脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -10ページ目

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17May
- 間違い探し。
  リハビリの宿題で出る「間違い探し」これがなかなか娘にとっては難しいのです。だいたい見つけられるのは10個のうち半分位です。今日は見つけられなくて泣きました。「もう、ない。ない。」涙がぽろぽろ。集中力が続かないのかな。夫が足の裏を拭いてあげていると「くすぐったい！くすぐったいことしないで。もう一回やったら嫌いになるよ！」と言いました。文章になっています。会話ができています。寝る際はお腹のベルトだけまだ装着です。「なんでするの？」と聞きます。夫が「ベルトしないとどっかに飛んでっちゃうでしょ」と言うと「飛んでちゃうっておもしろいね！」と大笑いしました。昼間に病院勤務のSさんが娘とお話してくれたみたいです。「見ているファッション雑誌の話をしたら、【大人はシンプル、私は派手な服が好き！】と言ってたよ～」とラインが来ました。確かに。ユニクロは絶対着ない子でした(^_^;)そして今日もたこ焼き食べて「しあわせぇ～☆」と言いました(^O^)
16May
- MY車椅子。
  車椅子で移動することが多くなってきたので、自分専用車椅子をレンタルすることになりました。半月で3,000円。今日もたこ焼き。「しあわせ～」だそうです。「明日もたこ焼き買ってきてくれる。信じてる！」だそうです・・・。なんかこんなにおんなじものばかり食べていていいのかな・・・。ちょっと不安になってきました。普通にくしゃみが出ます。ぐーっと両腕を上げて伸びをすることがあります。部活の仲間、同じ学年の8人は写真を見て名前を全員言えました。ようやく分かってきたかな。エコノミークラス症候群予防の弾性ストッキング（ソックス）。SSサイズはきつくなりました。ふくらはぎ、やや筋肉付いてきました。新しいサイズ買わなきゃー。っていうか、これまだ履かなきゃダメですかね。ダメなんでしょうね。いいって言われてないから。0.5足1,500円。最初「？？？」って思ったけど、1枚で1,500円ってことです。1足だと2枚なので3,000円也。高い・・・(>_<)自分で髪の毛をといて「前髪、長っ！ぱっつんぱっつんだったのに。」と言いました。普通っぽい会話だ！！そのあと、ながーくなった前髪を顔の前に垂らして「貞子！」・・・・・・・・すごく普通っぽい。今日もびっくり。
15May
- お友達が来た。
  小さい頃一緒に過ごしたママ友のみんなが会いに来てくれました。幼なじみの男の子も一緒です。弟くんも参加して8人で談話室でご飯を持ち寄って楽しい会でした。意識がなかったころ、意識が戻ってすぐのころ、いろんな場面で会いに来てくれた大事なお友達です。車椅子で割とすいすい現れた娘を見てすごく驚いてくれました。毎日見てても驚くんだから、久々だと確かに驚きますよね。人のまねをしなくなったと思っていたけど、目の前にいるお友達のまねをしていました。お茶を飲んだら、お茶を飲む。時計を見るしぐさをしたら、腕を見る（時計はしてないのに(^_^;)）緊張しているのかな、という気がしました。久々の同世代の男の子だし。ずっと車椅子で談話室で過ごしました。お昼ご飯もここで食べました。お友達がたこ焼きいっぱい持ってきてくれました。ドーナツもおにぎりもから揚げも♪美味しいものいっぱい。ママたちがみんなでワイワイ喋っているのを、またちらちら見たり。途中ちょっとうとうとしたり。宿題を持ってきていたお友達。うちの弟くんと勉強タイム。娘は気になって仕方ないみたい。「何してるの？」「何の勉強？」「難しそう。」あんまりまだいっぱい喋れなかったけど多分喜んでる。車椅子からひょいと立ち上がれるようになりました。歩き方はまだぺたぺた歩きです。窓際のちょっとした高さのところに、これまたひょいと座りました。後ろ向きで腕の力で。座ると足が届きません。「飛び降りないでね！」と注意します。まだ足は細いから。ここで骨折なんかされたら大変！でも座ったことはびっくり。夜寝る前のひとこと「明日もいいことありますように」今日はとってもいい日だったんだねぇ。
14May
- 本好き少女。
  元々本を読む子ではなかったのですが、今日はずっと本を読んでいます。話しかけても上の空です。昨日やおとといのような元気に無邪気に話す感じじゃなく、ちょっとおとなしい。ムスッとしている感じです。「昨日とまた雰囲気が違うね」と看護師さんにも言われました。小学生用の小説をたくさん持ってきました。夫とハーゲンダッツのアイスを食べました。「プレミアって感じ」と言いました。「食べます？」と夫に聞きました。気を遣ってくれてるのかな？でも敬語（笑）経管チューブが取れたので薬は口から飲むしかありません。ちょっと苦いのも頑張って飲んでいます。夕方お友達のSさんが、たこ焼きを買ってきてくれました。この病院で働いているSさん。「実は昨日、約束してたの」とのこと。ありがとうございます。わざわざ、お休みの日なのに来てくれた(*^。^*)
