聴神経腫瘍になって。

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23Dec
- 今年の振り返り　仕事編
  ご無沙汰しています。早いもので12月もあと少しで終わりですね。昨年の12月にフルタイムの仕事を始めてから1年が経ちました。私は派遣社員として働いています。仕事内容は、電話多めの事務といったところでしょうか。左耳を失聴している私が電話の仕事なんてと思うかもしれませんが、受話器は右耳にあてるので問題はありません。しかし、数ケ月前問題が発覚しました。私に話しかけても反応がないという人が出てきたのです。仕事で精神的に負荷がかかり聞こえづらくなったかと思いますが、左側からと斜め左後ろから話しかけられると、聞こえづらいようです。これはさすがに努力しても無理と判断した私は、上司に左耳難聴と伝えることにしました。結果は◎でした。みんなに伝えてくれて席も左端に移動になりました。周りも許容してくれるようになり、何よりも私自身の気持ちが楽になりました。そんなわけでストレスの多い仕事プラス職場ですが、続けられています。（この先の事はわかりませんが・・・）最近、右耳のストレス軽減のために家でテレビ見るときに時々音量を下げて、字幕設定を利用するようになりました。私の場合は将来、方耳補聴器が必要になると思っていますが、大事な右耳です。頑張っていつまでも聞こえてくれますようにと願っています。
06May
- 一年検診と日光東照宮
  ゴールデンウィークも今日で終わりです。令和になり、長いお休みでした。さて、そのゴールデンウイークに1年検診に行ってきました。大病院ともなると先生たちも休んでいられないようです。たくさんの方たちが待合室に座っていました。私の場合、ＭＲＩはすでに撮っていて、待合室で一時間ほど待って名前を呼ばれました。結果は問題なかったようです。内心、診察が終わるまでは、ドキドキでした。診察室をでたとたん、嬉しくなり、ニコニコしながら会計を済ませて帰りは新宿の百貨店をはしごして帰ってきました。そして、数日後、電車に乗り日光東照宮に行ってきました。本当は中禅寺湖とか華厳の滝にも行きたかったのですが、車の渋滞が酷くて日光駅から一番近い東照宮まで歩くことにしました。途中お土産店を覗いたり、昼食を食べたり、ぶらぶらしながら歩きました。数年前に来たときは平成の大改修が始まったばかりでしたが、今回はほとんど終了していました、門をはじめ豪華絢爛で、とても素敵でした。他の人につられて家康が祀られている頂上までの石段を初めて登ってみました。日頃、通勤などでは階段は避けてもっぱらエレベーター・エスカレーターにお世話になりっぱなしです。とても長い石段でしたが、爽快な気分でした。頂上でもお参りして、本殿でも説明を受けて、またお参りしてきました。駅まで歩く途中、羊羹も有名ということでコーヒーを飲みながら一休み。コーヒーのお湯の舌触りがが柔らかく感じ美味しかった。途中、日光金谷ホテルのベーカリー店で食パンも買ってきました。日帰りでしたが、久しぶりにリフレッシュできました。明日からまた日常に戻ります。
10Apr
- その後の生活
  久しぶりの更新です。去年の今頃は生まれて初めての大手術を控えて、心が揺れていた時期です。4月に手術をして5月に退院した時は体の状態が、どこまで回復するか不安でした夏を過ぎた頃は体が、だるかったのですが、秋ごろから回復してきて、初めは週2.3日、そして年末からフルタイムで仕事を始めました。続けられるか不安でしたが、毎日頑張って満員電車に乗り仕事に行ってます。1月に入り、随分体の調子が回復したと感じました。今では手術前に近い体力だと思います。気になる後遺症は、頭痛はありません。でも、手術した付近の頭皮の痺れと首筋のツッパリ感があります。耳鳴りも、ほとんどありませんが、たまに耳の閉塞感を感じます。ふらつきは、体力がなくなってくるとふらっとするので、転ばないように注意しています。