二相性脳症の息子の話 -2ページ目

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15Sep
- お祭りは和太鼓が一番
  東京ってお祭りが盛んですよね。ブブちゃんも、七夕祭りに行ったり、盆踊りに行ったり、近所の商店街のお祭りに行ったり、お祭りにたくさん参加してます見るものより、聞くものが好きなので、音楽があるお祭りは大好きです特に、和太鼓は腹に響くので、とっても面白かったみたいポポちゃんは、綿菓子が食べたいスーパーボールすくいがやりたいと離れたがります。それぞれ楽しみ方があるんですよねママは、盆踊りでもお笑いでも、ステージ観るのが好きです
12Sep
- RSウイルスにやられました！
  熱が出たなと思ったら40℃になり、3日経っても下がらないので、かかりつけ医の提案で大きな病院に行ったら、ただいま大流行中の、RSウイルスに感染していましたーーー乳児の場合は重症化して肺炎になることもあるので、注意が必要です。「発症して5〜6日目、明日がヤマ場なので、今日は家に帰って、明日また受診してもらえますか」と言われたので、片道1時間電車やらバスやらタクシーやらで疲弊するのも可哀想と思い、入院をお願いしましたママと一緒に寝られなくて可哀想だけど、呼吸しにくいときに酸素吸入の準備があるのは安心感がある〜ママも一緒に風邪引いたらしく、3日ほど下痢に悩まされて体力落ちてたので、完全看護の状況をありがたく噛みしめつつ、家で寝てました連休でじーじとばーばの家に遊びに行くはずだったんだけど、残念ながらブブちゃんは見送りまたの機会を狙いましょう
29Aug
- ブブちゃんの水遊び
  先日、ブブちゃんの通っている通所施設で、ビニールプールにぬるめのお湯を入れたプール遊びをさせてもらいましたそういえばブブちゃん、水遊びは、やったことない。お風呂は好きだし、水も好きそうだよな〜と見てみると………↑微妙な顔。どうやら、ビビっている顔のようです魚の人形を持たせてもダメゾウのじょうろもダメペットボトルのシャワーもダメ唯一楽しかったのは、スポンジにぎることでした楽しいことちょっとでもあってよかったね
25Aug
- (2017/08/28)障害のある子とその家族のための上野動物園のイベント
  来週の月曜日なんですが、上野動物園で、障害のある子のための、ドリームデイ・アット・ザ・ズーというイベントが開催されます。我が家も遊びに行くつもり詳細はこちらのページへ（料金の情報が見当つからないんだけど、無料なのかな…）日時　2017年8月28日（月）9時30分から15時　※雨天決行入園受付時間　9時30分から12時会場　上野動物園全エリア対象　以下の手帳や受給者証をお持ちのお子さんとそのご家族・介助者　　　　・身体障害者手帳　　　　・療育手帳（愛の手帳）　　　　・精神障害者保健福祉手帳　　　　・小児慢性疾患受給者証　　　　※係員に手帳か受給者証をご提示ください。　　　　※家族おそろいの上ご入園ください。入園と退園　　　　・入口は東園の「表門」、あるいは西園の「弁天門」です。　　　　・出口は東園の「表門」出口、あるいは西園の「弁天門」です。　　　　・西園の「池之端門」は入園も退園もできませんのでご注意ください内容　・園内を自由見学　　　・動物に関するガイド　　　・小動物とのふれあい　　　・「さわれる標本博物館」などよかったら行ってみてね〜
02Aug
- 予防接種の焦り
  ふぅ〜あぶねぇあぶねぇなんとか、いっちょまえに予防接種が済んだぜぇ〜0歳10ヶ月で突然二相性脳症に倒れるまでは、順調に進んでいた予防接種ですが、Hibや肺炎球菌、4種混合などのワクチンの追加接種という4回目のが受けれていなかったり、MRやってなかったりしたんですよね〜1回でもやってるやつは、その病気にかかりにくいだろうとは思うんですが、なんか母子手帳のワクチン欄が埋まってないとソワソワしちゃうあとは、おたふくとかB型肝炎とか、まだ残ってるけど、だいぶスタンプが集まった軽くスタンプラリーの気分風邪引かずに、順調に進むといいなーどうも病気にかかってから、風邪からの回復に時間がかかる完治するのに2〜3週間かかるから、人生の半分以上は風邪ひいてんじゃないかってくらい。健康のありがたみを感じますな〜ちなみに、予防接種でブブちゃん、ものすごい泣くようになりました前は、「」って顔をして声を出さなかったので、「我慢強いね〜エライね〜」とか言ってたんですが、言えなかったのね最近は、「ああ〜ああー」と激しくご立腹&恐怖のお顔で泣いてらっしゃいます。「殿、ご立派になられて……」という気持ちでいっぱいですよ。ちなみに、ポポちゃんは泣きませんよ。「姫も、ご立派に……」子供の成長ってすごい。
