脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -11ページ目

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24Apr
- ことば。
  普通っぽい言葉が時々出てくるようになりました。①お茶を飲んでいて、むせて咳き込みました。慌てて「大丈夫？？！！」と声をかけると「変なとこ入った」と答えました。普通にむせただけだったようです。②看護師さんが娘のそばを離れる時に「ちょっと待っててね」とぱたぱた出て行きました。「忙しいね」とつぶやきました。③ご飯を食べた後、例のエンシュアを飲みたいと言いました。「お腹いっぱいじゃない？」と聞くと「別腹」と答えました。④LINEの着信音が鳴ったのを聞いて「ピロリン」と言いました。④は普通っぽいと言えるかどうか分かりませんが、少しずつ自分の言葉が出ることが嬉しいです。でも、一日の大半はボーっとしています。昨日初めてお風呂に入れて頂きました！！今日のはずが突然昨日になりました。入院後初めてのお風呂だったので何かあると大変なので先生がいる土曜日に急きょ変更になったそうです。でも、本人にあとから聞いても「入ってない」って言うんですよね(^_^;)今日はお友達がお見舞いに来てくれました。３１のアイスを持ってきてくれました。ポップンシャワーがお気に入りです。元々大好きでした。ぱちぱち感が良かったようです。確かに病院食ではぱちぱち弾ける食感のものは出ませんよね。そのあと、大好きなイチゴ、抹茶も食べました。明日はどんな言葉が出るだろう。
22Apr
- MRI。
  脳のMRIを撮りました。入院直後とその数か月後に撮って以来、撮っていなかったからとのことです。そう言われれば撮っていませんでした。今日は一気にエンシュア1缶飲み干しました。リハビリ後で喉が渇いていたのでしょうか。一気でした。夕ご飯からおかゆが、小盛りから普通盛りになっていました。ばくばく食べます。主食は大好きです。リハビリの後、点滴をもぎとってしまったため再度入れ直し。入れるところがないので、看護師さんでは無理でお医者様が来られ何十分も格闘してようやく。また左の手の甲です。なかなか点滴が落ちにくい所です。針が気になるね。でも抜かないで！看護師さんたちも「もういい加減に終わりにしよう～」と思っていると思います。点滴終了の時期は確実に近づいています。あとちょっと、あとちょっとだけ我慢して。
21Apr
- 西野カナを歌う。
  ずいぶんと食欲が出てきました。嚥下食Ⅱ。お茶碗いっぱいの寒天のようなものではなく、ご飯は粒が残るおかゆ、おかずはやや形が残るタイプ。カロリーいっぱいのゼリーとアイス。一度に口に運ぶ量が増えました。「食べれば？」と声をかけなくても自ら食べることが多くなりました。（でもまだ、お茶碗を持ったまま、ぼーっと動かないことはあります。）今日もエンシュア、トータル2缶飲めました。水分を一日５００ｍｌ　摂れるようになると補液の点滴がとれます。どんどんお茶でも水でも飲ませてよいので、飲んだら、どれくらい飲んだか看護師さんに伝えるようお医者さまから言われました。看護師さんの中には「もう十分摂れてそうだけどね」と言ってくださる方もいます。あと少しだと思います！午後からのリハビリ。ドアの外に車椅子を置いてくれました。ベッドからドアまで歩いて移動する練習。スニーカーが重く感じるらしく、ルームシューズを履いて歩きます。先生が「見てごらん。ドアの外に車椅子があります。どっちから降りればいい？」ちょっと考えてから「ひだり」と答えました。正解。　「右から降りたらどうなる？」この問いには答えられませんでした。先生が「遠回りになるね」と言ったあと、「とおまわり」とつぶやきました。先生に支えられながら、ペンギンみたいにペタペタ歩きます。足を前に出すのが難しく、同じ場所で足踏みしてしまいます。リハビリルームでも両手でバーにつかまって歩く練習。あまり無理はせず、1往復だけ。そのあと作業療法。テーブルに座り、西野カナの音楽をかけてもらいました。