13May
- 経管チューブがなくなった。
  鼻の経管チューブがなくなりました！と言うか、昨夜薄いタイプのミトンにしていただいたからか、朝、鼻のチューブを自分で引っこ抜きました。今朝は6:00には目覚めていたらしくすっきりした顔で車椅子に乗りナースステーションで本を読んでいました。『これを機に取れるかなぁ』と期待していましたが、そのまま取ってくださいました！昨日は鼻からの栄養100、今日は50にして徐々に減らしていく予定でしたが、娘の暴走により、いっきになくなったーー。良かったんですよね（笑）看護師さんたちも「もういいのにねー」とおっしゃってたし。人まねをすることがなくなりました。つい5日ほど前は、話している相手が手を振れば振り、OKすればOKし、拍手すれば拍手するし、という感じで何でも真似ていました。小学生向けの小説、女子高生向けの雑誌、繰り返し読んでいたのを『飽きた』と言いました。記憶が定着しないので毎日新鮮な気持ちで読んでるのかなぁ、と心配していましたが、同じものを繰り返し読んでいる、というのはわかったのかな？小説の内容を聞くと『よくわからない』と言います。主人公は？と聞くと『ハルナ』と答えました。夜、窓の外を見て「夜だねぇ」としみじみ言いました。入院前の話を少ししました。ものすごく頭が痛かったそうです。感覚としてはまだ1か月くらい前の話に感じているようです。かなりリアルな言い方でした。親友と一緒に撮ったプリクラを見せました。すぐに名前が出ました。ずーーーっと見ています。撮った時のことを覚えているようでした。
12May
- 宿題が出た。
  パルスオキシメーターと胸にペタペタ貼っていた心電図モニターがなくなりました。夜寝ているときだけ指（または耳）に挟むタイプのものをつけるだけOKだそうです。リハビリの先生より宿題が出ています。簡単な四則計算のプリント１枚。翌日のリハビリに持っていきます。日記もつけ始めました。先生が『今日の感想』の欄を作って下さいました。『おぼえるのが　むずかしかった』と書きました。夜ご飯はゼリー二個を除いて完食。今日は小鉢の里芋のにっころがしも食べきりました。一気に食べようとするのでゆっくりゆっくりと声をかけます。そのあとたこ焼8個いちご5個食べました。たこ焼ブーム続いています。昨日、たこ焼を食べられなかったことをしっかり覚えていました！（夫が帰りにスーパーに寄ったところ売り切れだったのです）ご飯のあと宿題。問題を声に出しながら解いていきます。ほぼできています。足し引き掛け割り混合問題。『14÷7』を『7』としていました。見直しさせると気付き『2』と訂正しました。消しゴムで消して書き換えるということはしません。どうしようと困っているようでした。（昨日の宿題も間違えた数字の上から正しく書いていたり、ぐちゃぐちゃ塗りつぶしてその横に書いたりしています。）リハビリの先生が参考になさるだろうと思い、消させず、矢印を書いてその先に正しい答えを書かせました。私が補足を書き入れておきました。つい1週間ほど前までは単語のみだったのに文章で伝える事ができるようになってきました。お水飲みますまだ食べれるたこ焼たべたい私が、娘が食べ終わったお茶碗に小鉢を重ねているとそれを見て『コンパクト』と言いました。私が食べる用に買ってきたお好み焼きと焼きそばが一緒になったお弁当を見たときは『ミックス』と言いました。なんというんでしょうか、予想していな言葉が飛び出して来るので子供扱いしてるとびっくりします。小学生用の小説『一期一会』シリーズを熱心に読み始めました。眺めているのではなく、ちゃんと読んでいます。漢字にはふりがながふってあるし、娘にとってはいいですね。目を動かすのではなく、時々本の方を動かして読んでいるのが少し気になります。起きていると鼻のチューブは抜かない、ということが本人もわかっています。割と安心して目を離せるようになりました。痒くて触るときは『お鼻取らない。触るだけ。』と言います。夜、寝る時につけるミトンは頑固に嫌がります。ただ、子供のように泣いて嫌がることはなくなってきました。両手でお腹の上でぬいぐるみをもって『嫌！！うさこ持ってる！！（からつけられない、と言いたい。）』と、ミトンがつけられない状況を作り出し説明します。3月下旬にお友達からお見舞いでもらったうさぎのぬいぐるみ。名前を付けよう、と娘につけさせました。『うさこ』という名前も当初忘れてばかりでした。最近は定着しています。ミトンは薄い夏用の物に替えて下さいました。暑いのがイヤなんです。
11May
- アルプス一万尺。