09Jul
- RPGみたい2　〜現金16万円〜
  前回のブログ、スワッシュで股関節脱臼の対策でご紹介したスワッシュ、購入することになりました福祉用具を購入＝RPGですから、（※RPGみたい参照）こんな感じだろうと想像しました。すでに『身体障害者手帳』を入手しているのか。よしよし。では、『業者の見積り』を、北にある療育センターへゆき、“医師”に渡すのじゃ。西の福祉事務所で、『医師の意見書』と『業者の見積り』を渡せば、『スワッシュ』を作製してもらえるはずじゃ。ゆけ！ところが、今回は賢者“タザワ”から3つの方法を指南されました。（※スワッシュを扱っている業者さん→スワッシュ - 田沢製作所）◇健康保険◇障害者手帳◇生活保護我が家は生活保護は使ってないし、健康保険か障害者手帳だけど、どっちにしたらいいんだろう……▷相談する　▷タザワタザワ　「“乳幼児医療証”があれば、健康保険の分は返還されて、自己負担はないザワ」（やったーーー！　持ってる！）→　◇健康保険タザワ　「“健康保険”ザワね。では、1週間後の今日、16万円を持って、また私に会いに来るザワ」わたし　「じゅ・・・じゅうろくまんえん！？」タザワ　「大丈夫ザワ。預かったお金は、“健康保険組合”と“杉並区役所”から返還されるザワよ」タザワ　「詳細な手続きについてはそれぞれに聞くザワ」タザワ　「他に聞きたいことがあるザワ？」▷とりあえずないタザワ　「では、私はスワッシュの手配に行くザワ。さらば。」（現金16万円か……）このあとどうしますか？◇健康保険組合に連絡を取る◇杉並区役所に連絡を取る◇ATMに行く新たな冒険の1ページが始まった。賢者タザワは、3択を用意していたが、実はもっとたくさんの選択肢がある様子。と言っても、労災や戦災や賠償責任など、特別な背景がある場合に使うもので、あまり当てはまらない様子。こちらのサイトが詳しいです。http://sasaki-gishi.co.jp/archives/946
03Jul
- スワッシュで股関節脱臼の対策
  お久しぶりです。ブブちゃんは今、股関節を開いた状態にするための装具をレンタルしています。スワッシュというらしいです。田沢製作所　小児用股関節装具：スワッシュ(SWASH)足のベルトが棒にくっついていて、棒が広がっているので、足も広げられます。でも、足の曲げ伸ばしはできます。実は先日、整形外科を受診した際に、右の股関節がはずれてると言われまして。本人は、痛くはないらしいんですが、股関節が外れると、それに合わせて(?)、背骨も左右ガタガタになってしまうし、いいことはありません。手術をしないと治らないらしいのですが、3歳未満ではなるべく手術は避けたいということで、この装具をして、多少緩和した状態をキープできるといいな〜ということに。　でも、足を広げた状態でずっといると、生活するのに不便な場合もあるので、まずはレンタルさせていただくことになりました。やってみたら、ベビーカーも乗れるし、ブブちゃんも嫌がらないし、太ももあたりも擦れて腫れたりもしていないし、座る姿勢が良くなったし、いい感じ。買うと高いらしいので、いくらになるのか、ちょっとビビってます。
19Jun
- 鼻水が不快
  鼻を通り抜ける息が、風邪の臭いだ。つばを飲むと、喉の奥に何か余計なものがある感じがする。足や腕に、ビリビリする感じ。風邪を引いている。先週、ブブちゃんが風邪を引いていたから、伝染ったんだと思う。パパも調子悪いらしい。ママは、喋ると咳が出るから、しゃべりたくない。手作りの優しい味の料理が食べたいのに、自分のために料理するのは面倒だから、まだ昼ごはん食べてない。果物はおいしそう。お腹は減ったような気もするけど、それよりもめんどくさい。なんだか面倒な気持ちになるから、風邪なんて引かなきゃよかった。健康が一番だ。心も体も。