歌っている間に、先生が肩をもんだり、腕を伸ばしたりとマッサージしてくださいます。音楽は娘の好きそうな曲をかけてくれます。「最新の曲がいいね」と助手の方（？）が、曲を探してくれたのですが、「2015年7月以前の曲じゃないと、娘は分からないと思います。」と補足しておきました。そうなんです。最新のことは分からないのです。輪投げの輪っかを先生がもつ棒まで腕をのばして入れる作業。右手、左手、両手で。わざと少し頑張って伸ばさないと届かないところに設定します。腕を伸ばす練習。剣道をしていた娘のために、新聞紙で竹刀もどきを作ってくださり、剣道の面打ちのような動き。両腕を振り上げて、先生の持つボールに振りおろします。娘、力が強すぎて、握りすぎ、打ち込みすぎ・・・。すぐに新聞紙は折れてしまいました(^_^;)力はあるんです、力は。車椅子を自分で動かす練習もしているようです。最後にカレンダーを見て今日の日付を確認して終わりです。やっぱりリハビリすると疲れるようでベッドに戻って少し寝ました。お疲れ様。本当は今日午前中、入院後初のお風呂に入れてもらえる予定だったのですが、看護師さんの人手が足りなくなったとのことで延期になりました・・・。残念。
20Apr
- 歩く。
  内服薬「セレネース」の服用がなくなりました。脳炎の症状の興奮したり、不随意運動が出たりするのをおさめるため、ということでしたが、1月下旬位からは脳炎の症状と思われるものは、私たち家族が見ている限りは出ていませんでした。が、先生はなかなか切って下さりませんでした。副作用として、娘はどうしても眠くなってしまうようで・・・。まぁ、しっかり休ませるために飲ませていたのかなという気もしないではないのですが・・・。ようやくなくなり、昼間も割とすっきりしているようです。表情が全然違います。今日は午前中、リハビリルームで作業療法、車椅子のままナースステーションの中でお昼ご飯を食べさせてもらったようです。私は病院に行けなかったのですが、病院で働いているお友達がお昼休みに病棟を覗いてくれたようで、LINEがきました。「おじいちゃんの患者さんから【頑張って】って声かけられてたよ」！って。いつも本当にありがとう。午後からは病室でベッドから降りて少し歩く練習をしたそうです！車椅子に乗り移る時に立つことはできたけど、歩くのは9か月ぶり。多少バランスがとれずふらついたようです。そりゃそうだ。9か月だもんね。そして今日はあのまずい「エンシュア」を2缶飲んだそうです！ベテラン看護師さんと一緒にすこーしずつ。すごい！！そのせいか夜ご飯はちょっとしか食べられなかったけど(^_^;)いつも西野カナを聞いている娘なのですが、ふと思いついて「のだめカンタービレ」のドラマのクラシックを聞かせてみました。タブレットでYOUTUBEで「のだめカンタービレ」のドラマの演奏部分を観せてみる。・・・・今までになかった集中力！！２月ごろ、昼間寝ないようにテレビを置いてもらって、なんとか気を向けようとしていた頃は全く映像を見なかったのに。大好きな音楽が流れていたからかもしれません。会話だけの普通のドラマだったら見なかったかもしれません。でも久々の、「ドラマを観る娘の姿」にちょっと感動。普通っぽくなってきた。
18Apr
- 点滴の針が。
  また点滴が落ちなくなりました・・・。中で針が曲がってしまうのか、腕の角度なのか、落ちない。また今夜も入れ替えです。でも、もう入れるところがないんです。探して、探して、今日の看護師さんは左手の甲に刺してくれました。「今晩の抗生剤だけここで・・・明日になったら先生に腕から入れてもらおう」とのことです。お願い、娘。腕動かさないで(>_<)気になるのかもう片方の手で取ろうとしたり、ぶんぶん腕を振ったりと、外れそうなことばかりします。こんな聞き分けのない幼いところが、脳炎の後遺症なのでしょうか。言って聞かせて「うんうん」とうなづく傍から、点滴を触ろうとします。今日はご飯茶碗完食！（嚥下食なのでとろとろのご飯ですが・・・）2個のゼリーも完食！（1個は普通のゼリー、もう1個は高カロリーの補食）アイス1個完食！（これも高カロリーの）おかず2品は全く手を付けずです。もともとお米があればよし、の子でした。ご飯いっぱい食べてくれるのは嬉しいです。