味覚も、前より味が薄く感じるようになったけど、最近は辛い物が好きになりました。左目は乾燥すると痛くなりますが、以前よりは乾燥しにくくなったと思います。しかし、仕事を始めてから、特に感じているのは、耳の聞こえが悪いこと。左耳は失聴しているにもかかわらず、右の耳も聞こえが悪く周りがうるさいと全く聞こえません。どこから声がするのかもわかりません。少しづつ慣れてきましたが、仕事をしていくうえでも、人と会話をする時にも、不自由さを感じています。耳が聞こえるって大事な事ですよね。でも、今はこの状態を受け入れていくしかないと思っています。
26Dec
- 術後、母に会いに行く。
  父母とは、退院してから電話で２．３回話をしていました。いつものように、のぞみに乗り、実家までのバスに乗りかえ到着すると、玄関口で母の騒いでいる声が聞こえてきました。なんと、家の中で転んで頭を打ち、病院に行ってＣＴを撮ってきたとか。結果は異常がなくて良かったのですが・・・。母は、暫くして落ち着いたのか、私の顔を見ながら、「どうして自分がケガをしたのがわかったの？」と聞いてきたのです。そばにいた父親が、申し訳なさそうな顔をして、私が今日来ることを覚えていないようだと言っていました。実は今回の帰省で、病気の事を話そうと思っていたのですが、とてもそんな状況ではないと気づきました。気持ちを切り替え、今日から３．４日滞在予定です。父と母のために働くぞーとばかりに掃除をしたり、買い物に行って食事を作ったり、姪と一緒に納戸の掃除をしたり→（一人ではやる気になれなかった）足の悪い母をシルバーカーに乗せて近所のスーパーの買い物に連れて行ったりしました。ふと思ったのが、誰も私が、術後２ケ月程だと気づいていないことです。姪にそれとなく聞いてみましたが、元気そうに見えるようです。帰る日に、地元の友人に会いランチを食べながら、手術して３週間近く入院したことを話しました。歩いていると若干ふらつき感があるのですが、友人にも気づかれず、元気に見えるそうです。今度は東京で会う約束をして、またのぞみに乗って帰ってきました。ご存知の方も多いと思いますが、友人が「黄色いのぞみ」の写真を見せてくれました。別名「ドクターイエロー」、残念ながら乗車できる電車ではないようです。機会があれば実物を見てみたいと思いました。
25Dec
- 術後、初めての自転車。
  術後の初外来が終了後、なんだか目標がなくなってしまいました。仕事も、術前に辞めていたし、もう少ししたら、また働き始めたいと思っていました。数日後、急に自転車に乗りたくなりました。歩くことに慣れた毎日でしたが、思い切って乗ってみました。当たり前ですが、問題なく乗れました。自転車に乗ると体の中心に力が入り、リハビリになってちょうどいいかもと、思いながら気が付いたら手に汗が！！久しぶりに緊張しました。（笑）そして、退院して２ケ月、気になっていた実家の母に会いに行きました。つづく
16Dec
- 退院後、初めての診察
  最近、寒くなって冬らしくなってきたと思ったら、風邪をひいてしまいました。インフルエンザではなくて良かったのですが。------------------------------------------------------------------------------------------------------------今日は、退院後、初めてのＫ先生の外来です。ＣＴは問題ないとの事で、現在の症状の質問を受けながら、回答して先生がパソコンに打ち込んでいました。私の方から、顔面麻痺の症状があったことを伝えると、目をｷﾞｭｰと閉じて口をｲｰとしてと言われ、問題ないねと終了。最後に白髪染めの確認したところ、４ケ月後と言われました、薬は引き続き、メチコバールと点眼液のみ処方されました。退院後、１ケ月半後の症状は、左耳失聴。左目の涙が出ません。→今は潤っている程度。