天国のパパへの連絡帳 -25ページ目

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13Mar
- 腸閉塞患者会もないね
  緩和ケアサポさんとメールでやり取りするなかで腸閉塞の患者会てないですねー」の話になった。「がんカフェ」は各地に多数あり、特定のガンに限ったカフェや集まりも多々ある、ガンに限らず、他の病気でも。難病でも。ところが腸閉塞に限っていえば、患者会も集まりも聞いたことがない。うらんが知らないだけか？患者会のメリットはピアサポートだったり情報交換だったり、患者同士の共感をエンパワメントに結びつけられる点だと思ってる。「なんで、ないんですかねぇ？」緩和ケアサポさんに言ったら「腸閉塞の場合、背景が色々だから一致団結が難しいのかもですね。」一昨年、うらんはアッチの総合病院、コッチの大学病院、と病院巡りをしていた。いまだ治らなくて日々悩まされている”下肢の痺れ”の原因を突き止めたかったからだ。イレウスとほぼ同時期に発症した下肢の痺れは年々酷くなり、これまで幾多の医療機関を受診してきたけど原因わからず根治を目指せる治療法もなく、対処的にあれやらこれやら、鎮痛剤を出されるだけで。それもほぼま～ったく効かない鎮痛剤で。(薬によっては逆に便秘のリスクが高くなるから飲むのやめたよー)「痺れが痛みに変わる」感覚は体験者じゃないとわからない。痺れが強すぎるときは、メマイでクラクラする。(＠_＠;)毎日のよーに緩和ケアサポさんに泣き言メールを。その頃から、緩和ケアサポさんの”知人”の話をよく聞かされた。知人の娘さんなんだけど、難病の視神経脊髄炎でね、うらんさんと同じように症状のひとつである痺れにも苦しんでいてうらんさんが飲んでいるのと同じ薬も飲まれていてその薬はうらんさんには効かなかったけれど、その娘さんには一時のあいだ効いていたので昼間は車椅子での生活なんだけれど今、その病気の患者会というか、ホームページを作っているんだって。でも、効いていた薬もだんだん効かなくなってきて、別の薬を探されているそうよ、とか。そうなんですか～、「情報は発信するところに集まる」ものですからね、ホームページ作りによって、痺れや痛みが少しでも緩和できるといいですね～などとコメントしていたら、単に病気の情報を発信するホームページだけにとどまらず、その”知人の娘さん”はＮＰＯ法人まで立ち上げられた。ＮＰＯ立ち上げは準備やら申請やらで大変な労力を要する。カラダがお辛いだろうに、もうリスペクト以外の何物でもない。その時まで、特に「どなたですか」と伺わなかったんだけど、偶然ネット上のプレリリースを目にして、あれ、、この方、緩和ケアサポさんが話していた”知人の娘さん”では？メールで確認したら、そうですよ、と。製薬会社のサイトにその方の紹介動画が載っているからと、リンク先を教えてくれた。視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）とともに歩むソプラノ歌手坂井田真実子さん引き続き、緩和ケアサポさんにメールでNPOのヴィジョンには共感しました、「視神経脊髄炎が取り残されない社会、目に見えない痛みに耳を傾け、隠れている弱さに手を差し伸べる」という神経障害性疼痛は目に見えない、いや、他の痛みだって目に見えないけども。ただ、痛い苦しいと訴えている本人が「ものすごく痛い」「死ぬほど苦しい」と言っているなら、その通りなのだ。外見からは、その人の痛みも悩みも苦しんでいることも目に見えない。他人にはわかってもらえない。患者当事者は孤立感を深め、嘆く。「ひっそりと」泣く。「だからこそ」緩和ケアサポさんが仰る。坂井田さんは苦しむ仲間とともに声を上げて、医療者にも製薬会社にも協力してもらおうと決意なさり、成果をあげておられます。「一つの疾患名で繋がれることは強みでしょうね。」この一言が胸にグサー。腸閉塞も一つの疾患なんだけど、、、今は病態が細分化されてて患者さんそれぞれ病状も治療法も異なるから、、でも、共通する悩みは同じだとおもうんだけどねーーココでなぜか緩和ケアサポさんが北里のセンセイの名前を出して、、「診察室で、腸閉塞には自分たちにもまだわかっていないことが沢山あるのだ、と謙虚に、何度も仰っておられましたね、」うーん、そういえば・・(゜-゜)センセイと一緒にホームページを作られたらどうかと妄想しちゃいました、、って。そんな体力ないです～～(￣▽￣;)現役離れてはや数十年？自分のことだけで精一杯で、情報収集は他力本願ですってば、、ブログとSNSで、グチたれと同時にわずかな情報を発信するのが限界ですよ、、元々、アクセス数少ない、廃屋同然のブログだし(をいをい)昔、SEOもSEMにも関わってきたくせに集客目的としないのはセルフ・デトックスとしてブログを続けるのが、継続するにはいちばんラクだからですね～～また話が横に逸れて…まあ、うらんのことは「語る側副血行路」と呼んでクダサイ～
- 腸閉塞カフェがあればいいね
  腸閉塞患者が安心して食べられる食事やスイーツを提供してくれる、そんなカフェがあればいいねーと、以前、友達と話した。いまやファミレスに行っても食べれるモノあまりないし、第一行く機会もない。(^^;以前、地元にできた、知人が始めたカフェで知り合った、市外から来ましたという訪問看護師さんがいた。管理栄養士をしている友人と組んで、栄養相談もできるカフェをやりたいのだと聞いた。そういうカフェがもし地元にあったら、願ったり叶ったりだなぁと思った。巷にカフェやレストラン、たくさんあるけど消化管疾患の患者や消化機能が低下した高齢者などに配慮した食事を出してくれるお店って知らない。友達と出かけても食事に困るよーになる・・大きなレストランや有名なお店などではアレルギーに対応した食事なら用意できると、、事前にお願いしておけば、だけど。僻んだ考え方をすると、腸閉塞も炎症性腸疾患も、社会から取り残されてる気がする、、ちょっと…うちで毎食、料理を作っていて、、確かに多少、下準備に時間はかかるけれどもプロの料理人さんだったら、脂肪分や不溶性食物繊維の少ない食材を使って美味しいメニューを作ることはさほど手間がかかることじゃないと思うのだが具合の悪いとき、手抜きして利用したい宅食サービスにも減塩食や透析食やムース食には対応していても、腸閉塞患者用っていうのは、ない。ボソ。患者数、少ないのか。認知度、低いのか。まあ、うらん自身も、自分が腸閉塞患者になるまで、放射線治療の晩期後遺症で、こーなることは知らなかったし、開腹手術で腸閉塞になるということさえ知らなかったから、ごく一般の、健康な、人はますます知る機会もないんだろー。友達もたまにヤケになって、食事の回数や量を減らしたり、いっそ、何も食べなかったら、腸に詰まることもないんじゃないって言い出す。お腹が痛かったり、不穏な症状(~_~;)があるときは、一食二食程度、食事を抜いて「腸を休める」ようにすることはあるけど、何日も食べないっていうのは、逆に腸の動きを悪くしかねないからアブナイ。自己判断で続けるのは。そういう時にも食事を再開するのにナニから食べたらいいか、とか、気軽に相談できる栄養士さんがいるカフェが近場にあったら有難いよ。病院のNST、、栄養サポートチームの標語で「腸が動いているなら腸を使おう！」っていうのを見かけた。カラダの機能は使わずにおサボリしてると廃用性症候群を招く。胃にも腸にも動いてもらわないと困る。上から食べ物を入れたら、下の出口から無事出ていってくれないと困る。途中で通過障害を起こして、詰まって腸閉塞、、イレウスになるたびにああ、また、 I/Oエラーかぁ～と嘆く。※I/Oエラーというのはパソコン用語で、、いまや死語かもしれないが、Input Outoput Errorのことですわ～、安心して、美味しく、毎日食事を楽しめる。ごく、ふつーの、ささやかな願いが腸閉塞患者になると、切なる願いに変わった。コレはダイジョーブだろうか？とビクビクしたり飲み込んだが最後、消化にかかる時間を気にしたりとか、食前の不安、食後の不安から、解放されたいものだ。閑話休題。前の記事に病院食にキノコが出た話を入れたけど、去年6月に救急搬送されたときは、あっちこっちの病院で受け入れ不可で、やっと受け入れてくれた病院では「特例的入院」(￣▽￣;)として外科病棟ではなく(随分後になって知ったのだけど)膠原病やら糖尿病やら、ガン患者さんの内科病棟にいた。入院してからは3日に一度の頻度で、11階の病棟から１階のレントゲン室まで看護師さんに車椅子で連れて行ってもらっていた。4月6月の入院中はずっと体調が悪かったので。ある日、若い看護師さんがレントゲン室の前で順番待ちをしている時「ねえねえ、うらんさん。キクラゲって美味しいですよねぇ、ワタシいつもたくさん食べ過ぎちゃってぇ～」と話し出すではないか。キクラゲ。( 一一)イレウス患者のわたしに食べれないキノコの話なんかするな。怒れる感情を抑えながら「そうなんだー、でも私は食べられないからねえ、キクラゲみたいなキノコは…」と返したら…「あら～、食べれないんですねー」と。この時点ではまだ入院してるのは外科病棟だと思い込んでたから、なんちゅう勉強不足の看護師だ、、と呆れていたら、次に続けて、、「えぇぇキクラゲってキノコだったんですかぁーー」と大声で驚く。馬鹿野郎ぅぅああた、キクラゲをなんだと思ってたの、、(￣▽￣;)「だって、キクラゲって漢字で、木耳と書くでしょーが。」キノコだよ、キノコ。不溶性食物繊維がばっちし豊富で、イレウス患者は絶対食べないよ。食べたが最後、腸内で水分吸収して膨らんで、、想像するだにコワい。内科の看護師さんだから、食材に関する知識あまりないのか、いや、それ以前の話な気がする。。
12Mar
- イレウス診断された当時、参考にした本
