いつも心に太陽を♪ -3ページ目

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05Feb
- 感情解放❗
  母の病気の進行は留まることはなく次から次へと展開していきます。今年に入りポータブルでの排泄は体力的に負荷がかかりその後に息が上がり痰吸引に～というパターンが１日何回も。なので今は排泄は《尿チューブとオムツに》となりました。最近呼吸が早くなり苦しくなり「呼吸器着けて❗」と呼吸器を着けるけれど一時間ちょっとで「苦しいから外して❗」外す。けれどまた呼吸が早くなり「苦しいからまた着けて❗」の負のループが・・・Dr往診での会話の中で「イライラすることはないですか？」の質問に言葉の意味を広くとらえることが苦手な母は【イライラする=怒る】というイメージで「無いです！」と即答💦Drの言葉が引っかかった私💡母に噛み砕いて説明してました。気持ちを言語化するのが苦手な母に「どんどん進行して動けなくなってきて、悔しい気持ち。もどかしい気持ち。溜め込んでいる気持ちあるんじゃない？！」「溜め込まんと吐き出さんとアカンよ！言葉で表現するのが苦手なら、物を使って吐き出せばいいよ❗」と伝えました。そこで私の頭に流れてきた映像はチャンバラトリオのはりせん！カレンダーで作りました！少しふにゃふにゃだけど母にはちょうどいい軽さ「溜めずに吐き出す」という私の言葉が府に落ちたようで・・・バシッ❗バシッ❗やっておりましたスッキリしたぁと母。そして呼吸も落ち着いて楽になってますいつものヒラメキで我ながらいいお仕事しました＼(^o^)／
31Jan
- 老人&老犬介護生活。
  今月から母の夜間の介護に加え両目見えない老犬の夜泣きがひどくなり私がリビングの床に寝て老犬が私のベッドに寝るという生活で対応を模索中！ベッドで寝ている老犬はドアを開けて❗とガリガリガリガリ・・・クンクンクンクン・・・夫と息子が交代で布団の中へで、家族で睡眠不足～夜鳴きの薬を処方してもらっても変わらず・・・そうだ❗昼夜逆転してるので昼間起こしておこう！名付けて【妊婦体験❗】交代で動く人のお腹に常にくっつけておく作戦です🎵夫も息子も素直に【妊婦体験】しています👍この時とばかり私は「まだこれは、6ヶ月くらいやなぁ」「これで、０歳児３人保育して8ヶ月まで働いたんやに」と声を大にして言うと大変さを少しはわかってくれたような気がしました☺さぁて、今夜は大人しく寝てくれるかなぁ
21Jan
- おばあちゃん、教えて❗
  母の書道添削のお仕事は体力的な問題で昨年11月に終わりました。今年になって息子がたま～に気まぐれに「名前と住所くらいちゃんと書けやんとな・・・」おばあちゃん教えて❗❗と母に綺麗な字のコツを教えてもらってます。再びお絵描き先生登場❕母にとっては重いので息子が盤を支えながら「ここはこう・・・」と教えています。まだまだ大先生として健在ですALSという病気での【呼吸器を着ける】という意味は一般的に言われている延命措置とはちょっと違います。《義足のようなもの。》というイメージがしっくりきます。生きること。(呼吸器を着けること)をあきらめていたら再び孫と会うこともこういう時間を共に過ごすこともありませんでした。ほんのわすがな孫とのひととき今を生きている。
07Jan
- 幸せの風景。
  今日は、母の79歳の誕生日でした母の在宅介護をしてもうすぐ１年。つくづく思う・・・良いも悪いも混じりあってものごとはできてるんだな。老後に難病になった母は、あちら側から見れば可哀想な風景に見えるかもしれない。でもこちら側から見れば幸せの風景も見える。ホールのお誕生日ケーキを前に「わぁ～💕」と子どものように歓声をあげた。ろうそくを前にふー。ふー。と練習してる(笑)でもフー❗って消すことはできずまだ動く右手でサッサっと消した母👍今までプレゼントを渡すだけでこういうことしてこなかったけど、今年は家族と一緒にお祝い出来て良かった✨
01Jan
- 新しい年。
