いつも心に太陽を♪ -2ページ目

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12Oct
- みーつけた❗️
  訪問看護さんが来てくれたのでDAISOへお買い物ルンルン🎵久しぶりだったのでついついアレコレ見てしまう・・・「なーんかオモシログッズ無いかなぁ」ムズムズ❗️ムズムズ❗️あっ！オモシロアンテナがピコーン✨✨✨なんや～よく見るヤツやんー！って思ってません？！コチラの商品。お腹を押すと・・・どやー！たまごを産みますの。帰宅して得意気に母と訪問看護師さんに披露爆笑😆大ウケ母の握力ではちょっと力が足りず・・・肛門までが限界でしたが『黄身が出るまで日々練習しよう！』と目標できた今日は父の命日でした
22Sep
- アクシデントは突然に。
  ～アクシデントは突然に～今までも色々ありましたが・・・先月から時折お腹が痛いと湯タポンをお腹に乗せて痛みが引いてはまた～と繰り返していた母。ある日曜日の腸管栄養投与。終了のブザーが鳴り見ると！Σ(￣□￣;)えっヾ(;ﾟ;Д;ﾟ;)ﾉﾞ腸ろうチューブが外れてるそして栄養投与した物とは別ものの色をした液体が逆流しているではないか何が起こったの？一瞬頭は真っ白で・・・投与した栄養の多くをシーツが吸ってましたヾ(;ﾟ;Д;ﾟ;)ﾉﾞシーツ交換も大変だし・・・そして母の身体は大丈夫なの？？色んなことが頭をぐるぐるグルグル🌀恐る恐る「身体、大丈夫？」と聞くと「なーんにも。」とケロッとしてる。👩カクッ(;^_^A母が大丈夫ならひとまず安心。休日だったけれどDrは、すぐ駆けつけてくれて処置をしてくれました。そしてDrと息子と3人でシーツ交換。寝たきりの人のシーツ交換は声を掛け合っての共同作業です‼️腸ろう交換は、半年に一度。7月末に替えたばかりでした。「腸ろうの先が少し腸壁に当たってるのかも。少しでも調子悪かったらすぐ交換しましょう」と。様子見でしたが、やはり投薬の時に圧がかかってくるので今週腸ろう交換となりました。胃ろうの場合は往診で交換出来るそうですが腸ろうの場合は病院へ行かなければいけません。介護タクシーを利用しての半日仕事です。最近は重度訪問の同行支援を利用できるようになり母の移動はヘルパーさんがしてくれるので本当に楽になりました✨✨✨介護体制が整うまでが踏ん張り所でしたがタイミングよく物事は流れていき今の恵まれた介護体制に。本当に感謝🌟感謝の日々です♥️
31Aug
- バイアスはヤバイッス。
  パターンに慣らされると気づいたり・切り替える思考が鈍るんだということに気づいたお話昨年1２月からヘルパーさんに朝のケアをお願いしています。その頃はお猪口に『潰した果物&ヨーグルト』など少量ですがまだ食べることが出来ました。朝、希望する時間が空いてなくて7:30～１時間というスケジュールでずっーときました。母の進行と共に朝食は無くなり着替えも入浴ある日は無しになり内容は変わっていくのに何の疑問も抱かずずっーと・・・少しでも遅い時間をと希望するも朝の時間帯は一杯でこのスケジュールできました。呼吸器を着けているので痰吸引は私がしないといけません。陰部洗浄や着替えの時は私も身体を支えたり一時的に呼吸器の脱着したりとお手伝い。「今から洗濯物を干してくるので何かあったら、呼んで下さい！」と、朝の家事をしながらのお手伝い。この夏の厳しさもあり疲れも出てきた頃ふと・・・あれ？？この時間に朝のケアいる？一般的な『朝』に縛られる意味ある？？と気づきました💡午前中に来てもらえたら十分じゃない？！さっそくケアマネージャーさんに連絡して9月から１０時に時間変更できましたケアマネージャーさんも『朝のケアは、朝のうち』という思い込みがありました❗❗と言っていました気づけて良かった身体はもちろんですが頭と心もいつまでも柔らかくしておきたいものですネ
25Aug
- これ、何ですか？！