17Apr
- ごはん事情。
  ご飯は今は嚥下食。このおかずがまずいらしい。色々混ぜられゼリー状に固められてる。そりゃまずい。お茶もゼリーだったのでめちゃくちゃ嫌がり、お茶だけは普通の液体に戻していただきました。ご飯らしきものはまだ食べられる。今夜はご飯は完食。おかずは、形の残ったものに変えてもらえないか相談しました。あまり硬いものは無理だけど、煮物とかならまだ食べられそう。あと、毎食出る「エンシュア・リキッド　いちご味」これも全然飲めない。ネットで調べたところ、どうやらまずいものらしい。食べなきゃいけないけど、１回、200ｍｌの経管栄養に加えて250ｍｌのエンシュア、プラスまずい嚥下食。お腹たぷんたぷんです。カロリー取るためだとはいえ、まずいご飯はかわいそうで・・・。好きなものを間食させると肝心の3食がきちんと食べられなさそうで・・・。どこをどうすれば現状打破できるのでしょうか？
16Apr
- 月曜の血液培養の結果。
  月曜日に採った血液の培養の結果、真菌は見られなかったとのこと。ただ、全くなくなったかどうかは、まだ分からず。なくなってからも最低2週間は抗生剤を続けないといけない。今、また右手に点滴をうつしています。本当に点滴を入れる血管がないんです。今は手首のあたりからとっています。手首曲げられません。もう、点滴終わりにしたい。あとちょっと、あとちょっと。ご飯は頑張って食べています。リハビリの先生がいないと、家族だけで車椅子に乗せたりはできないため、土日はベッドから動けません。ベッドの上で、大きなトートバッグをサンドバッグに見立てて私が持ち、左手で（右手は動かせないので）パンチさせると喜びます。パンチ、パンチ、パンチ！！力が有り余っているように見えます。動かないとお腹もすかないしね～。あとはウエストをツイストしたり、足を上げてバタバタしたり、背中をまっすぐにさせたり、柔軟体操のようなことをしたり。「もうすぐ夜ご飯だよ」と声をかけると「また？」と言いました。そんなにお腹が空いてないのに食べろ食べろと言われるんですよね・・・。でも！！　食べて！！　栄養つけて！！
15Apr
- AKBを歌う。
  昨日、今日と調子が良くて、2階のリハビリルームに移動できたようです。そこで何をしたかというと・・・。「歌を歌ったようですよ」と看護師さんより聞きました。童謡でも歌ったのかと思ったら、「AKBとか歌っていたらしいですよ」とのこと。見たかったなぁ・・・・(・o・)でもあとから娘に聞くと「歌ってない」とい言います。記憶が定着しない。そういえば先日体重を量りました。現在47.4ｋｇ。・・・こうみると普通の女子高生のようです。娘の入院前の体重53ｋｇ。娘の名誉のために言いますと、決しておでぶなのではなく、剣道とバトントワリングしつつ、毎日自転車通学していまして、筋肉質なのです(^_^;)6ｋｇ減。棒のように細くなった両足。片足3ｋｇずつ筋肉が落ちた感じです。上半身はそれほど痩せた印象はないです。それにひきかえ、母は9ｋｇ痩せたよ・・・。
14Apr
- リハビリルーム見学。
  真菌の血液検査。そろそろ真菌なくなっててほしい。抗生剤をいれるための点滴、腕からの末梢ルートがとれなくなってきました。もう刺すところがないんです・・・。昨日は車椅子にのって初めて2階にお散歩に行きました。病院内のエレベーターに乗って降ります。２階は一般外来の患者さんもいるので、一気に日常風景です。「普通の世界だね！！」と私が大興奮しました。リハビリルームを見学しました。先生曰く、そろそろここでリハビリしたいんだよね、とこのことです。そのあと隣の棟との渡り廊下へ。外が大きく見えるガラス張りの廊下。まだ桜の木が見えました。反対側には新緑が。こんな季節になっちゃったよ。一周してまだ病棟にもどりました。ちょうどお昼の時間になったのでそのまま車椅子でいる？と聞くと「ベッド」と言いました。やっぱり疲れたのかな。ご飯を食べてお昼寝しました。昨日のお昼からセレネースを半分の量にしているとのことです。段々、傾眠傾向から改善されていくといいんだけど。