  イレウス診断といっても、初期のサブイレウスの頃だけど、当時は短期入院して、退院時に「退院支援計画書」なる紙をもらっても、その中の「医師からのアドバイス」は柔らかいものを食べましょう。だけだった。具体的に、どういった食材を、どう食べればいいか、など管理栄養士からの話もなかった。管理栄養士からの指導は医師が必要と判断するか、又は患者から栄養士との面談を希望しないと栄養士さんとは会えなかった。サブイレウス発症も子宮頸がんの晩期後遺症の位置づけのせいか、入院する病棟は消化器外科ではなく、いつも婦人科だったねー。婦人科の担当医は、うらんのサブイレウスについて、あまり深刻に捉えてないようだった、、だから栄養士からの栄養指導もなく。通過障害を起こしかけて入院になったのに、出てきた病院食がシメジが山盛りの炒り豆腐ちょうど面会に来てくれた緩和ケアサポさんが「なんで、こんなものを出すんでしょうね～～」と言って、二人でお皿からシメジを一つ一つ取り除いたっけ。当時も病院食は「一般食」だったわけ。それで、食事は毎日のことだから、ナニを食べたらいいのか？の解決策としてネットで知り合った腸閉塞患者さんが退院時に病院から渡されたという、食品表のコピーを送ってもらって。コレ↓もしかしたら以前にもアップしたかもしれないDropboxにpdfでアップしてあるのでファイル共有してもいいんだけど…本名のサインが入ってるので(^^;とりあえず画像で。この食品表を参考にして料理を作っていた。「その食品の何がいけなくて、食べてはいけないのか」ということはおいおい勉強していった。もちろんネットでも腸閉塞患者さんが具体的に、どんな料理を食べているかもググりまくったけれど、案外知りたい情報はヒットしなかったのだった…残るはアナログ的に市販の書籍。下に紹介する本は術後癒着にも配慮した料理が載っているので、ノートにせっせと転記したよ。うらんの場合はラッキーなことに、この本が図書館にあったので、自腹を切らずに公共のリソースを利用。(￣▽￣;)最新版・腸を切った人を元気いっぱいにする食事１７０Amazon（アマゾン）て手元のレシピノートで確認すると、この本の料理を転記したのは、2016年の10月14日、と書いてあるので、この年の9月にサブイレウスを発症したから、それから一月後に借り出したことになる。白菜と豚肉の甘酢炒め、とか(お酢ダイスキ)冷しゃぶ酢味噌がけ(やっぱりお酢が…(￣▽￣;))あんかけうどんナスのみそ炒め青菜と厚揚げの炒めものギョーザ、ドライカレー、ブロッコリーと人参の白和え、などなどレシピノートに書き写してますね、、この本のメニューをほぼ作り終えた～頃に、今度はちゃんと自腹で購入した本が、下の炎症性腸疾患の患者さん向けのメニュー本。クローン病・潰瘍性大腸炎の安心おかず (食事療法おいしく続けるシリーズ)Amazon（アマゾン）炎症性腸疾患と腸閉塞は病気は異なるけれど、基本的に消化管に負担をかけない食材や、注意が必要な食材として、脂肪が多いもの不溶性食物繊維が多いものは共通しているし、調理法も、油はあまり使わない、炒めるよりは蒸す、ゆでる、胃の消化酵素で消化できずに胃を通過してしまう野菜の皮などは事前に剥いておく、野菜は繊維に直角に包丁を入れる、とか低脂肪、低残渣、でも高カロリー食。細かいところや個人差によって、この病気の患者さんはダイジョウブだけど、うらんはダメだったーていうレシピもあったことはあった、例えば、生ニンジンを使ったキャロット・ラペ、、一番細いスライサーのアタッチメントで千切りにしても、「生」ってところでひっかかった。2日続けて試し、2日続けて腹痛に苦しんだので、それからは必ず火を通したよ。食材で、食べていいものだか判断に迷うモノについては、病院の管理栄養科まで出向いて、栄養士さんに相談してた。この頃は、、前に書いたっけ？毎食作ったものをデジカメで撮って作成していた食事日記をプリントアウトして栄養科に持ち込んでた。「日ごろ、こんなモノを食べています～」というアバウトな説明より、今日は、主菜はコレ、副菜はコレとコレ、使った食材はナニナニ、調理法は、スチーム、、と、事細かに記録した内容を見てもらうことで、より具体的なアドバイスをもらえた。ただ、これだけ、患者サイドで努力しても、サブイレウスでも、何度も再発したから・・・・入退院を繰り返すと、だんだんと、努力する意欲が減退して～食卓に出すお皿の数が減って～それでもなんでも食べるわけにはいかないから今も栄養士さんが「食べるのは控えたほうが」という食品食材はほぼ「食べるな」と同義に考えていて(^^;口にしないかな～このお正月に入院したときも管理栄養士さんに「食べてダイジョウブかわからないもの、不安を感じるものは食べない。ことにしてます」と話したのだ。入院するたびに一応学習して、、これまでは「病院食で出てくるものはダイジョーブ」と、出てきた病院食を自宅でも再現したりしたけれど、腸閉塞患者に特化した「食材選択食」はなく、基本、「一般食」と「病態食」の二択なので、具体的に栄養科に指示しないでいると、もやしのカレー炒め紫花豆の甘煮さつまいもの甘煮ひじきの煮物ワカメの味噌汁などが堂々と出てくるのだ(￣▽￣;)食上げの段階で「お粥の友」に海苔佃煮、梅びしお、たいみそ　などが付いてくるけど、消化器外科のセンセイが、海苔佃煮や、里芋や、バナナに「食べてはあかんぞ」のバッテンを入れるので、栄養士さんに相談したら栄養士さんも戸惑っちゃって、困るのは患者なのですよ、、結局、食べる「量」の問題ということになり…食器棚から、大皿や大き目の小皿の姿が消え、全部小さめの小鉢に(苦笑)昔ダイエットに励んでいた頃、見た目も満足感を得る要素だから、キレイなお皿や可愛いトレイを使いましょう、大き目のお皿に上品にダイエット用の料理をちんまり盛り付けて～なんてやっていたが、今は小さめのお皿に、おさまるだけの量を盛り付けている。見た目も満足感を得る要素といわれたけど、見た目はもう、どうしようもないから、刻み食なんかになっちゃうと特に満足感はどこに求めたらいいやら。
- 医者は患者の気持ちがわからないねー
  昨日、かかりつけの緩和ケア外来に行って、北里受診シマシタの顛末をお話しした。その中で、いかに紹介状を依頼するのに煩悶したか～患者として心理的葛藤があったか～切々とお伝えしたのだがドクターは軽妙な口調で「え～、今は昔と違うんですから」「そんなに思い悩まずに、紹介状が欲しいとお願いして、大丈夫だったとおもいますよ～」なんて言うのだ。ほんとうに現実がそうであったら、気がラクだい。「今も昔も」医者も人間だもの、優越感も劣等感も併せ持つ。パパがカラダ壊して、もう50代のはじめから、入退院を繰り返すようになったその頃から、お医者サマとのお付き合いも密になった。感じたことは、患者は「そんなこと」ちーとも気にしないのに、患者が「気にしない」そんなことを、医者は気にするんだなってこと。具体的な「そんなこと」の一つが、医師の出身大学。医局のほとんどが東大出身者の中で、自分がまあ、、有名大学の医学部出身でないと引け目を感じるらしい。そして、その引け目を感じていることを、患者や患者家族に知られたくない。もちろんドクター全員がそうではない。気にするドクターもいるということ。わたしら患者にしたら、出身大学のネームバリューよりも、患者に寄り添ってくれる、患者に優しく接し、患者の意志を尊重して、患者を治そうと一所懸命になってくれるそおいうドクターであればいいだけの話なんだ。緩和ケア外来の先生も優しいお医者さんだけど患者は常に医師との接し方に神経を使ってるって、わからないのだねえ。
11Mar
- 結局、機械的イレウスじゃなくて機能的なんだか
  明日、緩和ケア外来に出向く前に、緩和ケアサポさんが御用があって自宅に来てくれる予定になっているので、実は今日もメールで、北里で、センセイはこー言われましたよね、いや、コレコレじゃない？とか、話の内容のすり合わせをしていた。緩和ケア外来で報告する必要があるから…伝達用のメモは作ってセンセイにお渡ししたが、センセイの話をメモるのを忘れたのだ、、(^^;手っ取り早くて確実なのは、「録音」だと思うが、「この会話を録音させてください」というのも言いづらいよねぇ、、嫌がるドクターもいるだろうセカンドオピニオンや紹介状のお願いと同じように、患者から言い出しにくいことは医療側から先に口火を切ってくれるとありがたいなあ。診察室の「壁」に「録音用のボタン」があって、「ご自由に押してください」とかドクターから「今からご説明しますが、録音されますか？」と聞いてくれるとか。それはともかく、北里で、癒着はない、放射線による浮腫である」との見解を示されて、ほんじゃこれまであっちこっち搬送された病院での「すでに閉塞して小腸が腫れているから胃管して減圧、排液します」の処置の元になった「癒着性小腸イレウス」又は「癒着性腸閉塞」の診断は何だったんだ～と。医師歴の浅いレジデントならいざ知らず、担当医はベテランの先生方だぞ、、画像所見を見誤る？腸閉塞と診断したからにはX線検査で二ボー像を認めたからなんでわ～聞けないしなぁ、、それこそ。(^^;;;腸管の癒着がないのなら、うらんのイレウスは機械的イレウスではなく、機能的イレウス？むくみを原因とする腸管の運動障害？機械的イレウスって、癒着によって腸管がねじれたり屈曲したり壁にひっついたりして内腔が細くなって、胃の内容物の通過障害が起こるほうね、ずっと、↑だとおもっていたのに・・癒着だーといわれていた時も、強固な癒着だろうから剥離はムリ、手術不可で、癒着じゃなくて、むくみだといわれても、そのむくみは不可逆性で治らないやつで、やっぱり手術はできないんじゃないの？来月の小腸造影検査を経て、センセイの外来受診時に、疑問なことはまとめて聞いてみるしかないところで、ふだんは近所のクリニックとか探すときには、Googleの患者レビューをざっと見ておくんだけど、、見たって、患者が医師の技量を評価するのは難しいんだから、そこは参考にならない。カン違いや思い込みもあるし。レビュー書いてるのが「本人以外」も参考にできない。また聞きだから。医者の人柄や対応品質、設備やアメニティは評価できる。ただね、10人受診患者がいて8人くらいまでが「ここの医者、態度悪い」とか書いてたら、参考にできるよ。(^^;北里は患者さんの体験談優先してたからレビュー見てなかったんだけど…おとついか、偶然、検索で立ち寄った病院の口コミサイトに北里の「腸閉塞癒着剥離手術のリスク」というレビューが出てた。ご家族さんが腸閉塞外来を受診して腹腔鏡手術受けたのだが、約一年後に絞扼性イレウス(血流障害で激痛くるやつ)を起こして腸を切除したと。また聞きレビューに該当するから参考にできないモノだけど、でも、腸閉塞外来で腸閉塞はなくなりますと言われ期待して手術をした、っていうところ…ドクターというのは言質を取られるリスクを回避するから、ふつう、確定的な物言いはしない。医療の結果には不確実性が伴う。うらんが話を聞いたセンセイだって、腹腔鏡手術は100%ではない、術後にまた癒着することも起こりえると言われてた術前説明でなにか誤解したか、話の途中の「自分に都合のよい部分」だけ耳に残ったとか、、。てか、ふつうは術前に同意書に了解のサインするだろー、、そこにズラズラ、リスクや副作用、起こりうる合併症とか説明が書いてあったハズでさすがにこういう一方的なレビューに対して「参考になった」ボタンをポチする人はいなかったけど。まだ。投稿が今年の2月なんだよねーこんなケースもあるので、「診察室に録音ボタン」は医者側にとっても有用かもしれない。水かけ論になることを防げる。また、記事タイトルから話が逸れちゃった、、(￣▽￣;)色々考えながら、思いついちゃうヒトなのだ(苦笑)もともと、参加していた医療系のNPOが、COMLと似た活動していたもので勉強会とか患者塾とか病院探検隊とかね。医者と患者の関係などについても勉強させてもらってた。「自分が聞きたいこと、医師に伝えることをメモして持参する」ていうのももとはCOMLさんの小冊子『医者にかかる10箇条』にあるんだよ。伝えたいことはメモして準備。対話の始まりはあいさつから。よりよい関係づくりはあなたにも責任が。自覚症状と病歴はあなたが伝える大事な情報。これからの見通しを聞きましょう。その後の変化も伝える努力を。大事なことはメモをとって確認。(忘れてしまいましたぁ( ;∀;)) 納得できないことは何度でも質問を。医療にも不確実なことや限界がある。治療方法を決めるのはあなたです。この小冊子はオススメです。安いから（200円＋送料だったかなー）ご両親やらお友達やらにプレゼントするのにもいいよ～
