​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



NPO法人 らいおんはーとさんの

ぬくもりスペース「NUKUNUKU」に、

「世界で一番素敵な言葉」をつくられた、

安達充さんと一緒に、

ミニコンサートに伺わせて頂きます♪




らいおんはーとさんに、伺わせて頂くのは、

これで2回目。1年ぶりです。



今でも記憶に残っていることがあります。

帰るときに、

子ども達みんなが、

機材を車まで運ぶのを手伝ってくれたんです。

それが、なんとも優しくってびっくりスター

どうやったら、

こんなに素敵な子たちに育つのだろうと、、泣くうさぎドキドキ

感動したのを、今でもはっきりと覚えています。




ご家族や、「NUKUNUKU」さん。

周りの大人の方、友達や仲間が、

彼ら彼女達の笑顔の数を増やしてくれているのかな?🌈

明日も、笑顔を繋げていけたらと思います!!




最後までご覧頂き、有難う御座いました🙏🌈🌈

もう夜だけど、、💦

素敵な一日を〜🙏❤️








​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


▪️感覚過敏で最高にキレそうな瞬間

▪️自己免疫疾患で先生に言われたこと

▪️
夜に全身が痒くなり考えた再発

▪️
記憶障害が起き年1でしている検査

▪️
病院で3週間みてといわれた書類

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(演出:新田哲嗣 /イラスト:唯一無二のてつし)





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