  今日できたこと。アルプス一万尺を振り付きで歌えました。2月はできず、3月は熱でそれどころではなく、4月は急激な回復で忙しく試しもせず。久々にやらせてみたら、しっかり覚えてた。手の動きも完璧で、速い！しあわせなら手をたたこう、も振り付きでできました。エンシュアが3本飲めました。昨夜、「明日はたこ焼き8個買ってきて」と言っていたのを今日になっても覚えていました。（本当に食が絡むと記憶が定着します）昨日の「たこ焼きの歌」、今日も歌っていました。寝言がすごいです。夜担当の看護師さんから「万引きだー、万引きだー、って言ってましたよ（笑）」と聞きました。私が朝行った時は「2年生です！」と言っていました。？？？？？娘、夢の中で捕まったの？？？？（泣）脳内がすごくすごく動いてるんでしょうね。寝言に話しかけるとよくないというので、静かにしています。弾性ソックスはまだ履いていましょうと指示がありました。結構動けるようになってきたので、そろそろいいんじゃないかと看護師さんが確認してくださっていたのです。「かわいい靴下はきたいよねー」と。でも先生は、「もう少ししっかり歩けるようになったり、ベッドサイドに腰かけたりが普通にできるようになってからにしましょう」とのことでした。可愛い靴下はきたいのもそうだけど、娘は暑がりなので裸足で寝たいんですよね(^_^;)
10May
- カニューレがなくなった。
  喉のカニューレがなくなりました！！鼻のチューブが先かと思っていたのに、喉が先にとれました。喉に包帯をくるくる巻きにされています。声は出ます。カニューレベルトも、かゆかったのでようやくすっきりです。今日もたこ焼き4個食べました。明日も食べるそうです。いきなり「たこ焼きの歌」を歌いだしました。右手の親指と人差し指で輪っかを作って右のほっぺにくっつけつつ、「たこやきのうたーー！」（これはタイトルらしい。）「たこやき、たこやき！　たべたいなっ　おいしいよっ！」娘、作詞、作曲、です。笑顔で。一人で歌いまくる。すごいーー！！脳、動いてる？！とにかく食べることになると笑顔が出ます。今一番興味あるのが好きなものを食べること、のようです。つい2週間ほど前までは自らしゃべり出すことはなく、ボーっとしていたのに。ずっとこのまま、失語症のような感じなのかと思っていましたが、ぐっと良くなってきました。そして、なにより表情が出てきました。看護師さんに話しかけられたりして笑うことも多くなりました。今の精神年齢は幼稚園児くらいでしょうか？同じ病棟に白髪のおじいちゃまがいらっしゃるのですが、いつも娘を見るたびに「Sちゃーん！」と声をかけてくださいます。昨日もリハビリルームでお会いして「がんばれー！」と応援してくださいました。ナースステーションで一緒にご飯を食べることもあります。（食事介助が必要だけど付き添う家族がいない場合はナースステーションに集合してみんなで食べます）リハビリルームで会うときはお名前分からないけれど「一緒にご飯食べるおじいちゃんは？」と聞くと「〇〇さん」とお名前が言えます。今日の日にちや、担当看護師さんのお名前もすこーしずつ覚えられるようになってきました。数を言うときは指もセットです。今日はこんな感じです。
09May
- 階段初挑戦。
  午前中の理学療法。10段ほどの階段を昇り、そして降りました。手すりをしっかり握って先生に支えられながら。足で歩くというより、腕の力で昇るような感じです。「疲れた」と言いました。歩くのはまだペタペタ歩きです。片足で体を支えるのがきっとまだ難しいので大きい歩幅で歩けないのかな。午後の作業療法。知能テストのようなもの。①先生が言う5桁の数字を繰り返してください。⇒OK②先生が言う4桁の数字を繰り返してください。　今の数字を逆から言ってください。⇒OK③次の言葉を言ってください。　「ぼうし　くるま　ちゃわん」⇒OK※あとからまた聞くので覚えていて下さい。④鼻を触って下さい。　左手の薬指を触って下さい。　右耳を触って下さい。　頭を撫でてください。⇒全てOK⑤（先生と向かい合って）先生の左の親指はどれですか⇒OK⑥ジェスチャーをしてください。　髪をとかす。　ライターで火をつける。（？！）⇒どちらもOK⑦では実際にしてください。　ブラシを渡される。　ライターを渡される。（火はつきません）⇒どちらもOK⑧簡単な図形（□の中に×、その横に△がくっついたような形）を見て「これを覚えて下さい」、（その図形は隠されて）　「では、今と同じ図形を描いて下さい」⇒OK⑨このイラスト（花瓶から2本のお花が伸びている。花びらは6枚、葉っぱは右が4枚、左が2枚）と同じ絵を描いて下さい。※今度は見ながらの模写です。⇒葉っぱの数が足りなかった。左のお花の花びらの真ん中の○が描けなかった。見ながらだったのでだいたいは合っていますが、細かいところまで注意できない。⑩A4横の用紙に●が離れて二個。この●と●をつないで下さい。⇒まっすぐは繋げなかったけど、曲線では繋げました。具体的に言うと、通り越しそうになって、急カーブでゴールに戻ったみたいな曲線。ですが、「できました」判定のようです。ゴールの●が見つけられたということで。⑪A4横の用紙に一直線描かれています。真ん中だと思うところに印をつけて下さい。⇒できました！！（4/15にはできませんでした。７：３の位置に印をつけていました。）⑫A4横の用紙に4ｃｍ位の直線が色んな角度で20個ほど描かれています。その全てに真ん中だと思うところに印をつけて下さい。⇒残り3個のところで先生に「全部についたかな。