10Mar
- 昨晩またお腹の雲行きが怪しくなって(汗)
  みぞおちの下というか、おへその上というか、カンタンにいうと上腹部が強張る感じで、ふ、腹痛が・・来たのか＞10回目の再発すでにお風呂を出てパジャマになっていたけど救急搬送に備えて着替えとくべきか？普段から着ているものは検査対応モードで(^^;上も下も金具は一切ついてない。アクセサリーも着けなくなったまだ様子見ることにして、とりあえず、、芍薬甘草湯を一包飲んどく。本来は足のこむら返り用に処方された薬だけど、痛みの元が胃だか腸だかわからないので、胃けいれんにも効くツムラの68番(^^;鎮痛鎮痙剤のブスコパンは経口摂取で効いたコトないから無視。時計を見て、えぇと、10時35分芍薬甘草湯を一包と、、、。もしかまた救急車のお世話になったら、聞かれるからね、、マズーい芍薬くんを飲みながら、ゆ、夕食は午後6時、、(いつも食事は定時)た、食べたモノは(すでに動揺してる～)コレも救急隊員さんに聞かれるので。軟飯 110g、豆腐肉団子スープ、入ってる野菜はキャベツ、大根、人参…皮なしカボチャの塩蒸し、、デザートにバナナ、、全部消化がいいものばっかだよ、、( ;∀;)やっぱり一か月持たないのかぁ～～明後日は緩和ケア外来の受診日なのに、また入院になったら、もう何度目の予約キャンセルやら・・もお、再発か？と思うたびに頭の上に、大鍋が落ちてくるみたいで４９４９４９・・・ショックなのだよーうらんのアタマは度重なる「大鍋落下」でボコボコです、、とにかく、まだ救急車は呼べないなと横になっていたそしたら幸いなことに、二時間後には痛みも軽くなってきたのでそのままご就寝、、朝を迎えることができた、、ヨカッターー(T△T)ただ、痛みこそ感じなくなったけれど、みぞおち下の「重い感じ」はあいかわらずで、今日は食事抜くか？でも安易に抜くのはよくないので、、軽く食べた、、明らかに腹痛があれば一日食べないけど。普段、こういうときって、相談先がないんだよね、訪問看護師に来てもらっていたときに、判断に迷った状況で相談できるか聞いたら、契約日と緊急訪問で呼ばれる日以外は、うらんさんのために何も出来ないといわれてガッカリ。あとは＃7119またはアスクドクターとかかかりつけ医に相談すれば～と思うかもしれないが土日は休みだよ～腸閉塞、イレウスになって以来、毎日がロシアンルーレットな気分、Intense sorrow due to ileus...北里の検査日まで再発しないか、まったく自信ない。北里をいえば、緩和ケアサポさんが腸閉塞外来があるよと教えてくれた以前に「患者さんの体験談を読んで知ってた」と書いたけど、その体験談まだあるかなと検索したら、ありました、前半だけ。ライブドアニュースの【体験記】お腹は空くのに食べるのが怖い..「腸閉塞」の苦しみを救った治療とは（上）きっと皆さんも見たことあるかもの記事。うらんが見た数年前は最後まで読めたんだけどねー、北里で腹腔鏡手術受けたとまで書いてあるページまで。この体験記にも「癒着」の一語が出てくるけど、せんだっての診察時、お話の最初のほうで、センセイが「治癒と癒着は同じ(原理)なんです」と仰ったのを鮮明に覚えてる。手術による傷の治癒は、癒着という組織修復で、癒着は”怪我が治るのと同じ仕組み”なんですと。わたしら患者にとっては癒着はありがたくない「治療のオマケで、要らないオマケ」な存在だけど。ずっとアナタは癒着性イレウス、癒着性と擦り込まれてきて、癒着性すなわち癒着がある、癒着してると思い込んできた、正しくは「癒着する性質を持っている」という病態？の表現だったんですかね。よく聞く「術後腸閉塞」という病名も、手術後すぐに、数週間後に、と捉えちゃうかもしれない、実際そういう患者さんにもお会いしたけど、以前、公開されている論文の術例の中に、10年後、20年後、手術から経過した後にイレウスを発症した方のケースもあったから、術後という表現の時間的スパンは長いのだなぁ、、。うらんは16bit MS-DOSの時代からパソコンを使ってきたけど、Windows95の頃からか、いきなり初めてがWindowsってユーザーさんが増えて、自分が使ってるパソコンとOSとソフトウェアは他の皆も使ってる」て考えるユーザーさんに困った記憶がある・・腸閉塞も、患者さんによって発症時期は違うし、癒着の程度や範囲も其々だし原因も開腹手術だけじゃないんだけど、なぜか、他人サマも自分と同じ、、だと考えちゃうのだなぁ、、そゆうの、医療ケアの世界？では dominant ていうんだ、患者が自分の思い込み中心に考えてしまうこと。うらんもこの傾向ありますわって、ほとんどコレです。そーに違いない！と悪いほうへ悪いほうへ、negativeなほうへ～。治療において、色々な選択肢を示せるのはドクターであって、患者は自分の持ちうる知識と経験の「外には出れない」から…診察室からの退出時、センセイがくださった腸閉塞の治療に関しての自筆イラスト入り説明書。審査の結果、どういう治療（手術）の選択肢があるか箇条書きにしてくださったけど、そこに「所見によっては」「審査のみで終了する可能性も」とあった、こ、これになりそな予感・・・
09Mar
- 北里に行った後もやっぱり毎日お腹は痛い
  腸の動きが悪いせいか、腸脳相関のせいか、ネガティブなメンタルの悪影響なんだろう、昨日も今日も、一日中、お腹は痛い。北里に行って「癒着はない」「むくみである」と言われても。頭の中のイメージが「小腸の、捩じれて曲がってくっ付いて～」「カチンコチンな癒着した腸管が～」な画像から、「あっちこっちで、むくみまくって、外側を取り巻く大腸の内腔で」「凸凹になった小腸が"ギュウギュウと押しくらまんじゅう"してる」画像に置き換わっただけである。診察室でセンセイに「健常な腸管と違って、むくんでいることが原因で腸管の蠕動運動が阻害されているのですか？」とお聞きしたら、そーいうことでもないらしい…。うらんの下肢も、足背からふくらはぎ、太ももまで（整体院のイケメンが言うには）かなり、むくんで（浮腫があるが）歩行が不安定なのは「痺れ」のせいで、むくみがあるからと、それだけでは歩行にモンダイないのと同じ原理だろか、、センセイに、不安障害があると（メモに）書いてありますが、これは今は心療内科などに通院されているのかと問われたので、十年以上前に1年半ほど心療内科に通っていたけれど、山のような薬、抗うつ剤やら睡眠導入剤やらを処方されるだけで、うつ病も不安障害も全く改善しなかったので、勝手に通院やめましたとお答えした。「不安障害なんか、イレウスの治療に明るい展望が開けるのであれば、もー治ったも同然なんですー」と言ったら、センセイが苦笑された。(￣▽￣;)だって、不安の大元は「治らないで、再発を繰り返すイレウス」なんだもんね。11日の外来受診時にお話ししようと思うのだが、誤解を恐れずに言えば、末期ガンのほうがまだよかった。余命半年とか一年とか宣告されれば、覚悟もできる、諦めもつく。ゴールが見えてる。身辺整理の計画も立てられる。わたしのイレウスはゴールが見えない。どっちに向かって、ボールを蹴っていいんだかわからない。前に進みたくても、進めない。※末期ガンの方、ご家族の皆さま、お読みになったらさぞかしご不快でしょうがうらんの正直な思いとご了解ください。頼るべき相方は世を去り、コドモもいない。コドモはいなくてもいいが、パパがいないのは人生上の大損失なのである。カラダは原因不明（コレも放射線治療の副作用といわれてはいるが）の痺れで働くこともできず、さらにいつ起こるかわからない、いつ入院になるかわからないイレウスのせいで内職もボランティアもできない。”生かされている”理由や意味はなんだろうなあ。みんな（治療待ちの腸閉塞患者の方々）が腸閉塞によって失ったもの、損なわれたものって、なんですかねえ～？以前、訪看さんが教えてくれた「ネガティブケイパビリティ」の言葉が登場する『幸せは食べて寝て待て』というコミックの主人公だと、病気によって失ったものは、健康よりも病気を引き金に何かを諦めなければならなくなったこと、自尊心を損なってしまったこと、だそうだ。確かに色々「諦めた」ことは多々ある・・でも自尊心て、、何じゃらほい、、最近、流行りの？「自己肯定感」とどう違うんか、、あれもできん、これもできなくなったと自分の価値を認められなくなったことか自分なんかーーって、自身を大事に思えなくなることかよくわからない・・大事に思えているから、北里という、最後の藁を掴んでみたわけで。失ってはいないが、損なっては、いるかもしれない。人間には回復するチカラがあるから・・と昔励まされたことがあるけれどイレウスは自分では回復することができない、外科医のウデ頼み・・あー、そうそう、昨日の記事に転載した矢部センセイの文章の中に、食事の制限がいかに大きな楽しみを奪うのかと思いますていう一文があるけれど、うらん的には、単に食事は「食べるだけ」じゃなくて、「作る楽しみ」でもあり、「献立を組み立てる楽しみ」も兼ねている・・イレウスのせいで食べられる食材や、調理法が限られるようになっても、制限が加わった、その範囲内で、どういう料理を作るか、を新たな楽しみ？と考えるようにしてきた、、今ウチの冷蔵庫にアレとコレがあるから、スーパーに行って、ドレを加えればアレができて(￣▽￣;)コレをメインにすると、副菜はアレにして、とか(￣▽￣;)足りそうにないタンパク質は牛乳やらヨーグルト追加で、、とか今日はどうも胃もたれするから、卵を固ゆでにしてポテトサラダに入れるのやめとこう、レンジで温玉だな、、とかそいつを鶏ガラスープの中に入れちゃって、温玉スープにして、ゴハン投入しよう、とか(^^;まあ、そんなふうに「できることを、できる範囲で」やってきたけど、はぁ～～、刻み食だの流動食だのって、、損なわれたものは「食べる楽しみ」だけではないのだい。記事のタイトル変えるべきか（苦笑）腸閉塞によって、損なわれたものを挙げよ、とか。(^^;なんでも好きに食べれないーー出来合いのおかずもお弁当も食べれなくて、具合の悪いとき不便ーー友達と外食もできないーーーいつ発症するかわからないから、旅行もできないーーネットショッピングも届く日に入院してたりしたら受け取れないと思うと、買い物も楽しめないーー予定も立てられない、予約も取れないーー語学留学も望めないーーーあと、なにかな、入院ばっかりして入院貧乏～えーー、それから、、イレウス管造影がコワいーーー案外、大きいのが周囲の理解がないーーーこういう状況において、「ワタシらしさ」「うらんらしさ？」をどこで、どういう風に実現するか…センセイの「その人らしさを尊重しながら共に病気と向き合います」の道筋を探っていけるかドアは開けた、道は見つかるのか、作るのか？
08Mar
- 北里の腸閉塞外来を受診