  右手が上がりにくくなった為にとっさに作ったアナログマジックハンド先月末に作り記事に上げましたが『涙をぬぐうこと。』今日は月に一回の訪問歯科診療でした。なぜか今日はみてもらっている間母の涙が止まらず・・・先生たちも「どうしたのかな？」「何があったのかな？」と心配されて私との…ameblo.jp色んな方が関わってくれてるのでいまだに「これ、何ですか？！」と質問されます。使い方を説明するとなるほど！！スゴいアイデアと笑いながら誉めてもらってます今日もヘルパーさんに聞かれ説明すると「旗かなぁ～と思ってました」「これでオリンピックの応援するのかと・・・」フレーフレーって❔❔もぅ、朝から腹の底から大笑いヘルパーさん面白い過ぎます深く考えずとっさに作ったアナログ☆アイデアグッズコストゼロで大きな成果を出してます
21Aug
- あのひと言で広がった世界。
  １年程前ベッドの上で過ごす母を見て「何か楽しみになることないかなぁ。」「例えば、Netflix観てマキさんと一緒にハマるとかさぁ・・・」私の家でグラスアートレッスンをしてくれていた先生がポロリとそう言ってくれました。「何々？ねっとふりっくすって？！」というレベルの私。すぐに夫に頼んで手続きをしてもらったものの当時は進行の早さに母の心がついていかずほとんど使うことなく過ぎていきました。でも最近は容態も安定していて《毎日の日課》になっています✨午前、午後と観ることも❗そして「映画観るの楽しみになってきた❗」と言う母🎵母が観たいものを優先するのはもちろんですが。私や夫のオススメや、映画好きの息子からは洋画の名作の数々を紹介してもらったり・・・色んなジャンルを楽しんでいます✨この病を得て世界が広がったんじゃないかなぁ悪いことばかりじゃないよね✨✨✨今日の1本は《男はつらいよシリーズ③》地元・湯の山温泉が舞台になっている作品だと先日家族で行った日帰り温泉で知ったのでさっそく観ました❗私の子どもの頃ってこんなに古くさく昔っぽい世の中だったんだーと改めて我が歳を実感しました
30Jul
- 涙をぬぐうこと。
  今日は月に一回の訪問歯科診療でした。なぜか今日はみてもらっている間母の涙が止まらず・・・先生たちも「どうしたのかな？」「何があったのかな？」と心配されて私との文字盤のやりとりで母「お▪も▪い・・・」私「あっ、何か思い出して涙が出てくるやね」ハンカチで涙を拭ってあげていたけれどなかなか止まらず。母「て▪が・・・」私「あっ、手が上がらなくなったから、涙が拭けやんのやね」じゃぁ・・・💡ととっさに作った即席マジックハンド❗割りばしにミニタオルを巻きつけただけ「これでどう？！」自分で涙拭けるよね？！ウケてました❗母にも先生たちにも・・・この病気は出来なくなっていくことばかりですが工夫しながら折り合いをつけながら一筋の光を見つけながら今を生きる。そのお手伝いを私はしています
28Jul
- いつもこんな感じでなんとかなっていく。
  今日は半年に一度の母の腸ろう交換の通院日。昨夜からの夜間ヘルパーさんに引き続き朝のケアと通院同行もお願いしました。ということで・・・ヘルパーさんに「朝ごはん食べてって下さい❗」と言ったものの①いつもよりお米を増やしたのにいつも通りの水加減にして！Σ(￣□￣;)でも・・・💡出来上がりに水足してチン！👍️②《塩鮭》と思ってよく見たら《生鮭》で！Σ(￣□￣;)でも・・・💡冷凍庫から塩サバ発見！👍️と、いつも通りの私で😅朝定食完成‼️まっ、なんとかなるモンだ‼️
06Jul
- 「ひな鳥みたい❗」のひと言で。