よく確認して」と言われ2個印をつけました。「できた」と言いました。結果1個だけ印付け忘れ。（これも4/15時点では「できたのが」3個だけでした。）⑬さっき覚えた3つの言葉は何でしたか。⇒くるま、だけ答えられました。今日から午前午後何をしたか日記をつけることになりました。やっぱり記憶がなかなかできていません。午前中に階段を歩いたことを、午後には忘れています。食欲は相変わらず。お昼ご飯の後はドーナツ1個。今日はおやつを控えめにしたおかけで夜ご飯をたっぷり食べました。6時に夕食なのですが、6時回っても配膳に来てくれなかったので「6時過ぎましたよ。まだですか。」とつぶやきました。（なぜかまた敬語。）朝からず――――っと「たこ焼き、たこ焼き、たこ焼き！！！」と繰り返すので夫に会社帰りに買ってきてもらいました。今日はからあげ、春巻きじゃなくたこ焼きのようです。たこ焼き4個。夕食後に完食。タコも。満足げでした。「たこ焼き欲しい」と訴える動画を撮って昼間に夫に送ったかいがありました（笑）たこ焼き4つで200円。「1個いくら？」⇒少し考えて「50円」食が絡むと脳も働くようです。そしてめっちゃ笑顔です。師長さんが「どうしたの？？」と声をかけて下さるくらいの笑顔とウキウキ感。明日も食べる！とのことでした。
08May
- 食欲旺盛。
  食欲が・・・すごいです。朝・昼・夜の病院の食事の合間にずーーーっと言っている「からあげ」「春巻き」。ローソンのからあげくんを今日も持っていきました。昼食後にからあげを3つ食べました。春巻きも2本食べました。夕食が食べられなくなるからと、残りを夫がカバンの中に入れました。夕食を食べてる最中に「おとうさんのかばん。からあげくん入ってる。たのしみにしてる。」と言いました。・・・・・食が絡むと記憶力がスゴイ！もちろん楽しみにしていた残りのからあげも食べきりました。夕ご飯にでたお野菜の小鉢を「チャレンジ！」と言って少し食べました。今まで言っていた「ご飯にあう！」が⇒「ご飯がすすむ！」に表現が変わりました。夕食後、私が夫に持って行った差し入れを娘に見つかりました。私が何か手に持っているのを見て「何もってきたの！？」と聞きます。するどい！もう娘は夕食も終え歯磨きもした後でした。私：「・・・・・・たこやき・・・」娘：「いいなぁ！たべたい！」言うと思った・・・(^_^;)歯磨きしたけど見つかったら食べたいよねぇ・・・。1個あげました。「タコもたべれる！」って言いましたが、何となく怖いのでタコはなしで。夕食後の経管栄養。鼻から入る流動栄養が200ｍｌから150ｍｌに減りました。白湯も減りました。十分に経口で摂れているのでということです。確かにカロリーオーバーなのでは？！という位食べています。もう経管栄養いらないのではないでしょうか。薬は頑張って口から飲めばいいし。明日先生に相談いただけるとのことです。「鼻のチューブぬいてください」と言う、と娘も張り切っています。担当の看護師さんのお名前をできるだけ覚えるようにしています。お顔を覚えるのはなかなか難しいので名札を見て。「○○さん、よろしくお願いします。」と言えます。調子がいいと敬語です。昼の経管栄養の時は、鼻チューブから栄養を入れる準備をしている最中に「これはなにですか？」と聞きました。「これは栄養ですよ」と答えて下さいました。それに対して「にがい？」と聞き返しました。「胃に直接入るから苦くないよ」と言ってもらって納得したようです。お気に入りのウユニ塩湖の写真集。湖に移った空の景色を見て「シンメトリー。幻想的。」　と言いました。娘のお友達で、突然友達全員のアドレスを消去して、「しばらく一人になりたい」とかいうことをする男の子のお話。娘とは仲良かったのですが、「なんでそんなことするんだろうねー」と聞くと「ナイーブ。病んでる。」のだそうです(^_^;)色んな言葉が出るようになってきました。私が出かけている間に娘の動画が届きました。夫が撮って送ってくれたのですが「お母さん　いつもありがとう　早く退院するね」と普通に喋っています。ぺこりとお辞儀付きです。絶対に夫が書いた台本通りに言わせたのだろうと思ったら自分で考えてしゃべったとのことです。いつも様子を伝えている私の妹が「展開についていけへん！」と驚いていました。
07May
- 声が出た。
  スピーチカニューレに蓋をしました。かすれた感じですが声が出ました。時々しっかりとした声が出ます。なぜか早口です。単語をすごく速く喋ります。窓の外の看板を「ダイソー！」「アカチャンホンポ！」と早口で読みます。5日ほど前は、この看板の文字がよく認識できていなかったのか、ゆっくり読み上げていました。急な回復にびっくりです。が、ゆっくりしゃべりましょう、と伝えました。元々関西人の血が流れているので早口でせっかちな子ではあったのですが、ちょっと異常。まだまだ回復の途中なのだなと改めて思います。病院内は暑いので半袖のパジャマを買いました。しまむらで買ってそのまま病院に行くと、私の持っている袋を見て「しまむら！」と言います。