お風呂の許可も出ました。日程を調整していただけるそうです。とにかく看護師さんの人手が足りないらしい。大きな病院だから看護師さんもたくさんいると思ったらそうでもないようですね。介助しながらの入浴は人の手がとにかくいるので、人が揃うときでないと難しいとのこと。早く入りたいなぁ。ご飯は嚥下食になりました！８か月ぶりの口からのご飯、今まで常食だったのが、なぜ？！って感じでした(^_^;)やはり、しっかり噛んで食べても、吐いたりしてしまうことが多く、一度嚥下食にしてみようということのようです。まずは胃からしっかり栄養を摂れるようになってもらわないといけないから。私たちもその方が安心です。ただ、おかずは美味しくないみたいで、嫌がります。ご飯と、高カロリーのアイスとゼリーを主に食べます。お茶はとても欲しがります。嚥下食はお茶も固まっていたので、お茶だけは普通の液体のものを用意してもらうようにお願いしました。ごくごく飲みます。
11Apr
- その後。
  4/3の夜の熱は結局なぞでした。翌4/4に少しずつ下がりだして4/5には平熱に戻りました。真菌は血中から見つかっていたものの、感染症ならこんなにすぐ下がらないし、もっと熱もどーんと高くなるとのこと。謎です。ご飯は4/5の夜までなしでした。4/6～またご飯再開。なかなか食が進みませんがおにぎりは大きな口で食べられるようになりました。梅ペーストがお気に入りです。食事は全般的に味がしないようです。味覚障害？経験者の方、こういったことありましたか？切開しているため鼻ににおいが抜けないからよく分からないの？チョコレートが食べたいというので小さなチョコを食べさせても「おいしくない」と言います。でも「もう1個食べる？」と聞くと「うん」と言うので食べさせてみるとやっぱり「おいしくない」と言います。結局そんな調子で３つ食べました。よしもと新喜劇かっ！！「結局3つも食べるんかーい！」て突っ込みたくなります（笑）4月から新しく来たお医者様たち。娘の急性期を知りません。怒って腰を浮かせてバンっとベッドに打ち付ける態度をよくとるのですが、「これは不随意運動ですか？」と。また、かゆいのかイライラなのか唇をよく噛むのですが、噛むと皮がめくれ、またその皮を取ろうと噛んだりなめたり・・・ということもよくします。これも先生方には不随意運動？？？と思うらしく。自分の意志でやっているということを伝えました。見たことのない人に、あのひどかった不随意運動を伝えるのは難しいですね。どうやら内服のお薬「セレネース」を切りたいようです。どうしても副作用で眠くなってしまい、昼間のリハビリが進まないから。リハビリしてお腹すかして、ご飯食べなきゃいけないのに！！切って下さい、切って下さい。是非！！そしてカニューレがスピーチに変わりました。でもまだ蓋はしていないので声はでません。とりあえずカニューレを取り換えただけです。早く声が聞きたいな。あとは呼吸器が部屋からも撤去されました。「もう使わないでしょう」という師長さんの指示でとりあえず部屋から出していただきました。広々しました！！血栓もなくなったため、血液をサラサラにする薬「ヘパリン」もなくなりました！！点滴棒が減るとさらにお部屋広々！！鼻のチューブからの栄養が150ｍｌから200ｍｌに増えました。ようやく胃が受け入れられるようになったかな。・・・・・・でも今週は何度も吐きました。胃からチューブを一緒に吐き出したこと2回(>_<)あーーーーーあぁ。今日はリハビリで、また車椅子に乗せてもらったようです。そしてリクライニングで直角にしたベッドにもたれなくとも、自分で体を前に起こして座れました！おおーー！！凄い。座って前屈（っていうんでしょうか？）できます。足首つかめます。足の裏と裏を合わせてインドのポーズ。胡坐もかけます。疲れると困るのであまり長時間はさせないようにします。調子に乗るとまた悪い方向にいったらヤダ！！夜ご飯にはエビフライが出ました。絶対食べないだろうと思ったらちょっと食べてみると言いました。食べてみると「固い・・・」と。だよね。あまり自発的に言葉を発しない状態の娘が言い放ったのだから「固い」んだろう・・・。口に入れたものは「出してもいいよ」と言っても出しません。エビフライもしっかり噛んで飲みこみました。メロン、お吸い物、お麩は美味しいと言いました。そしてやっぱり「お茶」が大好きです。
