​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



先日、NPO法人「らいおんはーと」さんに、

世界で一番素敵な言葉をつくられた

「安達充」さんと一緒に

【あなたなの名前は宝物】というテーマで、

ミニLiveに伺わせて頂きました。



今回、こちらへ伺わせて頂くのは2回目。

覚えてくれている子達もいて、

嬉しいかぎりでした。

前回、

「また来るからね」って、約束をしていたので、

大人が嘘をついてはいけないぞ!と🙌

遅くなってごめんねー。



安達さんは、

鉄拳さんの「パラパラ漫画」のようなものを作ってきてくださって、

「名前」のお話しをしてくださいました♪








 


そして、私からは、最後に

「世界で一番素敵な言葉」をお届けさせて頂きました😊

中には、この曲を覚えてくれている子もいて、

嬉しくてねーー😭😭

また元気に会えたこと、、本当に感謝です🙏





こちらのぬくぬくスペースに
おいで下さっている子ども達は皆、質問に対して、
沢山、手をあげてくれたり、
意見も伝えてくれたりとしてくれていました😊


勿論、皆が皆、
それが出来る訳ではないかもしれません。
今でこそ、わたしは、前に前にでておりますが、笑。
小学生の頃は、手をあげるのも恥ずかしい。
自分の意見を言うのも恥ずかしい。
そんな子だったんですよ💦
だから、
例えば、手を上げれない子の、気持ちって、、
あの時の私と同じなのかな?なんて、、思うこともあります。



どこがどうなって、今のように、
前に前にでるようになったのかは、
うまく伝えられませんが🤣
大人になった今、感じていることは、
ずっとそのままの状態ではないんだなと。。
いやー不思議だなーと、自分自身も驚いています。


こちらのNPO法人の理事長の及川さんが、
こんなことを仰っておられます↓
 

人を傷つけてしまうのは人間、
されどその傷を癒してくれるのも人間。


そうなのよねー。
「人」との出会い。
「誰と出会うか?」というのは、
大人になった今も、
大切なことであると感じています。



NPO法人「らいおんはーと」さんは、
専門分野の方など、多岐にわたり、
食の支援、フリースクール、学習支援や、体験活動など、地域ぐるみで子どもたちの健全な成長を支援されておられます。
色んな方とも、繋がれるチャンスかもしれません♪
是非、HPを覗かれてみて下さい🌈↓


  ​詳細

▶️ NPO法人 らいおんはーとさん


▶️ ボランティアさん募集しておられます。

⇒高校生•大学生の方(女性限定となります🙏)。

ご興味おありの方、いらっしゃいましたら、
私でも大丈夫ですし、直接、ご連絡お願い出来ればと思います🙌


▶️ご支援はこちら→ポチッとな



お世話になりまして、有難うございました🌈😊


最後までご覧頂き有難う御座いました🙏🌈🌈

また明日も、素敵な一日となりますように🙏❤️






  〜購入してよかったもの紹介〜
ドキドキミニマム財布/
レポートはこちら



ドキドキホットプレート/
レポートはこちら






​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間

▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと

▪️
夜に全身が痒くなり考えた再発

▪️
記憶障害が起き年1でしている検査

▪️
病院で3週間みてといわれた書類

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