いつも心に太陽を♪ -4ページ目

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20Sep
- シフトチェンジ。
  状況に応じてしなやかにシフトチェンジすることって大切ですよね時々「少し息をするのがえらい」「喋りづらい」という事が増えて医師が酸素濃縮装置を業者に連絡してくれてすぐに設置してもらいました。まだ少しの補助で大丈夫❗これだけでもずいぶん呼吸が楽になったようで医師の適切かつ迅速な判断に感謝です❤また新たな医療機器の扱いで専門用語にクラクラ苦手なトリセツ読んだり💦あっ、まだ読んでない眺めただけ・・・トイレや洗面所まで行けるよう着けてもらった長～いホース目標はテレビカメラマンのケーブル扱いのようになること。まだまだ悪戦苦闘中！少しずつ順応していこう❗今日は久しぶりのカットを予約していたので携帯酸素ボンベもすぐのデビューとなりました！夫もカットだったので車椅子係とボンベ係に分担できて助かりましたが警報がピーピー鳴ってトリセツを家に取りに帰ったりと２日目なのでまだまだ慣れませんオーナーさんは祖母が酸素濃縮装置を使われた事があったり酸素ボンベを使われているお客さんもみえるとのことでシャンプー台に移動してから呼吸が落ち着くまで少しタイミングをみてくれたり経験者ならではの細やかな配慮が嬉しかったです近所にこんな美容室があって本当に有り難いです
07Sep
- ギリギリセーフ！
  少し前ALSのFBグループで流れてきた情報。申し込みしなくちゃ！と思い出し確認したら・・・締め切り9/9！２日後だーギリギリセーフ！❗コロナの影響で手に入りにくくなった物品。医療的ケアが必要な人対象で申請すれば国から支給してもらえるそうですよ✨有り難い申し込み期間は２週間程と短いアンテナ張って情報をキャッチすることってホント大切ですね✨9/9までですよ！必要な方に情報が届きますように。https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html#kikan医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業www.mhlw.go.jp
01Sep
- 78歳の母から出たフワちゃんみたいな◯◯
  私よりうんと❗女子力高い母は寝て過ごす事が多いので後ろ髪の乱れが気になるご様子。そんな母から「フワちゃんみたいなピン止めで後ろ髪を止めたい」「買ってきて❗」と言われた。母の口からフワちゃんという名前が出たことにビックリ😵(心の声)そーいやぁ～最近見ているテレビによく出ているな・・・名前覚えたんやな・・・単にヘアピンが欲しいのか？フワちゃんみたいのが欲しいのか？ん・・・・女子力高いし💡流行りのピン止めが欲しいんやな・・・💡💡💡100均へ行くとキラリん✨あった！残り1個❗❗❗やっぱり流行ってるんやぁ・・・Getだぜ❗帰宅して「フワちゃんみたいなピン止め買ってきたよ❗」と伝えると反応がイマイチ・・・どうも普通のピン止めで良かったらしい・・・まぁ後ろ髪やで自分で見えやんでこれでええわと母自分で見えなければOK❗という納得の仕方も不思議だけどなら・・・フワちゃんというフレーズいらなかったよね？？(心の声)
29Aug
- 整いました！
  気管切開・腸ろう手術から退院して３ヶ月たちその間に２回も寝込んでしまった私💦9月からは訪問入浴も利用します。訪問看護の事業所を二ヶ所にしてケアプランの見直しをしました市内の先輩患者さんのお宅にお邪魔して色々情報を教えてもらったのもとても大きい❗やはり人任せ～受け身ではなく自分で情報はキャッチしないとね患者&家族の為に利用できる介護体制が整いましたスムーズに看護して頂けるようにラベリングしてケア用品スペースも整えましたよ！進行は少しずつしていますがたくさんの方の優しさに触れて愛を感じて母の毎日が人生が・・・心穏やかに過ごせますように
18Aug
- 大先生！
