二相性脳症の息子の話 -3ページ目

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27Apr
- 兄弟児へ送る絵本
  こちらの『ぼくのおとうとは機械の鼻』http://yell-hokkaido.net/749朗読したムービーがYouTubeにあるので、ポポちゃんに見せてみました。「変なの！」という表現が気に入った様子で、何度も繰り返していました。きっと、おんなじ気持ちだと思うんです。弟のせいで、弟なんていなければいいと思ってるんだ。（ここ、いつも私が泣いちゃう）でも、言っちゃいけない雰囲気を察して、言えなかったと思うんです。代わりに言ってもらえたようで、すっきりしたんじゃないかと思います。とってもいい絵本。
30Mar
- たまには子どもを預けて
  お友達が出演している舞台を観てきましたタイプス　ロミオとジュリエット歌って踊って、剣で戦って、お芝居もちゃんとやってて……、大変だったろうなぁ。細かいところは、「うーん惜しいなぁ」と思うところも多かったけど、それぞれのキャラクターが、大事なところはちゃんとできてたので、演出が良かったんだろうなぁと思います。友人が死んでしまい、仇をとった別の友人ロミオが死罪の危機であった時のエンボーリオの表情がとても良くて、ぐぐっと引き込まれました。帰りに、役者さんを見かけて、この感動を伝えたかったのですが、とっさすぎて、うまく言えず、「すごい素敵でした。あの……すごい素敵でした」口下手で、なんで観に行けたかって言うと、実家の両親が遊びに来てくれていて、ブブちゃんの面倒見てくれて、ポポちゃんの保育園のお迎え行ってくれたからなんです。とっても助かりましたこの間は、別の友人のお芝居をなくなく諦めたところだったので、こういう方法があったんじゃないか！と発見でした。自分のワガママのために、実家の祖母を頼るということ。今度はちゃんとお願いして、やってみようかなと思います。それも勇気。
19Mar
- RPGみたい
  ふむふむ。おぬし、『身体障害者手帳』を入手したようじゃな。『業者の見積り』は手に入れておるか？◇はい・いいえ　→　◇はいおぉ！もう持っているのか！よしよし。ではその見積もりを、北にある療育センターへゆき、“医師”に渡すのじゃ。北の療育センターで、『医師の意見書』を入手したら、西の福祉事務所で、『医師の意見書』と『業者の見積り』を渡せば、『座位保持装置』を作製してもらえるはずじゃ。ゆけ！ー　西の福祉事務所　ーようこそお越しくださいましたー。どんなご用ですか？◇身体障害者手帳をつくりたい◇補装具をつくりたい◇特にないよ（座位保持装置という選択肢がないな……。たぶんこれだろう）→　◇補装具をつくりたいお待ちしておりました。事前にご連絡はいただいていますか？◇はい・いいえ　→　◇いいえ……少々お待ちください。（え、事前に連絡してないと作ってもらえないの？）できれば事前にご連絡いただけると、担当者がご対応できるのですが、本日はわたくしが対応いたします。こちらの書類にご記入ください。（よかった〜）作製の許可がおりましたら、連絡があるはずです。メッセージボックスに『許可証』が届いたら、“業者”に渡して作製を依頼してください。♪〜　座位保持装置の作製まで、まだ先は長い……ーーーーーーーーーーーーーーーこんな感じで、ロールプレイングゲームみたいです。各種書類を手に入れて、手続きを進めると、座位保持装置（座位保持椅子）が完成する仕組み(?)です。完成まで半年くらいかかると言われているのでまだまだ時間はかかりますが、だいたいやらなきゃいけないことは終わったかな。ブブちゃんは今、ハイローチェアに座って、ご飯を食べたりしていますが、少し上向きになってしまうのが食べにくそうだし、体が反ってしまうとすぐに寝そべってしまうので、その辺りが改善されることを期待しています。
18Mar
- 麻酔いらずの脳波検査
