​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート


昨夜の

狛江FMラジオ「コマラジ」を

お聴き下さいました皆様、有難うございました🙏



昨夜のゲストは、

車いす三銃士ヘルツの、
麻酔科専門医で、線維筋痛症患者のみおしん先生♪
元看護師、骨肉腫•がんサバイバーのましゅーてぃさん♩

お二人をお迎え致しました♪

お便りも有難うございました🙏🌈




みおしんは、骸骨の模型をもってきておりましたー🙆‍♀️

スタジオには、ピーポーくんが!!




ラジオを終えて思ったことは、

見える障害も、見えない障害も、

楽しいことも、悲しいことも、

アウトプットをするのって、

時として必要だなと思いました。


例えば、悲しいことを

ブログに書いちゃいけないってことは、

ないんだなと、、最近気づきました🙆‍♀️

(誹謗中傷とかではれなくてです🙌)



ブログ等で綴られているものを、

似たようなご経験をされている方の目に留まって、

そこから、共感がうまれたり、

一人ではないと、感じる瞬間もあるかもしれないなと、、。

勿論、そんな良い事ばかりでは

ないかもしれないけれど、、。



アメブロのブログや、各SNSなど、

あってよかったなと感謝をしています。

皆様に救われていることが、

何回もあるんですもの🙏❤️❤️



気にかけてくださったいる皆様、

応援してくださっている皆様、

アメブロの皆様、

アメブロの事務局の皆様、

(あ、まわしものではないです😅)

いつも有難うございます🙏❤️🌈🌈




最後までご覧頂き、有難う御座いました🙏🌈🌈

素敵な一日を〜🙏❤️







​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間

▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと

▪️
夜に全身が痒くなり考えた再発

▪️
記憶障害が起き年1でしている検査

▪️
病院で3週間みてといわれた書類

(ポチッとな↑で飛べます♩)
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