  足が重たくなってきたわ・・・右手もだんだん動かしにくくなってきたわ・・・なんて言葉が母からよく出るようになりました母がまだできることはなんだろう。人のお役にたてているって思えることはなんだろう。あっ！そうだ！いいこと思いついた私も自宅で書道教室をしています。私は、小中学生だけの子ども教室です。夏休みなのでじっくり時間が取れるし夏休みの宿題もあるし大先生となって子ども達にアドバイスをしてもらおう！今日はその日でした！す、すごい❗いつもと違う雰囲気に子ども達はいい意味での緊張感を持ちつつ母の的確なアドバイスに子ども達の目が輝く✨✨✨母の通訳や補足をしながら母と娘のダブルパワーでぐんぐん子ども達の字が変化していきました。母は久しぶりに子ども達と接して一生懸命で素直な姿に感動していました病気があっても体が不自由であっても今、自分にできることはきっとある。ありのままの姿を自然体の介護を子ども達に見てもらえる良い機会だと思いました
08Aug
- あした笑顔で。
  地元の東海テレビでALSの番組がありました。「あした笑顔で」～難病ALS生きる挑戦～家族で見ました。高校二年生の娘さんがお母さんの介護をしている場面。お母さんは、申し訳ない気持ちで「面倒じゃないの」と聞く。娘さんは「お母さんは私を面倒と思って育ててたの？」と。ウルッときた・・・母も私たち夫婦に気を遣って「申し訳ない」という気持ちがひしひしと伝わってくる。私もその娘さんと同じ気持ち。義務感でもなく私にとっては自然なこと。より良く生活できるようにこれからもいろんな方と情報共有して工夫しながら介護をしていこうと思います！ALSという病気を持ちながらも前向きに『生きる』人たちのエネルギーを感じる番組でしたhttps://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR2vOfor-Lv7mZUQ97NLQw1vBD8c_meufBHuLL7bYixLpn_o5KKsLCxiQms&feature=youtu.be&v=DskDVsLCIloあした笑顔で～難病" ＡＬＳ" 生きる挑戦～治療法がない難病”ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）”。７割が「命を諦める」という選択をする現実…。それでも病と共に生きる道を選んだ人達の思いや、介護の現場に何が必要なのか。いまだからこそ、多くの人に知ってもらいたい【難病ＡＬＳ】とは。m.youtube.com
06Aug
- ヤバい！
  ７月から単身赴任だった夫が戻りなんだかんだとバタバタしていた我が家も１ヶ月経ち少しずつ各々の生活リズムも出来てきて・・・母の介護も助けてもらえるので気分的に少し楽になりました。夫に介護の流れをわかってもらえるようにと可視化❗❗母の介護のタイムスケジュールを書き出した初っぱな・・・「ポ」という文字を書きたかった私なんじゃこりゃ～！！Σ（￣□￣;）つ、ついに日本語までヤバくなってきた(￣▽￣;)※ちなみに書きたかった文字は「ポットに水を入れる」です。
05Aug
- はじめてのレスパイト入院。
  先月のはじめてのレスパイト入院。介護者が休めるようにというシステムを利用し４泊５日自由な時間を与えてもらいました。半年間一人で介護をしてきたので正直少し疲れがたまっていました💦病院へ母を送り届け車に乗り解放感を感じるのかと思っていたけれどなに？この感覚・・・初めて息子が幼稚園に登園したあの日のような感覚。「大丈夫かなぁ・・」「元気に過ごせるかなぁ・・・」～みたいな心境に母が我が家に来て半年間。ずーっと一緒に過ごしていたからかななんか変な感じ。その足で近くの銭湯へ行き疲れを癒し限られた時間を有効に行きたい所へ行き会いたい人に会い時計を気にせず自分のペースで生活した５日間でした母も新しい施設の病院で食事も美味しかったらしく快適に過ごせたようです。が・・・・退院の翌日右腹が痛いと在宅Drを呼んで診てもらい盲腸かもしれないとのことで薬を処方してもらいました。幸い痛みもひどくならず数日で普通の生活に戻りましたが５日間のパワーチャージが一気に無くなる出来事でしたーチャンチャン❗
08Jul
- 雨の晴れ間に。
  初めてのレスパイト入院を前に女子力高めの母が気になってるであろうヘアマニキュアの予約を～とふと思い立ち・・・☎《明日》と予約したけれど・・・週間予報は傘マーク続き☔晴れてきてるし☀予定をやりくりしたら今から行けるかも⤴10分後に再び電話。すみません💦今から30分後にでも大丈夫ですか？！こんなワガママも快くOKしてもらいいつもの美容室へGo！足が思うように上がらず車への乗り降りがちょっと大変になってきたりといつまでお店まで行けるかわかりませんができる限り今まで通りの生活をさせてあげたいです週に２回訪問看護の方にベッドの上でシャンプーをしてもらっているけれどやはり美容室でしてもらうシャンプーは格別なようであ～スッキリしたぁ✨と心の声がもれていました予約電話をして２時間後にはこのように出来上がりましたよ✨時間は自分で作るもの。ですね✨✨✨