  先週は主治医のところへ受診がありまして、脳波検査をしてきました。ブブちゃんは、順調に回復してきているので、少しずつお薬を減らしているところなのですが、フェノバールというけいれん止めのお薬（てんかん予防にも効果があるとされているが、賛否両論あるらしい）を減らすには、一度脳波の検査が必要ということだったのです。先月は、風邪気味で気管支の調子が悪く、麻酔科で「麻酔できません」と言われ、検査ができませんでした。（尿路感染症の検査は陰性でした）今回も風邪気味だったので、半ばあきらめていたのですが、たまたま麻酔科受診時によく寝ており、「このままできればやってみましょう！」という話に。脳波検査は痛くない検査です。頭にクリームをつけて電極をペタペタ貼りつけ、脳波を測定するのです。ベッドに寝かせるときに起きなければきっと大丈夫。背中スイッチ入るな！（背中スイッチは、赤ちゃんが寝たなと思って布団に寝かせると、なぜか察知して起きてしまう現象の原因とされているスイッチ）母も起きないように大奮闘しましたよ。ベッドに寝かしたブブちゃんに覆いかぶさって、なるべく肌を触れさせ、必死に鼻息を聞かせ、「ママも寝てるよ〜。寝てていいんだよ〜」という雰囲気をアピール。電極をつけるたびに、ビクッと体を震わせるブブちゃんに、ママが寝返りを打ったか何かだと思わせるため、「むにゃむにゃ」と寝言も混ぜてみました。おかげでブブちゃんはよく寝てくれ、無事に検査ができました。変な体勢で疲れたぜ〜。フェノバール減量も認めてもらえました。棘波（きょくは）という異常な脳波も見られるため、けいれんの起きやすい状態ではあるようですが、半年から1年かけてテグレトールという薬に切り替えていきましょうとのこと。なんだー別の薬かー。とちょっとがっかりしましたが、まぁよかったかな？ブブちゃんは呼吸器も弱いので、パルミコートという吸入薬を使っているのですが、この間薬剤師さんが、フェノバールがパルミコートの効果を弱くすることがあると言っていたので、減らせると嬉しいなーと思っていたのです。今度の薬はどうなのかな？聞いてみよう。
06Mar
- 身体障害者手帳が交付されました！
  ブブちゃん、身体障害者手帳が交付されました！1級です。これで、座位保持装置の作製が進みます介助者1名の、電車やバスの交通費が割引になるのがありがたいですね〜。障害者の外出を促進する意味合いもあるそうですが、私は前からあちこち連れ回していたので、これ以上の促進はできないかも（笑）でも、もらう前は思わなかったのに、いざ手帳をもらってみると、『誰かなんと言おうと、この子は障害者ですよ！』ってお墨付きをもらったようで、ちょっと悲しいです必要ないくらい、体が動かせるようになったらいいのに。
25Feb
- ゼコゼコと微熱
  ブブちゃん、3週間ほど、微熱が出たり下がったりを繰り返してます。機嫌はよく、よく笑い、よく食べ、普通に寝ます。38℃あると思ったら、1時間ほど36℃台に下がったりして、しつこい風邪かな？と思っていましたが、風邪薬が無くなりそうなので、小児科に行ったら、尿路感染症かもしれない、とのこと。医者行ってよかったー尿を採って、今日医者に検査に行く予定です。ちなみに、こんなパックを貼り付けておいて尿を採ります。アトム小児採尿パック念のためと抗生物質を処方されているので、陽性だったとしても、検査が終わる頃には治っているかな。今日は夜もゼコゼコで抱っこじゃないと寝られず、つらそうなので、早く治ってほしいです（追記）結果は陰性でした。ただの風邪なのかなー。
22Feb
- 言語聴覚士さんのモヤモヤを本人にぶつけてみた
  以前書いた、言語聴覚士さんにモヤモヤな件言語聴覚士さんのモヤモヤを作業療法士さんに相談してみたの後日談です訪問で食事指導をしてくださっている言語聴覚士さんに、あなたへの信頼度が低下していて、何とかしたいと思っているということを伝えました。お話しされたのは、こんな感じのこと。病院なら、いざという時の吸引器や医師の存在があるが、在宅ではそういうものがないため、病院より慎重になる現在、主治医の指示で訪問しているため、別の療育センターのSTと相談するというのは難しい病院では、子どもも緊張して臨むため、うっかりが少なく、失敗しにくい面もあるこれに対して私は、電話で参考に聞くってことがなぜできないのか？私が主治医に依頼すれば可能なのか？病院と訪問のSTに違いがあるなら、どういう風に関わり方を変えればいいのか？ということを考えたのですが、うまく聞き出せず、口を閉ざされてしまいました。病院で目標を示されても、いきなりチャレンジせずに、訪問のSTに相談しながら進めるということで了解をもらい、こちらもひとまずは納得。病院STがアクセルで、訪問STがブレーキ役という感じかなでも、やっぱり、まだモヤモヤが残っていて電話で聞くくらいしてほしい組織的な問題でできないなら、その組織に腹が立つブレーキが強すぎてこれまで全然進まなかったから、ブレーキを手放してどんどん進んで行っちゃいたいこのモヤモヤ、どうしたもんか……