同じようにこの袋を持っていった10日前は「どこで買ったと思う？」と聞くと、袋に大きく書かれた店名を見てゆっくり「し・・ま・・・む・・・ら」と言っていたのです。一気にできるようになるんだ。「いくらだった？」と聞くと値札に手をのばして、今度は少し考えて「1,900円！」と答えました。（安いパジャマです・・・(^_^;)）看護師さんたちは娘の声を聞くのは初めてなので「こんな声だったんだ！」ときゃあきゃあしてくれています。今日はお隣の患者さんのもとに来ていた小学生の子供たちに手を振ったりしました。ポニーテールにシュシュを自分で付けれました。ベッドの上での動きが素早くなりました。身体をねじったりベッドの柵に手をかけ床を覗き込んだり、ができるようになりました。（ちょっと危ないですが・・・）昨日のリハビリの追記。簡単な四則計算をしました。ペンケースに入った文具（ペン、消しゴム、はさみなど）の名前を言う、ということをしました。ペン・鉛筆・消しゴム、の順で置かれているところから「消しゴムをペンと鉛筆の間に置いて下さい」という問題では、【問題】Ⅱ・・・・Ⅲ・・・・□←消しゴム↓【解答】□を右から動かしてⅡ・□・Ⅲとすればよいものを【娘の回答】Ⅲを除けて□を置いて□があったところにⅢを置く、Ⅲのところに□を置く、最初と同じように等間隔に置く、という動きをしました。↓↓Ⅱ・・・・□ ・・・・Ⅲ正解・・・でいいんですよね。先生も、うーーーん、そんなことをするんだーっというお顔をしていたそうです（夫談）
06May
- トイレサインとお勉強。
  午前中のリハビリに行く前に「トイレサイン」、お腹とんとん、が出ました。トイレできたようです！！偶然かもしれないし、あまり過度な期待はしないようにしよう。子供の頃のトイレトレーニングも、できるようになるのがとーーーっても遅かった子でした。OT（作業療法）はややお勉強っぽいことが始まっています。簡単な文章が書かれた札を読んで、該当するイラストを選ぶ。例えば「ことりが　でんせんに　とまっています」を読んで6枚ほどのイラスト（小鳥がカゴに入っていたり、お空を飛んでいたり・・・という絵）の中から選びます。できました！次に書き取りのテスト。「ともだちに　てがみを　だしました」この中で漢字で書けるものは書いてみましょう。「友だちに　てがみを　出しました」と書けました。上出来だと思います。大好きな「ウユニ塩湖」の写真集。見開きのページを見て「みひらき！でっかい！きれい！」と言いました。両手にはめる、寝る前の大嫌いなミトン。「どうして外してほしいの」と聞くと「はずさないと　何もできないから」と言いました。今はこういう感じです。
04May
- なまえ。
  行きかう人に興味を持ち始めました。処置をしてくださる看護師さんの名札をじっと見ます。胸の名札に手を伸ばし読もうとします。ちゃんとお名前読めました。朝、吐き出したそうです。食べすぎたのかなんなのか。また鼻のチューブが抜けてしまいました・・・(；一_一)血痰が出ていたことが心配です。いきなり、両手を口に持って何かを飲むしぐさをします。「のどが渇いた」というジェスチャーです。こんなことができるんだ！ということで今日はジェスチャーゲーム。「ひこうき」⇒両手を横にぶーん。「ごりら」⇒胸をどんどん。「かえる」⇒ぴょんと飛ぶ真似。などなど。いつもの赤い風船が割れました。娘はぼーっとしています。大きい音に対する感覚があまりないのかな。次の風船は娘が選んだ黄色です。
03May
- 日ごとに。
  4/30にUPした投稿に書いたミッフィーちゃんのかるた。絵札の○の中の文字が読みにくい・・・と書いたと思います。が！！本日、できています。右手にまとめて札を持って一枚ずつ読み上げていきます。すごい！！日ごとにできることが増えていきます。次にひらがなから連想される言葉を考えるゲーム。50音できました。「あめ」「いす」「うし」とか簡単なものです。「を」とか「ん」は少し困ったように止まってしまいます。「ない」という判断ができないのかな。「これはないね」と言ってあげるとうなづいて次に行きます。予備の札で〇の中が真っ白の絵札もじっと見て止まります。これは「まっしろ」と言ってあげるとまた納得したように「まっしろ」と言って次に行きます。今日も風船バレー。夫はゆっくり椅子に座りながら相手するのですが私は本気です！娘の目の前にしっかり対峙して、速く、力強く、本気で戦います（笑）でも、娘はその速さについてきます。反射能力は結構あります。今日はヘディングも出ました。そして、そんな感じの時の方が笑顔が出るようです。大声で笑ったり、はまだ出来ません。満足げにほほ笑むくらいです。表情はまだまだ乏しいです。ずっと車椅子に座っているのはお尻が痛くなるので、時々立たせました。まだ怖いので勝手に歩かせることはできません。車椅子に座ったままツイスト運動や上半身の柔軟体操。私が昔やっていたフラ教室で習ったことが役立ちました。上半身動かすだけでも、結構疲れるし、筋力UPにつながります。本当は下半身にもっと筋力付けたいんだけど。今日はトイレ訓練。一度だけでしたが上手にできました。この調子！！おやつにエクレアを食べました。夜は、おかゆごはんと鶏肉と人参、白菜の煮物。お気に入りでした。「ごはんと合う！」と言いました。当初、味が分からない時期がありましたが、最近は美味しいもの、そうでないもの、分かってきたようです。
