​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



​「多発性硬化症」は
     進行性の病気





先日、外来の日で、

病院で見つけたチラシ。

「進行性の病気」って、

改めて文字になっていると

ショックが隠せなかった😂😂


  


​【チラシより↓】
この先の人生で、
叶えたいこと、
つづけたいこと、
避けたいこと。

そんな
「あなたらしい生き方」に
ついて、
まずじっくり
考えてみてください。



ここまで、ダイレクトにはっきりと書いてある

文言って、今まであったかな、、🤔



なんだかショックで、

正直、攻めた文言だなと思いましたが、

「いや、これめっちゃ大切なことじゃん」

と思ったのでシェアさせて下さい🙏🌈




多分、この病気の方に関わらず、持病をお持ちの方は、

そんな瞬間、おありなのでは?と思うのですが、

身体的に無理だったりして、

諦めなれければないことが、生活の中で出てきます。

思うのは、

健康な時より、人生の中で、取捨選択するシーンが、

なんだか多いなと感じています。


だから、「考えてみて下さい」と言われて、

あれ?もしかして、これ滅茶大事なことなんじゃないかい?と。。



最初は、ショックだったのですが、

読み進めていくうちに、

「あなたの可能性を潰さないで〜」

という、病気の啓発と共に、

応援メッセージが込められているのだと思いました。



言葉でうまく表現できないのですが🙏😂💦

そうよね。

そうなのよね。



もし、自分の場合は、どうだろう?と

迷われましたら、

ノバルティスファーマさんのHPに、

詳しい記載ございます。

是非、読み進めて頂ければと思います。

こちら→★







ワクワクすることを想像していきたいわよね🙆‍♀️❤️

自問自答する時間って、大切だったわよっ😂❤️

先生方、

ノバルティスファーマさん、有難うございました🤲




今日も、ご覧頂き有難う御座いました🙏🌈🌈

素敵な一日を🙏❤️








​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
(2022年)
▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白

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