二相性脳症の息子の話

二相性脳症の息子の話

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22May
- 嘔気（おうけ）
  最近、食欲が乏しく、すっかりエネーボにお世話になっているブブちゃん栄養剤のエネーボを経鼻の経管栄養で摂取しております。多ければ1日3缶。口から全部食べたり飲んだりしてたけど、エネーボ在庫しててよかった〜吐き戻しやすくなってて、お腹がいっぱいになり過ぎると吐いてしまう模様。昨日は、何とか吐き気をこらえて頑張っていたのに、歯磨きがきっかけで吐いてしまったママが奥の何かを刺激してしまったのかな〜保育園でも嘔気があって〜、と話されるようになった。おうけって、人生で初めて聞いた言葉です。はきけとはちがうのか。ちょっとちがえば、おおうけ。嘔気より大ウケがほしい……はい。座布団1枚。
16Mar
- アデノイドと扁桃腺をとったら、元気になった！
  前回の記事から、半年も経ってしまいましたね。すみませんやっと、ブログを書こうと思えるくらい、落ち着いたようです。私さて、アデノイドと扁桃腺を切除する手術は、無事に成功しまして、術後、あわや気管切開と驚かされたりもしましたが、結果的にはそれもなく、元気に退院することができました術後は、当然切ったところが痛むはずですが、そんな様子も見せず、ご飯もしっかり食べていた、ブブちゃんでしたそして……最近のブブちゃんは、ほんっとうに、元気夜中に息が苦しくて起きることもなくなったし熱もほとんど出さなくなったしこの間、家族内でウイルス性胃腸炎が流行したときも、一人だけかからずに無事だったしご飯もたくさん食べられるようになって、「もっとご飯をくれ」というアピールを何度もしてくるので、「もういいでしょ」と返してしまうこともあるくらい（笑）いや、でも、それはそれで大変で、18時半から夕飯食べ始めて、なんやかんやでもう21時じゃんみたいなことがあったりするんですよそれでも体重増えないから、それだけ筋肉の緊張でエネルギー取られてるんだろうね。術前には、おかゆのドロドロした状態しか食べられなかったのに、今は、かためのおかゆが食べられて、軟飯にチャレンジできるかもという状態。この調子で、がんばろー手術はリスクもあるから、絶対とは言えないけど、扁桃腺取ると、元気になる子が多いと聞きますし、うちもそうでしたよ〜
28Sep
- アデノイドと扁桃腺の切除手術をやることになった
  この間、気管支炎で２週間ほど入院しました。入院すると、いいことも悪いこともあります。悪いこと・家族が寂しい・本人が寂しい・リハビリしてもらえなくて、体がガチガチいいこと・呼吸が止まっても酸素吸入できるし、安心・熱が上がって保育園から呼び出される心配がない・体調不良に気づいてもらえるというわけで、呼吸器が弱いのって、扁桃腺が大きいせい？って、内科の先生から耳鼻科の先生へ話が進み、「アデノイドが大きい」という診断をされました。と言っても、風邪引いていたりで炎症があると大きくなるため、炎症が落ち着いてからまた見たい、ということだったので、退院してから外来を受けに行くことに。それでも、やっぱり炎症を起こしていて、う〜〜〜ん。アデノイドが大きいから、炎症が起こるのか、炎症が起きているから、アデノイドが大きいのか。分からないので、もう、手術を予定しましょうってことになりました（ちなみに、手術をするかどうかは親の意向で決められる感じでしたよ。）そんなわけで、目下、体調維持に奮闘中。手術前には祖母に泊まり込みしてもらって、保育園を休む算段を取り付けました。これを逃せば、季節は冬。たぶん風邪ひきまくって手術どころじゃなくなるんじゃないかと。頑張れ、ブブちゃん！元気で病院に行ってくれ！だいじょうぶかなぁ………
27Sep
- 手作りおもちゃでジャラジャラ
  こんにちは。おもちゃ製作中と言っておきながら、全然作れていないすぎママですメリーにおもちゃをぶら下げてパクパクしてるくらいでも、いいのを姉が作ってくれました触るとジャラジャラ音がして、ゴムが引っ張られる感覚も楽しいようです。念願の、1人遊びにはなりませんでしたが、楽しそうに遊んでくれますよ。一人遊びといえば、自分の手をパクパクチュッチュするのが好きらしく、飽きずにず〜っとやってますね。その手の代わりに色々しゃぶらせたいんですけど、なかなか難しいです。大人の気まぐれに振り回されずに、1人で遊べるおもちゃ、何かないですかね〜。
