最近テレビで
ALSを取り上げた番組
よくあります!

情報をキャッチすると
母にも伝えて
一緒に見ます。


昨夜のNHK
クローズアップ現代。


生きるか死ぬかを
自分で選択しなければいけない
揺れ動く姿

重度訪問介護の地域格差。

二人で無言で見ました。



今年の4月
生きる選択をして

腸ろうを造るため
全身麻酔をするので
同時に
器官切開の手術をした母

すぐに呼吸器をつける為では
ありませんでした。


7月
疲れが溜まり
初めて私が寝込み
8月もまた・・・あせる


「もうこれ以上迷惑かけたくない」
人工呼吸器をつけない❗
と言った・・・ガーン

器官切開したのに・・・汗


私が元気でいなくては❗❗


9月、介護体制を見直し
手厚く入ってもらえる
訪問看護事業所二ヶ所に
変えて
私はずいぶん楽になりましたが


病気の進行は
待ってはくれません汗


何もできなくなる。
何の役にも立たない。
という母に


何かをすることだけが
人の役に立つことじゃないよ



同居してくれたから
夫も家事をおぼえてくれたアップ

コロナで身動き取れない
海外にいる息子の弱音に
声を振り絞り
「コロナに負けるな!」と
言ってくれたアップ



いてくれるだけでいい。



【存在】こそがお役目。

そう母に伝えましたドキドキ



母の真似して
短歌を作ってみましたニコニコ
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生きる意味
あなたの存在
それだけで
お役目十分
一家団欒
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