02May
- 風を感じる。
  GW。良いお天気。午前中、病院の建物の外、中庭に初めて車椅子でお散歩させてもらいました。何か月ぶりのお外だろう？桜の季節には、「まだ外の空気は刺激が強すぎるかな」・・・と連れ出してもらえませんでした。今日はお日様がとっても眩しそうでした。次は歩いてお散歩できるといいなぁ。午後のリハビリはトランプでババ抜きをしました。娘と先生と夫の3人で。ルールはばっちりでした。でも、夕ご飯のあと「今日誰とトランプやった？」と聞くとやっぱり覚えていませんでした。一人じゃない、というのは分かるようです。「おとうさん」というのは少し考えて出てきました。「もう一人の人は男の人だった？女の人だった？」→これも首をかしげます。「リハビリの・・・」と言うと「せんせい！」と答えます。でもお名前は出てきませんでした。トランプのあとyoutubeでAKBの「ヘビーローテーション」を流してもらうと踊りだしました。部活のバトン部でやったチアの振り付けだそうです。今度ポンポン持たせたらもっと思い出すかな？？病室では赤い大きな風船を使って風船バレーしました。割と上手です。風船が気に入ったのか寝るときもずっと離しません。病気になって、意識が戻ってから、ずっと何か手に持っていないと落ち着かないような行動をとります。肌触りの良いぬいぐるみだったり、上着のファスナーだったり、タオルだったり、紐だったり。看護師さんが使う使い捨てのビニール手袋。これもお気に入りです。さらさらしているんですよね。使わずに、たまたまベッドに置いていったのを娘が見つけて手にはめたり外したりしていました。確かに肌触り気持ち良い。今朝、また鼻のチューブを抜いてしまいました・・・。週明けに、そろそろこのチューブを取るかどうか検討してくださるようです。チューブが取れれば、ミトンをしなくて良くなります！手の拘束もとれるかな？？拘束はともかく、ミトンは熱いようで本当に泣いて嫌がります。今日も何とか寝たかな・・・と思ってミトンを付けると、全然寝てなくて、ベッドの柵をしっかり握りしめて、絶対にミトンはめない！！と訴えます。「これをしないと、鼻のチューブ抜くでしょ？今朝も抜いたんだよ」→抜いてない、と言います。そりゃ、覚えてないから・・・。「あと10日くらいで取れるかもしれないんだって！！」と諭すと「あした！！」とまた訴えます。あしたは先生いないよ・・・。分かるか分からないか不明ですが「鼻のチューブを取るとミトンもとれます。この2つはセットです。」と教え、「そのためにはご飯を全部食べられるようになりましょう。お魚もお野菜も食べましょう。」と話してみましたが、どこまで理解できているか。耳鼻科健診でカニューレをカフがないタイプのものに取り換えました。誤嚥はほぼなさそうなので、とのことです。カニューレ自体を抜くことも考え出してくださっているようです。あとちょっと、あとちょっと。
01May
- イラストを描く。
  今日の娘は割と脳内すっきりしています。お絵描きをしました。↓↓ネコだそうです！！次は△のスタンプを使って耳！！！すごい！！道具を「工夫して使う」ことができています！！最後はウサギ。イラストは子供っぽいかなと思いますが、よくよく考えると、もとからあまり絵が得意な子ではなかったので病前からこんなレベルだったような気もします（笑）そのうち、ペンでペン回しをし始めました。次に△と〇のスタンプを足の方に投げて足でたぐりよせる、ということをしました。テーブルの上に置いた私のスマホに興味を示し、手をのばしました。今までなかったことです。相変わらずカラアゲと春巻きが食べたいと言います。ローソンのからあげくんを昨日夫が買ってきてくれて、３こほど食べました。（ローソンのカラアゲは柔らかいので食べやすいのです。）「昨日食べたでしょ。もう持って帰ったよ。」というと「持ってきて」といいます。イラストを描き始めたことといい、徐々に自分の意志が行動に出てきています。（今までは「やってごらん」と促さないとしなかった。）明日、耳鼻科の健診です。カニューレを交換する日だそうです。スピーチにしたのに、全然蓋ができなくて声を出せていません。そろそろ娘の声が聞きたいです。
30Apr
- かるた。