18Sep
- 仕事復帰して、よかったこと、大変なこと
  幸運なことに、介護休暇終了の10日前という土壇場で、保育園に入園させてもらえました。あれよあれよという間に、職場復帰。みんなに「おめでとう」と言われたけど、おめでたい気持ちより不安が大きかった。復帰した今も、不安は大きい。5年以上のブランクと、中途半端な時期の復帰の上、15時半で退社するため、全然戦力になっていない気がします。こんな人間でも、いじめることもなく仕事させてくれて、いい会社だなぁと思います。仕事をしてよかったこと。会社に行った日は、元気になれます。大人と話ができる快感、目標に向けて行動を積み重ねられること、自分でお金を稼いでいるという自負、背筋を伸ばさないと恥ずかしいという気持ち、そういうことが、元気をくれているのかなと思います。ブブちゃんは、バスで送迎してもらえるので、ごきげんで通っています。復帰して大変なこと。保育園に着いた途端に熱を出すようです。ならし保育の間は、毎日ごきげんだったのに、独りぼっちは寂しいみたい。体調が安定せず、休んでばかり。先週も、1日しか行ってません。まぁ、今年は欠勤もやむなしと覚悟して、首にならないように頑張ります。
24May
- おもちゃ製作中
  うちの子は、おもちゃで遊ぶのが苦手です肢体不自由で、自分で体を動かすのが難しいからです物をつかむことはできません。だから、投げることもできません。意図して触るのも難しいです。自発的に動こうとすると筋肉に緊張が強く出て、伸ばし過ぎてしまったりします。なので、ひとりで遊ぶことができず、誰かに遊んでもらえない時は、（主に、家にいるときです）仰向けに寝ているか、座位保持椅子に座って、キョロキョロしたり、音を聞いています音には敏感で、電車の音、物を落とす音、物がこすれあう音、おもちゃの音も大好きですでも、じっと座っているだけ。なんだかね、いつも座っているだけというのもかわいそうだし、いつも遊んであげることもできない（主に親の気力がない）だから、なんとか一人遊びをしてほしいッッッッッと、悩んでいたものの、妙案は浮かばず、放置していた課題でした。そんな折、成育医療センターで、もみじの家主催の、おもちゃの選び方講習会に行ってきました。https://kidsfam.or.jp/archives/1194そこで、おもちゃコンサルタントの先生に相談でき、ヒントをもらえたので、試してみようと思っていますそもそも、ブブちゃんのできる動作は、首を左右に回すこと、腕をゆっくり上げ下げすること、手の指をゆっくり動かすこと。テーブルの上に、触ったら音が出るたいこを置いてみたりもしましたが、触るたびに位置がずれるので、毎回位置を調整し直さなければいけない手に楽器を固定しても、手を動かすのがゆっくりなので、マラカスを振っても、ガラガラを振っても、鈴を振っても、音がしないそれに対して、先生のアドバイスはこちらモビールと手をひもでつなぎ、自分で動かせるようにする鐘のようなものと手をひもでつなぎ、自分で鳴らせるようにする鈴をつけたひもを、横に張り、手をひっかけたら音が出るようにするうまく行ったら、写真つきでご紹介しようと思っています。とりあえず、今は、材料集めをしているところ。まずは、ウインドチャイム。これは療育センターに飾ってあったのを興味深そうに聞いていたので、たぶんいける。音色のいいのは1万円くらいするのですが、おためしで、まずはメルカリにて700円のものを購入。【参考画像】ウィンドチャイムピューター風ウインドチャイム　月と太陽【あす楽対応】【風鈴/ムーン/星/ベル... 1,080円楽天あと、モビール買いたいんですけど、3000円とかして高いので、やっぱり自分で何か作ろうかな。『モビール　手作り』で検索すると、結構色々出てくる。http://poptie.jp/matome/216015008798574とりあえず、丸い紙をぶらさげてみるか。あと、メリー。何か音の鳴るものをつけたヒモをぶらさげたり、おもちゃをぶらさげてもよいかと。台が欲しいだけだったので、ジモティーで4WAYのものを100円で出品していたものを譲り受けました。メリーにはあまり興味を示さなかったので、ベビージムの形態にしております。【参考画像】 6WAYジムにへんしんメリー 6,436円 Amazon 歯がためのついたおもちゃをぶらさげたら、一生懸命首を回してパクパクしてました。首の筋肉を鍛えるのにもいいかもでも、すぐに疲れてしまって、ちょっとわずらわしそうにしてました長時間の一人遊びは、まだまだ難しいかなぁ鈴も買ったよ。アーテック鈴10個入 46528 209円 Amazon 鈴は、小さな力で音がするから期待してます。楽しいおもちゃができるといいなぁ