  嚥下機能が落ちてきた母は、口から水も飲んでいません。栄養、水分全て腸ろうからで口腔ケアでの唾液ゴックンくらいです。ただ、家族の責任の元でするならとこちらを与えることは許可されています。水分量が少ない30g弱程のゼリーです。これを2.3回に分けて食べさせます暑くなってきたので冷たい物は美味しいようでゆっくりしっかり咀嚼ゴックンを確認してとゆっくりテンポで与える私に口をパクパクさせて頂戴！頂戴！と催促する母。思わず「ひな鳥みたいやなぁ」とポロッと言った私の言葉にグッグッツボにはまってしまい笑い始めた母ストップ！笑い止まるまで口はストップ！！動かしたらアカン！！耐えてくれた母ホッ❗あ～焦ったこれから、この時はお笑い封印！！と肝に銘じました(^-^;
03Jul
- 座ってる‼️
  お～お久しぶりに見る母の座った姿。看護師さん二人に支えられて・・・３分間。寝てる姿に見慣れていたからびっくり最近は暑くなってきたしずっと背中が接地してるの辛そうでクッションの位置を変えながら圧を逃したり「お尻を浮かして！」と言われ一瞬持ち上げたり３０キロもない母ですが筋力無いのでズシリと重く左手を痛めてる私はうっ・・・ってなることもしばしば。介護は体力勝負ですね❗ラジオ体操やウォーキング。自分メンテもしながら体力維持に努めます
18Jun
- 楽しまなきゃね✨
  普段は天然炸裂な私だけど介護の時は真面目スイッチが入るようで🗄️しっかりしてるね。頭いいね。ちゃんとしてるね。などと言われ照れます普段の私を知ってる方からはきっとオイオイ！ってツッコミがきそうこんな私は私らしく無いゾ‼️ということでオモシロTシャツ👕を介護のユニホームに購入しました⤴️ジャーン！〈視力検査シリーズ〉仕事に集中されてるとなかなか気づいてもらえませんが気づいてもらえると心の中でガッツポーズ👍️「それ、オモシロイですね！」「パンとめるやつ。あ～あのこと💡」👩「コレ、ドラマで松阪桃李が着てたみたいなんですよぉ～」などと楽しい雑談が✨で・・・今日また届きましたどんな反応されるか楽しみだな✨
04Jun
- 子どもってステキ！
  週に2回の訪問入浴。その時間小学生の通学路になっている我が家の前を下校の子どもたちが通ります。子どもたちから「お水漏れてますよ！」「何をしているんですか？」と準備をしていたスタッフは話しかけられたようで「これは、お風呂なんだよ」と伝えたそうです。中には「ご苦労様です❗」と声をかけてくれた子もいたそうです子どもってステキ✨素直に聞ける⤴️素直に気持ちを伝えられる⤴️子どもは見たこと、聞いたこと、感じたことすべての体験を自分の成長の糧にしてしている✨年齢を重ねてもまたまだ知らないことたくさん。母を介護することで知らなかった看護や介護の世界を体験している私。子どものような心。いつまでも無くさないようにしたい
03Jun
- カイゼンカイゼン。
  母を見ていて思うのはALSの病気の他に内的疾患は無く正常なので久しぶりに母に会った人は口をそろえてこう言います。お肌ツヤツヤ✨✨✨元気そうやね❗と。腸ろうで必要な栄養を与えてもらい毎朝ヘルパーさんにアワアワで洗顔してもらい化粧水と乳液のお手入れもしてもらってますもの👍️筋力無くなり声も出せなくなり見た目は少し変わりましたが元気なんですよ❗ただ動かせなくなった足が痛んだり身体が自由に動かせないとか不自由はたくさん出てきます。いかに本人の苦痛や不自由を少なく生活出来るか！？みんなで「あーしてみようか？」「こうしたらどうだろうか？」と工夫工夫の連続です。呼吸器のリーク数値が高く母は異常なくてもアラームがピーピーピーピー振り回されていましたなんとかせねば・・・そこで気切部分の隙間を無くす為にタオル2枚をグルグル巻いてチューブが真っ直ぐになるように固定しました❗すると効果テキメン✨✨✨数値が安定しました👍️が・・・翌日母が申し訳無さそうに「重い···」とポツリ。そうか、そうか重いよね····軽くすればいいよねあっ、アレだ❗引っ越しの時、余ったアレだ❗カイゼンカイゼン介護するまで自分ではあまり意識してなかったけどこういうこと私、好きかも⤴️と、改めて自分発見の日々です
28May
- イメチェン！