12Jun
- ストロートレーニング
  訪問のST（言語聴覚士）さんに、ブブちゃんがストローマグでお茶飲むの練習させてあげてくださいと丸投げのすぎママ。だって、ママがやると、ストロー噛み噛み遊びが始まっちゃうんだものーと言い訳。先週はSTさんがやってと噛み噛みすることが多かったのですが、今週は結構飲んでました。やっぱ暑くて喉が乾くもんね！がんばれブブちゃん
10Jun
- 熱がこもりやすい
  ブブちゃん最近しょっちゅう微熱を出します。機嫌がよければ熱を計らないので、私は気づかないのですが、訪問のリハビリの方がルーティンで計ってくださるので、それで気づきます。リハビリの人もビックリ。機嫌はいいですけどね。37.9℃ですね。えっそうなんですか？と。たぶん、熱くなってきて、体温調節がうまくないので、熱がこもりやすいんだと思います。あんまり汗かいてない気がするし。ま、機嫌がよければ大丈夫でしょ。と楽観的なすぎママです。
03Jun
- 座位保持装置のすごさ
  パンダが我が家に来ました体もしゃんと伸びた状態で座れるし、とっても助かっていますヘッドレストも、フットレストも、座面も、前後・上下・傾きなんでも変えられて、できないことはないって感じ特に、今までハイローチェアで苦戦していた、足置き台があるのが嬉しい膝も足首も90°にキープできるので、すごく安定しています作業台が大きいので、ご飯のときに、ちょっと置いておくのも便利ハイローチェアのテーブルは、あまり物が置けなくて、置くと、ブブちゃんの手が届くところなので、みそしるをひっくり返しちゃったり、困ることが多くて使っていなかったんです。今度はすごく楽〜ついでに私のご飯も置いて向かい合って食べられます骨盤ベルトがあるからか、ずり落ちても来ないし。ただ、時々、どうしても肩が前に出て、顔が上を向いちゃうことがあるんですよね。訪問のPTさんに相談しながら考えたら、緊張が入ってしまっているせいかもしれない。ということで、ストレッチ法を教えてもらいました。座って、万歳して、前屈するポーズ。これやってあげたら、背中が伸びて気持ちいいそうです。試しにやってみたら、ブブちゃんもごきげん色々勉強していかなくちゃな
02Jun
- 股関節がハズレてます
  この間、整形外科の受診でレントゲンを撮ったら、「右足の股関節がハズレてます」とのこと。写真を見ると、素人の私でも分かるくらい、明らかに離れているそれに、背骨も曲がってる股関節がハズレると、骨はつながっているので、他にも影響が出てしまうそうで、これは、無理のない、というか、理論通りのことだそうです。そして、股関節がハズレたら、手術を考える必要があるとのこと。放っておいて自然に治るというものではないから。でも、手術には体力も必要だし、基本的に3歳以降にやっている。現状は、なるべくハズレた状態にならないように補装具を試してみたいとのこと。SWASHという商品だそうです。http://www.tazawa.co.jp/.s/main/swash.htmlでも、装具をつけて、股関節を曲げた状態にすると、ベビーカーに乗るときや、椅子に座るときに、邪魔になってしまい、生活習慣に合わない人もいるそうです。ちょっと想像しただけでも、邪魔くさい。あぐらで椅子に座るような状況ですので。（実際は足の裏をつけた状態なので、あぐらよりもっと邪魔くさいですね）ベビーカーにも足が収まらなそうだし、せっかく作った座位保持装置にも座れないのではそんなわけで合わない人もいるため、まずはレンタルしてみてほしいとのこと。次の受診は1ヶ月後ということで不安を感じたけど、すぐにどうにかなるわけでもないし、本人は痛くもなんともないということなので、おとなしく言うことを聞くことにしました。なるべく股関節を曲げておいてと言われたけど、手で押さえておかなかったら、すぐ真っ直ぐになっちゃいますだいぶよくなってきてるなぁって思ってたところでの、手術という話に、がっかりして、泣けてきちゃいましたまだまだ色々続くんだろうなぁ……後遺症ってヤツは、やっぱりなかなか大変です