  2021年新しい年が開けましたね✨母からのプレゼントのおせちで家族で朝食。そして・・・母からサプライズの手紙が❗❗じゅうぶん立派に書けてるじゃない介護の「護」は画数多くて書けなかった・・・と《出来なかったこと》にフォーカスするので手紙を書けた自分をもっと誉めてあげて！💮💮ハナマルあげて💮💮と伝えました。人に頼らず何でも自分で出来て頑張ってきた母。そんな母が今、たくさんの方達のサポートで生活をしています。予期せぬことだったかもしれない。一番嫌だったことかもしれない。でも毎日手を合わせてたくさんのありがとうをみんなに振りまいてくれています💕介護をしている者もちゃんと愛を受け取っていますなんて素敵なことでしょう
31Dec
- 小さな幸せを見つけよう。
  新しい年を前に今の母に出来ることは・・・ひらめきました✨✨✨まずは病気になる前まで習っていた手描きの掛軸を飾りました❗病気の進行と共に人の手を借りないと自分で動けなくなってきている現実を突きつけられてこの先に光を見いだせなくなっていた母。完璧主義で何でも器用にこなせた母。その昔の自分と比べてしまいまだまだ出来ることはあるのに０か100かの判断軸で《何も出来なくなった》《全然出来なくなった》という母。昔のようにはできないけれどまだまだ動く手で出来ることはあるはず！お花好きで庭の花を工夫して上手に飾っていた母を思いだし・・・お正月のお花を生けて❗と頼みました。私は母の出来ない所を援助するだけ。花瓶を選んでもらい念のためコミュニケーションツールも準備。お花を前にプチッ！と何かスイッチが入ったようでハサミを手にしました片手ではちょっと無理だったようで両手でヨイショッ❗それでも出来なければ・・・エイヤッ❗❗チョキン😃✂✨出来ないからこそ生まれる知恵や工夫👍生ける場所は母の指示のもと私が生けました。我が家の介護生活。これからも色んなことがあるかと思いますが今出来ること。小さな幸せを大切に１日１日を過ごしていきます☺2021年良いお年をお迎え下さい❗
16Dec
- もうすぐ終わる2020年。
  介護4の母。病気の進行もあり昨日は介護認定調査日でした。判定員からの質問をかすかな声や文字を書きながら答えていた母。あれ？？途中から時々ティッシュで涙をぬぐっていたそりゃそうだよね・・・この１年の進行はあまりにも早かった・・・昨年の8月に診断されてケアプランにやってみたいこと。目標は《もう一度豪華客船に乗りたい》と言った母。やりたいと思ったら思った時にした方がいい❗同級生医師のアドバイスで急きょ申し込んだ昨年12月の《クリスマスクルーズ》車椅子を使用したけれどまだ杖をついて歩いていたなぁ。母の涙を見て私も色んな思いが駆け巡ったあの時すぐ動いてホント良かった❗❗年明け、クルーズ船でのコロナニュースを見て本当に良かったと思いました。今は自分で立ち上がることも体勢を変えることも出来なくなった母。病気の進行は止めれません。介護内容もどんどん変わっていくけれど訪問医療、看護、介護の方達を頼って助けてもらいながら私は目の前のことに向き合うだけ。できる範囲でできることをやるだけ。そうやって１日１日過ごしてきたように思う。※※※※※判定員の質問に答えて疲れたのか「呼吸器をつけて！」と母。う、うん・・・判定員とケアマネージャーの前で呼吸器をつける。ま、まさにこれは❗実技試験のシチュエーションではないか💦視線を感じながらも痰吸引や呼吸器装着。いつも通り今に集中❗❗装着し終わるとケアマネージャーと判定員の方に「無駄のない動きで素晴らしい✨」と誉めてもらえましたホッ✨今年は私にとって本当に中味の濃い１年でした。今まで知らなかった看護師と介護士の世界をのぞき見し、実習し苦手なカタカナの薬や用具の名前も覚えました。いつも脳ミソはフル回転してましたおかげで天然ボケは少しは減ったかも何年間かの出来事のような１年がもうすぐ終わる。2020年この１年は世の中も大きなターニングポイントでしたが私の中でも大きなターニングポイントでした。
10Dec
- 文明の利器。