  久しぶりの訪問カットで前髪を作りたい❗という母。イメチェン💇🔃✨したいらしい。さすが私より女子力高い母だわ。こうして欲しいと絵を描いて待つ母。後ろは伸ばしてボブに。前髪はこうしてもらうと。どれどれ・・・えっ！ココ！？ウソやん！！生え際1センチ前髪作りたい❗って１センチでええの？？で・・・後ろはボブ風に？？まだ体幹がしっかりしていて細かく指示を出していた頃。『女子力高め。②』前日からのつづき～前日のブログはこちら→ツイテル。車椅子のまま入れる初めて行く美容室での母の様子は私のざっくり注文と真逆過ぎてビックリ耳の所は『ツーブロック』…ameblo.jp美的感覚変わった？？？私から言うのも何なんで・・・美容師さんが来るのを待って聞くとやはり美容師さんも動揺😱💦ココですよ。ココ💦と、母の額に指を置いたじゃぁ・・・ココで！と５センチに伸びました。寝たきりになりましたが工夫しながらカットしてもらってますその後の訪問入浴のシャンプーで綺麗サッパリ✨✨✨訪問の方々にも「雰囲気変わったね❗❗」と言われイメチェン大成功✨✨✨
21May
- 春の想い出。
  訪問看護さんが来ている間に・・・と、近くのJA四季彩さんへ。「ふき」を見つけた❗子どもの頃から好きだった「ふき」シャキシャキと噛む度に春の香りが広がる。筋を剥くのを手伝わされたなぁ・・・手間がかかるというイメージがあり結婚してから一度も作ったことが無かった私。あっ、そうだ！今なら母に聞きながら作ることが出来るナアクって何で抜くの？！筋をむくのはどのタイミングやった？！声は出なくなったけれど口パクでのやりとりで教えてもらって完成しました❗うんうん、コレコレ。口の中に広がる春の想い出子どもの頃の私がつぶやいた
18May
- 重度訪問介護のこと。
  【重度訪問介護】の夜間見守りを利用して1ヶ月経ちました。【重度訪問介護】とは要介護5で障がい者手帳を持っていて市の障がい福祉課に申請し認定されると利用できる制度です。(ただ市の財政によって利用出来る状況は全く違うようです)呼吸器を装着してから約半年間母のベッドの橫に布団を敷いて眠っていた私。毎日が夜勤状態。で、家事もあり少し仕事も続けています。これ以上続いたら私、ヤバい介護疲れがピークに▪▪▪というタイミングで申請が通り「夜間はなかなか見つからない」「見つかっても毎日は無理」と係の人に言われていたのに新設したばかりの事業所さんが【毎日入れます‼️】と手を上げてくれました本当にラッキーでした私は、母を自宅で介護する上で決めていたことがあります。それは▪▪▪絶対に抱え込まないってこと。可能な福祉制度を利用して他人に頼ることそして自分が体験したことを発信して少しでも誰かのお役に立てるように。ということでした。我が家の重度訪問介護はPM９時～AM６時まで一階の母のベッド橫のソファーで仮眠をしてもらいながら痰吸引、体位変換など母の状況に応じて対応をしてもらってます。そうなんです！！夜間に他人が家にいるんです‼️以前から色んな人が出入りするお寺のような▪▪▪門戸オープンな我が家。それに慣らされてきた夫と息子はすでに日中の訪問看護や介護で第１関門をclearしてるからかこの状況を抵抗なく自然に受け入れてくれましたしかし流し台や洗面所を使うこともありPM９時までに家族が夕飯や入浴を済ませ片付けて～となかなか慌ただしいスケジュールでバタバタでしたがやっと慣れてきたこの頃です当然ながら入浴済ませた私は夜間介護の方(男性)がみえる頃はすっぴんコロナ禍で良かった！パジャマでして🖐️🖐️フリフリとかネグリジェは着ませんよ。持ってないし···でも恥ずかしかったのは初日だけで２日目からは平気になりメインの方にはほとんど毎晩会うので▪▪▪親戚づきあいできそうな気がしてきました。母のことも安心してお任せできて⤴️早寝早起きの習慣もでき⤴️心身ともにゆとりができ有り難いです
12Apr
- 呼吸器での初☆おでかけ。