左鼻から鼻水出ません。→5ケ月後に鼻水がでました！味覚も、味がするものとしないものがあるけど、よくわからない。現在は、気にしない程度に食事してます。頭痛は、日頃は、ほとんどありません。でも、天気によっては多少痛く感じることも。台風の時は気圧のせいでしょうか、頭が痛くて夜中に目が覚めた時もありました。耳鳴りは、術前はなかったけれど、術後、「ジー」と小さな音がしていましたが、入院中に聞こえなくなり、今は疲れると、たまに小さな耳鳴りがします。ふらつきと頭の後ろの腫れはあります。診察終了後、せっかくなので、今回は銀座まで行くことにしました。アンテナショップや好きなパン屋があるので、買い物をしようと思ったのです。途中、ソフトクリームが食べたくなって北海道のショップで食べたのですが、まったく味がしません。冷たいだけです。私の場合、ケーキの味はしますが、アイスクリーム系が弱いようです。でも、甘い味が忘れられないので、これからも挑戦して食べると思います。
08Dec
- 術後の耳鼻科検査
  退院して１ケ月後、耳鼻科に行ってきました。新宿は遠いし、術後、初めてバスや電車に乗るため少し心配でした。聴力検査をして、左耳は完全失聴だけど、右耳の聴力も今いち良くない。元々少し聞こえづらいのです。あと、術前は出来ていたのに、棒を盾にするのは、真っすぐにしたつもりでも、出来てなかったし、両手を前に出して足踏みしたけど、両手は斜めになっていました。がっかりしてしまいましたが、気を取り直し入院中に新宿の百貨店で買ってきてもらったパン屋に行くことにしました。病院食に慣れていたせいか、久しぶりに食べたパンの美味しかったこと！！でも、すぐにお腹が一杯になって１個しか食べられなかったため、退院してから食べたかった抹茶ディニッシュを買いに行こうと思っていたのです。確か、ここのお店だったと思い探しましたが、お目当ての商品が見つかりません。他の商品を購入後、お店の方に尋ねたところ、季節の限定商品だったとか。残念ながら、購入出来ませんでしたが、その後、その店で時々パンを買うようになりました。次は、術後、初めての外来です。少しでも、ふらつきを直したいと思いながら帰りました。
04Dec
- 退院後の生活
  退院日は車で迎えにきてもらい無事に自宅に帰れました。自宅に戻れて、嬉しかった。入院生活からの社会復帰は大丈夫かしらと心配してたけど、ふらふらしながらも毎日、1時間くらい歩いてコンビニやスーパーに買物に行っていました。当時、私を悩ませていたことは、頭のヘルメット感です。頭を上に上げることが苦痛で、洗濯物も干すのが大変。料理も危ないと言われて、娘におまかせ。4.5日ぐらいでしたけど頭のヘルメット感は、徐々に上から下に下がってきたけれど、今でも、頭の左側は固いし傷口付近は時々痒いし、つってるし、首筋も同じ症状。いつまで続くのでしょうか？？これからは、寒くなるので、心配です。
29Nov
- 術後の入院生活
  一般病棟に戻ってからの状態ですが、身体が重いだるくて状態が暫く続いていました。身体が熱っぽいので看護師さんにアイスノンを数日貸してもらってました。アイスノンがあると体のほてりが取れるので、助っていました。テレビは、なんとなく見てたけど、頭が痛くなるので途中で見るのをやめました。そして、4日後には、全ての点滴が外されました。徐々に回復傾向ではありましたが、体力のなさなのか、とにかく体が重くてシャワーを浴びるのも一仕事、歩くのも、いつまでも点滴棒に頼っている状態でした。1週間後には、頭のホッチキスも外してもらったけれど、2回に分けてではなく一気に全部解除され、ちょっと、びっくり！そして、入院して約2週間後、Ｎ先生から、ＭＲＩの画像を見ながら経過説明がありました。腫瘍の簡易検査では良性、何度かＣＴを撮ったけれど、髄液漏れもなく脳の状態は心配ないとのこと。顔面麻痺も軽度なので2.3ｹ月で治る。ただ、未だに点滴棒に頼っていたので、歩く練習をして、たくさん動いてくださいと激励されました。後は、4.5日で退院できると説明を受け退院日が決まりました。やっと、点滴棒を卒業して歩く練習を始めたら、ぐっすり眠れるようになりました。もっと早く、歩く練習をすれば良かったと反省持ち物で追加したのは、パジャマです。家から持参したＴシャツなどで、間に合わせようとしていましたが、頭が重いので前空きのシャツタイプを追加して買ってきてもらいました。あと、病室が乾燥していたので、リップクリームがあると良かった。いよいよ退院です。