  7日午後、北里の腸閉塞外来を受診してキマシタ。2階の消化器外科待合の椅子に座って、順番待ちしているときも、受診同行してくれた緩和ケアサポさんに「これまでドクター運がないですからね～」とボヤいていたー。名前を呼ばれて、緩和ケアサポさんと共に診察室に入る。センセイに「歩行が不安定なもので、友人に付き添ってもらってきました。友人も同席してよろしいですか？」と伺ったら「どうぞ」とのお返事なので、うらん後方の椅子に座ってもらう。あらためて、センセイと対峙する。センセイがたいへん丁寧に自己紹介してくださった。(座布団1枚目～)そして、持参したCDの画像が表示されたモニタ画面をうらんも見ながら、うらんのイレウスに対するセンセイの所見を述べられた。「ボクの診たてでは癒着はないです。」はい・・・？(￣▽￣;)想定外のお言葉。これまでずっと、癒着性イレウスとの診断で、癒着箇所は複数ある、だのその癒着は強固で剥離するのは難しい、だの、さんざん「擦り込まれて」きたので俄かに「癒着はない」とのセンセイの言葉が飲み込めない。目が点になる、うらん。「ただ」センセイが説明を続けられる。「放射線性腸炎で、腸管がかなりむくんでいます。このむくみは不可逆性です。」不可逆性とは元に戻らない、治らないことを意味する。この後のセンセイの説明の中で、むくみの程度を「チクワ」に例えて表現された。「チクワ」一昨年、ガンの直腸への再発転移を疑って、ガン治療を受けた大学病院の婦人科で検査した際にも、担当医が放射線治療の副作用で、子宮口が既に瘢痕化していると言われたときも「チクワ」を例に出されたっけ、、今後、チクワはあんまり食べたくないな、、(-_-;)癒着がないとしたら、剥離手術自体の選択肢もなくなるということだし～、むくみでも通過障害が起きるんだ～、腸が閉塞するんだ～なんて考えているあいだも、センセイのお話は続いていて、腸閉塞になる患者さんの中には水を飲んでも詰まること、そして治療の選択肢や手術の利点欠点も包み隠さず、提示された。癒着と治癒は同義で、同じ原理で起こっています、傷がくっつくように、癒着を剥がしても再び癒着が生じます、などなど。この後は来月「小腸造影検査」を行って、その結果に基づいて、「うらんさんと一緒に治療方針を考えてゆきましょう」ということになった。この「うらんさんと一緒に」というところで座布団２枚目～。センセイがうらんが腸閉塞を起こすようになって経緯について質問された時点で、持参した「医師への伝達事項メモ」をお渡ししていたのだがそれにざっと目を通された後、「コレ、戴いてもイイですか？」と仰ったので、座布団３枚目～。（大概は目を通した後、お返ししますーとなることが多いのだ）さらに一緒に持参した「ガン治療後の救急搬送履歴」についてもご所望された。コレには入院期間も記録してあるので、後で掲載するけども、センセイが書かれた文章内の「保存的治療を繰り返すと再発率が徐々に上昇」して、保存的治療の効果も減弱する、ということを、うらんが身をもって証明しているのがわかると思うのだよね～。腹部触診も終わり、では次回、という際にセンセイが立ち上がって「今日は（来てくださって）ありがとうございました」と頭を下げられたのには感服した。診察が始まるときにも、センセイは「ありがとうございます」と言われたのだけどこれまであっちこっちの病院に行ったし、パパの看護をしていた頃も、大勢の医師と会う機会はあったものの、医師のほうから「ありがとう」なんで言われるセンセイはついぞいなかった、、だいたい、「ありがとうございます」だの「ございました」だのは患者の専門用語といっていい。医師は言われる側だから、患者にお礼を言われても、椅子に座ったまま頷くのがせいぜい。これは単にいわゆる「腰が低い」というよりも「実るほど頭を垂れる稲穂かな」この諺が頭に浮かんだ。人格もご立派だが、お話を伺っているあいだも、「患者の思いに寄り添ってくださる」と感じられた。うらんのメモを見ながら「うらんさんの、再発率を下げたいとの気持ちはよくわかります」と言ってくださったことからも。うらんのほうも「こちらこそ今日はありがとうございました、来てヨカッター」と頭を下げて、診察室を辞した。今後、うらんのイレウスがどうなるのか、まだわからないから、手放しで喜べないのだけども、感動できる医師に出会えたことで、座布団4枚、5枚目～。この後に、センセイが病院情報誌に書かれた文章を勝手に転載させて頂くがセンセイも腹腔鏡手術は100%ではない、と仰った。術後にまた閉塞が起きる可能性もあると。実際、以前「腸閉塞難民」の言葉を知った、某女性患者さんのブログに手術の翌日に腸閉塞を起こしたとコメントを入れた方がいらしたので、100%でないことは知っていた、しかし、これまで目にしてきた「北里で腹腔鏡手術を受けた」患者さんの体験談は成功談が殆どで、中には腹腔鏡手術を受けさえすれば、腸閉塞が「完治する」＝再発しない、、かのような表現で読者に誤解を与えかねない記事も散見された。金メダル確実と思っていたオリンピック選手が銀メダルで終わると、銀メダルも立派なものなのに、期待値が大きかった分、その成績に満足できないのと同じように、100%問題ない、もう再発はない、と思って受けた手術の後に再発したりすると、ものすごくショックを受けるだろう、、だから、あらかじめ「再発も起こりえる」とココロに留めておくことも必要だと思うのだ、、そのあたりに関して、センセイも「術前にしっかり説明して」「十分に納得してもらってから」と（この後の転載文に）書かれているのだけど、そのような事前説明があったと書かれている体験談を見たことが、、たぶん、、ないかな～？なので、まぁ、老婆心だと考えてクダサイ。(^-^;ココから↓『北里研究所病院だより』2024年1月号より抜粋して転載。特集：負担の少ない「腹腔鏡手術」で患者さまのQOLを守る一般消化器外科副部長矢部伸成センセイ ◇患者さまの満足度が高い腸閉塞の腹腔鏡手術腸閉塞とは、腸の中で内容物が流れなくなる状態のことで、腹痛や腹満、嘔気や嘔吐などの症状が起こります。原因はさまざまありますが、最も多いのは開腹手術で起きる癒着性腸閉塞です。開腹手術を行うと傷が治る際にその裏側にある小腸が一緒にくっついて癒着することがあります。小腸は本来おなかの中を自由に移動する臓器なのですが、癒着した箇所を中心にねじれ、内容物が通りにくくなって腸閉塞となります。腸閉塞の治療として一般的なものは絶食や輸液、減圧などの保存的治療ですが、保存的治療を行っても腸閉塞を繰り返す患者さまには癒着を剥離する腹腔鏡手術が必要です。当院のホームページなどを調べて腸閉塞外来を受診される方が多く、手術適応の癒着性腸閉塞の患者さまは手術を選ばれることが殆どであり、多くの手術を行っています。腸閉塞の手術の難しいところは、癒着をきれいに剥がして癒着防止剤を利用し、癒着をさせないために精一杯の努力を行っても、ヒトが持つ体にある傷を治そうというしくみによって、癒着が再発する可能性が大いにあるということです。検査の結果、手術を行うことになった場合、術前に再発する可能性があることをしっかり説明して十分にご理解いただいてから腹腔鏡手術を行います。嬉しいことに、手術を受けられた多くの方の満足度が非常に高く、以前は食べられないものが食べられるようになったなどど良い感想をたくさんいただいています。 ◇その人らしさを尊重しながら共に病気と向き合います。日本では、13万人以上の患者さまが癒着性腸閉塞を発症していて、そのうち3万人が腹部手術を受けています。7割以上の患者さまはチューブによる腸管減圧をはじめとした保存的治療を受けているといわれています。癒着を解消しない保存的治療と、新たな癒着を生じさせる可能性のある外科的治療のどちらを選択すべきかは、依然として議論の的となっています。例えば3万2583人の癒着性腸閉塞による腸閉塞患者を対象とした研究では、2万4648人（76%）が保全的治療を受け、このうち1万8093人(73%)は再入院を必要としなかったという報告もあります。しかし、系統的レビューとメタ分析によると、癒着性腸閉塞の外科的治療は、将来の再春リスクが低いことと関連しており、少なくとも絞扼（※腸管の圧迫による血流障害）の疑いが低い症例では、外科的治療を受けた患者と保存的治療を受けた患者の間で、死亡率、合併症発生率、術後在院日数に顕著な差はみられなかったという報告もあります。さらに、再発を繰り返す癒着性腸閉塞患者を対象とした研究では、大腸がん術後に発症する腹部症状に対して保存的治療を繰り返すことにより、再発率が徐々に上昇し、保存的治療の効果自体も徐々に減弱することが報告されています。再発を繰り返す癒着性腸閉塞患者は大腸がんの年間あたりの罹患数に匹敵します。多くの患者さまが悩まれているのはいうまでもありません。外来で保存的治療を続けてきた患者さまから、料理番組が嫌で仕方がない、家族の中で自分だけいつも別メニューなのが寂しい、生涯スープだけの食事は切ないなどと辛い胸の内を伺うと、食事の制限がいかに大きな楽しみを奪うのかと思います。今も保存的治療を続けて毎日辛い思いをしている方が、手術を受けることで少しでも良くなるのであれば、是非一人でも多くの患者さまのお力になりたいと願っています。外科というのは患者さまの身体に傷をつけて治療をする科なので、病気を治すということに対して全力で丁寧に対応させていただきたいと思っています。病気だけではなく患者さまご本人に向き合い、その方らしさを常に尊重して一緒に病気に向き合ってまいりますので、是非気兼ねなく病院にいらしてください。転載ココまで。↑同じように腸閉塞、イレウスに苦しんでいるどなたかの参考になれば幸いです。うらんの北里受診を後押ししてくれた、腸閉塞仲間の皆さんへの感謝を込めて。
06Mar
- 問題は病診連携なんだよなぁ、、
  可能ならば、作成した医師に渡すメモ書きを、前日の今日、FAXで送信しておきたいとこなんだけど、大病院じゃムリだろーね。個人クリニック相手では「よく使う手」なんだけどね。北里で予約を取った経験のあるヒトならご存じだろーけど総合病院はだいたい「病診連携」制度を取っているので北里でも、二人主治医制がある…予約センターに電話した際に頂いた紹介状の内容確認のために、紹介元の病院、医師に？問い合わせてもよいですか、と言われた。問い合わせは構わないけれど、うらんの場合、紹介元は「かかりつけ」じゃないですから～「病診連携」が機能しませんよ、、っていうその点を説明しなきゃならないだろう、、また、気が重くなってきちゃった、、
- 明日の準備。医師への伝達事項メモを作る。