28May
- 座位保持装置の合わせ
  先日、業者さんの準備が整ったということで、療育センターに行って来ました。交付券が届きましたよと連絡したら、すぐに、「できあがってるらしいです」と作業療法士さんから連絡が来たのです実は、作業療法士さんへの連絡を3週間ほど怠っていたすぎママ。私が遅れの原因だったーーーブブちゃんごめんよ〜初めての座位保持装置の合わせかっこいい青色のパンダ（商品名）です何回か調整を経て、半年くらいかかるって聞いたけど、次の合わせはいつ頃かなと、思っていたら、「このくらいの直しなら、2〜3日あればできちゃうので、お母さん、今週か来週あたまくらいには、できあがりますよ」早ッ間もなく我が家に、座位保持装置が来ます2DKの狭〜い我が家に
27May
- 保育園退園の危機⑤〜逆転判決〜
  しょうがねえ、復帰するか！と決めたものの、いつまで続くかな……こんな状態で出勤して来る人いたら、周りのテンション下がるんじゃねぇかなぁ……逆に迷惑だろうなぁ……と申し訳ない気持ちにもなります人事部の同期にも、久しぶりに連絡を取って相談。なんか必死さを感じたらしく、速攻で返信が来た。「担当ではないし、直接どうこうできる立場じゃないけど、人事部のこの人なら理解があるかも」という情報を教えてもらう　上司に話すと、面識のある人とのことで、連絡してくれることに。そのおかげなのか、なんなのか、医師の意見書を出してもらって、再度検討しますという話になり、なぜか復職証明書にハンコ押してもらえることになりました上司の立ち回りがうまかったのか、状況がわかって同情票が集まったのか、味方してくれる人が現れたのか、何が起きたのかさっぱりわかりませんが、とにかくよかったですありがとう上司、人事部、ありがとう関わってくれた全ての人にありがとう感謝をどう伝えたらいいのかわからないけど、とにかく皆様に感謝しますいや〜〜しかし、ほんといい会社ですね。先日のブログで、「そりゃ判子押せないでしょ。うちの人事部でも判子押しませんよ。」的なコメントをくださったかたがいましたが、世間的にはそれが当たり前なのかもしれませんね。会社に甘えてたかなぁでも、人事に相談してこのスケジュールにしたのにでも、復職証明書のことは相談してなかったか今回は良かったけど、人事部に相談するときは、細かいとこまで確認してからにしないといけないなぁけどさ。息子が障害を持ってからよく思うのは、世間って優しい今まで、世間は冷たい。結局他人は助けてくれない。人を信じてはいけない。って思ってたんだけど、もうね、たいていの人は優しいね。弱い人には優しいのかなぁ。弱い人だと思うと、優しいところを見せてくれるのかも。だから、何かつらいことがあって、超弱っちくなったら、人は助けてくれるものなのかもしれません
26May
- 保育園退園の危機④〜予定外の復帰〜
  前回のブログ保育園退園の危機③〜区役所の見解〜のつづきです。じゃあどうしたら判子押してくれるのかって会社に聞いたら、「会社に来て仕事をしてくれたらいい」とのこと。つまり、『仕事を始めた。しかし、やはり継続が難しく、介護休暇を取得することにした。』ならいいらしい。なので、1ヶ月仕事をしなきゃいけない、とか1週間じゃダメ、とか、明確な期限の区切りはないらしい。ということで……。夫にも相談して、これに対応できる方法を検討。①夫が育児休暇を取得→　夫的には、転職したばかりということもあり、難しい②ひととき保育に預ける→　ひととき保育高井戸で、障害児も預かるとの情報を得ていた。まずは面談してみて、毎日8時間とか長時間でも、預かってもらえるか確認が必要。3月は混雑していて予約が取れないので、4月になってからお試し保育。③祖父母を頼る→　なるべくやりたくない。数日ならともかく、長期間預けるのは気が引ける。つらくてもこちらに文句を言って来られなくて無理をさせてしまいそうだし、最後の手段。現実的には②かなと覚悟し、報告。上司には、一度退園してもいいんじゃない？と聞かれたが、夫の「いやいや、あぶないって」というコメントを思い出して、断固拒否。　ひととき保育は一時間800円なので、1日7,200円とか出すのか〜正直厳しい〜と思いながらも、復帰を決意したのでした