04Apr
- 真菌が悪さをする。
  この1週間落ち着いていたのに、昨日また夜熱が出ました。38.6度。確かに朝から眠そうにボーっとしていました。2年生の担任の先生と、部活の顧問の先生と、新2年生の担任の先生が会いに来てくださったのに、本当に眠そうで・・・。やっぱりか。またか。夜ご飯はなし。そして今日も一日絶食。経管栄養のみ。せっかく口から食べられるようになったのに、かわいそうな気がして・・・。昨日から「お茶が飲みたい」と言っていたので、脱水症状を疑われました。少し補液を少なくしていたようです。そして誤嚥性肺炎も。でもどっちも違い、どうやら3月から続いている真菌。4/1の血液検査でもまだいたらしい。ほんとにしつこいっ！！！！波を打つように熱が上がったり下がったりを繰り返して長期間かかるようです。でも今日の夜時点で37度台まで下がりました。頑張ってる。闘って勝ってる。明日のお昼までご飯はなしのようです。昨日おやつに買っていたローソンのプレミアムロールケーキは結局食べられなかった。
02Apr
- 車椅子。
  ※一時期、私が落ち込みに落ち込んでいる時、励ましのコメントを頂いた皆様、ありがとうございました。今週いっぱい熱が下がったままです。落ち着いています。娘の調子がよいと私も元気です(^o^)丿主治医がかわりました。新しい先生は「これがあるとお風呂に入れないから」と、カニューレにかぶせていた酸素マスクを取って下さいました。もう十分酸素がなくても呼吸ができているようです。そして今日は初めて車椅子に乗せてもらいました！！ベッドから車椅子に移る時には支えられながら立ちました。病棟のフロアを1周してデイルーム（談話室）に。外の景色が見えます。座っていると目線がちょうど手すりに部分に重なるからとその場でまた立たせてもらいました。リハビリの先生が「桜見える？」と聞いてくださったのですが「見えない」と答えました。視力が悪いのでメガネなしでは見えなかったのか、まだ桜を桜と認識できない脳の関係なのか。お風呂に入れる日も近いのかな。カニューレ部分が穴が開いたままなのでガーゼで隠すようにしてもらいました。保湿にもなるそうです。√2、√3のごろ合わせ（ひとよひとよにひとみごろ、など）が言えました。√4は2だと分かっていました。「何が食べたい？」の質問に「春巻き」と「じゃがりこ」と「板チョコ」と答えました。父母のお友達の話。「今日、アメリカから帰ってくる予定だったのに帰れなくなったんだって。なんでだと思う？ヒント。本人は悪くないです。」夫に向かって話していたのですが、娘も一緒に考えていたらしい。夫は「燃料が空だった。」「天候が悪かった」などと答えました。そのあと娘が「ついらく（墜落）」と答えました。ちゃんとお話の内容を理解して答えを探していたことに驚き、そして感動。表情は全くなくて、ぼーっとしている感じ（感情がない感じ）だったのでてっきり何も考えていないと思っていました。にしても、墜落って・・・笑　(^_^;)「もう一つヒント。パイロットに関係します。」すると娘「けが（怪我）」と答えました。一生懸命考えてるんだね。なぞなぞとかしてみるのも良いなと思いました。（※正解は「パイロットがいなくなった」でした。詳細はよく分からないけど、友達は今日帰国できなくなったのでした）今日の夜ご飯メンチカツクリームコロッケオクラの和え物ご飯（おにぎり×2個）サトイモの煮つけりんごゼリーバニラアイスお茶アイスは「アイス風・・・」じゃなく本当のアイスでした。やっぱりまだ全部数口。お茶はごくごく飲みました。持ち込みOKなので好きなものを食べさせて下さいとのこと。食べる気持ちにさせることが大事とのこと。さぁ、何を食べさせよう。
01Apr
- 直角に座す。