  今週から平日朝7:30～8:00ヘルパーさんが来てくれることになりました❗排泄や痰吸引は来るまでに終わってしまうので更衣、食事、口腔ケアなどお願いします。朝だけでも助けてもらえるとホント有り難い✨✨✨そして帰国してきた息子から食洗機使ったらもっと時間と労力減らせるのに・・・❗と洗い物を手伝いながら言われ続ける日々。あちらじゃ、当たり前ですよね💦場所取るし鍋は入らないとか一度に全部は無理とか話は聞いてたのでどうなんだろう？と半信半疑。でも・・・ついに買っちゃいました！が・・・まだ慣れない入れ方、お手入れの仕方とか細かい❗文字が頭に入っていかない💦介護の医療器具などの手入れや交換ですでに私の頭はキャパオーバー手で洗った方が早くないか？？文明の利器が大きなオブジェにならないことを祈るばかりだ・・・
04Dec
- 心のゆとり。
  呼吸器を着ける頻度が増えたりALSの症状の痛みが出てきたり体幹も弱ってきたり腸の調子が悪かったりネガティブな状況が続いてますが・・・私の介護負担は軽減されているのですなぜなら・・・息子の強力な協力で今までよりも休息の時間が取れるようになりました✨「後は僕がするから早く寝な❗」と21:30に寝かせてもらえたりそんな日々を過ごし心の余裕が生まれたようで✨久～しぶりにケーキを焼こう❗❗という気持ちになったのです❗❗自分でもビックリ👀全粒粉やライ麦を使ったパウンドケーキ焼きましたよいつものひらめきレシピで適当でしたが食欲落ちていた母ですが「食べたい❗」「美味しかった❗」と合格をもらいました
18Nov
- 感謝1000倍増し✨
  久しぶりに一緒に暮らし私の負担を減らせるように・・・と母の介護を覚えてくれている息子。帰国後三週間ちょっとの今日。「痰吸引やってみるわ」と言う息子そこまで覚えてくれるとは期待してなかったしこんなに早くに・・・ともそう言えばここ2.3日私がするのをじっーと観察していてイメージトレーニングしてたんだね苦しい顔を見せては・・・と母が気にするので我が町のゆるキャラのお面を乗せるよう指示を出す私じゅるじゅる引けて母から合格🈴もらっていました👍
13Nov
- 大変だけど満たされる日々。
  取り替えるカニューレが間に合わず予定より少し長引いた入院でしたが昨日無事退院しました❗カンファレンスや呼吸器カニューレ入れ替えの指導を受けて情報量が多過ぎで頭の中は、湯気ポッポー♨まっ、一つ一つ慣れていくしかないナ❗母の肺や心臓その他異常無しとのこと。ただ筋力低下でCO2がうまく出せなくなっている状況。感覚や意識もクリアこれがALSという病気の残酷さですね・・・まだ自力呼吸は出来ているけれど夜間だけ呼吸器をつけることになりました。それだけでずいぶん呼吸が楽になったようで👍医師の的確な判断に感謝です訪問看護さんは呼吸器を着ける時間にのぞきに来て下さりまだ慣れていない私をサポート本当に有り難いです落ちていた母の食欲は今日復活！「お腹空いてきたー！」と久しぶりに完食しました⤴生活スケジュールも少し見直し帰国した息子も「出来ることから手伝う」と言ってくれて協力体制がさらに整い心強いです❗病気の進行と共に大変な状況になっていくのだけれど不幸では無いということ。むしろ・・・たくさんの優しさ、愛を感じ心豊かな時間を与えてもらっているということ。大変だけれど充実した日々を過ごせています
03Nov
- 心のつながり。
  明日から３日間の入院を前にいつもの美容師さんに《訪問カット》をしてもらいました美容師さんとは不思議なご縁で・・・https://ameblo.jp/pepan0316/entry-12584800072.html『ツイテル。』1月からの母の受け入れ準備をする中で「美容室どうしよう？？」と思っていた12月。一枚のチラシがポストに舞い込みました。あっ！美容室❗❗それも家の近く‼オーナー…ameblo.jpお世話になっていますが偶然にも美容師さんの長年の趣味が書道で✨✨✨母に「作品を見せて下さい❗」と言ってくれていて今日のカットの後に見てもらうことが出来ました美容師さんに興味深く熱心に見てもらえて母も満足気で《呼吸器を着ける》という入院に少し不安だった母も気持ちもアップオマケに美容師さんは私の友人の息子さんと同級生というつながりご縁というだけでは無いなんだか大きなものに護られているそんな我が家の介護です
30Oct
- 秋晴れの日に。