22Nov
- ＩＣＵから観察室へ
  お昼近くになり、ＩＣＵからＣＴを撮りに行き、その後、観察室へ移動しました。私は、ここが一番いごごちが良くて、もう1日いたいと思っていました。しかし、翌日は一般病室へ戻りました。気になる顔面麻痺の症状ですが、左目の閉じ方が弱い、口が「いー」っと出来ない。あと、一般病室に戻って暫くして歯磨きしているときに気づいたのですが、右眉に比べて左眉が1センチ下がっていたのです。気づくのが遅すぎですが・・・最初は麻痺症状だと思わずに、包帯のせいかなと思いながら、指で一生懸命上げようとしていたのです。用意していたストローは1回のみ使用。コップでお茶もお薬も飲めていました。先生たちには、「軽度なので、2.3ケ月で治るよ。」と言われてたので、あまり気にしないようにしていました。実際には、退院後、もっと早く気にならなようになっていたんです。びっくりした症状は、左目の眼球が暫く回転していたこと。いつから回転していたのかは覚えていませんが、この症状は一般病棟に戻ってから治まりました。
19Nov
- 手術当日とICU
  とうとう手術日の朝になりました。朝7時くらいに起きて、暫くして手術着に着替えて、8時30分過ぎに歩いて手術室前へ、ここで家族とお別れです。中に入って手術台に上がり、麻酔をかけて名前を２回呼ばれた後は意識がありません。次に名前が呼ばれて目が覚めた時は、たしか16時34分ぐらいと言っていました。娘が右手を握ってくれたのですが、正直、手を上げるのもしんどい。早く下してと思いましたが、耐え切れず自分から手を離しその後、渾身の力を込めて手を振りました。娘たちは、手を振ってくれたと喜んでいましたが・・・、こちらはぐったりです。その後は、ICUでの長―い夜が始まりました。先生も夜中に一度見に来てくれました。長時間の手術で疲れているのにとても有り難いです。とにかく動かないようにしていました。点滴が一滴落ちるだけでも、「うっ」と気持ちが悪くなるのです。次から次へと患者さんが入ってきているのか騒がしくなるときもありました。でも、心配していた鼻から入れた管は平気でした。翌日午前中にICUの看護師さんに抜いてもらったときも、全然大丈夫でした。しかし、ICUに入って暫くしてから、軽度ですが顔面麻痺の症状がでてきたのです。
16Nov
- 入院当日と手術説明
  なんだか、朝晩は寒くなってきました。昼間は暖かいので、コートを着ている人から、薄着の人からそれぞれです。---------------------------------------------------------------------------入院日、午後から６人部屋で受付しました。退院して思うのは、差額ﾍﾞｯﾄ代を気にしなければ、2人部屋でも4人部屋でも人数が少ない方がいいんじゃないかと。入院患者は入れ替っていますが、いろいろとお互いに気を使います。荷物整理をして、暫くしてから、口腔外科に行って歯のお掃除とお口の中の点検をしました。日頃から近所の歯医者さんで歯の点検とお掃除をしてもらっていたのですが、大学病院の歯のお掃除は、短時間ですごく綺麗になり、感激しました。18時過ぎから、先生による手術説明がありました。腫瘍は20ｍｍになっているそうです。ガーン！！なんか急に大きくなった気がする。先生に言われたこと、「もっと早く来れなかったのか」→私「・・・・」先生に聞かれたこと、「運動はしてきましたか？」→私「運動ではなく、歩きました。」ジムとかは苦手だし、毎日１万歩目指して歩いていただけ。やっぱり体力なさそうに見えたかなあ・・・あとから考えると手術は相当体力がいるし、すぐに歩けないなんて、その時は考えもしていなかった。あとは、起こりうる後遺症を全部説明され、サインをして終了しました。いよいよ明日です。