  呼吸器が取れてずいぶんすっきりしました。繋がれていたホースを気にしないでよいのでかなり体を起こして直角に近いくらいに座れるようになりました。今日の夜ご飯はちらし寿司　（えび、錦糸卵、さやいんげん、桜でんぶ、ガリ）かぼちゃの煮物菜の花のお浸しお吸い物　（お花の形のお麩）オレンジゼリー溶けないアイス風デザート　（バニラ味）よもぎ饅頭お茶かぼちゃは嫌い、と一口も食べず。確かに嫌いでした。おまんじゅうも「あんこが嫌い」と皮だけ少々食べました。後は数口ずつ。ちらし寿司はおにぎりです。手で持って食べられるようにかな？指についたご飯粒を一つずつ食べたり、というのもよいリハビリです。ゼリーはつるんと滑るので小さいスプーンでは掬いにくくて看護師さんが大きなスプーンを持ってきてくださいました。味があまり分からないみたいだけど、甘い、しょっぱい、は分かるようです。香りがあまり分からないらしい。ゼリーも「もっと食べる？」と促してあげないと手に持ったまま止まってしまいます。じっと見守られながら一人で食べるのも嫌だろうなと、夫が横で美味しそうな顔をして食べてみました。それを見てなのかなんなのか、そのあともう少し食べました。食べ終わった後は手を合わせて「ごちそうさま」しました。看護師さんに「食べ終わった後は何しますか」と聞かれて「はみがき」と答えました。自分で歯ブラシを持ってしっかり歯磨き。くちゅくちゅぺができました。ご飯だけでは栄養摂れないので、この後、経管栄養です。2時間かけてゆっくり胃に落としていきます。カニューレにつけている酸素が外れて、ヘパリンの点滴が取れたらお風呂に入れるかも・・・とのことです。
31Mar
- おじぎ。
  本当に普通に呼吸しています。時々咳き込みますが、今は口を開かずに、けほけほします。気管切開しているところから空気が漏れるから、口を閉じたままでもいいみたい。ゆっくり消化の良いものを食べていくのかと思っていたら割と何でも食べてもよいみたいで、夜は和風ハンバーグが出ました。数口しか食べられなかったけど。好きなものをリクエストしてもよいというのでアイスを・・・と言ったら夜はバニラアイスが出ました。夜、異動される先生（主治医ではないけど、頻繁に娘を看て下さった先生）がご挨拶にいらしてくださいました。私たちが「ありがとうございました」と頭を下げると、娘もぺこりと頭を下げました。今までしなかったしぐさです。顔色は良いです。そして咀嚼して顎を動かすということは脳も動くのだと改めて思いました。（よく、ガムを噛みながら勉強するとよいっていうけど・・・。）50音順の表、今まで思ったところに指が行かなかった。今日はかなりすんなり指で指し示すことができました。今日からカレンダーを置くことにしました。一日終わるごとに×で消していく。日にちの感覚を付けよう。
30Mar
- 嚥下　成功。
  嚥下のテスト、成功でした！！飲みこめています。ストローで牛乳をちゅうっと吸えました。ぶどうゼリーを3口くらい。手伝ってもらいながらスプーンを持って口に持っていけました。牛乳は2口。ゼリーは3口。そしておにぎり！！白米のおにぎりを、手をお米だらけにしながら4口くらい。味がないのがかわいそうだと看護師さんが梅ペーストを持ってきてくださいました。酸っぱい顔をしました。それほど美味しいと思っている様子はないです。10日ほど咀嚼の練習をして様子見です。胃から栄養を摂るというレベルではなく、食べる練習です。末梢からの点滴は動くとすぐにピンコン音が鳴ってしまいます。うまく入らない。早くとってあげたいので、胃からの栄養を摂れるように！！主治医の先生が今日でラスト。担当看護師さんが今日の夜勤でラスト。お二人に娘から「〇〇先生ありがとう」「〇〇さんありがとう」とお手紙を書かせました。お名前は漢字で書けました。先生は入院から8か月半、看護師さんは一般病棟にうつってから5か月。大変お世話になりました。ありがとうございました。次はどんな出会いがあるのでしょう。そういえば、いつも私がポニーテールにしている娘の髪型。今日は看護師さんにおさげにしてもらっていました。娘が「二つにして」と言ったらしいけど・・・・？？？ほんとに？そうだとしたらツインテールにしたかったのだと思われる(^_^;)熱は相変わらず下がったままです。このままでありますように。呼吸も大丈夫。夜はちょっと脈拍が高かったです。何事もなく過ぎますように。
