ご訪問頂き、有難うございます🙏
【初めましての方】
▪️難病「多発性硬化症」患者
（タバコ、暑さ（のぼせ）NG💦
（タバコ、暑さ（のぼせ）NG💦
他の多発性硬化症患者さんもです）
あなたはだぁれ？
（↑詳しくは）
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載
こんにちは〜
昨日はこちらのチャリティーイベンの日でした。
お越し下さいました皆様、
お世話になりました皆様、
本当に有難うございました🙏🙏❤️🙏
昨日は、マイク3本ということで、
いつもの音響では回線が足りないので
（いつもは簡単セッティングで完了します）
1つ大きい機械をもっていったのですが、大きい機械を持ち込みのセッティングが、そろそろきびちいかもだわ😭💦
（音響のことがわかる、専属のボランティアさんいないかな〜💦）
今日は、倦怠感か酷くて、今も横になってポチポチしているなうです。
（倦怠感の時は、横になっていれば、私の場合は元気です🙆♀️🙆♀️❤️❤️）
今日はポチポチ作業（携帯&パソコン作業）が出来れば十分だぞ！
と自分に言いきかせます。
予定していた作業ができなかったと思っちゃうんですけど💦
動けるには動けるので、
マッサージもちゃっかり予約をしました🙆♀️❤️
夜は、先日お世話になった方々の舞台を見にいく予定なので、楽しいことに焦点をあてたいと思います。
そして何より、昨日という日が感動の一日であったことは、どうしても伝えたいです。同じ空間にいさせてもらえたことに感謝です。
ということで、レポートはまた🙏❤️❤️
今日、この記事を書こうかな？
どうしようかな？と迷ったのですが、
私の病気の「多発性硬化症」や、
昨日のぽっぽちゃんや、
みおしんの病気の「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」の方は、こういう症状が、皆様日常的に大体おありだと思います。
仕事をすっぽかす。倒れるということはありませんが、
そんなこんなで、
お仕事や大切なスケジュールに焦点をあてて日々のスケジュールを調整をしているので、
「おい！付き合い悪いなー」なんてこともあるかもしれません🙏💦
スケジュールの相談をさせて頂くこともあるかと思います🙏🙏💦
頑張って、出来ることと、
出来ないことを「伝えていく」しかないです😂😂
と言うことで、今日は身体のことを書いてみました🙏
最後までご覧頂き、
有難うございました🙏🌈
今日も素敵な一日になるぞ🌈
（昨日のイベントでは、カメラマンで大好きな「かさこさん」がおいでくださっておりました）
•私の髪色は、紫色です🙆♀️
•着ているのは大好きな魔法のワンピース♩
ミニマム財布/
【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
（2022年）
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