  事前に問診票を書かされるだろうけれど診察室で医師と対峙した際、あがってダラダラまとまりない話を繰り広げて、限りある保険診療の貴重な時間をムダにしない、(^^;医師に「伝えたいことを正確に的確に伝える」ために、メモ（カンペともゆー）を作った。まだ完成形じゃないけど、とりあえず、秀丸（テキストエディタ）で思いつくままに書き連ねて、Wordにコピペしてフォーマットを整えた。A4用紙横書き、2段組。（段組みにするのは1行の文字数を40行以内に収め、医師が読み易くするため）主項目は3つ。自分のイレウスについて。北里を受診した動機。治療に対する考え、希望。以下がメモ全文。 Administrator　ココにreal name Wednesday, March 6, 2024 ■自分のイレウスについて： 2016年。放射線治療を受けた3年後。サブイレウス(救急外来の医師による診断)を発症し、以降、年に何度か腹痛、嘔吐などの症状で救急搬送となる。数年間は日帰り点滴治療や短期入院で症状が改善していた。 2021年11月。当時、契約していた訪問看護師による訪問在宅点滴治療でも症状は改善せず、かえって悪化したため、救急搬送となった。その時にはじめて「癒着性小腸イレウス」と診断され、内科的治療のため10日間ほど入院した。 2022年以降。食生活や体調に細心の注意を払って生活していても、突発的にイレウスを再発し、年に何度も緊急入院となる。そのたびに経鼻胃管され、絶飲食＋点滴治療。 ※イレウスに関しては、かかりつけ医、かかりつけ病院を持たない。理由は普段は健康（バイタルチェック）に問題なく、緊急を要する消化管症状もみられないため。イレウスは全く予兆前兆なく、いつも突発的に発症するため、腸閉塞症状が出た時点で救急車を呼んで、その都度受け入れてくれる病院にて治療を受けている。 ※かかりつけ医、かかりつけクリニックは自分がガン・サバイバーであるので、ガン診断を受け、その後のフォローアップに通院していた総合病院からの紹介で、地元の緩和ケア外来となっている。かかりつけ医は内科医である。主に月に一度か半月に一度の受診時に腹部触診の上、大建中湯や緩下剤の処方を頂いている。先月より、かかりつけ医の提案で、食生活に一部経腸栄養剤（エンシュア・ハイ）を取り入れている。 ※サブイレウスの再発を繰り返していた2018年当時、不安障害が増悪し、再発を苦にして、発作的にオーバードウズすること2回。飲んだのは睡眠導入剤を2週間分。自殺未遂とみなされ、一度は警察預かりとなる。 ■北里を受診した動機：イレウスを発症するたびに入院治療を受けていた病院の医師より、開腹手術はリスクが大きい、その理由として放射線治療による腸管の癒着は強固で剥離が難しい(であろう)こと、開腹することで、あらたな癒着を生む（可能性が大な）こと、切除吻合できた場合も、後の副作用や合併症を生じるかもしれない旨の説明を受ける。複数の医師の見解として、開腹手術よりは、リスクの少ない保存的治療を、イレウスが再発するたびに「今後も」実施することが望ましい、といわれる。説明には納得できるが、患者として精神的な負担は大きい。現実を受け入れるのが非常に辛い。日常的に「またいつイレウスが起きるか」という不安とストレスにさらされて体調も悪くなる一方である。貴院の腸閉塞外来は術後腸閉塞患者には有名な診療科であり、実際こちらを受診し手術を受けた患者さん方の体験談などをインターネット上で目にする機会があった。自分は術後腸閉塞ではない故に数年間受診するか悩んでいたが、次回イレウスを再発すると入院は二桁台になる。再発記録を更新するためのような闘病生活は今後、生きる希望が持てない。なので、ダメ元で診察を受けてみたいと考えた。 ■治療に対する考え、希望：医師による診断は消去法で、推定診断だと捉えている。ただ、どこの病院の医師も共通の見解を示しているので、外科手術は実際のところ、難しいのかもしれません。もちろん、可能であるなら、イレウスを根治したい。再発率を下げたいです。手術が不可、不適応であるなら、せめて、小腸の「どこで」癒着を起こし、癒着による腸管の狭窄が「どの程度」であるのか、その狭窄が再発による炎症で、今後悪化し、さらに進行するのか？上記の疑問点がわかる検査があるのであれば検査を受けたい、私のイレウスの現在の状態と、今後の見通しなどを知りたいと切望しています。 …という感じで～、、わかり易いかな？？明日、同行してくれる緩和ケアサポさんに車中で推敲してもらうけど。先週から毎日毎食後飲んでいる緩下剤が効きすぎて、かなり便が緩いです、、緩下剤は頓服ではないから、今朝から服用をストップして、明日に備えます。またナプキンを2枚重ねするよ・・(￣▽￣;)明日の朝は、、いや、お昼前には雨がやんでますよーにうらんのお腹もグルグルしませんよーに。ドクター運のないうらんだけど、北里のセンセイとは相性がよいことを祈ります・・
04Mar
- 1972年3月4日と、あの時代の歌
  オバサマに頂いた「花のカレンダー」の開花メモによると、今日3月4日は、菜の花が浮間で見頃、ヒサカキが開花、武蔵野で、ツバキが見頃、とある。(あくまで参考値)1972年3月4日は、三崎で何の花が見頃だったろう？この日は、高校の合格発表の日だった。引橋（高校最寄りのバス停）まで行って合格を確認したことは覚えているけれど、どうやって家まで帰ってきたかは覚えてない。あの頃はまだ、バスに車掌さんが乗っていたよ。三浦海岸駅から横浜駅まで京急で、、160円くらいだったかなぁ。フォークソングが流行ってた頃で、、吉田拓郎の「旅の宿」とか。『僕です、吉田拓郎』っていう本を買ったっけ。いずみやしげるの「春夏秋冬」とか、赤い鳥の「紙風船」とか古井戸とか、猫とか、高校にフォークソング同好会があって、友達もギターやってたし、クラスの男子が早川義夫の「サルビアの花」の歌詞を見せてくれたんだけど、当時はその歌詞を「ヘタッピーな詩だなぁ～」と思ってたりした、、(^^;うらんは自称「70年代の化石」なので、今も口ずさむのは、この時代の歌が多い。ウォークマンにもマイベースの「東京」なんか入れてたりして、聴くたびに、東京で下宿していた元カレに会いに、新宿だの池袋だの出かけたことを思い出す。ついこの間、夜のテレビに、なかむらまさとったん（中村雅俊）が出て、お懐かしな『俺たちの旅』の主題歌を歌ってた、いいなぁ～、小椋佳の歌詞は。こういう表現は今の歌にはないなーパパちゃんはカラオケが好きで、、うらんも一緒についていかされて自分のキーで歌える、雅夢の「愛はぁ～、かげ～ろうぅぅ♪」とか、チューリップの「あああああ、だから、こんやだけはあああ♪」とかふきのとうの「もおおおおお、わす～れたぁ～、すべてぇ、あなたのことわぁ♪」とか(￣▽￣;)ガロの「ロマンス」とか「ワタシは歌うの好きじゃないんだから～、パパが歌うの聴いてるだけでいいよ～」と、しぶしぶマイクを握ったくせに結局、何曲も歌いまくった、、、高校には、正門から入ったことは入学当初の頃だけで、ほとんど、裏門から校舎に向かったものだった、校舎を思い出すたびに、BUZZの「愛と風のように」の歌声が聴こえてくるのは、なぜかなぁ。日産スカイラインのCMソングだった、ケンとメリー、ケン役のモデルさんは横須賀出身で、バイク事故で亡くなったけど…興味のある方はYouTubeで検索してください。懐かしく、微笑みながら、思い出せる日々や歌や友人たちがいるのは有難いものです。おまけ：履歴書を書くときに、自分の入学卒業がいつだったかわからない・・(￣▽￣;)、そんなときは、ここのサイトが便利です。学歴（入学・卒業年度）自動計算早見表/西暦・和暦変換ツール
- 腸閉塞患者の皆さん、歩いてますか？
  「一定の時間、続けて同じ姿勢を取らないように」と管理栄養士さんに指示された言葉が蘇った。なんで？腸を圧迫して、腸閉塞が起こるのを防ぐためだそーだ。もちろん既に、それは実行してる。パソコンの前も、タイマーソフトをセットして、20分ごとに離席しては檻の中のトラの如く、部屋内をウロウロ…してるのだが、和室の簡易テーブル上でウォークマン聴きながら折り紙を折ってたりすると、うっかり、リアルタイマーのセットを忘れて、小1時間くらい、同じ姿勢で、、それもフラットな90度の角度のテーブルなもので、どしても「前かがみｊに・・。昨日も、「あー」と気づいて、立って、隣のベッドになだれ込んだのだけどその時に、お腹の内部が圧迫されたような痛みが走った、、大腸の内側にぐちゃんぐちゃんに収まっている小腸がねじれたまま、腹腔の奥に押し込まれるような。痛みは数十秒で治まったものの、そういえば、以前も、リハビリで「前屈してください」といわれた時、この痛みで「うぅぅ～」となったっけ、、毎度、毎回、前屈するたび、前かがみの姿勢になるたびに、この痛みが起きるわけではないけれど、コレで腸閉塞になってはかなわない。入院中はとにかく「歩け歩け歩け」と言われるので、朝から夜まで歩き回っていたけど、退院して自宅での療養生活になると、入院中ほど、歩数は歩けてないと思う、、なるべく、近所のスーパーくらいは出かけるようにして、家の中でも、できる家事はしてるものの、活動量としては少ないなあ、病棟で使っていた5本足の点滴棒を支えに歩いたほうが、歩行器より安定して歩けるし、歩くスピードも歩行器とは段違い。コレ、↓うらんの歩行器。シルバーカーとの違いはハンドル部分だそうだ。先日、羽鳥クンのモーニングショーに、ロングブレスの美木良介サンが出てて「高齢になると、腕を振って歩かなくなる」といわれてた。確かにその通りだ～～。腕振って歩いてるのは、早朝の近所の川沿いをウォーキングしている中年の皆さま方だけ。歩行器で腕振って歩け、といわれてもムリだから、家の中で「その場、足踏み」するときにしか、腕触れないねー以前は緩和ケアサポさんのススメもあって、毎日朝のテレビ体操にせっせといそしんでいたのだけど、年々、下肢の痺れが酷くなり、いまや足の指先まで及んで、タオルトレーニングもできないくらいだから、転倒する危険大のため、体操もできなくなった、、そこにもってきて、前かがみの姿勢もダメ、となると、椅子に座って、やっぱり、その場足踏み、かアタマや首や肩や腕を、前後左右に動かす、とかそのくらいしか出来ないねー。仕方ないんだけどね。痺れが酷い日は歩けない。ベッドで横にならざるを得ない。いっそ、ずっと、ベッドで寝てたほーが、腸にはいいか？なんてナマケモノな考えをしていると、つながりが深いほうの病院の、消化器外科部長の「歩かなかったら、寝たきりになっちゃうでしょ！！」という声が聞こえてくるのだった・・・北里受診までカウントダウンが始まって・・・。なんだか、また「どんより」してます・・。きっと、ダメだって言われるだけだよね～、、なんて。テレビで「アナタは考えてから行動する派ですか？考える前に行動する派ですか？」なんて聞いてた。思わず、「ハイ、考えてから行動する派です！」と手を挙げた。(￣▽￣;)考え過ぎて、石橋を叩きすぎて（爆）、橋を破壊し渡れる橋を自分で渡れなくすることもあります、、(^^;;;あさっては、橋を壊さず(^^;目の前が、ぬかるみでも進めよ、進め。
02Mar
- 栄養は大事だけど栄養より大事なことがある。腸閉塞患者の場合。
