皆様、いつも有難うございます🙏
【初めましての方】
▪️難病「多発性硬化症」患者
（タバコ、暑さ（のぼせ）NG💦
（タバコ、暑さ（のぼせ）NG💦
他の多発性硬化症患者さんもです）
あなたはだぁれ？
（↑詳しくは）
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載
こんにちは〜
いよいよ、魔法のワンピースさん主催の
チャリティーイベントが近づいて参りました。
先日、車いす三銃士のメンバーで、
魔法のワンピースさんのサロンに、
衣装選びに伺わせて頂きました🌈
もうこの日を待ちにまっておりました❤️
可愛いくて、素敵で、、
色んなサイズや柄、形があるので、
試着しまくりでございます🙆♀️❤️
（一般の方も、サロンのご予約でご試着可能です→詳細は→★）
（代表のニーアキコさんとパチリ）
それぞれ、お気に入りの衣装が見つかりました♩
今回の衣装は、皆、形もバラバラです♩
またそのお衣装は、改めて紹介させて下さい🌈
代表のニーアキコさん♩
お世話になりまして有難うございました🙏❤️
ということで、こちらチャリティーイベント、
小学生&親御さん
を対象に
無料のご招待枠
あります♩
なぜ？チャリティーイベントなのか？
3つの病気をもっている、大学生のぽっぽちゃんに、
皆様から集まった寄付金で電動車椅子「WHILL」の贈呈が行われます♪
電動車椅子に乗ることで、
私も活動時間が増やすことが出来ました。
だけど、そんな私も電動車椅子は、高くて買えなく中古品に乗っています。
見えない障がいをお持ちの方も、
困っておられる方、少なくないんです。
もっと言えば就労されていない方で、困っておられる方も、いるのでは？と、、、
そんな現状を知った、魔法のワンピース代表•ニーアキコさんが、
「必要な方に、電動車椅子をプレゼント」しよう♩という暖かい想いからこの企画が立ち上がりました。
まだまだ、物理的なバリアの問題や、
病名が知られていないことで、
困っておられる方は、沢山のおられます。
そんな私も知らないことが沢山あります。
だから、知る機会がある時は、
「自分や周りのだれかを幸せにするチャンスかもない♪」
と、そんな想いです。
そして、次世代にバトンも渡していかねばなりません。
ぽっぽちゃんは、
線維筋痛症•慢性疲労症候群 •メニエール病という3つのご持病をお持ちです。
理系女子で、頭も良くてしっかりしていて、
私も彼女から学ばせて頂くことが多いです。
そんな素敵な「ぽっぽちゃん」に、是非会って頂きたいです❤️
▪️イベントの一環として、
車いす三銃士ヘルツのミニライブ
▪️皆で手話ってみよう♪コーナー
▪️大人も子どもも、
ヘルツの三人の電動車椅子に試乗して頂くコーナー
（大人も子ども、大歓迎♪小学生の方も勿論試乗出来ます♩）
▪️抽選会でプレゼントコーナー
等あります。
場所は、品川です。
バリアフリーの会場です。
シェア大歓迎です🙏❤️
ご興味いらっしゃる方がおられましたら、私までご連絡下さいませ🙏🙏
イベント
＊開催日程：
8月24日（木）
＊開催場所：
品川健康センター
（東京都品川区北品川3-11-22）
●京浜急行電鉄新馬場駅下車徒歩２分
●JR京浜東北線大井町駅東口から東急バス
｢渋谷駅」行で「新馬場駅前」下車
＊開催時間：
15時～16時半（14時半開場予定）
＊イベント進行スケジュール
主催者・協賛者のあいさつ、ぽっぽちゃんの紹介
車いす三銃士Herzのパフォーマンス披露（歌唱）
▪️Be One〜僕らにできる事〜
▪️周波数〜find your hz〜
▪️世界で一番素敵な言葉
※最後の曲は車いす三銃士Herzとぽっぽちゃんがいっしょにパフォーマンス
電動車椅子の贈呈セレモニー
電動車椅子の試乗会（小学生対象で、20組をご招待）
質疑応答（公式LINEからいただいた応援のメッセージのご紹介）、写真撮影
●主催：魔法のワンピース
●協賛：車いす三銃士Herz
●協力：運営／吉川ちひろ、司会／大石瑛子、動画＆ライブ／清水雅明、写真撮影／かさこ
▪️ニーアキコさんのページに飛びます
▪️車いす三銃士ヘルツのパフォーマンス動画↓
▪️イベント詳細動画↓
https://www.youtube.com/live/G7nsgKHZVWE?feature=share
最後までご覧頂き、有難うございました🙏🌈
今日も素敵な一日になるぞ❤️
ミニマム財布/
【難病患者になるまでを、
改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の
違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
（こちらのシリーズは継続中）
【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭
「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな？
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌
（2022年）
（ポチッとな↑で飛べます♩）
