これまで、
川崎病になった6歳娘の
体験談ブログを読んでくださり
ありがとうございます
今回のブログは、
まとめのブログになっています。
現在⇒入院した6歳の娘は治療を受けて、
退院して元気に過ごしています
川崎病6歳娘、発症から入院までの体験談
ここでは、
6歳になった娘が発症から退院するまでの体験談を
ざっと書いていきます。
2月13日（入院1週間前の症状）
お尻にブツブツができて、痒がる
くしゃみ・鼻水・頭痛
熱無し
2月14日（入院6日前）
ブツブツが全身に広がり、
痒みと赤みが広がる
白目が少し赤くなり始める
風邪症状治まる
詳しいエピソード
2月15日（入院5日前）
白目の赤みがだんだん悪化してくる
夜中、お尻のブツブツの痒みで起きる
2月16日→発症日
ブツブツ悪化、
全身の痒み
腹痛
嘔吐
寒気
元気はある
深夜に発熱⇒38.9
2月17日
今まででた症状に加え、
寒気
高熱⇒39.3
頭痛
朝になり、
すぐにかかりつけの小児科へ向かいます。
残念ながら、
溶連菌と誤診されてしまうのです；
2/18
症状変わらず。
「風邪」か「溶連菌」
の診断を疑いつつ…
朝イチで
再度かかりつけ医へ
詳しいエピソード
⇒医師の「風邪」診断に母親の勘が働く⑫
⇒溶連菌の検査を忘れていた医師にモヤつく⑬
⇒小児科受診も悪化する症状に不安
2/19
溶連菌かも？
と処方された
抗生剤でも
症状悪化していく一方。
不安になり、
小児科ナースであるママ友へ相談します
詳しいエピソード
⇒⇒ママ友小児科ナースに相談し、決心したこと⑮
2/20
朝イチで、
大きな病院へ受診
これは、自己判断でした。
詳しいエピソード
⇒妊娠８カ月、大病院での洗礼⑯
ここまでが
川崎病になった6歳娘の、発症～入院までの流れです。
川崎病6歳娘、入院～退院までの体験談
川崎病になった場合、
入院が必須になります。
なので、
検査設備が整い、入院ができる
大きな病院へ向かいました。
私の場合は、
かかりつけ医が溶連菌と誤診をしてしまい、
紹介状がなかったのですが…。
小児科クリニックで紹介状を頂ければ、
紹介された病院へ向えばいいので、
難しいことはありません。
そして、
今、大きな病院のほとんどは
紹介状がないと
高額な初診料がとられます。
（初診時選定療養費）
6歳娘が入院した病院は7000円だったかな。
（緊急入院だったため（？）加算なしでした）
大きな病院の入院の流れとしては
①総合受付（診察券作る）
②小児科受付・カルテ提出
③小児科診察⇒（川崎病疑いで検査・入院かもと言われる）
④そのまま採血・点滴が入る
⑤各検査場へ案内（心エコー・心電図・肺レントゲン）
⑥小児科へ戻る・検査結果⇒入院確定
⑦入院準備が整うまで救急室で待機
⑧入院病棟へ
こんな感じの流れになってます。
実際に8：30受付の、16：00頃入院できた感じなので、
長丁場を覚悟したほうがいいです！！
川崎病入院時の注意点
川崎病入院の注意点は
まず、川崎病かも？
と思って受診するのであれば、
「入院覚悟」
で準備していった方がいいです。
先ほども説明した通り、
入院までに8時間ほどはかかります。
最低限準備していった方がいいもの
8時間耐えられるように
・簡単に食べられるもの（カロリーメート等）
・飲み物
・おむつ
・ベビーカーや抱っこ紐
・兄妹児はなるべく預ける
・おもちゃ
・スマホやゲーム機の充電はフルで
・充電器
・バッテリー
・眼鏡
・羽織ものなど
川崎病と診断されたら、
その日で即入院になるので、
事前準備は必須です！
また、
点滴する際は、
点滴の場所がずれないように
シーネといって固い板みたいなので
固定されるので…
片手が使えなくなります。
そして、
心電図モニターが胸へ
酸素モニターが親指へつくので・・・。
たくさんのヒモに繋がってる感じです
洋服を自分で準備するなら、
前開きの洋服が着替えやすいですよ
2/20
川崎病入院当日
医師からの説明を受けて
・5つの検査を行う
（尿検査・採血・心電図・心エコー・肺レントゲン）
・点滴（免疫グロブリン療法）開始
2/21
川崎病入院2日目
痒みはまだ残っているけど、
確実によくなっていて、
点滴の効果を感じます