  今はどこの総合病院にもNST（管理サポートチーム）がいるとおもう。うらんと「つながりが深い病院」にも「つながりが浅い病院」にもいるよ。チームの一員である、病棟担当の管理栄養士さんが、患者のベッドサイドに来て「病院食は如何ですか？」「食事は摂れていますか？」「なにかご希望はありますか？」と色々聞いてくれる。「つながりが深い病院」のNSTは、消化器科医師、病棟看護師、薬剤師、言語聴覚士、作業療法士、歯科衛生士、臨床検査技師、臨床工学技士、医事課スタッフ、管理栄養士と、多職種で連携して、患者の栄養管理を担う医療チーム。患者がいわゆる栄養面からの「負のスパイラル」に陥らないように、が目標。体調悪化や治療の副作用などが原因で、食事がじゅうぶんに摂れなくなると↓低栄養になる。↓筋肉が減る。↓歩行など活動量が減る。↓転倒（骨折）しやすくなる。↓免疫が低下し、感染症にかかりやすくなる。↓で、またさらに摂る食事量が減る、グルグル悪循環。なので、”栄養負のスパイラル”と呼ばれるらしい。うらんも一時、固形物を食べるのが怖くて、水分と飴ばっかり。ゲソゲソに痩せて。(>_<)入院して退院するたびに自分で食材制限厳しくするもんだから、栄養不良で、フレイルになって。いまだにフレイルから脱却できない。お肉なんか、昔は好きだったんだけど。今は、一食に50グラム食べてるか食べてないか、くらいの量。目の前のお肉を見ると、タメイキ出ちゃうよ、食べたくなくて。固形物だから。ゴハンだって、おかずだって、ひとくち30回から多くて50回は噛んでるけどときどき、もー噛むのいやんなる。それで最近お肉はひき肉増えた（苦笑）サラダチキン、あまり食卓に登場しなくなりました、、ひき肉に、お豆腐混ぜ込んで、豆腐入り肉団子・・柔らかくなるから。(^^;前に病棟の管理栄養士さんに「鶏ムネ肉、ひとくち食べると60回は噛んでます」というたら「それはアゴが疲れてしまうから、ブロックじゃなくて、ひと口大の大きさにすれば、そんなに噛まなくてすむと思うから。」と、そういう理由でも「一口大」刻みを試したみたわけだけども結局、ひと口大にしても、60回噛んでたのが、50回に減った程度で、あまり変わらなかった・・とにかく、健康な人みたいになにげに会話を楽しみながら、食事する、というのはムリで、一旦、口に入れたら、噛むことに集中しなくちゃいけない。栄養サポートというよりは、腸閉塞、イレウス患者は、なにより先に消化がよくなるよーに腸で詰まらないよーに見た目より、柔らかさ、消化のよさ重視になるからフレッシュなシャキシャキ野菜をモリモリ食べるとか、具だくさん、とか縁がなくなる。野菜スープや煮物はぐつぐつ煮込んで、クタクタにして(￣▽￣;)ビタミンの損失より消化管の無事通過のほうが大事。高齢者が十分に必要な栄養を摂らなきゃいけないことはわかっているけど、一人ではどうしても不足する栄養をどうして補ったらいいか知恵が浮かばない。栄養補助食品やら飲料やらを利用するとコストが嵩む。入院中はNSTがサポートしてくれるからココロ強いんだけど、問題は（うらんの場合）退院後の在宅療養において、なのだ。かかりつけ医がエンシュアを処方しても、うらんの普段の食生活を知っているわけじゃない。処方するだけで、いつ、食前？食間？食後？どのくらい飲めばいいかを示してくれない。それは薬剤師も同じ。先日、SNSで地元ラジオ局の番組紹介の投稿があった。地域にある某病院の栄養科主任が出演して、「NSTの取り組み」について話すという内容。そこに以下のようにコメントした。ワタシが入院する病院にもNSTがいます。入院すると毎度毎度（苦笑）管理栄養士さんのお世話になっています。入院中であれば食事も患者の体調、口腔機能（咀嚼や嚥下能力）に応じて食形態を変えて提供されますし、管理栄養士さんからの指導もあるので安心ですね。でもねー、問題は退院後なんです。在宅療養で、利用する訪問看護ステーションには看護師、理学療法士は常駐していても、在宅訪問栄養指導を担う管理栄養士さんがいないところがほとんどです。市内にはないんじゃないかなぁ？管理栄養士による栄養指導を受けたければ、東村山にある栄養ケアステーションから出張してもらうか、個人クリニックの栄養指導を利用するしかないみたい。在宅療養に移行しても入院中と変わらない栄養指導が受けれる体制が望ましいです。コメントに対して、番組のパーソナリティさんからうらんさん。それ、とっても大事なことですね！在宅療養を希望する方が多くなっている現代、在宅療養の方の栄養サポートも充実していくといいですね。こちらのご意見、リスナー様からのご意見ご要望として、病院の方にお伝えしますね！という返信をもらった。家庭で、病院と同じレベルの栄養サポートを実現しようとしたら、アッチとソッチとコッチと、(￣▽￣;)各種サービスと契約することになるから、えらいコストかかると思う。その利用するサービス全部が介護保険の一割負担で賄えるならまだしも、訪問診療は、ほぼ医療保険での支払いになるからね～、100均でウィリアム・モリスの包装紙売ってた。ウィリアム・モリスのテキスタイル、ダイスキだけど（特にアネモネ）、見てる分にはいいが、うちのボロ家のインテリアには不釣り合い過ぎる(￣▽￣;)包装紙を折って、封筒にしました。折り紙封筒はハサミやノリが要らないので、入院中、封筒が必要なときは、スタッフステーションでコピー用紙もらってきて封筒作ってました。右側のが、チョー有名な「いちご泥棒」。リバティ生地と同じく、細かい部分まで微細に流麗なラインがクォリティの高さだねー。
29Feb
- 紹介状作成を依頼した時のメール
  前の記事に書いた、繋がりが浅いほうの病院(^^;に問い合わせした時のメール。「ストレートに打診した」ってやつ。問い合わせ内容：昨年6月23日から7月4日まで貴院に入院していた者です。入院時に担当して頂いた一般消化器・外科の〇〇先生に、他院への紹介状と、CT造影検査時の画像データのコピーを頂きたいのですが、可能でしょうか？腸閉塞のより詳しい検査のために北里大学北里研究所病院、腸閉塞外来の受診を予定しています。が、向こうの病院から、初診時に上記の１．小腸イレウスと診断した医師からの紹介状２．ＣＴ造影検査の画像データのコピー持参が必須条件と言われました。そのため、この二つの入手が可能であるか、お聞きする次第です。ご回答のほど、よろしくお願い致します。病院の医療サービス課からの返信。お問い合わせありがとうございます。外科に確認いたしました。〇〇先生に依頼し紹介状とCD-Rの作成が完了いたしました。明日以降、総合受付4番「文書受付窓口」にお越しください。また、紹介状・CD-Rの代金が発生しますことをご了承ください。予想より相当早く返信来たから驚いた。こういうのを「案ずるより産むがやすし」というのかー。でも会計窓口で「限度額認定証をお願いします～」と言われたときにはへっ！？(・_・;)来院する前に電話で確認した時点では、保険証とマイナカード、それと診察券を、って話だったので、限度額認定証は持ち合わせてなかった、、ふだんは認定証含め提出に必要なものは全部、おくすり手帳ポーチに入れて持ち歩いてるんだけど、この日は「入院手続きじゃないから不要だよね」と家に置いてきたのだった…窓口で「マイナカードで大丈夫ですよ」と言われたけど、あーうー、まだ保険証と紐づけしてないぃ。ナンですか、認定証ないと、支払いに影響するのか？ちょっとビビりつつ、自動支払機の前に立ったけど、CD-R込みで支払いは750円でした、、。(^^;昨日は緩和ケアサポさんに同行してもらい、電車やバスの乗降介助してもらって、助かったけれど、やっぱり、一人で、歩行器でって、交通機関を利用して目的地まで行くの難しい。乗るときはまだしも、降りるときが地面との段差がかなりあって怖い。なので、緩和ケアサポさんが先に降り、歩行器を支えてもらって後からうらんが降りるという…。北里初診時にも同行してくださる約束けれど、その次はわからないし、介護サービスの訪問ヘルパーは通院介助不可だし。体調不良のせいもあって、昨日の今日で疲れちゃったし下肢の痺れが増悪してツライ。北里は昨日出向いた病院よりは遠いから、初診日の帰りは相当疲れるだろうな～～
28Feb
- 紹介状ゲット＆北里予約
  腹痛が続いてる。でも効く痛み止めもなし。毎日、痛みと再発の陰に怯えてる。ちょっとでもお腹が痛くなると、怖くて不安。以前作った患者会向けの自己紹介動画の１クリップ。これの通り。この数日はその痛みを抱えながら、アタマとカラダをちょっと使ってた。うらんを悩ます「紹介状」問題。在宅療養相談窓口からの返信には「今回の入院で説明をしてくれた医師の外来を受診し、”大変詳しく説明してもらい、感謝しているし、状況を理解したつもりである。そのうえで知人が行った北里研究所にもセカンドオピニオン的に一度話を聞いてみたいと思うので紹介状とデータを頂けませんか？”」と相談してはどうか、と。セカンドオピニオン的に、と表現するのがポイントだそーで。これからもずっとコチラにお世話になりたいと思ってますとはっきり意思表示しとくとか。または患者相談窓口に相談してみては？と。患者相談窓口を介するのは、うらんもちょっと考えたんだけど。でもなー、どんな言葉で装飾しても、コチラの病院の検査やセンセイの治療（スキル）では、ワタシは治りません、もっと詳しい検査してくれて、より高度な治療ができるセンセイがいる他の病院に行きまーすて患者の本音は感じ取るだろう。一番やっかいなのはドクター自身も、プライドが高いドクターほど、担当の消化器外科部長とか消化器科部長とか、ベテランで長年の経験があり自分の手技や診断、治療方針にも自信を持っている医師は、だからこそ、自分がマスターしていない手技や経験のない術式に関しては、、プライドが高い分、神経質になるハズだ…そんな触れられたくない部分を、患者のうらんがセンセイからしたら、「あからさまに」突くことになるのだから、、不愉快だわな～～自分を見限って去っていく（と受け取るだろー）患者をこれからも親身になって受け入れてやろうとは思えないだろーな腹腔鏡手術に関しては入院してた病院でも、やってることはやってるのですよ、ホームページに掲載されてるからね、術例写真とか。ただ、それが肝臓とか胆管とかで、小腸じゃないのだ、、(^^;だからうらんの担当医は小腸の腹腔鏡手術の経験がないのか、出来ないのかはたまた経験はあるが、出来るが、うらんのような成功率が低いケースでは手術するリスクを考えて勧めなかった？とかどっちかわからない、、聞けないしねぇ。どっちにしてもボクの判断に逆らって、ボクのいうこと信じないってことでしょ、とふてくされて言われるかもしれない。いいですよ、紹介状書きましょう、（好きにすれば～）今後はその病院でずっとお世話になりなさいよ、と、担当医は座っていた椅子をぐるっと回して、うらんに背を向けた、と。。悪い方へ悪い方へと、ドラマ化してしまう、、(^^;(^^;(^^;ふと、緩和ケアサポさんの「ここまで（この病院と）つながりが深くなるとは思ってもなかったから…」の言葉を思い出し、それで、それなら、「つながりが浅いほうの病院でも、イレウス診断されてるからコッチにも聞いてみよう」と、オンラインフォームからストレートに打診。そしたらメール送信した翌日に、もー返事が来て（はやっ）「外科に確認いたしました。〇〇先生に依頼し、紹介状とCD-Rの作成が完了しました。明日以降、文書受付窓口にお越しください」ををを(∩´∀｀)∩というわけで、ヽ(^o^)丿今日、つながりの浅いほうの病院まで出向いて、もらってきました。紹介状とCT造影検査時の画像データ。ただ、病院まで出向くのが体調不良で自信なかったので、、またまた緩和ケアサポさんに同行してもらって、バスの乗降介助もしてもらい、なんとか病院まで行けたけれど、正直、歩くのがしんどかった、、それで（ちょっと疲れてきたけど、頑張って報告するねー）北里の予約も取ったよ。全国から腸閉塞難民が押し寄せてるという話だから、下手したら予約は早くて一か月先、混み具合次第では三か月先か！？覚悟してたけど、電話口で看護師さんが、ちょっと混んでますが・・3月7日の午後、、2時半で如何ですか？」と。木曜日、、今日が水曜だから、来週なんだー、、もちろん、「けっこうですー」とお返事した。CDの取り込みに4,50分ほどかかるから、病院の初診受付は1時半には済ませてくださいとー。この体調不良をなんとかして、北里までたどり着かねば。「手術ご希望ということでよろしいですね」と聞かれたので、たぶん、きっと、ほとんど手術不可と言われるの覚悟してるけど、検査だけでもしてもらってなんていうか、渡邊院長に引導を渡してもらうために行くのさ～　( ;∀;)と、ココロの中で呟いていたら「では、当日うらんさまを診るのは矢部医師になります」と看護師さんが・・・。あ、、、院長じゃないんだ、、、(￣▽￣;)腸閉塞外来の担当医欄を見たけど、矢部先生のお顔写真ないぞ、、だ、だれか～（北里の経験者さん各位）矢部先生をご存じのひと、いますか～。