22May
- 保育料めっちゃ損してたー！！！
  先日、ママ友に教えてもらって、確認したら、障害者手帳持ってる家族がいると、保育料が割引になる制度があるらしく、それは、申請しないといけないらしい！うちはしてなかったので、たぶん半額になるはずがなってないまま1年以上過ぎており、10万円くらい損してた気がします！く・や・し・い！！保育料の通知が来た時に、あれ、どうなのかな？と思ったりはしてたのですが、『区で確認できる場合はすでに適用されております』ってのをなんとなく信じてしまっていた……。だって、電話がものすごく嫌いなんだもの。5月から適用していただけるそうなので、ま、今後、得するってことで！詳しくはこちらに書いてありますが、なんかややこしい。（東京都杉並区の場合ですよ）http://www.city.suginami.tokyo.jp/_res/projects/default_project/_page_/001/019/291/3004ninka-hoikuryou-300329.pdf杉並区では、この申請書を使います。http://www.city.suginami.tokyo.jp/shinseisho/kodomo/hoikuen/1006042.htmlもし、兄弟児が保育園とか言ってて、まだ申請してなかったら、聞いてみて！
29Apr
- ママ、心療内科を卒業？
  長らく、ブログを更新せずにいたので、もしかしたら、心配してくださっていたかもしれないですね。ママ、診療内科を受診するの巻のその後です。結局、「薬を使わなくていい方法があるならやっぱり知りたい！」という思いで、高円寺のあんずクリニック（http://www.tubomi.co.jp/clinic/）も受診することにしたんですよそうしたら、「あなたの状況で、そんな気持ちになるのは、もう、当たり前よ。当たり前。だから、俺は別に薬なんていらないと思う。」とのこと。あぁ〜〜〜よかったぁ〜〜〜私、別に病気じゃないんだ当たり前なんだと、すぎママボロボロ泣いてしまいました。こんな医者初めてでしたね。普通、と言ったらおかしいかもしれないけど、現代医療のセオリーとしては、たぶん、『否定しない』なんだよね。この先生、否定しまくりだから。だから、賛否両論あるらしく、グーグルマップで検索した時の口コミがあまりにひどすぎる（笑）これは、私、行く前に見てなかったんだけど。で、「薬は絶対に飲まない方がいいなんて言わないよ。虫歯になったら痛み止めするよね。それと同じだから。でも、痛み止めで治るわけじゃないでしょ。薬欲しかったら出すけど、どうする？」と言うので、「私はいらないと思うけど、旦那は飲んで欲しいと思っていると思います」と言ったところ、「今度旦那と一緒に来なさいよ。俺、話してあげるから」ってことになりました。そんでまぁ、「小さい子育ててたら、それだけで鬱になる人もいるくらいだから、こうなるの普通よ。家族で工夫して乗り越えて行くしかないのよ」って話をしてもらって、夫も納得。夫は、事前に口コミを読んでしまっていたので、めちゃくちゃビビって行ったらしいです。確かに怖いわ（笑）ま、そんなわけで、とにかく、すぎママの気持ちが晴れるかもしれないことは、なんでもやって、なんとか持ち直して来たところです。実家にしばらく帰ってみたり、もみじの家に宿泊してみたり、リアル脱出ゲームに行ったりね。これ、全部おすすめ。あと、私は、旦那好きすぎなので、旦那にくっつくと、結構元気もらえます。これは、人によっておすすめ。まだ時々感情が抑えきれなくなることはあるけど、かなり減って来ました。週に1回あるかないか。家族にも先生にも感謝です
28Apr
- 経管栄養のマーゲンチューブを外して、ゼリーを飲んでます。