21Feb
- 上司の反応
  前回のブログ、『二相性脳症になった、うちの子の状況』のつづきです。ブブちゃんの状況について上司2人に話したところで、「で、すぎママは、どうしたいの❓」と訊いてくる上司1キターーーー本音を言えば、転勤はしたくないけど、賃金が下がるのは嫌だし、総合職のまま復帰したいですー。でも、定時で帰りたいし、場合によっては時短（時間短縮勤務）っすかね〜てへぺろってわけだけど、言葉を選びつつ……これまで総合職で仕事をしていたし、自分で進めていく仕事をしたい。サポートは苦手だし、気は利かないし、一般職になったからって楽になる感覚はない。でも、定時で帰らないといけないし、家に持ち帰っての仕事も無理だと思う。（いやーーーこれ、改めて書いてみると、何甘っちょろいこと言ってんじゃーって感じだな）上司1「うーん……じゃ、希望としては、総合職のままでってことね。わかったわ。でも、交渉のためにはさ、一案だけじゃなくて、二案三案持ってたほうがいいと思うのよ」こ、これは、一般職になっとけよ攻撃がすでに始まったのかー私「交渉……というのはどういうイメージで❓」　上司1「例えばね……」なんて答えたか、細かいところは忘れたけど、あくどい部署移動や、転勤を命じることによって、辞職に追い込んでいく、ひどい人事部。的なことを想定していた様子の上司1上司2「おそらくですけど、このご時世、出産を機に一般職にするとか、まずいと思うんですよね。なので、たぶん人事は、そういうことやらないと思うんですよ。もし、従業員に訴えられたら、会社は完全に負けるので、やらないんじゃないかと思うんです」ここで上司2のナイスコメント確かに、訴えられそうなリスクのあることをやらなそうだ、うちの会社一同、納得かくして、上司1の言うところの、交渉材料を用意する話にはならず、話は終わりました。ほっ続いて、面談では、復帰までのスケジュールの話になり、上司1「4月に復帰するなら、3月に復帰したほうが有給使えていいんじゃないの❓」え、え、え、なんて、優しいアドバイスえ、この人こんないい人だったっけいやいや、でも……私「ありがたいのですが、なるべく休みを長くすることで、保育園が決まらないリスクを回避したい気持ちもあり……」と、スケジュールを計算。有給休暇や積立有給の数を計算すると、早めに復帰する必要はないということになりました。ポポちゃんを妊娠した時から悩んでいた職場復帰問題が、こんな風に穏便に、本音で話し合って解決するなんて、誰が想像したであろうか安倍首相ありがとう女性担当大臣ありがとう時代の流れ、ありがとうまだどんな仕事するか分からんし、不安はあるけど、とりあえず、よかったーーー
16Feb
- 二相性脳症になった、うちの子の状況
  前回のブログ『復職について悩む』のつづきです。（この記事は結果的に、このブログの読者へ、ブブちゃんの状況について把握してもらうのに便利な、よくまとまった内容になりました）ドキドキしながら迎えた、上司との面談ですが、まずは、ブブちゃんの状況について、きちんと説明することから始めました。ブブちゃんの病気痙攣重責型（二相性）急性脳症この病気は、熱性けいれんをきっかけにして起きた、痙攣の発作が頻発して、一度おさまり、また頻発するという、痙攣のピークが2回ある病気であるということ。原因は突発性発疹のウイルスだが、なぜ発症するのかは分かっていないこと。命を落とすこともまれにあり、大半は後遺症が残ること。ステロイドの投与で治療したが、その副作用で、脳の萎縮があったこと。個人差があるが、ブブちゃんは萎縮がひどく、広範囲に渡っているため、どこにどう影響が出るか分からないこと。