21May
- 保育園退園の危機③〜区役所の見解〜
  前回のブログのつづきです。区役所の保育課で相談したところ、役所の人も「復職証明書もらえればいいんですけど？」とキョトン顔。「だからカクカクシカジカでハンコ押せないって言われてるんですよ。会社が判子押してくれなかったら、障害者手帳をもらったことですし、介護を理由に保育園継続できますかね」「えーと、復職しなかったということで、一度退園にはなります。翌月からまた入園してもらうことになります。5月から入園するなら4月10日が申込締切ですよ〜」「退園って、いつからですか」「復職証明書がもらえないということが確定した翌日、からですね」「（今決まってたら、明日から退園！？）え、えーと、人事部も人事異動があるかもしれないので、そしたら、方針が変わるかもしれないので、またご連絡します！（とりあえず引き延ばした！）」あわわわわーーーーあわわわわーーーーどうしよう。どうしよう。もう3歳児クラスだし、一度退園して、再入園を狙うかでも、もし空きがなかったらでも、育休を誕生日まで延長すればもっと長期間お休みできる……どうする……（つづく）《補足1》すでにお仕事してて、預けなきゃ困るのに預けられないで困ってる人もいると思うんです。お仕事辞めざるをえないかたもいらっしゃると思います。そういう方には枠を奪ってしまって申し訳ないです。ごめんなさい。《補足2》私が使えると思っていた項目は、親に障がいがあり、障害者手帳を持ってる場合でした。（手帳の等級によって保育のポイントが変わります）家族に障害を持つ人がいる場合は、別に障害者手帳は必要なく、もっぱら介護に必要な時間が月に何日、何時間あるかの報告だけのようです。支援施設に単独で通ってる日があったりすると、日数が減るのでポイントが下がってしまうらしいです。あと、提出書類として医師の意見書も必要です。詳しくお知りになりたい方は、保育課等でご相談ください。
20May
- 保育園退園の危機②〜人事部の見解〜
  上司を通じて、人事部がどうしてそういう決断をしたのか、（復職証明書に捺印できないのか）確認すると、「育休→有給休暇→介護休暇と、実際の勤務実績はないことがわかっている状況で、なぜ復職証明書に判を押したのかということを、第三者に突っ込まれたら、言い返せないからハンコ押せない（直接聞いてないので意訳）」ということらしいです。うーーーーんまぁ、そりゃそうかもしれませんけどね誰も突っ込まなくねー突っ込むの監査の人って突っ込むのいやいや、一歩譲って突っ込まれたとして、働くつもりなくて復帰したことを人事部は知らなかったってことで押し通せばいいんじゃないダメダメなの私の復帰いかんが関わっていてもダメなのはあぁぁという気持ちでいっぱいにはなりましたが、文句を言っててもしかたないので、すぎママ、慌てて区役所で相談することにしました
19May
- 保育園退園の危機①〜青天の霹靂〜
  いやーーーーもう危機は脱したんですけどねヒヤヒヤしたよーーーー以前のブログ、二相性脳症になった、うちの子の状況に書いたとおり、『子どもが産まれた年度の年度末まで（ならし保育の期間を含む）』は上の子の保育園を継続できることになってるんですね。区だか国だかで。ただし、仕事復帰が条件。つまり、復職証明書の提出が条件ということ。有給休暇を取っててもいいんです。これは従業員に認められた権利であって、取ってはいけないなんて言えませんからね。なんですが、この復職証明書に、はんこ押せません！って人事が言ってると、直属の上司から連絡が来たんですえーーーーだってだって、復職証明書出せないと退園になっちゃうんですよこの激戦区の杉並で保活をやり直せなんて、やっぱり辞めろってことですかーーー上司1「しかも、介護休暇93日って言われたんだけど」えーーー93日ってなんて中途半端な数字なの1年もらえるんじゃなかったのえーと一週間は5日だから、いつまで取れるって計算えーと、えーと、いつまで取れるって計算慌てすぎて割り算ができない。