06Jul
- 雨の日の豊かな時間。
  自分の手で描いたものを着たい‼と習い始めて１年で辞めなくてはいけなくなった母の習い事。楽しみが見つかった🎵と喜んで習いに行く姿を見ていたからその無念さは図り知れません。今日はいつも気にかけて下さっている手描きの先生がまた会いに来て下さいました素敵なプレゼントも✨市民展や県展の入賞を始めとてもパワフルにご活躍され明るく優しいお人柄の先生そして独り暮らしのお母様を在宅介護、在宅医療をうまく利用しながらご自身の生活も両立させてみえる先生のお姿は私の道標となります☺色んなことを話すうちに繋がる話で盛り上がり⤴《龍》作品も素晴らしくてキュンキュン💕母が運んできてくれたご縁ですが私の世界も広がる予感✨✨✨
03Jul
- 自然の営み。
  人間界はコロナで色々アタフタしてますが・・・植物や生き物は自然の変化に順応して変わらず成長してますね✨家庭菜園始めました～ミニトマトやオクラ最近、毎朝ビルベリーの木に鳥がやってくるようになりました❗まだまだ色づいてないけど食べていきます母は写真でしか見れない庭の風景。でも収穫物は食べることができます👍採れたては新鮮で美味しかったです✨
28Jun
- いたわり愛介護。
  まだまだ習いたての母へのリハビリをした後の母からのお返し私の疲れが見てとれるようで「これくらいならできる❗」と。母からの愛を素直に受け取りました✨洗濯物を畳んだり食事の献立アイデアなどまだまだ助けてもらえることあります👍これからもお願いしまーすリハビリの様子はこちら→大切に大切に。『大切に大切に。』今ある機能を少しでも長く使えるように・・・週一回の訪問リハビリは母にとって身体をたくさん動かせる貴重な日です。その日はぐっすり眠れるようです。やはり身体を動か…ameblo.jp
27Jun
- 大切に大切に。
  今ある機能を少しでも長く使えるように・・・週一回の訪問リハビリは母にとって身体をたくさん動かせる貴重な日です。その日はぐっすり眠れるようです。やはり身体を動かすことって大切なんですね❗～訪問リハビリの様子～手足が固まっていかないように✨脈や血中酸素を計りながら１時間かけてゆっくり丁寧にしてもらってます部分的に必要なことは訪問看護の方にもしてもったり私も少しでも時間を作るよう心がけています歩行器で介助されながらも歩けることが・・・伝えたいことが文字で書けることが・・・そんな日が１日でも長く続きますように✨今まで酷使してきた母の身体。大切に大切に・・・そして私も自分の身体をストレッチしたりメンテしながら大切にします
22Jun
- のどこしつるん。
  今日は訪問栄養指導日でした。そうめんを食べやすくする方法を教えてもらいました。茹でたそうめんにお湯を足してゲル化剤を混ぜてミキシング。凝固温度が高いので瞬く間に固まりました✨固まったら好きな太さに切って完成でした❗麺類は短く切って食べていましたがゲル化剤を使うとのどこしが良くて食べやすい❗と言っていましたまた作ってみよう～(^_^)v
17Jun
- 実家の定期巡回。
  実家に置いてきたアレ持ってきてコレ持ってきてと母から渡された置き場所も書き添えられたリスト。そのリスト通りにちゃんと物があるという私なんてアレどこいった？コレ無いなぁ？ばかり・・・(^^;母の記憶力には脱帽です❗変わりゆく季節を感じながら実家から近い塩パンが人気のお店にも立ち寄りドライブがてらのつかの間の気分転換でした
10Jun
- 母のお仕事。
  母と同年代で昨年ALSと診断された佐伯チズさんがお亡くなりになりました。ご冥福をお祈りいたします。母も同じく進行が早く診断を受けて半年程の頃食欲も落ちてきて呼吸も苦しそうになってきました。１ヶ月後の定期通院の姿を想像するととてもそれまで待っていられない❗と思い飛び込みで診察してもらい《生きる選択をした》母は２週間後に手術とになりました。今思えばあの時、自分の直感を信じて動いて本当に良かったと思います☺フタを開けてみれば・・・痰が硬く少ないことでスピーチカニューレが使えて声が出せます痰吸引も本人は必要ないと言うけれど１日2-3回はやりましょうという感じです。食事もほとんど今まで通りですそして母のお仕事再開。