29Mar
- 一晩たって。
  娘、一晩乗り切りました！！無呼吸になることなく朝まで。ということでお昼間に先生が酸素も外してみてくださいました。すると・・・やはりちょっと疲れるのか頻呼吸になりました。ゆっくりゆっくり慣らしていかないといけませんね。酸素外れたらスピーチカニューレにしてもらえたらしい・・・(T_T)明日嚥下のテストをするそうです。口から食べられるようになると一気に進む感じがする。あとちょっと、あとちょっと。ちなみに、熱は下がっています！！！
28Mar
- 離脱へ。
  今日のお昼から呼吸器の管（ホースの部分）が取れました。ということは、呼吸の手助けをしてもらえないので、娘、自分で息しないといけません！！カニューレはもちろんまだ付けたままで、酸素マスクを口ではなく喉元のカニューレにかぶせています。20：00の面会時間までは無呼吸にならなかった。夜の経管栄養のあとちょっと吐いた。多分体勢を整えようとしてくださった、その振動で胃が動いた。よく咳き込むので看護師さんたちも、痰を引いてくれようとするけど、胃に入った後はしばらくは外的な刺激を与えるとだめだ。一気に戻す。げぼげぼ、おえおえ、顔が真っ赤になる。朝と昼は結構いい感じだけど吐くのはいつも夜。今日は心配で22：00まで病院に残りました。とにかく落ち着いて。寝入るまで様子を見て。栄養のあとのお薬はちょっと後から、もう少し落ち着いてから入れますね、とのこと。鎖骨のカテーテルもとれました。少し赤くなっていたので感染症予防にとのことです。その代わり、水分と経管で足りない栄養、血栓予防のヘパリンは末梢から針を入れます。右手左手両方に点滴が入りました。一気に進展。今晩、主治医の先生が当直だからと呼吸器離脱に踏み切って下さいました。異動でいらっしゃらなくなるから、最後のプレゼントかしら。傾眠傾向で無呼吸になることがある。今晩様子見て、どうなるか。末梢から点滴入れにくいらしく、また静脈カテ入れることになるかもしれません、とだけ釘を刺されました。少し進んだけど、やっぱり、まだまだ、期待はしない。本人は呼吸器が取れて首が自由に動くようになったのでちょっと楽そう。だけど代わりに両腕固定。イライラとストレスで腰を持ち上げてどすんっと落とす。ばたばた大暴れです。暴れるからまた胃が動いて吐いてします。元気になってきたから動きたいだろうけど、今はじっとしていて。もうすぐ、もうすぐよくなるから。
27Mar
- 異動。
  主治医が4月から異動になります。しかも娘のチーム4人の先生が全員異動。こんなことってあります？？？そして、大好きだった担当看護師さんも退職されます。引継ぎはしますから、とは言えこの長い期間娘を実際に看て下さった先生がいなくなるのは不安です。春はお別れの季節って言うけど、病院でもこんなことが起きるとは。大学病院だから人事異動は仕方ないのでしょうが・・・。このところ昼間結構呼吸がちゃんとできている気がします。そろそろ呼吸器離脱でもいいんじゃないかと思い、先生に話したところ「まだ無呼吸になることがあるので無理です。特に傾眠傾向の時に無呼吸になりやすい。」と。血栓はもうなくなったとのこと。血中の菌もそれほどいないとのことです。なのに熱が出る。不安定な状態です。昨日は解熱剤を使いました。今日は38.3から37.3に落ち、また熱が上がってきました。闘ってるんだなぁ、娘の体は。最近よく顔を掻きます。鼻のチューブを止めているテープが痒かったり、目の周りが痒かったり、頭が痒かったり、耳が痒かったり・・・。かゆい、という感覚が出てきたのでしょうか？手が顔に伸びるたびにヒヤヒヤです。鼻のチューブを抜かないように、私たちが抑えながら。鎖骨のカテーテルが入っているところも、気管切開のあたりも手が伸びるので、目が離せません。鼻からの栄養、今は１回、125ｃｃ。明日から150ｃｃに増えます。吐かないで。ちゃんと栄養摂取できますように。
25Mar
- 咳き込んで吐く。