10Nov
- 手術前に気になっていたこと。
  今年に入ってから、ずっと気になっていたこと。手術を受ける前に、他県に住む実家の両親に会いに行くこと。病気の事は報告していないので、私の事は元気だと思っている。会いに行くか迷っていたが、以心伝心なのか、３月の土曜日の朝、母親から暫く会っていないので私の顔が見たいと言ってきた。私は、４月上旬に行く予定を伝えた。当日東京駅の大丸でお土産と明日の朝のパンを購入し、新幹線の中で食べるお弁当を買い、久しぶりにのぞみに乗車しました。電車の中で外の景色を眺めながらお弁当を食べるのって楽しいんです。地元の駅に到着後、喫茶店に入り、のんびりとコーヒーを飲んでから、実家に到着。久しぶりに会った両親は、父親は変わっていなかったのですが、母親は少し年をとっていました。母は認知症を患っており、前までは同じ品物を何個も購入しているとは聞いていたけど、最近は食事の支度、洗濯なども出来なくなり、父が家事をして面倒を見ていると説明されました。買い物が好きで、よく近所のスーパーに行っていたのに・・・そんな両親に、脳に腫瘍ができて手術するとはとても言えません。母からは、「元気そうで前に会ったときと変わっていない」と言われ、私は「元気だよ」と返事をするのみでした。翌日、父に昼食に誘われ、３人で食事をして、駅へ向かったのですが、母は「また来てね」と元気に手を振ってくれました。
06Nov
- 術前検査
  今日は朝から雨模様。夕方からと思ったけど早く降ってしまいました。ふと、気がついたのですが、今日は雨が降っても頭は痛くない。９月の台風の時は半端なく回数が多かったので、さすがに頭が痛くて痛くてでも、首から傷にかけては、ツッパリ感がありますね。特に傷付近は痒かったり、触ると固い！！これは、いつもの事なんですが・・。さて、術前検査ですが、私はアンギオ検査はしなくてもよかったようで、３日間で日帰り検査をしました。耳鼻科の検査は、いろいろ興味深い検査でした。味覚検査は、よくわからないまま終わり、呼吸機能検査は、一番苦手で、前の患者の高齢者の方と変わらないぐらい時間がかかり、後から検査を受けた２０代の方のほうが早く終わっていました。そして、４月に入り、血液採取。自己血なんて、初めて聞いた。400mlなんて、いつも飲んでいるペットボトルより少し少ないぐらい？？そんなにたくさんとって大丈夫かと思いましたが、担当の先生もとても丁寧に説明をしてくださり、なんといっても手術に必要な輸血用の血液、採取後は、意外に平気でした。
31Oct
- 三叉神経痛
  2017年10月に聴神経腫瘍が判明して、なんだか体調を崩し年内は、たまに休んだり、気分も低下気味になっていたけど。年明け2018年1月からは少しづつ元気になり週5で働くようになっていました。手術まで４ケ月、術後は自分はどのようになっているのかなんて、たまに考えたりもしたけど、やっぱり、一番心配していたのは顔面麻痺だったかな・・。腫瘍の大きさは18ｍｍ。電話は使えないけど、耳は少し聞こえる気がしていた。最初の診察で、すでに左耳の聴神経は全壊していると先生に言われていたんだけど。。あと、三叉神経の圧迫で左頬周辺の痛みがあって、特に顔面を下に向けると痛みがでたから、洗顔の時はタオルで顔を拭き、頭をむやみに揺らさないように気をつけ、大好きな麺類は、下を向いてすすると痛くなるので、お椀に分けて食べていました。術後、完全に失聴し耳の閉塞感があって、こんなふうになるんだと思ったけど、三叉神経の痛みはなくなり、気がついたら麺類は顔を下に向けて食べることができるようになっていました。