ステロイドの投与は、まずは3日間実施したが、脳のむくみが治まらないため追加して、計5日間おこなったこと。体の回復状況今、1歳7ヶ月だが、首もすわらず、寝返りもできず、ハイハイももちろん立つこともできない。生後4ヶ月くらいの赤ちゃんのような動き。頭の発達日本語はよく理解しており、「ごはん食べる？」と聞けば、口をモグモグさせて食べたい意思を伝えられる。預け先の候補現在は経管栄養していて、これが医療的ケアに当たるため、管がなくならなければ、普通の認可保育園の障害児枠にも入れないということ。現在、離乳食も食べていて、今年中くらいには管が取れるだろうと言ってもらっていること。フローレンスが提供している障害児保育園ヘレン居宅内保育アニーというサービスを使えれば、医療的ケアがあっても保育してもらえること。これらの園児の募集時期や選抜方法、保育料について。利用したい会社の制度会社には介護休暇という制度があり、取得できるのは12ヶ月までということ。（追記）これは我が社のありがたい特例で、法律で認められているのは、通算93日までです。ポポちゃんの保育園継続のため、4月に一度復帰したいこと。ただし、有給休暇を取得してもよいこと。これは、現在、私が育児休業を理由にポポちゃんの保育園を申請しているからであり、育児休業を取得する場合、生まれた子の満1歳を迎える年度の年度末まで、兄弟の保育園の利用を継続することができる。ただし、復帰した月のみなし保育の期間まで延長できる。という特例を利用しているため。あくまで、4月に職場復帰して、ならし保育をする間までという、特例ですよ。という約束なので、4月に職場復帰しないと、虚偽の申請とみなして、退園を命じます！出て行ってください！となってしまうのです。ポポちゃんの保育園の心配がなければ、会社の規定の2歳の誕生日まで育児休業を取得することができるのですが。そんなこんなで、整理してみたらこういうことになりました。2017年03　育児休業04　↓※105　有給休暇・積立有給休暇※206　↓07　↓08　↓09　介護休暇10　↓11　↓12　↓2018年01　↓02　↓03　↓04　↓05　↓06　↓07　↓08　↓09　有給休暇10　↓※1　復職証明書を4月の日付でもらう必要あり※2　有給休暇を使い切らなかったときに、40日を限度として積み立てられる裏の(?)有給休暇。使用する際は、病気や看護など、指定の理由でないといけない。会社のルールなのか、一般的なのか、不明。これで、2018年の10月までに保育園が見つかれば、職場復帰できることになります。上司も知らないことだらけだったらしく、メモ取りまくってました（笑）（つづく）
15Feb
- 復職について悩む
  すぎママは育児休業中でして、当初の予定では、2017年4月から復職予定でした。でも今は、ブブちゃんの回復のために、親ができることがあるのではと考え、来年度は介護休暇を取ることにしました。2018年4月を目安に、保育園が決まれば、復職の予定です。この辺りのことを、人事部とは話していたのですが、直属の上司とは話しておらず、さすがにまずいだろうなと、面談を依頼することにしました3月になると人事異動が発表されるので、上司が変わってしまう可能性があり、もし、別の人になった場合、上司から上司へ引き継ぎをしてもらうほうが、その後がスムーズだろうと思ったのですもともと、復職がものすごく悩みで、会社の制度はあっても、現場は若干マタハラな感覚もあり、（たぶん悪気はなく、昔の人なので常識が違う）「『総合職でなく、一般職になった方がいいのでは？』などと言われるかもしれないから、話せるようにしておいたほうがいいよ」などと、直属の上司にアドバイスもらったりして、「そんなのお金のためですよー」と、困ったりしてました。我が社では、総合職は転勤もありうるので、「転勤しろって言われたらどうするの？」と聞かれるのも恐怖でした。今までは、半ば本気で、「子供二人連れて転勤して、時短取ります（時間短縮勤務します）」って言ってましたそこまでして、やらせたい仕事があるなら、まぁやってみてもいいかなと。