26Feb
- うらん、真性腸閉塞難民と化す？
  腸閉塞外来のある病院って、、都内だと北里大学北里研究所病院腸閉塞外来板橋中央総合病院腸閉塞・腸管癒着症外来公立学校共済組合関東中央病院腸閉塞専門外来うらんが知ってるのは、この3つくらい。どこも低侵襲の腹腔鏡手術に対応してる。だた、基本的にどこも対象となる腸閉塞が北里は「当外来は、術後腸閉塞を専門に診療しています。」　ココなのだよ…板橋中央も「以前行われた腹部手術によって生じた癒着が原因と考えられる腸閉塞」関東中央にしても「腹部手術の既往があり、云々」で、再発を繰り返している患者さん、なのだ。つまり、過去に開腹手術を受けた方。対象外(手術不適応となる可能性がある)となるのが、、関東中央に明記してあるんだけど、「高度の癒着により、手術治療による腸閉塞症の改善の可能性が乏しいと考えられる」高度な癒着・・・・うらんのことかぃ( ;∀;)都内だから、一応東京のはずれに住んでいるうらんは行こうと思えば行ける距離にあるんだけど、条件的に厳しい、、ていうか、条件外？対象外？の可能性大な感じだから、距離的には遠くないが、希望観測的には北海道の最果ての地の如く遠い～( ;∀;)昨日、10年以上ずっとかかわってきた緩和ケアサポさんには、同乗していた車から途中下車されたような気持ちにさせられたけど、先週在宅療養相談窓口にもメールしといたから、その返事待ちなのと、去年6月と12月に入院した病院のほうにもオンラインフォームから問い合わせしてあるので、コチラもお返事待ち。もう、なんていうか、きっと手術はムリなんだろーな、どこの消化器外科部長の見解でも、カチカチの癒着は剥離できないって言われそう。はがせないとなれば、ちょん切る＝切除吻合。切って繋ぐ。それがまたあらたな癒着のみならず、色々合併症を生むのですと。消化器外科チーム長の言った「開腹手術は最後の最後の最後」って、一体、何回目、いや何十回目の再発で、その決断になるのか？イレウス管入れますってなった時？(ヤダヨーー！！)やっぱり、孤島に独り取り残されるヒトなんかな、うらんて。。真性の腸閉塞難民だよ～今日も1日中、お腹痛かったよ、、(/_;)腸がね、下に引っ張られるよーな痛み。癒着のせいで細くなった腸管のとこで、便がスムーズに通過できなくて、圧がかかってるんだとおもう、、出先でも、、てスーパーにしか行けないんだけど、食品フロアを回っていて、コレ買おうか～と手に取ってもその痛みで、食欲以前に、料理のための食材を買おうという購買欲？が失せるのです。最近、不眠症がひどくなって、、午前３時にやっと寝付いて、目が覚めるの午前４時半で、、(￣▽￣;)みんな、イレウスのせいだい。しつこくグチるけどさあ、手術はムリだと諦めても、せめて詳しい検査して、一体小腸のどこが、どのくらい、どーなってるのか？て、知りたいわけです。それだけです。シンプルな希望です。がしかし、紹介状が要ると～～。北里の渡邊院長に直談判するルートないかな、(￣▽￣;)昔、歯科の相談室を手伝って（Web担当だけど）以来、各種勉強会なんぞにも参加してきて、あの頃も、「医療はサービスです」（サービスというのはもともと有料という意味を含むけど日本では無料だと思っているひと多し）とか、「患者の権利」とか「患者が主役です」などと取り上げられていたけれど、現場の実態はどうかな、「依らしむべし知らしめるべからず」時代とあまり変わってない気がする。患者は医師の顔色をうかがい心証が悪くなるのを恐れ面従腹背。平等な関係とは、いえないでしょう～～、昔参加していた医療系のNPOの勉強会でも、メンバーの医師に呼びかけるとき「〇〇先生」と呼ぶのはやめましょう、苗字で普通にお呼びしましょうと、理事長は言ってたけど、言えないよ～♪呼べないよ～、いや、最初はご苗字で呼んでいても、対話を重ねるうちに「〇〇先生」になっちゃったもん。対面でもメールでも。逆に「先生」と呼んでたほうが気がラクで。ただ、自分とは「何の利害関係にない」相手だったから、なんでもバンバンきついことも言えた。(￣▽￣;)今は利害関係にある相手(担当医)なので、北島康介だよ～なんも言えねぇーー。(/ω＼)
25Feb
- 北里への紹介状どうなるやら
  うらんが「癒着性小腸イレウス」と診断されて入院している間に、緩和ケアサポさんが北里の腸閉塞外来を見つけてきて受診を勧めてくれたんだけどホームページを見たら、どうも術後腸閉塞の患者さんが対象みたいですよ、うらんは診てもらえないんじゃ、、色々確認してからじゃないと、、と言ったら「とにかく先に予約しちゃいなさい！」「確認するのは受診してから」(^^;でも、当時からすでに体力がなくて、とても北里まで往復する自信がなかったから「保留」扱いだった。でも次回また再発したら、ついに「二桁」の大台ですよ、再発記録更新するために生きてるよーな、うらんの老後。きっと、再発するよね。今この時だって、怖くて不安なんだよ。毎日、お腹痛いです。。再発から再発まで、一か月持たないって・・・今回の「北里への紹介状どーする」の件を、緩和ケアサポさんに話したら…向こうの医師に、そちらの治療、対応には深く感謝しているけれど、短期間に何度も入院を繰り返し、精神的、経済的負担に限界を感じており、ダメ元で一度だけ北里での見解を聞いてみたい、というようなことを丁寧に訴えて、お願いしてみてはどうか。と。いやいや、目薬持参で(￣▽￣;)涙浮かべながらお願いするくらいの演技はできるけども。懸念してるのは、向こうの受け取り方なんですよ、丁寧に訴えようが、乱暴に訴えようが(乱暴になんか話さないけど)どう話したって、外科医として、自分の手技や方針に自信を持っているであろう消化器外科部長や消化器外科チーム長からしたら、どんなに言葉を選んでお願いしても、この患者は自分の、ひいてはこの病院での治療を信用していない、手技や技術を認めていない、頼りにしていないと、受け取りますよ。患者が医師を頼りにして信用するからこそ、医師は治してやろうという気になるものでしょう、第一、見解を聞いてみたいと言ったら、セカンドオピニオンか、ってことになっちゃいます、セカンドオピニオンは意見を聞きに行くだけで、うらんは検査と、願わくば治療を、と望んでいるんだから、ソコは嘘も方便というわけにはいけません。もしか、北里でダメ出しされて手術不可といわれた場合、次の再発入院で、ドクターたちに冷たい態度を取られたり、ネグレクトされたら、耐え難いです。ってメールしたら、、丁寧に訴えたらという発言も、それがもたらす結果について責任も負えないのに、言うべきことではなかった、撤回します、って、、。あー・・・・・絶句。北里への受診を勧めた時は今と状況が異なり、これほど、入院先との繋がりが深くなる前だったからって…再発して救急搬送されるたびに「又いつもの病院に受け入れてもらえるといいですね」って言ってたの誰だ～受診のタイミングを逃した感のある、うらんも悪いけど。北里もホームページに「腸閉塞と診断した医師からの紹介状と、ＣＴ造影検査の画像コピーの持参が必須条件です」とか書いといてくれればいいのに。初発で入院した後かな、同じAmebaブログで、北里を受診したっていう人を見つけたの、その人の記事に「紹介状は必要ないみたいです」と書いてあったんだよね、、そんなに古い日付の記事じゃないので…それで気軽に考えてたよ。紹介状も、いつものように、かかりつけ医に書いてもらえばいいものと…。降り積もった大雪でドアが塞がって、外に出られない雪国の人になった気分、、。こんな、うらんに「春」は来るんだろうか。もうすぐケアマネさん訪問日だから、いつもの進呈用の折り紙作った。テーマは「春と、ひな祭り」。お雛様の折り紙でもよかったけど、具象化すると、その日しか飾れないからさぁ、、明るい色の、てんこ盛り。お花を三つ作ったら、キャンディーズの歌が出てきた…もおすぐ、はぁるですねえ～♪恋をしてみませんかぁ～♪恋はしなくていいから、紹介状をなんとかしてくれ～。(^^;
22Feb
- 北里の腸閉塞外来に電話してみたんだけど
  結論から言うとダメかもしれない、、今日の午後、、意を決して、北里研究所病院の予約センターに電話して、予約を取る前に確認したいことがあるので、と消化器外科に電話を回してもらい、担当看護師さんにいわゆる術後腸閉塞ではないこと、開腹手術を受けたことがないこと、放射線治療が原因といわれていること、腸閉塞のかかりつけ病院はないこと、救急搬送時に受け入れてもらっている病院で保存的治療を受けていること、すでに何度も再発していることをお話し、自分が手術対象となるか、検査だけでも受けたい旨、伝えた。で、医師のほうに聞いてみますと、先ほど電話いただいたんだけど受診するには、癒着性小腸イレウスと診断した病院からの紹介状と、CT画像の持ち込みが前提条件といわれた。しかぁし、今回の入院でも消化器外科のチーム長から、開腹手術に至った場合のリスクやら起こりうる合併症やら説明された上で「開腹するのは最後の最後の最後」ですね、それまでは、今までのように保存的治療で対処することになりますと言われ、うらんも了解した形になっているので・・別の病院で出来れば手術を受けたいから紹介状書いてくれ、CT画像もくださいとは…言いにくいぞぉ、、ものすごおおおおおく、言いにくいぞぉ。なんとか紹介状とCT画像もらって、北里で検査できたとしても手術は不適応、と言われたら、また元の病院に入院、治療となるだろうから、その際にドクターたちとの関係がギクシャクするんじゃ、、ドクターってプライド高いからねぇ、、北里からは、とにかく紹介状とCT画像の用意ができたら、いつでも予約を受けますといわれている、今の緩和ケア外来の主治医からの紹介状ではダメだと。同じような状況の患者相談にCOMLの山口サンが回答してた。患者の悩み相談室から：かかりつけ医に紹介状を頼みづらい
- 自分らしい暮らしを最期まで続けるにはコストかかる