  予想外に進行が進み気持ちも落ち込んでいた所に夜間だけついに《呼吸器》を着けることになり酸素や二酸化炭素濃度設定の為来週から入院に・・・という流れにさらに不安げな母でしたがちょうど息子が帰国していて介護を手伝ってくれて孫効果で母の気持ちもアップ秋晴れの今日「午前中、散歩に行きたい」と昨日昇降リフトと車椅子が来たので初乗り❗酸素ボンベを積んで穏やかな風を感じながら近くのスーパーへお買い物。母にとっては久しぶりのスーパー。食べたいものを選ぶこと。健康だと当たり前でなんてことはないことだけど母にとっては大切なこと。自分で選んだ《ほうれん草のおひたし》食欲落ちていた母だけどほんの少し細かく刻んだものを全部食べました
15Oct
- 生きる意味。
  最近テレビでALSを取り上げた番組がよくあります！情報をキャッチすると母にも伝えて一緒に見ます。昨夜のNHKクローズアップ現代。https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4470/index.htmlALS 当事者たちの声 - NHK クローズアップ現代＋2020年10月14日(水)放送。今年7月。難病ALSを患う女性から依頼を受け、薬物を投与し殺害した疑いで医師2人が逮捕されました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、意識は明瞭なままで、全身の筋力が徐々に機能を失っていく難病。亡くなった女性は9年前に発病、24時間の介護サービスを受けながら独り暮らししていました。視線でPCを操作し、SNS上で生きる苦しみを…www.nhk.or.jp生きるか死ぬかを自分で選択しなければいけない揺れ動く姿重度訪問介護の地域格差。二人で無言で見ました。今年の４月生きる選択をして腸ろうを造るため全身麻酔をするので同時に器官切開の手術をした母すぐに呼吸器をつける為ではありませんでした。7月疲れが溜まり初めて私が寝込み8月もまた・・・「もうこれ以上迷惑かけたくない」「人工呼吸器をつけない❗」と言った・・・器官切開したのに・・・私が元気でいなくては❗❗9月、介護体制を見直し手厚く入ってもらえる訪問看護事業所二ヶ所に変えて私はずいぶん楽になりましたが病気の進行は待ってはくれません何もできなくなる。何の役にも立たない。という母に何かをすることだけが人の役に立つことじゃないよ同居してくれたから夫も家事をおぼえてくれたコロナで身動き取れない海外にいる息子の弱音に声を振り絞り「コロナに負けるな！」と言ってくれたいてくれるだけでいい。【存在】こそがお役目。そう母に伝えました母の真似して短歌を作ってみました※※※※※※※※※※※※※※※※※※生きる意味あなたの存在それだけでお役目十分一家団欒※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
14Oct
- 病室もどき。
  ポータブルトイレでの排泄問題。家にあった小さな籐のパーティションでは隠しきれず夫が出入りする度に母はドキッ‼慌てたりゆっくりできないので・・・通販で立派なパーティションを購入しました❗昨夜届きました✨✨✨大きな箱(；゜∀゜)ソファーでうたた寝していた夫に組み立てを頼んだけれど・・・「明日する」の返答にムカッ💢１日でも早くゆっくりさせてあげたいのにわかってない夜中遅くまでかかって組み立てしました❗ふぅ😵💨(苦手分野)間仕切りにも出来るしコンパクトにも出来るプライベート空間に「落ち着く」「ゆっくりする」と母。ちょっとしたことだけどプライベートが守られるって大切ですね
11Oct
- 私の１週間
  日々、色んな訪問介護の方が来て１日があっという間に過ぎていきます。今週は特に早かったなぁ～私なりの１週間の目安はお薬タペストリー日曜日に空っぽになります。そしてまた入れて１週間が始まりますこの１週間が特に早く感じたのは母の進行の早さに私の気持ちがついていってなかったからかな？着替え、歯磨き、トイレ～と生活全般の介助が必要になってきました。ほんの少しの口からの食事はまだ自分で食べられますが「手も痛くなってきた」と最近言っています。頑張って働いてきた母の手はまだまだ頑張って動いて欲しいです
- これからも・・・