でも、ブブちゃんの保育園は、転勤先で簡単に決まるとも思えません「どういう仕事したいの？」とか、「どういう仕事ならできると思ってるの？」と訊かれるのも恐怖でした今までは営業をやっていて、定時に帰れる日なんてほとんどなく、17時までは顧客訪問、事務作業をするのはそのあとなので、21時くらいまで残業しているのも当たり前という生活。そんなのこれからはできないから、営業は難しいだろうなと思うでも、営業しかしてこなかったので、他の仕事ができるかどうかは、やってみなくちゃ分かりませんただでさえできるかどうか分からない仕事を、子どもがいる状態で、つまり残業できない状態で、いつ熱出して休むか分からない状態で、やれるとか、やりたいとか、言えないそもそも営業だって、向いてると思ったことないし、いつも無力感に苛まれながら、イヤイヤ必死にやっていただけなのに、なのに営業の経験しかないし、こんな状態で、何かやりたいとか言えない上司にどう話そうか考えていると、不安と恐怖しかなく、自分から依頼しておきながら、行きたくないなぁと思っていました（つづく）
14Feb
- 言語聴覚士さんのモヤモヤを作業療法士さんに相談してみた
  （前回のブログ言語聴覚士さんにモヤモヤな件の続き）でも、この不信感って、ある意味、私の問題でしかなくて、ブブちゃんの問題でもないし、STさんの問題でもないかもしれないよね。歯科のSTさんだったとしても、それはそれで正しい方法で指導してくれているんでしょ？つまりは、私（つまり親）の期待する食事指導になっていないというだけで、そういう風に伝えれば角が立たないのではでも、なんと言ったもんか……どう言葉を選んでも、「私、今、あなたのこと信用してないんでー」と言うことは変えられない……あぁ……次に会ったら何て言おう……と、悩んだままST訪問の日が来て、と思ったら当日ポポちゃんが熱を出したと保育園から連絡があり、感染症かもしれないということで訪問がキャンセルに。翌日OTさんとゆっくり話ができたので、つい愚痴のように話をしました。本人でないせいか、割りとうまく話ができたような気がします。「OTさんに話すことではないかなとも思うんですが……療育センターに食事相談すると、すごく進むので……そちらのやり方のほうがいいなって親としては思っちゃうんですよ……。で……、ちょっとお友だちに話を聞いたんですけど……、療育のSTと歯科のSTとは考え方が違うというので……、もしかして、○○さんは歯科のSTさんなんですかね……？」結果、歯科のSTだからというよりは、子どもの経験が少ないせいかも（STの需要は高齢者が多く、子どもはだいたいだけど、5%とかそのくらい？）今の訪問看護ステーションは、入院していた病院（今も主治医としてお願いしている）の指示を受けているため、そこのSTとは交流があるが、療育センターとのSTとは連絡を取り合う機会がない。ということを教えてくれました。「経験がないのはしょうがないし、言ったら取り組んでくださる方なので、一緒に成長していきたいな、と言ったらおこがましいですけど、そんなつもりでいるんです。だから、人を変えてほしいとかでもないですし。ただ、やっぱり不安はあって。一緒に療育センターに行きたいとも言ってくださっていたんですけど、その曜日はちょっと抜けられないというお話で……」と言うと、直接、ST同士やり取りするよう話してみましょうか？と提案してくださいました。「あ、それがいいです」そうじゃ〜んそれなら意見が別れたって、私がどっちの言うこと聞こうか迷う必要もないし、もっと専門的な情報のやり取りもできるんだろうし、すっごくいい方法じゃ〜ん一気に道が開けた気持ちになっちゃいました言ってみるもんだな〜次に会ったとき、どんなお話が聞けるだろ楽しみです
13Feb
- 言語聴覚士さんにモヤモヤな件