  鼻から入れる栄養の量が増えました。朝・昼は調子よく入っていたのに夜、全部入ったところで咳き込み吐いてしまいました。胃からのチューブも吐き出してしまったため、また入れ直し→胃のレントゲン（被曝・・・(>_<)7です）。先生は「量を増やすと胃が受け付けなくて戻す」と思ってらっしゃるみたいですが、そうではなく咳き込んだ勢いで戻してしまうことが多いようです。咳き込みさえしなければ十分増やした量で大丈夫のようです。なので！！吐いたことにより、明日から量を減らされると困る。いつまでたっても胃から栄養が摂れずに、中心静脈栄養の点滴が外れない・・・。ああーー。もう本当に、口から食べさせたい。嚥下はできているようなのです。呼吸器付けてては口から食べるのは無理なのでしょうか？？？なんなら、もう呼吸器もそろそろ離脱でもいいんじゃないかと思うのですが！！！慎重に行っているんでしょうけどあまりにも進まない今の状態に、本当に本当にいらいらします！でも相変わらず熱は37～38度を行ったり来たり。熱に慣れてくることはないんでしょうけど、今日は意識が割と明瞭でしっかりしていました。バトン部のみんなからの動画メッセージを見せると、思い出したかのようにチアの振り付けで両手を動かし始めました。肩を上にあげたりもしました。両手を大きく上に持っていきたいみたいです。（呼吸器あるので左手はできません・・・）鼻のチューブを貼っているテープが痒くて、手を顔に持っていきたがります。チューブを引っこ抜かれると困るので制するのが大変です。一時も目を離せません。汗をかくので頭もかゆそうでかわいそうです。早くお風呂に入りたいよね。近所のスーパーの話になり（私が一方的に話しかけるだけですが・・・）、「あそこのスーパーってポイントカードいるよね。タダで作ってくれるんだっけ？」と聞くと「100えん」と答えました。そういうことを覚えているとは思わなかったのでびっくりでした。あとは気になっていた「一般常識とかって覚えているものなのか？」という私の疑問から「電車に乗る時は、どっちの人が先だっけ？」→「おりるひと」「優先座席は元気な人座っていいんだっけ？」→「だめ」「あなたが座っている目の前におじいちゃんが立ったらどうする？」→「ゆずる」「電車の中で大きな声出してもいいんだっけ？」→「だめ」「お料理しています。包丁持ったままよそ見してもいい？」→「だめ」「どうして？」→「あぶない」「油で揚げ物しています。火をつけたままどっかに行ってもいい？」→「だめ」「どうして？」→「あぶない」「火が油に移ったらどうなる？」→これには答えませんでした。「火事になるよね。家事になったらお家どうなる？」→「もえる」こんな感じの返答でした。やってよいこと悪いことの区別はちゃんとついていて良かったです。あとは信号。赤は渡れ、青は止まれ。でも黄色はやっぱり首をかしげました。一問一答ではなく、ちょっと複雑な答えが必要なものにはまだ返事ができません。もしかしたら分かっていてもどう言葉にしたらよいのか分からないのかもしれません。ほんとやだ、この病気。何ができて何ができないのかも、一つ一つ手探りです。熱がありながらもこんな感じです。手も足も動きたそうです。動かせてくれれば胃も腸ももっと活発になるだろうに。まだじっとしていないといけないのかな。もどかしい。
21Mar
- 今日も。
  今日も熱下がらず。38度。解熱剤は使わず。しんどいな。明日にはどうなるか分からないって。菌血症。目覚めたらよくなっていくばかりだったんじゃないの？！なんで菌が血液中に入るの。中心静脈栄養のカテーテル抜いて下さい。痩せてもいいから。死んじゃうじゃん。このままじゃ。もう体も心ももたないです。頑張れ、頑張れって、頑張っても結局良くならないじゃん。何を頑張ればいいのか。私の頑張りが足りないからよくならないの。24時間付き添ってないから？冷やしたって冷やしたって熱は下がらないし。見ているだけしかできないし。親だから毎日病院に行って当たり前で。辛い顔している娘の顔見てるだけって何の罰ゲームなの。息子のことも家のことも全部ほったらかしで、全然ちゃんとできないし。人と話すのさえもうめんどくさいし。どうでもいい会話とかしたくないし。良くならないならもう家に帰してください。