  台風一過の秋晴れとなり👍予定していたショッピングモールへ母と夫と３人で行きました❗7ヶ月ぶりです登録してあるこちらの駐車場を初めて使いましたパタパタと色々力が弱くなってきたので車椅子はそれなりに重量のあるチルト式の車椅子に・・・分解して車に乗せて～それは私には重すぎました色々手間はかかり大変と言えば大変ですがそれでも外出するメリットの方がはるかに大きいと私は思っています久しぶりに外に出た母。さわやかな風を心地良く感じたりいい気分転換になったみたいそして私達が外に出ることで体が不自由になってもこうやって工夫しながら生活できる世の中なんだよ✨と世間の人に知ってもらいたいと思います🍀通路を通る時に少し遠くからでも私達に気づいた方がサッとスペースを開けてくれたり・・・温かい気持ちになりましたひと昔前よりいろんな意味でバリアフリーが少しずつ浸透している気がしました。問題点としては・・・車椅子を押す夫(慎重派)と酸素ボンベを引く私(でない派)の歩くペースが合わずチェンジしたり一人で両方持ってみたり初めてだったので私達も試行錯誤💦今後は身体にフィットした酸素ボンベも積めるオーダーメイドの車椅子を作りそのまま乗り込める福祉車両のレンタカーや介護タクシーを利用してこれからもまたまだ外出しますよ
10Oct
- 衣替え
  おしゃれさんの母。毎日着る服は自分でコーディネート。勝手に処分出来ないので実家から持ち帰ったたくさんの思い出深い服たちを着る・着ないと選別してもらいました。「これは、高かったん」「これ、暖かいの」いろんな思いが出てきて手が止まる母。酷だけど今の現状そしてこれから～を伝えて・・・無事に衣替え完了しました。今年の夏よく着たTシャツ習っていた母の手描きのヒマワリ🌻最後の作品。来年はもう着られないかもしれないな切ない気持ちでタンスにしまいました。
06Oct
- 待つこと。
  今週の母の変化はなかなかのものでした車椅子では入り口までしか入れない我が家のトイレ。先月から太もも辺りが重いと言い出し膝折れも時々あったりそれでもポータブルトイレに抵抗のある母は歩行器でトイレに行っていたけれど・・・今週はトイレの中で膝折れして全体重で私に寄っ掛かり30キロ弱の母ですがその重みで私よろけそうになりましたあぶない、あぶない母も「歩くの怖くなった」と言ったのでポータブルトイレに移行できました。父が使用していたものをすぐ出して・・・福祉用具の担当者に連絡してベッドにＬ字バーを設置してもらい家にあったパーティションを置いてトイレ環境整いました❗母はすまなそうにしていたけれど保育士をしていたのでポータブルトイレ=おまる的な感覚の私。ちょっとデカいけどね。すぐパーティションを思い付いたのも保育園でしていたことを思い出したからでしたどんな経験も人生の糧になりますね✨初日はさすがに慣れずに大便は出来ませんでしたが２日目には診断後も半年弱独り暮らしをしていた母と同居する時もそうでしたが本人が納得する【その時まで待つ】とものごとはスムーズに進んでいきますねこれからも刻々と変化する状況に臨機応変に適応していきます
26Sep
- 実現したいこと。
  酸素チューブの扱いにも慣れてきた私ですが母の方は・・・酸素の使用が始まったことや唾液が増えてきたことで不安感&不快感がムクムクとわいてきた様子でいつもの「朝食何食べる？」「何か食べたいものある？」の問いかけに「もぅ、何も食べたくない」と言った・・・落ちてるナ・・・私は私に出来ることをするしかないので実家を片付けた荷物を母に聞きながら整理して持ってきた書道作品を飾ってみた❗デーン❗短歌を習っていた頃のファイルも出てきたので渡したら見直している今の気持ちを表現してみたら？母にしか表現できない唯一無二の作品だよ！とまた背中を押しましたきっとまた思いが溢れて詠めるでしょう✨今日は訪問診察日でした。腸ろうと気管切開の手術を控えた3月に書いた作品Drに見せたらうなづきながら・・・目を潤ませて見てくれました。私には以前から温めている思いがあります。それは等身大の母の作品展を開催すること。ある日突然やってきたALSという難病を世間の人に知ってもらいたい不自由になっていく自分と向き合い生きる姿を見てもらいたい生ききる姿を・・・