  子供用のかるたを用意してみました。ミッフィーちゃんの。絵札の裏に大きくひらがなが書かれています。その大きく文字が書かれている方をフラッシュカードのようにぱっぱと見せていきます。いい感じのスピードで５０音全て読めました。次に6枚ずつ札を前後左右ばらばらに並べて私が読み上げる文字をその中から探すゲーム。きょろきょろ左右を見ながら割と早いスピードで正確に探せました。文字が前後ひっくり返っていても判別できているようです。今度は絵札の方。ミッフィーちゃんのイラストが描かれておりカードの右上の○の中に文字が書かれています。これを同じように6枚ばらけて置いて、私が言う文字を探す。これはなかなか難しかった。文字が小さくて読みにくいというよりは、イラストと文字が混在していると、その中から文字だけを見て、文字と認識できるまでに時間がかかります。ゆっくり、ゆっくり、ちょっと間違えながらもなんとかできました。次は読み札の方。子供用なので読み札も全てひらがなです。15文字ほどの文章をびっくりするくらいすらすら読めました！単語しか読めなかった・・・というより私たちが読ませてなかったからなのですが、こんなに普通に読めるとは思いませんでした。（読めないとお互いにショックなので、まだ先、まだ先と先延ばしにしていたのです・・・。）今日は2度目のローソンへのお買いもの。まだ家族だけの付き添いは不可。看護師さんも一緒です。車椅子を自分で操作します。くるっと一回転もOK。エレベーターに乗る時に「バックで入るから後ろ向きに」という指示にも何とか従えます。ただ、左右の障害物に対する距離感がよく分からないのか、壁などにぶつかりそうになります。「良く見て！」と注意させないとぶつかっていきます。今日も午後ティのミルクティ購入。あとはカットメロンとプレミアムロールケーキ（これは先日品切れだった！）買ったものを入れた袋、「持とうか？」と声をかけても首を振って膝の上に乗せたままにします。戻る時に「何階まで戻る？」と聞くと、自分の階は答えられませんでした。夜担当の看護師さん。あまり担当にならない見慣れない方でした。「あのひとはだれですか？」と聞いてきました。なぜ敬語？（笑）隣のベッドの方の呼吸器アラームが鳴る音を真似して「ポピポ、ピポ、ポピポ・・・」と言いました。ナースコールの「エリーゼのために」の音楽を真似して口ずさみました。周りの音に反応することは初めてでした。今まで、ちょっと難しい患者さんが大声で叫んだり怒ったりする声が病棟に響き渡っていた際も、娘は無反応でした。今日はそんな感じでした。
28Apr
- パジャマ事情。
  入院してからICUにいる間3か月半ずっと、病院でレンタルできる病衣を着ていました。グレーの地味ないかにも病人みたいなこの病衣が私は大嫌いでした。（ICUは衛生面から持ち込みの病衣は不可でした。）一般病棟に移った際に「自分で用意していいですか！？」と看護師さんに許可を得て、探すことに。看護師の友人に相談したところ、「結局前開きが一番楽。紐で結ぶやつね。ボタンはめんどくさいんだよねー。あとパリッとした綿の素材。びよーんと伸びるのは着替えさせる時伸びすぎて大変。手首にゴムが入っているのも、手を出させるのが大変だからダメ」とのこと。ふんふん、とアドバイスを参考にし、心電図もつけるし、点滴もつけるし、看護師さんが着替えさせやすいように、袖が短く袖幅が広い、前開きで作務衣のように紐で結ぶタイプ。ネットで探すと今は何でも売っていますね。ピンクのチェックの病衣を5枚用意しました。ぱっと顔周りが明るくなって嬉しかった！！その病衣が、この度ようやく脱げました！リハビリするのにすその長い病衣は邪魔になってきたのです。点滴もなくなり、腕をまくることも少なくなってきました。前開きのパジャマならいいですよ、と言われ、夏用の長袖のパジャマを用意しました。軽い！涼しい！自分で袖を通せるので、着替えさせていただく看護師さん達の負担になっていないと思います。これで車椅子でご飯を食べていると、普通の（？）患者さんのように見えます！！！ぐんと普通な感じに近づいてきました。
27Apr
- ローソンでお買いもの。
  15：20からリハビリ。作業療法。車椅子への乗り移りも上手になってきました。割と自分でできるから、安心してしまうけど、まだまだ。こういう時に怪我してしまうことが多いので気を抜かないようにしないと。リハビリルームでは車椅子から降りて、椅子に座りかえます。PCの立ち上げ。「電源ボタンを押してください」→まだ小さいボタンにうまく指を持っていけない。違うところを押してしまいます。「YOUTUBE」で音楽を流してもらいます。先生の言う順番どおりにアルファベットのキーを押していきます。これは割とできます。好きな音楽を流しながら肩のマッサージや腕の上げ伸ばしなどしてもらいました。ちょっと脈拍が高かったので今日は無理せず、座ったままテーブルの上を雑巾拭きの作業。大きなタオルの上に両手を乗せ、廊下を拭くように前にぐーっと両腕をのばします。これを10回。次は左右斜めに同様に繰り返します。最後にお手洗いレッスン。まだ用を足すことはできませんが、座ってトイレを思い出す訓練。終わったら手を洗います。「手をとっても丁寧にあらってくれるんです」と先生に言われました。まず普通に両手を摺合せ、手の甲、指と指を組み合わせて指の間、手のひらを指でこちょこちょするようにして爪の間・・・。確かに。小さい頃、インフルエンザ予防のため手洗いうがいを徹底的にやっていた頃のことを覚えているのかな。トイレの手洗いなのに、こんなに熱心にやってくれます（笑）トイレに行きたくなった時の合図「お腹をとんとん、手のひらでたたく」と決めました。