  4月3日(火)の朝のことです。パパが沈痛な面持ちで言いました。「ごめん……チューブはずれちゃった……」水分摂取のかなめである、マーゲンチューブが……ッ鼻からチューブ入れるのはとても痛いらしく、ブブちゃんはいつも全力で嫌がります。えんま様のような鬼の形相になったブブちゃんを見るのはつらいそこで、「いいわ。行けるとこまでチューブなしで行ってみよ」「え、だいじょうぶ」「ダメだったら入れるわ」ということで、試しにやってみたのが、意外と行けて、はや3週間経ちましたもともと、ご飯は口から食べられていまして、水分だけチューブから摂取していたのですが、今は、水分をゼリーで摂取していますちなみに、こんなものを便利に使っています。ぷにゅっとぴったんコップ PC-12 ピンク【岡部洋食器製作所】【自助食器】 470円 Amazon アイソトニックゼリー(水分補給ゼリー)　150ml×50本 4,250円 Amazon アイソトニックゼリーは、そのままでも飲みやすい形状になっているはずなんだけど、ブブちゃんはうまく飲めないので、コップに移し変えて使っています。1本売りもあるけど、送料がかかるので、私はいきなり50本入りを買いました。森永製菓クックゼラチン 13袋入 325円 Amazon これも便利。水にふやかさないで使えるゼラチンです。1袋で250ml作れると買いてありますが、普通のゼリーの固さになって飲みにくいため、私は倍の500ml作っています。チューブという邪魔者がなくなったせいか、のどが乾いてたまらないからか、ゼリーを飲むのがぐっと上手になりました次の食事相談が楽しみです
21Dec
- 吸入器が届いたよ！
  先日の記事、吸引器を購入に書いた、吸入器が届きました〜！うちで買ったのは、これ！エマジン小型吸引器　おもいやり　３ＷＡＹ－７５０ Amazon なかなかコンパクトでいい感じです。デモ機をお借りして使っていたので、おんなじように使えるだろうと思っていたら、なんと！チューブが塩ビからシリコンに代わり、内径が狭くなっていた！おかげで、いつもの丹平製薬ママ鼻水トッテ (0歳から対象) 耳鼻科の先生が考案した、お口で吸うタイプの鼻すい器 1,058円 Amazon が入らない。かなり頑張って無理やり突っ込めば入るけど、手にかかる摩擦力がすごくて、結構痛い。塩ビのチューブは、たぶんホームセンターとかに売ってるやつなので、折を見て買いに行こうかな。一応、販売店に相談してみたら、修理の時はメーカーにそのまま出すので、対応できないと言われてしまった。メーカーに送ってもらえるのかな。壊れてるわけじゃないけど。正規の使い方をしていないので気がひけるな。やっぱホームセンターだろうな。ちなみに、透明シリコンオリーブ管　みえーる　ロング　【各社吸引器と合致】 Amazon こちらの使い勝手はいまいちでした〜。ブブちゃんに使う前に、自分の鼻で試したら、2cmくらい突っ込むと、なんかものすごく怖い！ブブちゃんなら、1.5cmも入れたら怖くてしかたないと思う。そもそもカテーテルを使ってないのは、ブブちゃんが嫌がるからなので、ブブちゃんが嫌がらない範囲しか突っ込めない。それでも、注入用のチューブが通ってる方の鼻の穴では、「鼻水トッテ」より吸い取れたので、水っぱなのひどい時には、役に立つこともあろうかと思います。色々、やってみないと分からないよね〜。
17Dec
- 病気の子にはco-op共済が超おすすめ！
  今もめちゃくちゃ悔しい、すぎママです。なぜって、ちょっと前なら、ブブちゃんも医療保険に入れたはずだと知ってしまったのですその保険とは、co-op共済のジュニア20コースのひとつ、J1900円コースhttp://coopkyosai.coop/thinking/lineup/tasukeai/kanyuu/kenkou.html#anc04加入に当たって告知することはたった２つ。１　現在、入院中ですか？※申込日当日の入院および退院の場合も「はい」になります。２現在、医師から、「今後1年以内の入院または手術」をすすめられていますか？※入院または手術について、「実施時期が未定の場合」や「実施するか否か、または実施時期の判断が、本人や家族にまかせられている場合」も「はい」になります。あと、条件として、コープに加入することを求められます。ブブちゃんは、股関節の手術を提案されているので、それを話したら、入れないと言われてしまいました……。退院直後なら、手術の予定なんてなかったのにーーーーー手術が終わったら速攻入ってやろうと思っています杉並区では、中学生になるまで医療費が無料ですが、やたらと高い入院中の食事代や、親の面会のための交通費って、結構痛いんですよね……。それに、co-op共済に加入していると、なんと、レスパイトのための入院でも、保険金がおりるそうなんですよ他の医療保険でももらえるのかは知りません。そんなわけで、co-op共済、ポポちゃんだけ入れておきました。入れる人は、入れるうちにぜひ！！