その日の夕方は
小躍りすぐらい元気になってました
詳しいエピソード
2/22
川崎病、入院3日目
深夜~明け方にかけて、
激しい頭痛と発熱…
そして、心臓血管の腫れ…（3.2ｍｍだったかな？）
川崎病が再発したんじゃないか？
と私も先生もヒヤヒヤでした
詳しいエピソード
2/23
川崎病、入院4日目
お熱が下がる
本人も調子よさそう
心臓エコーの結果次第では、
もっと大きい病院へ転院の話がでる
詳しいエピソード
⇒川崎病、入院4日目～大病院への転院話～
2/24
川崎病、入院5日目
心臓のエコーの結果も良好
もう少し様子をみて、
何もなければ
退院の話がでる。
詳しいエピソード
2/25・2/26
川崎病入院6日目
無事に退院
川崎病は、
早めの治療をしないと、
子どもでも心筋梗塞を起こす
怖い病気＞＜
少しでもおかしいな？
お熱下がらないな？
と思ったら、
早めの受診をしてくださいね
川崎病6歳娘の症状と治療法
うちの6歳の娘にでた川崎病の症状は、
・発熱
・白目の充血
・全身の発赤
・血液検査で肝酵素値の上昇
退院後
・手足先の皮がめくれる
川崎病に詳しい医師より
娘の症状について、説明がありました。
全身の血管が炎症するので、
全身の「痛み」
を訴える子が多いらしいです。
でも、うちの6歳娘は珍しく
「痒み」
を激しく訴えていました＞＜
見抜いてくれた主治医には感謝しかありません
川崎病6歳娘の治療法
免疫グロブリン療法（点滴を2日間）
アスピリン内服（2か月）
私の娘は、
幸いにも免疫グロブリン療法が効いたので、
6日間の入院で退院することができました
ほとんどの方は免疫グロブリン療法が効くそうです
川崎病付き添い入院、1日の流れ
川崎病と診断されたら、
即点滴治療（免疫グロブリン）が始まります。
この点滴は、
1~2日かけてゆっくりおこないます。
点滴が終わったり、点滴が曲がったりすると
点滴ポンプがピピピとなるので、
ナースコールを押して伝えてください
朝6：00 看護師さんが回ってお熱や血圧を測定します。
８：00 朝ごはん
午前中 医師が回診、心臓の検査がはいったりします
12：00 昼ごはん
15：00 看護師さんが回ってきます
18：00 夕ご飯
19：00 看護師さんが回ってきます
医師が回診
21：00 就寝
初日の夜は、
点滴が繋がって、
交換でポンプが頻回になるので、
多分眠れません
私は寝れませんでした
蒸気のアイマスクを
コンビニで購入して寝ました
お風呂の時間は
個室にお風呂があったので
16：00前までに入ってくださいと指示がありました。
因みに、
大部屋ですと、
予約制になります
また、私の病院は、
付き添い入院が可能だったので、
入院の間ず～っと私がついていました。
病院によっては、
夜間付き添い不可、
完全付き添い不可などあるので、
確認が必要です。
川崎病の入院期間や入院費について
うちの6歳の娘は6日間の入院で済みました
入院費は、子供医療助成費の制度を使ったので、
病衣+食事代で8000円でした。
ただ・・・
入院中、
・私のご飯がなかったこと
・娘が病食をほとんど食べなかったこと
・娘の暇つぶしの本などをコンビニで買ったこと
・ストレス発散にスイーツも毎日買ったこと
結局毎日コンビニで2000円ほど使っていました
まだ1週間ぐらいの入院だからよかったものの、
1カ月以上長期と考えると恐ろしいですよね
川崎病6歳娘の退院後の生活
基本的に、普通の生活をして構わないとの指示がありました。
実際に、翌日からは登園許可がでていました
でも、娘が退院するときのタイミングが悪く・・・。
インフルエンザが大流行していました
飲んでいるアスピリンとインフルエンザの相性が悪く、
もしかかってしまうと、
脳に影響があると言われていたので、
とても冷や冷やしました
（退院時の指導があったメモ）
詳しいエピソード
⇒脳に障害？娘の卒園式出席を悩んだ結果
このまとめ記事を書いている
2023年7月現在、
娘はアスピリンも飲み終わり、
めちゃくちゃ元気です
最後まで読んでくれてありがとうございました
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