24Oct
- 蕁麻疹その後。
  さて蕁麻疹の症状が出てから、2件目の病院を受診し、注射、点滴、飲み薬、軟膏等の治療後、10日ぐらいで発疹がおさまってきました。麻疹のようなは発疹だったため、念のため血液検査をしたところ、麻疹と風疹の抗体がないとわかりましたが、麻疹の予防接種を受けて何十年たっているし、今とは違い1回の接種なので納得。みずぼうそうは、かかった記憶があるけど風疹はかかった記憶がない。わかって良かったと思うことにしました。その後、3週間後ぐらいに診察してもらい治療は終わりました。
21Oct
- 蕁麻疹が・・・
  今日は、暖かくとても良い天気なので、カーペットの洗濯をしました。でも、夜は涼しくなってしまうので、体調管理には気をつけたいです。大学病院を受診し約2週間後の土曜日の事です。当時、色々な薬を飲んでいました。今回の薬、副鼻腔炎の薬、ロキソニン、持病の薬と栄養ドリンク等々。ふと気がつくと、手に赤い発疹が無数にあるではありませんかよく見たら身体にも・・・・。翌日、日曜日にはバリバリと音をたてるように（ちょっとオーバーですが）顔とひざ下に赤い発疹が広がったのです。元々、アレルギー持ちで、花粉症の時期には必ず薬を飲んでいました。風邪をこじらせると副鼻腔炎になり、長期に薬を飲用することもありました。翌日月曜日には地元の皮膚科を受診したのですが、お医者さんもびっくりするほどで、薬疹の可能性もあるとのことで、怖くなって薬は一切やめてしまいました。薬を飲んで改善しなかったら、大きな病院を受診したほうがよいと説明されました。ここで、また今まで薬に頼ってきた自分を反省そして改善がみられないまま、3日後には、電車に乗り、別な病院を受診しました。
17Oct
- 手術日決定。
  大学病院へ到着後、すぐに受付でCDと紹介状を渡しました。待合室前で、K先生に名前を呼ばれて、いよいよ診察です。ＣＤの画像を見ながら「聴神経腫瘍で間違いないね。ネットでもいろいろ調べて手術を決めてきているんでしょう。」と言われ、カレンダーを見ながら今年4月に手術をすることが決まりました。6ケ月先なので、ちょっとびっくりしましたが、まだまだ先の事なので実感がわきませんでした実は聴神経腫瘍と病名が告げられたのは、この時が初めてで、地元の先生には良性の脳腫瘍とだけ説明されていました。併せて私には左唇上に痛みがあったため、顔面の三叉神経性の痛み止めが処方されました。12時過ぎに病院の外に出たら、とても天気が良く暖かい日差しがふりそそいでいました。
15Oct
- 大学病院へ。
  今夏は、とても暑かったのに、最近は急に涼しくなりましたね。さて、聴力低下発覚から、脳外科を受診するまで何年もかかり、、もっと早く気づけば良かったと後悔しましたが、嫌なことは後回しにする自分の性格も反省しました。反面、長年心の隅にあった疑念が解決し、病名がわかった事は良かったことでもあるのですが。脳外科の先生から、大学病院への紹介状を書くから、準備ができたら連絡すると言われ、その後、看護師さんから、紹介状とCDの用意ができたと連絡がありました。その紹介された先生とは看護師さん曰く、「とても有名な方です」と言われ、T大学病院のK先生、脳外科の主任教授の方でした。他の方のブログでも頻繁に紹介されているスーパードクターでした。病院から予約をすると12月になってしまうため、直接の受診が可能と言われたため翌週に初めて大学病院を受診しました。約1年前の出来事です。、
14Oct
- 2018年残り100日の運勢
  おみくじひいてみました。良かったです。残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート！あと100日でしたいことは？

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