16Dec
- 吸引器を購入
  最近、ご飯が全然食べられないブブちゃんです。風邪、長すぎ。8月くらいから、一瞬治っちゃ〜また風邪を引き、ほとんどずーっと鼻水を出しています。症状は、主に鼻水。たまに微熱。鼻水で息が苦しくて、夜も起きてしまう日が続いております。そんな話を小児科（食事相談の指示を出してる）で話したら、「吸引器買った方がいいんじゃないですか？」とのコメントが。初めて！医者が吸引器を勧めてきたの！以前から、訪問看護師さんは、吸引器あったほうがいいんじゃないかと思うんですよね〜と言ってたのですが、神経内科の主治医も、かかりつけの小児科の先生も、「要るか？？」って顔してたんで、いまいち思いきれなかったんですよ。買うと決まれば、とんとん拍子。どれにしますか？薄っぺらいから運びやすそうな、これ！エマジン小型吸引器　おもいやり　３ＷＡＹ－７５０ Amazon かかりつけの小児科で、療育センターでも「買えば？」って言われたので診療情報連絡票書いてください、とお願いしたら、書いてくれました。今回の申請の流れはこんな感じ。医師に吸入器の必要性を認めてもらう↓福祉事務所に電話連絡↓福祉事務所から診療情報連絡票を送付してもらう↓医師に診療情報連絡票を記入してもらう↓（1週間くらい）給付券が到着↓納品、吸入器の業者に給付券を渡し、自己負担分を支払う途中、使い方の指導を看護師さんに受けました。SWASHの購入とだいたい同じ手順。一度やってるから楽でした。細いチューブで喉の奥を吸引するのも試してみたけど、痛い思いをするので、本人がすごく嫌がります。その割に、鼻水はすぐ出てきます。なので、結局、オリーブ管を試してます。というか、もともと家にあった、口で吸うタイプを電気のにくっつけてます。丹平製薬ママ鼻水トッテ (0歳から対象) 耳鼻科の先生が考案した、お口で吸うタイプの鼻すい器 1,058円 Amazon これなら痛くなくて、「やってやって〜」という顔をして喜びます。でも、経管栄養のチューブが入っている鼻の穴は、密着しないので、うまく吸えません。そこでこちらを購入。透明シリコンオリーブ管　みえーる　ロング　【各社吸引器と合致】 Amazon ところが、こっちの方があんまり吸えない。しかも奥に入れると痛いらしい。そんなわけでお蔵入り。綺麗に吸うのは、なかなか難しいです。
15Dec
- リブログ記事股関節脱臼の手術をするかどうか
  先日、co-op共済に入ろうとしたら、手術の予定があるならダメだと言われたブブちゃんです。その後の整形外科の受診で、もう少し詳しく手術について聞いたら、受けるかどうかは、最終的には親の判断とのこと。受けないってことにしたら、共済入れるかな〜。嘘はついちゃいけないと思うけど。受ける可能性のある手術は、股関節を引っ張っている、筋肉の切断の手術。今すでに、股関節が脱臼しているらしく、その状態でいると、足の骨が徐々に外側に開いて行って、痛みが出ることがあるそうな。3〜5歳で手術するのがいいらしい。あまり遅くなると、効果があまり表れないし、あまり早すぎると、手術を受けるということ自体がリスクが高すぎるとのこと。手術で麻酔をかけることによるリスクもあるようなので、色々考えて選択しなくては。子供のことを親が決めるって、超プレッシャーだよー。同じ手術をしたようちゃんの話を聞いたので、リブログさせていただきます。こんな風に、手術が終わると、装具で股関節を固定して、股関節がはまった状態に慣れさせていくそうです。つまり、手術をしたら治るということではなく、装具で固定することで治るということらしい。今まで、手術をするまでのつなぎだと思っていた装具が、治療のための道具だという認識に変わりました。今使っているSWASHも、しっかりつけてあげなければ。
14Dec
- ママ、心療内科を受診するの巻