  在宅療養相談窓口さんとメールのやり取りしていて…かかりつけ医が講演するという、来月のシンポジウム”住み慣れた地域で自分らしい暮らしを最期まで続けるために”について。訪問診療や訪問看護、介護サービスを含む多職種との連携を活用するって話なんでしょうが、「自分らしい暮らし」をそういった医療サービス介護サービスを利用して実現していくには、サービスとの契約が必要で、費用が発生する、その費用が捻出できない経済状況であれば、「自分らしい暮らしを最期まで続けることは出来ないのですね、と。メールでは個人的な見解を、自分目線での意見を書いたんだけど。モノ作りが好きな自分が自分らしいのに、料理でも趣味でも…、その自分らしい暮らしの一端はすでに失われつつある今、訪問診療や訪問看護は役に立たない、とね。在宅療養相談窓口さんの返事は、まぁ要約すると～シンポジウムは一般市民が対象だから、その内容が役に立つと考える人もいれば、役に立たないと考える人もいる、多くの情報の中から、自分にとって必要な情報やリソースをふるいにかけて利用するのが情報過多社会におけるスキル。「自分らしく暮らす」ための選択や判断に使うモノサシには、その人の価値観や人生観も含まれているので、利用したいリソースはひとつではないし、その時々の身体状況で変化するもので、不変ではないでしょう、その時々の考え方のひとつ、というだけでうらんが苦しんでいる「出来ていたことが出来なくなるツラさ」や「再発への不安」とは別の話だと思いますけどって。うーーん？だって訪問「診療」に訪問「看護」に訪問「介護」ざんしょ？医療職が診るのは病気であり、介護職が担当するのはその病気を持っている「人」だよね？在宅療養という暮らしのなかでは、「病を抱えている自分」が常に主役であって、その自分の内側に闘病のツラさや不安も内蔵していて、そんな生身の「丸ごとの自分」が、病と共存し、無理せず、うまいこと折り合いをつけていきたい…と自分はそーいう考え方をしているんだけど、精神的肉体的に「ツライ」こと「不安な」気持ちをどーにか、樋野先生の言葉を借りると「解決はしなくても解消はできる」路線にシフトチェンジしたいのですよ、自分の暮らしのなかにそういうネガティブな要素が貼りついていて、そこをなんとかしたいともがいている現実は、シンポジウムのテーマ「住み慣れた地域で自分らしい暮らしを最期まで続ける」ことと併走してるつもりなんだけど、また何かカン違いやら思い違いをしているのだろうか？なんにせよ、シンポジウムではパンフレットの書面通りの説明にとどまらず、実際のケーススタディも示してほしいとおもうのでした。訪看ステーションのサイトでコレコレこーいうサービスを利用した場合、月額、大体コレだけの費用が発生します、みたいな具体的な利用例を目にすることがあるけど、アレはわかり易いですね。医療保険の場合、介護保険の場合と分けて掲示してあったりして。昨年6月の入院ではなかなか搬送先が見つからず、東京ルール外で某病院に「特例的入院」(￣▽￣;)で受け入れてもらったから、病室の患者さんは消化器外科とは関係ない病気でご入院中の方ばかりで。個人情報に関する同意書にサインする意味まるきりないなと呆れるくらい、隣の患者さん、向かいの患者さんの状況が全部筒抜けだった(^^;まあ、次はホスピスかっていうガン患者さんだったけど、、ホスピスまでいかなくても、在宅療養に訪問診療、訪問看護を取り入れてくれと医師看護師から提案されても、ご本人もご家族もすんなり納得されないわけ。看護師さんが何度か説得して、患者である奥さまは訪問看護については受け入れることにを了解したんだけど、、訪問診療は、ご主人が強硬に反対していて、話が前に進まない。なんでも、ご主人サイドのお身内に以前訪問診療を利用していた方がいて、その方から支払いが高額で大変だったと聞かされていたとか。でも先生が(利用しろと)言うんだから、、と奥さまが言ったら、さらに激高して「訪問診療なんか医療じゃないんだよ、あいつら金儲けすることしか考えてないんだ！」と、取り付くしまもない。いや、利用料とか費目はステーションやクリニックで勝手に決めているんじゃなくて、上のほう、お国で決めてるから～確かに介護保険だけで賄えるかとおもいきや訪問診療はほとんど医療保険だっ話みたいだから、、でも費用が嵩むのは訪問看護でも似たよーなもんです。(^^;うらんが利用していた当時はまだ65歳前だったから医療保険、自己負担３割でも「月に二回、一回の訪問一時間、体温、血圧、脈拍等バイタルチェックで、ざっくり、5000円」民生委員サンに「いくら、かかるの」と聞かれて、話したことがあった、、口に出さねど、たったそれだけで5000円・・と思われたようで、半年後に「色々ありまして、訪問看護サービスの契約は解除しました」とお伝えしたら、「賢明なご判断です」って言われたよー(￣▽￣;)うらんの場合は訪問看護のみだったけど、看護師は当然かかりつけ医とも連携するので、月に一度の受診時に領収書見たら、訪問看護絡みの加算が入って、それまでの会計より1000円高くなってたー(・_・;)訪問看護の明細を見ると、費目細かいし多いし、正看護師が来るか准看護師が来るかで、費用も異なるし。腸閉塞は突然やってくるので、緊急加算も加わるし、早朝加算も深夜加算も、病院と同じようにあるしね。利用していた頃は請求書がくる前に、うらんのほうでもExcelに計算式を入れて今月はこのくらいだな、、ってハアクしてた。いや、支払いが「口座引き落とし」じゃなくて、「現金払い」だったから。(^^;その月の最終訪問日に封筒におカネ入れて、訪看さんに渡しますのさ。具体的に、ある月の費目・・。右側の値段は自己負担10割の場合。自己負担10割なんかあるのか～？でしょ、あるのですよ、訪問看護は基本的に一日一回の訪問。何かあって、一日に二回利用した場合は、二回目の利用料が10割計算になるんだあぁぁ。基本療養費I-看等3日まで ¥ 5,550基本療養費I-准看等3日まで ¥ 5,050緊急訪問加算(１日につき) ¥ 2,650管理療養費１回目 ¥ 7,440管理療養費２回目以降 ¥ 3,000難病等複数回訪問加算-1日に2回-1人 ¥ 4,500難病等複数回訪問加算-1日に3回以上-1人 ¥ 8,00024時間対応体制加算 ¥ 6,400夜間早朝看護加算夜間：18:00～22:00早朝：06:00～08:00¥ 2,100深夜訪問看護加算深夜：22:00～06:00 ¥ 4,200在宅患者緊急時等カンファレンス加算 ¥ 2,000訪問看護感染症対策実施加算月によって加算費目は他にも出てくるけども、、だから、あの当時うらん担当の訪看サンが、「うらんさん、要介護になれば自己負担１割で済むから、要介護取れるよーに頑張ろうね」って、(￣▽￣;)いや、頑張ろうねって言われても、、介護認定するの、審査があるんですし、、地域包括支援センターの職員サンが「国の財政も厳しいでしょー、ちょっとやそっとでは要支援も難しいんですよ」と言っていたので、ダメ元だったけどね、いきなり「要支援２」の報告はいったから驚いた・・ただ、認定された時はもう訪問看護は契約解除してたから、それほど感激(^^;しなかったけど。とにかく医療にしろ介護にしろ、想定外の費用はかかりますということです。年金から介護保険料はもちろん、国民健康保険料も天引きで・・・毎月の入院で、入院貧乏一直線。少しでも医療費の出費抑えねば！と、高額療養費制度に詳しくなるうらんさん、、、(爆)。閑話休題。昨日、雨の中、友達が誕生日プレゼント持ってきてくれました。ここ数年プレゼントは、うらんのお腹を考慮した実用品になっていて、以前も電気式のミニ湯たんぽをもらったなぁ、、。で、今年は、もこもこのルームウェアと、低温タイプの貼るカイロ。　
20Feb
- どんよりと、ほっこりがMIXした誕生日。
  誕生日なんだけど、朝から体調悪く・・フラフラして外に出れず、家の中を移動するのが精いっぱいで。洗濯物を干したの夕方の４時だよ、、(^^;日がな、色々考えて、どんより。テレビでDAIGOの台所見ながら、、この料理いいな！って即食材買って作れればなあ、、仮に今後、ガマンしてガマンした結果、再発を防げた、もしくは半年間は再発ナシを実現できたとしても好きな料理やお菓子作って自分らしく暮らすことができないのなら、長生きするの意味ないなあーーーー、したいとも思わない。タメイキ。朝イチで義妹から誕生日おめでとのLINE入ってきたけど気分上がらず。(>_<)そろそろ夕食の支度するか、、食事。水分だけ摂ってれば詰まる不安も減るだろうけれど、水分ばかりで固形物を摂らないと、消化管が廃用性委縮で、さらに動きが悪くなるだろーし。でもやっぱり固形物はな～、、なんて考えて、ここのところ、お味噌汁じゃなくて、具の入ってない味噌スープばかり。(入院中の食上げでも三分粥までは味噌汁じゃなくて味噌スープだった)固形物のオカズのほうは～、「肉豆腐」にしとくかなーってベッドから起きかけたときにあの「腸閉塞の痛みを知ったオジサマ」からLINE電話が入り、今日、誕生日でしょ～、お祝いのカード送ってみたけど届いたかと。電話を切ったあとで確認したら届いてましたよ。「何もしてあげられなくてごめんネ」と、優しいヒトなのです、オジサマ。動画のグリーティングカードも感動だったよお。ウルウル。どんよりと、ほっこりがMIXした誕生日の一日あ、それから今日は火曜日でしょ、実は日曜日にプレ誕生日サプライズともいえる来訪者があった。「いつも間に合わない」の記事に書いた、植物画が趣味のオバサマ（昨年四月の入院時に同室だった患者さん）が、突然、うらん家を訪れたのだったーオバサマは今時珍しく携帯（ガラケーでもスマホでも）をお持ちでない。うらんが出した手紙の住所を頼りに、遠くからわざわざおいでになった、、「うらんさん、手紙に河津桜のことを書いていたでしょう、お見舞いに何がいいか考えたんだけど、、」と、河津桜を描いた自筆の植物画を差し出された、、ヒエ～ありがたく頂き、テレビがある和室の壁に飾った。この場所なら、毎日絵が見れる。A3用紙（コピー用紙の2倍）の大きさ。いいなあ、植物画は。絵を見ながら、花のプロフィールサマリーですね、とオバサマに言った。花は自分の名前を知らない。ただ、咲く場所で、生きていくために自然の環境に合わせて、その姿を完成させる。花は自分の姿を知らない。見てくれるひとが、自分を愛でてくれる誰かがいるのを知っているだけ…。「これ、少しだけど・・」と帰り際にオバサマがお見舞いをくださった。「えええ！、いいですよ～」と固辞したのだけれど、うらんの手に「気持ちなのよ」と強く握らせて、お帰りになった、「今日は突然来たから、、もしかしたら、うらんさん具合が悪いかも…と思って心配していたのだけれど、、お会いできてよかったわ。」オバサマの声を思い出しながら、頂いたお見舞いの封を開けたらヒェェェ～、、、過分なお気持ち代が入っていて、びっくらぽん、、。「金持ちより心持ち」とは昔、勉強会で出会った色平哲郎医師の言葉だけれど、オバサマは「金持ちでもあるが心持ちでもある」。昨年暮れ、お誘い頂いた植物画の作品展に伺えない詫び状をお送りした後にオバサマから届いた、作品展の画集と、花のカレンダー。オバサマも会員である、日本植物画倶楽部会員の皆さんの絵を見ながら、やはり絵は実物大で、目の前で見ないと、その魅力を十分に味わうことはできないなーと残念に思った。