包だけ、だったので、あれっふだんから自分は腸の動きがとても悪いだの腸が動かないだの言ってるのに、一包だけなんかい～と、プチ衝撃…(^^;)入院中も看護師サンから「一回に二包も大建中湯を飲んでるヒトは珍しいですよ」と言われたから・・うらんて特別処方？？マグミットとも大建中湯とも「長いお付き合い」。マグミットは時として効き過ぎて困るが、大建中湯は、人様より多く飲んでいるというのに、効果を実感できない。マグミットが効き過ぎて、ヒドイ下痢になって腹痛がツラい、とかかりつけ医に訴えたら「では、大腸で作用するマグミットではなく、小腸に作用して水分の分泌を増やすアミティーザを試して」みることになった。薬価が高くて「ひぇ～」だったが、三か月ガマンして飲み続けてみたもののマグミットだろうがアミティーザだろうが、やっぱりヒドイ下痢を引き起こしたのでかかりつけ医に「どっちでも下痢になるなら、薬価の安いマグミットでいいです」と元に戻した。ネットには様々な情報が入り乱れていて、玉石混交なのは否めない。医療情報も然り、某消化器外科医が「小腸イレウスに対して、大腸で作用するマグミットを飲んでも意味がない」と書いていた記事を目にした。つまり、小腸で通過障害を起こして閉塞するのに、大腸で便が緩くなっても…という意味らしい。確かに、うらんも、毎回再発するたびに、トイレで嘔吐しまくりになるが、その時まで「排便」はあるのですよ、小腸のどこかで詰まって、胃の内容物が逆流しても、その時点でS字結腸あたりまで？すでに到着している便は嘔吐の腹圧で？直腸に押し出され？出口まで直通っていうか排ガス排便があるのならイレウスで、なければ腸閉塞と思ってたけど、救急外来で「腸閉塞です」と診断され、病棟にあがると「イレウス」となり、、よくわかりませんね。ドクターによってはいまだにこの二つは同義なのかなふつーの健康人にはなぜ腸閉塞だと緩下剤を飲むのか、ギモンかもしれない癒着による腸管の狭窄がある場合、普通便のカチンコ便では「通りが悪く」通行止めになるリスクを抑えるため。柔らか～い便なら、細い腸管での通過がスムーズになるであろうと。でも何事も「過ぎたるは猶及ばざるが如し」。柔らかすぎて水分が多すぎる(水分の吸収が抑えられすぎる)下痢はツラいです。プリンなどは「安心して口にできる」スイーツですが、うらんの場合、冷蔵庫で冷え冷えのプリンを食べると、やっぱりお腹が痛くなります、、上の画像に写ってる横長ボックスは「折り紙」で、A4の用紙(コピー紙でもクラフト紙でも包装紙でも)一枚で作ることができます。うらんは普段飲んでいる「薬入れ」にして、棚に並べてマス。コアラが貼り付けてあるボックスに大建中湯が・・。(^^;YouTubeで折り方日陰の身の(￣▽￣;)ポケットティッシュがジャストサイズで5個くらい収納できて便利です。
- 寄付のお礼状もらっちゃったんだけど(汗)
  前々から病院に行くのに厚意で受診同行してくれる、緩和ケアサポさんにさすがに申し訳なくて、先日の北里行きの際に「些少ですが、交通費として～」と封筒にお金を入れて用意したのだけど、たぶん、緩和ケアサポさんの性格的に、交通費として～って差し出しても受け取らないかもなーと考え、じゃあ、NPO法人に「寄付」として募金します、なら受け取ってくれるだろーと。正解だった。(^^;北里から帰宅した夜にメールがきて「医療費でお金がかかるのに、このたびは高額の寄付をいただき…」なんて書いてあって高額。(￣▽￣;)恥ずかしくて穴があったら入りたいが、穴がないから掘ってマス。おまけに「事務のIさんがお礼状出すと言ってます」との言葉通り、数日後に郵便受けにお礼状が届いていた。いやいやいやいや、いいのにぃ。領収書にお礼状に代表と事務方から手書きのメッセージまで。手書きってとこが嬉しい。他所でも、お金じゃなくて協力した団体はあるんだけど、お礼状って、たいがい「印刷」だから。すごーく、きれいな画像入りの素敵なお礼状だったりするんだけど、印刷文て、あんまり嬉しくないね。あて名書きはさすがに自筆だけど、コレ、教授の筆跡じゃないだろー、生徒にやらせたろー、というとこが見えてしまうでも、もう数年前から年賀状ハガキ出さなくなったけど、出してた頃は自筆のキタナい文字が恥ずかしいから、全面印刷だったし、お中元お歳暮、貰う方としては「商品券がイチバン嬉しいな」とか思ってるくせに、出す方になると物品で。しかも、中身よりも、「値段のわりに箱が大きい」モノを選んでたりしたから(^^;;;;;;自分がやってること考えたら、印刷文だから、見た目はキレイだからと文句いうのはおかしいよね。
15Mar
- 食べられないもの、食べられるものは腸閉塞患者によって違うって