  一年ほど前から、感情の起伏が激しくなったと、夫に指摘をされていました。でも、心療内科の受診は躊躇していました。医者は薬を出すだけで、カウンセラーは話を聞くだけ。薬は飲みたくないし、話を聞いてもらったからってよくはならない。なのに、お金がかかって、何度も通わなくてはならない。それに、ご飯も食べられるし、夜も寝られている私は、様子を見ましょうと言われるだけかもしれない。そんな風に思っていたからです。以前は、ブブちゃんの入院していた病院で、心理士さんに月に1回話を聞いてもらっていましたが、5月頃、かなり調子がよくなったので、やめていました。話聞いてもらっても、別に、よくはならなかったし。どうも私は、ブブちゃんの調子が悪くなると、一緒に心の調子が悪くなり、ブブちゃんが治ると、一緒によくなるようです。原因はいくつか。・苦しそうな子どもを見ていると、一緒に苦しくなる・外出を避けるため、気分転換しにくい・ずっとこのままで、仕事に復帰できず、介護するだけの人生になって行くのではないかという不安初期の段階なら少し外に出れば改善していたのですが、ひどくなってくると、外出したくなくなります。外出したらよくなることがわかっているのに、出ていけないのです。人と話したくもないし、時には人が大勢いるだけで怖くてたまらくなりました。お風呂に入るのも、料理も、育児も、面倒。ブブちゃんが生きるために必要な最低限の世話だけはしましたが、会話するのが面倒で、「うん」しか言わない日もありました。SNSも、メールですら、うっとうしくて見られない。突然イライラのスイッチが入って、子供の態度にブチ切れて、乱暴な言葉を吐いたり、物を床に投げつけたり。次第に、「このイライラのスイッチが入った自分は、やっぱり病気だ」と認識するようになり、「病気なら病院に行かないとな」と思うようになったのです。薬を使わないクリニックが高円寺にあると教えてもらって、（杏クリニック：http://www.tubomi.co.jp/clinic/）そこに行こうかと思ったのですが、長く通うなら通いやすい方がいいと、とりあえず近所のクリニックを予約して行って見ました。私の感覚では、「やっぱり医者は薬を出すのが仕事なんだな」という感じ。一通り話を聞いて、「感情の起伏を抑える薬」を処方されました。でも、これが、効いた。精神安定剤と違って、すぐに効果を実感しにくいかもしれないと言われましたが、既に効果を感じています。イライラした時の、抑えきれない衝動のようなものが、湧いてこないのです。薬はやっぱりすごいですね。子供の調子が良ければ、私も調子が悪くならないので、お守りがわりに持っていてもいいかもしれない。でも、薬に頼る生活も嫌だし、薬が必要になった時に、「今、服用しよう」と判断する自信がない。どう付き合って行こうか、悩んでいるところです。
12Dec
- 我が家の保育園探し（障害児保育園ヘレンの場合）
  障害児保育園は、いくつかありますが、杉並区ではたぶんこれだけだと思います。障害児保育園ヘレンhttp://helen-hoiku.jp/杉並区以外には、渋谷区、江東区、世田谷区、豊島区にもあります。ヘレン以外にも、足立区にあるとか、神奈川県の横浜だったか川崎だったかにも障害児保育園があると聞いたことがあります。名前は忘れてしまいました。ごめんなさい。ヘレンの見学に初めて行ったのは、去年の10月頃だったかと思うのですが、そういう保育園があるということを聞いて、本当に感動しました。「子供のために諦めたと言いたくない」それが当時の強い思いだったのです。その頃、ブブちゃんは体調を崩していたので、夜中に起こされることが多く、仕事をするには不安があったので、復帰を遅らせることにして、介護休暇を取得し、今に至ります。一年延期したことで、ヘレンの順番待ちがかなり前の方になっていたらしく、先日、改めて、見学に来て欲しいと連絡をいただけました。荻窪のヘレンには、重症の「うみぐみ」と、比較的動き回れる子の「そらぐみ」がありますが、見学の結果、ブブちゃんはうみぐみと判断されました。今のところ、うみぐみの空き予定はありません。残念。空きが出次第、また連絡をいただけることになりました。うみぐみの子がそらぐみへ移行することもあるそうなので、気長に待ちたいと思います。
17Nov
- 我が家の保育園探し（障害児対応の認可保育園の場合）