  ALSと診断されるまでの1年半母が習っていた手描き染め教室母の病状をいつも心配して下さる先生から作品展の案内状が届きました。案内状が届いた頃は日中呼吸器をつけることが多くなったなぁ・・・という感じでしたが作品展の開催日が近づく頃はもうほとんど24時間呼吸器をつけている状態になりました💦慌てて外出可能な呼吸器チューブ手配したり車椅子ももっと乗り心地の良い物に変えたり・・・呼吸器、吸引器やケア用品の外出用の準備などこれがいるかも・・・あれもいるかも・・・とバタバタ。呼吸器を着けての初外出なのでドキドキでしたが息子と夫の３人体制で無事にお出かけできました当日はとても良いお天気に恵まれて介護タクシーを利用して会場に到着。ゆっくり先生とお話しながら見ることが出来ました❗「これはヨモギで染めたのよ」「これは栗のいがで」「鉄を入れるとこういう色に」自然の物で染めて自然を描き循環させるの。生徒一人一人の個性を大事にして同じ物は二つと無いのよ。と先生のお言葉通りの素敵な作品展でした先生の大作を前に特別に写真をパチリ！自然の優しい風合い母も私も良い気分転換になりました
26Mar
- 春の香りを。
  季節が変わりカレンダーをめくると共に一つまた一つ出来なくなることが増えてきた母時折流す涙を右手でぎこちなくぬぐっている。先日買ってきた河津桜🌸あっという間に部屋は春の香りに少しは春を感じてもらえたかな最近は、１日のほとんどを呼吸器をつけて過ごすようになってきました。スピーチカニューレですが呼吸器をつけなくても声が出づらくなってきました。この病気は先を見越して先手先手に・・・文字盤に苦手意識のある母と本腰を入れて練習していこう❗
17Mar
- 家族水入らず。
  今年から毎月8日間レスパイト入院をしてくれる母。介護者の休息の為のレスパイト入院は薬や腸管栄養など普段の生活用品を持ち込まなくてはいけないので大荷物昨日は私１人だったので💦まず介護タクシーで母と病院へ。手続きなど済ませて病室に。私はすぐにタクシーで自宅へ戻り呼吸器や腸ろうスタンドや腸管栄養などを積み込んだ車で再び病院へ。最初は諸々の荷物の準備も大変でしたが回数を重ねる度に手際も良くなってきました今日は休みだった夫と息子の３人で蛤を食べに桑名へ。近くに七里の渡しがありました！この鳥居は伊勢神宮からのものだそうです。のんびり～春の風を感じられた１日。こういう時間が取れるようにと母の愛✨を有り難く感じました
11Mar
- 嬉し涙を流した後に・・・
  毎日が夜勤のような日々を過ごしている私ですが介護認定5で障害者手帳を持っていると申請できるという『重度訪問介護』の申請が通り今後はさらに色々な支援を受けることができるようになります！ケアマネージャーさんを中心にみんなが母のことを思い考えてくれている我が家の在宅介護チーム『今の自分の環境が恵まれていて嬉しい』と先週、嬉し涙を何度も流していた母。春の訪れを感じた暖かな今日は息子の助けを借りて車椅子でお買い物がてらのお散歩へ❗普段はなかなか見ることが出来ない外の景色に春を感じていた母。呼吸苦になることもなく鼻チューブ無しで１時間程・・・外の空気を思う存分感じていました普段家にいる時はこういう姿勢は窮屈だと言うけれど今日はまったく・・・何も言わずシャンと座っていて疲れないと言う母。気持ち次第で目の前の世界は変わるものですよねお出かけのテンションが上がるように尿パックカバーをオーダーしましたヨこれからもお出かけを楽しんでもらいたいです❗
21Feb
- １年前。
  今年から毎月１週間程定期的にレスパイト入院をしてくれている母。明日の退院を前に友人と亀山市関宿へ今はほとんどベッドの上で過ごしている母。１年前。車イスの母と行ったなぁ～まだまだ動けていたなぁ～色んなことを思いながら雛街道の町並みを散策しました１年前。「もうこれが最後かも知れない」と筆で書いた母の短歌。行ける時に行って良かった今日は母のお気に入りのゼリーと雛菓子をお土産に買ってきました