  食べられないもの、食べられるものは腸閉塞患者によって違うでしょうって、以前、かかりつけ医に言われた。つまり、癒着(腸管の狭窄)の程度、癒着の範囲は患者それぞれだからと。そうなのだ。一般にNGと言われてたモノでも、うらんが食べて「ダイジョーブ」なモノがある。たとえば、ゴマ。一応、ゴマ料理用に「練りゴマ」は用意してあって、青菜のゴマ和えなど練りゴマ使ってる。でも、クッキーやプレッツェルを作るのに使う、ゴマは炒りゴマをそのまんま入れてた。多少心配なときは、半摺りにしてたくらいで。次がクルミ。これもお菓子用途ですが。ナッツ類も消化が悪い部類なのでイレウス診断されたときはもうキャラメルナッツクッキーやバナナケーキやクロッカン、作れないのか(:_;)と悲しんだけど、ダイジョウブだったのです。もちろん生地に加えるときは細かく刻む、食べるときはよく噛む、は忘れない。他のナッツ、ピーナツはイチバン危険度高いので、お正月のおなますと、ピーナツバタークッキーを作るときにしか登場させなかったのと、フードプロセッサーとすり鉢併用で粉末化してたおかげ？で、通過障害を起こしたことはないです。アーモンドは～、あまり「人体実験」(^^;してなくて経験値低いので、、お菓子には入れないかなーー、入れるときはアーモンドパウダーで加えてますねーだから、アーモンドチョコはいくら安売りしてても買ったことがない(苦笑)去年、近所のベーグル屋さんの店先で、なぜか銀杏がパック山盛り100円で売ってたので、、あ～、茶わん蒸しに入れたいナ～と思って、管理栄養士さんにご相談。「銀杏も種実だから、食べたらアブナイですかねー？不溶性食物繊維の量についてネットで調べたんですが情報が見つからなくて。」と言ったら、栄養士さんも食材すべてについて細かくハアクしているわけではないので、専用のカンペ本を持ってきて、「う～～ん」。結局、茶わん蒸し一人前につき、入れる銀杏が４個くらい、なら、ダイジョウブなんじゃないかなーということになって。うらんの場合。それからココア。ココアパウダーも不溶性食物繊維が多いとされている。リグニンだったかな？不溶性だから消化酵素で分解されず体内で吸収されずに出口まで。だけど、うらん家には常にバンホーテンピュアココアが常備されてます。(^^;ホットココアとしても飲むけれど、やっぱりお菓子作り用途として。チョコレートと名前がつくお菓子がスキなんだけど、板チョコはあまり食べなくて、蒸しパンやブラウニー、チョコプリンに板チョコを砕いて入れたりはするけれど、、で、コチラもダイジョウブなんですよ、、お腹が痛くなったとか詰まったとか、ないのです。これまで。お菓子作りの柱、小麦粉。全粒粉。お米なら玄米みたいな存在か？オーガニックの石挽タイプの全粒粉を薄力粉の10%～20%程度加えてるけど、、ダイジョウブです、、もちろん、さすがに、この間友達がくれた「小麦ふすま」などは使いもしないドライフルーツ。生よりも乾燥させたほうが食物繊維が多くなるからと、「食べるのは控えて」項目に分類されてる食べ物。食べてます、というか食べてました、最近はお菓子作りしてないから、口にしてないだけで。干しブドウ、干しリンゴ、干しあんず、干しパイナップル、プルーンに、ダイスキなドライいちじく。(^^;;;いちじくなんか、中のツブツブがどーなんだって感じがしますが…お菓子作り用にドライフルーツ専門店で多種購入して使ってましたけども、、ダイジョウブでした、、ドクターや管理栄養士の話や、自分の食経験？から学んだことは一概に、栄養成分表の食物繊維量だけ注視するのではなくて、口にする段階で、というところが肝心で、食べるモノが、どんな形状で、調理法によって、食べやすくなっているか、(よく、炒めると蒸すのでは消化時間や消化管の負担も違うといわれました)どのくらいの量を一度に食べるのかココがポイントなのではないかと。もちろん、中には「控えて」じゃなくて「元から食べないほうが安心」といえる食材はあろうかとおもいます。腸管が細くなっている人なら、ゴボウやセロリやワカメなど、いくら噛んでもフードプロセッサーで微細化できるほど口の中で細かくできない食材が、胃で消化されずに、小さいブロック状の塊で小腸に流れ込んだとしたら、詰まってしまいかねないのは想像できるし。よく噛んでる、つもりで、実は噛めていない、ということもあると栄養士さんが言われてたから…。逆に、食べても問題がないといわれている、腸内環境を整えるハズのヨーグルトが、うらんの場合、食べると下痢になるのです。(^^;特に朝食べると必発です、、もしかしたら、「冷たい」状態なのがよくないのかもしれないですが(でもね入院中、ガストロ造影検査をクリアして、自販機で水買って飲んでいいよ～とお許しが出たとき、ドクターに「冷たいのは腸によくないですよね？」と聞いたら「別に問題ない」と言われ、、)だから、以前はバナナスムージーをよく飲んでいたのだけれど、いっぺんに全部飲めなくて、残りを冷蔵庫で保管することになると、どーしても「冷えて」しまい、それで、冷蔵庫から出して室温に戻して飲むようにしていても、腸が過敏に反応して、お腹がグルグル騒ぎ出したりしてバナナスムージーはやめて、生バナナを買うようになりました。。エンシュアも同様に理由で、残ると冷蔵庫で保管するしかない、でも一度に全部飲めない、だいたい、エンシュア飲んでいても、このあいだ再発入院になったじゃないか～かかりつけ医が、では、エンシュアを水や牛乳で希釈して飲め、と。(~_~;)ただでさえ、そんなに美味しいといえるモノではないのに、水で薄めるって、、。北里のセンセイが水分でも詰まるときは詰まると言われていたのを思い出すとまだ５本残っているエンシュア、飲む気になれない。自分の消化管に関して、の話でしたがこれまで書いてきたことをしっかり守っていても、イレウスの再発を防げないのが現実なので、あまり参考にならない内容かも。