  まだ結果は出ていませんが、なかなか厳しい状況でございます。障害児が認可保育園を希望する場合、まずは、会議で書類審査。安全に預かれるか検討されます。その後、体験保育。安全に預かれるか検討されます。複数の応募があれば、認可保育園の基準にしたがって、優先順位が決められ、同等ならたぶん抽選で決まります。そもそも認可保育園は、障害児対応園と言っても、医療的ケアの必要のある子は受け入れません。医療的ケアができるのは、親か看護師だけなのですが、「看護師が常駐の園でも、急な退職なども可能性としてあり、次の看護師がすぐに見つからない場合もあるから受け入れられない。」と説明を受けたという噂を聞きました。直接聞いてないので、あくまで噂ですよ。ま、分からなくはないけどさ。実際、「看護師辞めましたから明日からしばらく預かれません」とか言われたら困るけどさ。んんん〜〜〜もうちょい頑張って欲しい。うちのブブちゃんの場合、鼻から胃までチューブを入れて、お茶や牛乳などの水分摂取をしているのですが、この「注入」というのが医療的ケアに当たります。そんなわけで、このチューブがとれない限り、認可保育園には通えないのです。今すでに実績があるのは、朝晩はチューブを入れて、昼の間はチューブを抜いて保育園に通っているというお子さん。おそろしいです。チューブ入れるの、めっちゃ痛い（らしい）ので。うちのブブちゃんは、痛みに強いんですよね。抱っこしてて柱に頭をぶつけても、お姉ちゃんに体重かけて「ひじてつ」くらわされても、泣きません。ちょっと顔をしかめるだけ。そのブブちゃんが、チューブ入れる時は泣き叫びます。だからできればやりたくない。でも、そうでなければ預けられないのなら、やらざるを得ないかなと、迷いながら覚悟していました。区役所で相談したときも、「経管栄養が終了していないため難しいが、4月に昼だけでも外せる見込みであれば会議で検討する。」というような話だったので、選択肢はなるべく多い方がいいと思って申請しました。申請に必要な診療情報連絡票も、数千円出して申請して、送料600円出して送ってもらったんです。なのに……！先日、申請しに行きましたところ、「経管栄養のことを抜きにしても、厳しいかもしれない」とのこと。この間言ってくれよ〜〜〜〜〜。ま、出しましたけど。正式な会議ではないので、見解が変わることもあるかもしれないとは言っていただきましたけど。ほぼ、あきらめムードのすぎママです。
- 障害児の保育園探し
  一般の子供も保育園探しには非常に苦労する東京ですが、障害児も同じように苦労します。預けられる保育園自体が、本当に少ないです。我が街では、選択肢は3つ。認可保育園（障害児対応園）障害児保育園ヘレン居宅内保育アニーヘレンもアニーも、同じNPO法人フローレンスが提供しています。フローレンスは病児保育でも有名ですが、本当にありがたい存在ですよ〜。もうほんとね。母にとっての救世主ですよ。とは言え、いずれの選択肢も、定員に余裕があるわけではありませんので、必ず入れるわけではありません。その上、障害になることもたくさんあるんですよ。うちの場合を、ご紹介がてら、愚痴言わせてください。つづく
12Nov
- もみじの家キャンセル
  ブブちゃん、先日、初の利用になると思われた「もみじの家」ですが、入所時の問診で、今回は見送りましょうと言うことになってしまいました。もみじの家というのは、短期入所施設と言って、病気を持つ子どもが宿泊できるところです。もみじの家ウェブサイトいざというときに預けられる施設が複数あるといいなと思っていたのですが、もみじの家は、登録だけしてあって、利用したことがありませんでした。一度利用してみないと、利用する期間や持ち物や体調など、注意点が分からないので、行って見たかったんですよね。しかし。当日、37.8℃と微熱があり、いつもよく笑うブブちゃんにしては笑顔がなくて、機嫌もいまいちだという話をしたら、やめておきましょうってことになってしまいました。翌日39.5℃の熱を出したので、やめておいて正解でしたが。準備までして思ったのは、荷物多い〜〜〜〜書類多い〜〜〜〜予約から2ヶ月は長い〜〜〜〜でも、具合が悪くなりやすく、命に関わる状態にもなりやすい子どもたちを預かるために、本当に色々な課題があったのだろうと思うので、感謝の気持ちの方が強いです。開放的な建物、おもちゃ、貸出しタオル。対応してくださるスタッフの方も、みなさん優しくて、愛を感じます。また来月予約しているので、今度こそ利用できるといいなー。他にも、河北総合病院や、北療育センターでも、ショートステイを受け入れているそうなので、連絡してみたいと思っています。