とりあえず、人事部の人に電話することにしましたこの人は、介護休暇を取得して復帰を延期すると決めるときに、会社の制度などを、親身になって話してくれた人ですが。「私は担当ではないので、担当者がそういう決断をしたのであれば……どうしてそういう決断になったか確認することはできますけど……」え味方になってくれないのあのとき私と話したのはあなたですかあなたが話してくれたことを元にこの決断をしたんですけどえ、私のこと覚えてます半年前と別人みたいなんですけどーーーーーすごい親身になって話を聞いてくれたのに……大丈夫ですよ！って言ってくれてたのに……人って変わるのね……って言うか、人事部の人がそんな適当な回答したらだめだろ……やっぱり電話のあとメールを送って証拠残しておくんだった……もっと確認しておくべきだったか……？いやいや、人事部に電話で聞いたら、それ以上確認する方法ないだろ……って言うかホント別人だったな……もうやっぱ辞めようかな……私の心は、疑心暗鬼と焦りと苛立ちと落胆と追い詰められた感でいっぱいでした。（つづく）
17May
- 1年経ちました
  昨年の今日、ブブちゃんは二相性脳症になりました。それまでは、つかまり立ちをして笑っていました。健康診断で異常を伝えられたことはありませんでした。けいれんを起こして、入院して、1年経って、変わったことと言えば、立てない座れない手でものをつかめない首がすわらない薬を毎日飲む飲み物は鼻から胃に通したチューブで飲む変わらないことは、よく笑うご飯をかんで食べる人が好き乗り物が好きかわいい大きな目笑ってくれるようになったことは、本当に本当に大きな救いになっています。　すぎママは、入院中は泣けなかったけど、つらいと泣けるようになりました未来を悲観して泣けるようになりました。以前の自分よりも、弱く、強くなりました。人生についてよく考えるようになりました。子供の人生より、自分の人生について。『子どものために（子どものせいで）あきらめた』って言いたくない。これは、以前からあった考えですが、さらに強く思うようになりました。今のところ、何も諦めてないです。仕事もしたいし、趣味もやる。アウトドアでもダイビングでも、やりたいと思ったらやって行きます。まずは私が幸せになること。幸せな私が、家族も幸せにしていくんだと思っています。（実際は、泣いたり怒ったりしてばかりで、夫や子どもたちを傷つけたり、助けられてばかりなんですが）病気になってから、一番つらかったのは、医師「（この子は後遺症が）重い方です。もしかしたらですが、6歳くらいで、やっと喃語で『あーうー』と意思疎通ができるくらいかもしれません」と言われたあと。言われたときじゃないんですよね。言われたときは、「『どうなるかわかりません』って言われ続けてたけど、ちょっと見通しが立ってスッキリしたなぁ〜」と思ってました。少しずつ未来を想像する余裕ができて、「そうか、一生寝たきりなのかな」と思い始め、だんだんと、叫びたいような、こらえ切れない気持ちが湧いていきました。今もそういう気持ちはあって、箱に閉じ込められた犬のように、体の中を暴れまわっています。本当に、いつになったら受け入れきれるのか分からないけど、なんもかんも受け入れられるように、一緒に成長していくんだろうなと思っています病気になった過去を悔やむより、前を向いて、歩いて行く
03May
- 初節句のお祝い
  ゴールデンウイークは、義実家にて初節句のお祝いです本当は、初めての節句でやるお祝いなのですが、初めての去年は、熊本地震の影響で、落ち着かない状態だったので、延期したのです。来年やろうねって言って。まさかその間に、ブブちゃんが二相性脳症になり、重い障害が残ることになるとは……ちょっとしんみりな気分にもなりましたが、今年できてよかったです。鯉のぼりと一緒に飾ってあるのは矢旗（やばた）といい、●●●●には、ブブちゃんのフルネームが書いてあります。実に立派です。ブブちゃんは、じーじもばーばも揃って、みんなが話しかけてくれるのが嬉しくて、とっても満足そうでした。生きててよかった。お祝いしに来られてよかった。