覚えててくれるかな。そして肝心のトイレに行きたいという感覚が出てくれるかな。リハビリルームからお部屋に戻るために看護師さんがお迎えに来てくれました。看護師さんが「リハビリ頑張ったから今日はお出かけしちゃおうか？」と言ってくださいました。どちらかと言うと元気でおちゃめな看護師さんです。真面目な看護師さんだったらこうはいきません（笑）病院内にあるコンビニ「ローソン」に連れて行ってもらいました。娘、キョロキョロ！！そりゃそうだ、９か月ぶりのコンビニ。午後の紅茶（ミルクティ）、ヨーグルト、チョコクレープを購入。午後ティは娘の大好きな飲み物です。お部屋に帰ってぐびぐび飲みました。ペットボトルのふたも何とか自分で開けました。ヨーグルトは半分、クレープはあっという間に完食。買ってきた袋にゴミを入れて、縛ることができました。お腹いっぱい。帰ってきてからも車椅子に乗ったままでいると、理学療法のリハビリの先生がちょっと寄って下さいました。今日、午前中のリハビリが都合によりできなかったので、気になって寄って下さったとのこと。車椅子に乗っているのなら、と廊下まで移動して「歩いてみよう！」と。10ｍくらい、先生が左側を軽く支えながら左手を持って、私が右手を持って、ちょこちょこ歩きます。「もっとゆっくり歩いてごらん」とアドバイスをもらいます。お尻が引けたり、まだバランスをうまくとれなかったり。一番端まで到着して壁をタッチしてまだ戻りました。立つことができるようになってきたので、今度は立ったまま遠くの方に手を伸ばしても、引っ張られずにとどまれるバランス力をつけていく、とのこと。この後、眼科健診がありました。今日は大忙しです。健診の結果。目の方に回ると失明の可能性があると言われていた真菌。血中からはなくなりました。目の方も問題なし！！とのこと。アレルギーもなし。眼科健診も今日で最後で良いでしょうとのことでした！よかった。せっかくなので「色がちゃんと判別できない」「距離感が分からない」という２点を質問しましたが、やはりこれは脳の問題のようで、目の方は至って正常とのことでした。夕ご飯はずいぶんと形のあるおかずが出ました。ほぐした焼き鮭の味噌漬けっぽいやつ、と大根の煮物。自ら「お魚食べたい」と言いました。午後ティを飲んで「ぬるい」と言いました。そのことを看護師さんに話すと、なんとワインクーラーのように氷を入れたクーラーにペットボトルを差し込んで冷やしてくださいました。飲食できる氷がないので、とのこと。「これで好きな時に飲めるね」と。ありがとうございます。
25Apr
- 点滴がなくなった。
  やっと点滴がなくなりました！！真菌はほぼなくなっているんですが、念の為の抗真菌薬は内服でとることになりました。真菌はしつこいので、なくなったと判断されてからも数週間、薬は必要だそうです。水分もしっかりとれているので10時間かけて血管に入れていた補液もなくなりました。全然血管が見えなくて、末梢とれなくて、昨日は研修医の先生がエコー撮りながら針を入れたと聞きました。せっかく入ったので、こちらも念の為、まだ腕にルートは残しています。かゆいようなので早く取っ手あげたいのですが・・・。心電図モニターもお部屋からなくなりました！リハビリが進んできたので、その度に機械から外すのが大変なので、小型のものに変わりました。リハビリにも連れて行けるサイズです。ナースステーションではちゃんと見られるようです。お部屋がすっきりしました。少しずつ味が分かるようになってきた気がします。お茶、水、エンシュア（イチゴ味）ばかりだったので、今日はカルピスウォーターを持って行ってみました。「どれがいい？」と聞くと、「カルピス」と答えました。ごくごく飲みます。夕ご飯のおかずがずいぶん形のあるものになってきました。お豆腐とエビとほうれん草を和風餡で溶いたようなもの（？）は完食しました。おかゆもほぼ完食。タケノコの煮物っぽいものは4口ほど。肉じゃがは1口。デザートの「ゼリーとヨーグルト、どっちがいい？」と聞くと「アイスは？？」と聞いてきます。しかもちょっと怒ってる(^_^;)確かに。毎食付いてくる高カロリーのアイスがない。「今日はないのかなー？その代りにヨーグルトなのかなー」と話して、娘はゼリーを選びました。蓋を自分で開けられるようになりました。蓋のぴらぴらしている部分を探すのにちょっと時間がかかりますが、分かれば、力はあるのでぐぐっとぺりぺりめくれます。でもおかずとおかゆを相当食べたので、ゼリーは4口くらい。そうこうしていると「アイスお持ちしました！」と食堂のスタッフさんが持ってきてくれました。看護師さんに後から聞いたところ、付け忘れていたとのこと。でもその時には既にお腹一杯で食べられず・・・。残念。こういうこともあるんだね。看護師さんが冷凍庫で保管してくださるとのことでした。18時の検温は37.1度でした。「ちょっと高いね、暑い？」と聞くと「びねつ」と答えたのがちょっとおかしかったです。まだまだ単語しか出てきません。あとは鼻の経管チューブが取れればとっても身軽になります。あとちょっと！