皆様、いつも有難うございます🙏
こんにちは
この間、外来だったのです。
（多発性硬化症という難病患者の一人で、定期外来が必要なのと、（私の場合）注射を頂きに伺わせ頂いているのです）
多発性硬化症患者は、なぜ、定期外来が必要なのか？
といいますと、
再発する病気と言われているので、
自覚症状がなくても
再発していないかの検査が必要なのと、
脳の萎縮が懸念されている病気とのことで、
定期的な受診とMRI検査が、オススメされているようです。
多発性硬化症って、
車椅子の方、杖歩行の方もおられるのですが、
同病さんからの情報を伺うかぎりでは、
「見えない症状や障害」も非常に多いなと感じています。
「見えないもの」ってなんなのか？ と言いますと、
今でいうコロナ後遺症などを想像して頂くと、
少し想像しやすいかもしれません。
（⚠️同じもの。と言っている訳ではなくて、
症状が、似ているという意味です）
痛み、痺れもそうですが、
疲れ、倦怠感、認知低下なども、
見えない症状ですよね。。
これが、非常に厄介です。
どうやって伝えればよいのか？
どう説明すればよいのか？
私、発症してから、10年くらいですが、
説明がいまだ難しいです😭😭
だから、
最近、よく共有させて頂いていることは、
コロナ後遺症で、
疲れや倦怠感、認知低下などで、悩んでおられる方は、
私以外の多発性硬化症患者さん等のブログやSNSを、
見てみてもらいたいな、、、なんて思っています。
同病の皆様、今も、大変でいらっしゃるのですが、
やってくるであろう
「1」のハードル
それは
身体と一緒にやってくる
「心」のハードルです。
それを、「受け入れる」ということは通っておられるのではないかと思います。
だから、お一人で悩まないで、
辛くなったら、ご検索してみて頂きたいな、、と思っています。
話しが長くなっちゃった💦
あ、それでね、
ショックなことがあったんですよー！
一人では、抱えきれないのと、
周知、啓発という意味て、ブログっちゃいます😭🙏
つい先日、定期のMRIとったんです。
これも治験というのかな？
脳の萎縮が数値化出来るものらしいのですが、
年齢より、数値、低かったわーー😭😭😭
脳がやっぱり萎縮してたーー😭😭😭😭
今でも、お財布は斜めがけでないとやばいのに、
あたしゃー、認知機能が心配だよ😭😭
ただ救いは、
ipadで出来る認知機能テスト的なのも一緒にやったんですけど、それは、かなり良い成績でした♪
だから、疲れていなければ大丈夫なのよー！！
萎縮＝認知機能の低下ではないとも、おっしゃっていたし、きっと大丈夫！！
と自分に言い聞かせながら
（↑まぢで、これも大切なことと思っている）
ということで、、、
ええーっと、まとめ↓
▪️コロナ後遺症の倦怠感、疲れ、認知機能という症状で悩んでおられる方は、
多発性硬化症患者さんの他のブログやSNSもご覧になって頂きたいな♪
▪️「見えない障害」とは？
脳の萎縮。というのもあります。
見えないからこそ、今日は周知とご理解を♩
といいながらの私の愚痴で終わってしまった🤲💦
最後までご覧頂き、
聞い下さって有難う御座いました🙏🌈🌈
素敵な一日を〜🙏❤️
ホットプレート/【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
（2022年）
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿
▪️怖くて出来なかった自己注射
▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと
▪️病気になり知る「見えない障害」
▪️震えが止まらずキツかった副作用
▪️美容院でヤバイと思いメモ
▪️立てるのに利用している車椅子
▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫
▪️病気を理由に振られ生まれた感情
▪️脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI
▪️車椅子で諦めていたドレス着用
▪️病名をあかせない人がいること
▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状
▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常
▪️言う勇気なかった苦手なことを告白
▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間
▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと
▪️夜に全身が痒くなり考えた再発
▪️記憶障害が起き年1でしている検査
▪️病院で3週間みてといわれた書類
▪️Twitter→ Keiko_land
▪️Instagram→ Keiko_land
▪️歌う講演のご依頼↓
（大きなイベントの場合）
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▪️歌う講演のご依頼&その他↓
（学校教育機関の場合）
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