26Oct
- 通所施設の運動会
  ブブちゃんの通っている通所施設で、先日、運動会がありました運動会と言っても、ブブちゃんの施設は重症心身障害児の通所施設で、みんなバギーに乗る身なので、できることは本当に限られています。そんな中で、先生方が工夫をこらして、ボールをえいっと押す競技や、（実際はぽろっと言う感じです）バギーでの競争など、色々な種目を考えてくださいました。正直、「運動会になるのか……」と疑問を感じていた私ですが、やってみると、『ピッピッピッピッ』という笛の音に合わせて行進をしたり、「次の競技は、◯◯です。みなさん、がんばってください！」とスピーカーで話してたりするのが、かなり運動会っぽい感じがして、雰囲気出てましたブブちゃんはすごく気に入って、終始ご機嫌でしたよ〜お友達の中には、慣れないことに強い不安を感じてしまう子も多く、今にも泣きそうな子、大泣きの子、色々いましたが、少なくともうちのブブちゃんにとっては、すごくいい思い出になりました先生方に感謝感謝です
22Oct
- 野菜収穫体験
  もうずいぶん前の話になってしまいましたが、先日、みかんぐみの旅行に参加してきました〜みかんぐみFacebookページちいの会さんの企画です。ちいの会では、障害を持つ子どもたちの旅行を企画してくださっています。今回は、子供たちの未来農園さんとのコラボ。面白すぎる企画満載で、めちゃめちゃ楽しかったです手でものをつかむことができないブブちゃんには、さすがに収穫作業は難しいかなと思ったのですが、せっかく来たので、一緒にカブを収穫してみることに。「行くよ、ブブちゃん。せーの！」ぽろっ。にやにや〜〜〜カブの収穫は簡単だったので、一応採った感は感じてもらえたかな？収穫したてが絶対一番おいしいって思った私は、その場で土を払ってガブリ甘くておいしかった〜〜もちろん、ブブちゃんにもあげましたよもともと好き嫌いがあまりない子なので、特別なリアクションはありませんでしたが。パパやポポちゃんも、洗わないで食べてるの？？？と驚きながらパクリ。やっぱ採れたてが一番でしょ黄色い人参があったり、紫のほうれん草があったり、珍しい野菜に大人のテンションもアップクイズに正解した人だけがもらえる、（みんなもらったけど）にんじんジュースも濃厚でおいしかったーーー本当は畑にブブちゃんを転がしたりして遊びたかったのですが、他のみんなはおとなしくバギーに乗っているし、パパの目も気にして、遠慮しておきましたどちらかと言うと、4歳になったポポちゃんが、大はしゃぎ。柔らかな畑の土で遊ぶのは初体験だったようで、何度も「ポーイってやってー」と、畑に落とされるのを楽しんでいましたよ（笑）最終的には綱引きがスタートドラゴンチームの圧勝で、我がカエルチームはあえなく敗退しましたが畑の土は弱った膝にも優しく、楽しく遊べましたよ〜オオサンショウウオのオオちゃんとショウちゃんという着ぐるみの2人も来てくれて、（京都から来たらしい（笑））子どもたちに大人気でした。朝8時半集合はドキドキしたけど、行ってよかった〜感動したのはお風呂夕方お風呂に入る時には、ヘルパーさんがぜーんぶやってくれてものすごく楽だった普段は、お風呂に入れるのは、赤ちゃんのお世話の延長で、当たり前なことだし、苦労とは考えていなかったんですけど、結構大変だったんだな〜おかげで、ポポちゃんと気楽に温泉を楽しむことができました夕飯の時には、子供たちの未来農園のお兄さんたちが、ものすごく気合いの入った余興をしてくださり、我々、特に小学生の兄弟児を、楽しませてくださいました恐ろしいほどのサービス精神夜は夜で、大人は宴会なんか子供もいたけど。うちのパパは気疲れしたのか寝てしまってましたが、私は楽しく飲ませていただき、まだブブちゃんには遠い未来のような気がする、支援学校の話を聞いたりして楽しみました家族で旅行に行くことはあるけど、仲間と行く旅行はまたちがう楽しさがあって、いいッッッ来年の旅行も、ぜひ元気で参加したいです

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