書道も継続できているのです負担がないよう半時間程の添削。筆談中心です。私は、セッティングなどのアシスタント病気を受け入れて生きる選択をした母が自分らしく人生を全うできるようこれからもサポートしていきます。ALSは、医療的ケアが必要なので介護施設でのデイサービスやショートステイなど受け入れてもらえないのが現状です。なので在宅介護のサポートを受けながら介護で私の生活を犠牲にすることなく慌ただしいながらも出来る限り今まで通り・・・私もグラスアートやトールペイントの手作り教室の提供や小学校読み聞かせボランティア、書道の仕事は継続できていますよ✨これからも出来ないことにフォーカスせず出来ることにフォーカスしていきます❗
05Jun
- ワンチーム。
  今後に繋げていけるように・・・ケアマネージャーさんの配慮でつながったチーム。訪問医師や訪問看護訪問リハビリ訪問栄養相談など在宅介護の環境が整ってきましたワンチームで連携を取っていくにはやはりコミュニケーションは大切ですね。日々の生活の中で色んなアクシデントが勃発しますが・・・みんなと情報を共有して観察し振り返り分析したりあ～してみたりこ～してみたり良き方法を見つけていくこういうプロセス案外好き❤です食事は母が食べたい気持ちを優先して食べられる量を・・・足りない分は腸ろうから栄養を離乳食の時のようなミニサイズなごはん。腸ろうへの栄養送りはミルク授乳の気分歩行器で移動の時の介助やブザーで知らせてもらってのトイレ付き添い早朝のトイレ介助から始まり気がつけばもう夕方・・・乳幼児期の子育ての慌ただしさを思い出します退院して２週間。ルーティンワークの腸ろうや痰吸引の手際も少し板についてきました⤴スピーチカニューレが『抜けた時はすぐ挿入する』医師の指導のもと今日はカニューレを一旦取り出してそれを再び挿入～という体験をしました❗ちょっとビビったけれど成功✨なんとなく感覚つかめました👍なんちゃって看護師なんちゃって介護士色んな経験がまた私をたくましく成長させてくれています✨
30May
- 二人で一人前。
  退院祝いに頂いたお花が弱ってきたので生け直したいと久しぶりにハサミを持った母。「あれ、切れへん。切って💦」切ってあげると母がデザインする位置に刺そうとすると今度は力が入らず「あれ、刺さらへん💦」私がオアシスにぐいっと差し込む。そして出来上がったのがこちら共同作品です出来なくなることが次々出てきますがフォローすればなんとかなりますで・・・今朝腸ろうへの栄養が終わりガーゼでくるんで輪ゴムで止めるという場面で輪ゴムが見当たらない❗あれっ💦どこ行った？？キョロキョロ・・・すると母が私の手首をポンポンしてここここココにある！あっ手首につけてた(;゜0゜)メガネはめててメガネ探したあの時と一緒やん(>_<)その記事は→バレた。そして母がひと言。二人で一人前やな。納得・・・(^^;
28May
- 早とちり。
  呼吸困難になりそうな程母を笑わせてしまった(^^;実家から持ち帰った母の品物を整理中私: 「ワキガやったん？」心の声(知らんかったわぁ)突然の私の言葉に母: 「えっ？？」私が手にしている物を見て母:「ワキガードやろ？！」ココココ・・・と脇を上げる母。私: 「あっ・・・」～カタカナに弱い私～(>_<)
26May
- お役に立てたこと。
  今日は初めての訪問カットの日でした。こちらの美容室さんとの出逢いはこちら→ツイテル。女子力高め②前回美容室で気管切開をするから声が出せなくなりますと伝えていたので・・・オーナーさんをびっくりさせよう❗と母にしばらく黙っててもらい～ご対面～「無事に退院されてお元気そうで良かったです」との言葉に母はがまんできず・・・笑いながら喋れるようになったの！と。オーナーさんは母の思い通りのカットができるよう細かい指示を筆談で受けようと考えてくれていたみたいでも大丈夫❗いつも通りあれこれ細かく指示を出しておりました(笑)オーナーさんとの会話で私のこのブログお役にたてたようです❗車椅子の方が美容室を探してみえて「車椅子」「美容室」などで検索していたら・・・私のブログが出てきたようでこちらの美容室に来店されたそうですよやったぁ～！お役に立てた✨その後も私のブログも読んでもらってるとのことうれしいです🍀私の在宅介護生活が誰かのお役に立てば・・・と始めたこのブログ。その思いが繋がってとてもうれしいです🍀これからもありのままの私を綴っていきます