  ここしばらく、STさん（言語聴覚士さん）に、何と言おうか考えていました。「今、あなたの言うこと全然信用できないんです。」と言うことについて。信用できないと言っても、嘘をつくわけじゃありません。仕事の質に疑問というのでしょうか療育センターで受けている食事指導は、まだ2回しか受けてないのに、1回目では、食べる力を過小評価してましたに書いたとおり、劇的に食べる量が増え、2回目では、軟飯行っちゃいますか！に書いたとおり、形態が年相応になり、と、ものすごい変化があったわけですよ。それ、2ヶ月ぶりに行って、2時間くらいの食事指導でできるのに、毎週1時間来てて、できないわけ……じゃあ何しに来てるのよと。気づけば私、「もうちょっと形態進めてみてもいいかもしれませんね〜」と言われようと、「まだ○○は早いかもしれないですね〜」と言われようと、「でもあっちの先生はこう言ってたし」と、全然聞く耳もってないえっと……これって……完全に信用してないですよね……こんなに信頼関係の崩れた状態で指導してもらっていても、ポポちゃんを保育園に迎えに行く間のベビーシッターみたいなもんです。医療費のムダ使いそんな時、お友だちに、聞いたことがあって……。（すぎママヴィジョン）「療育のSTと歯科のSTは違うらしくて、療育のSTは、とにかく食べることを優先するけど、歯科のSTは正しく食べることを優先するらしいよ〜。だからね、歯科のSTに4年指導受けて、飴をちょっとなめられるようになったくらいの子とかいるらしいよ」（↑実際は、こんな言い方してないと思う）えぇーーーーこわーーーいそれ以来……うちのSTさんは、歯科のSTさんなのではもしかしたら、キレイに食べさせることだけに一生懸命で、いつまで経っても食べられるようにならないのでは……と、日増しに、歯科のSTというものに不信感をいだき、訪問のSTさんに不信感をつのらせていきました。（言語聴覚士さんのモヤモヤを作業療法士さんに相談してみたへ、つづく）
11Feb
- 【2月18日】サイエンスショー@堀之内南児童館
  【タイトル】子ども夢基金助成活動サイエンスショー空気で遊ぼう（空気の不思議）【日時】2017年2月18日（土）【場所】杉並区立堀之内南児童館【対象】小学生以上【参加費】無料【申し込み】堀之内南児童館へ（今回は保護者の代理申込みも可能）電話でもいいのか、行かなきゃいけないのかは不明ですね。電話:03-3316-5090我が家は対象外で残念気になった方、行ってみてくださいね〜
- おとなご飯も食べちゃった！
  風邪をひいていたのもどこへやら、すっかりいつも通りのブブちゃん昨日、昼ご飯を一緒に食べていたときのことです。ブブちゃんのご飯に集中すると、自分のご飯がなかなか進まなくなるママは、ブブちゃんが食べ終わる頃に炊き上がるよう、炊飯器をセットしていましたブブちゃんがごちそうさまをしたあと、「ほら〜炊きたてご飯のいい匂いだよ〜」と湯気を送ると、「なにそれ！」と期待している顔（笑）「えっ食べたいの？大丈夫かなぁ……」と渋ると、「えっくれないの？　怒るよ？」という顔をするので、ひと口食べさせてあげました満面の笑みで食べるブブちゃん「おかわり」……じゃあもう一口だけね。ちょっと誤嚥が怖いので、少量でやめときましたが。夜は夜で、ポポちゃんがアンパンマンカレーを食べていたので、それをあげてみると、「何このおいしいの！」とお気に入りに。軟飯でなく、普通のご飯も、食べられちゃうようです。すごいぞブブちゃんママも食事の支度が楽になってありがたいよ
10Feb
- 今年の抱負
  私の2017年の書き初め＼　2017年　／書き初めメーカー今さら感満載ですが、アメブロさんの機能に、1月限定で書き初めがあり、やってありました（笑）これ、いいの出ましたね強い心。ほしいね強い心って、しなやかな心だと思うのよね落ちて、落ちて、落ちたーーーーーーと見せかけて、ぴょこーんと戻る感じ。そういう心を今年手に入れたいですね
09Feb
- 退院後初の発熱→解熱
  昨日の朝、38.6℃の発熱で、その後39.4℃を記録、前日からポポちゃんが保育園を休んで家にいたので、それで伝染されたものと思われます朝起きたときに、雷神のような顔で、眉間に力が入っており、すぎママは、ものすごく腹が減っていて、「早く飯をくれ」と言っているのだろうと解釈。軟飯と納豆と味噌汁のいつもの朝ごはんを用意したのですが、少し食べただけで口を閉じてしまい、食べないおかしいこの食いしん坊が、朝ご飯を残すなんておかしいと、体温計を出したら高熱だったわけですでも、医者でインフルエンザのテストをしたら陰性。（でも、熱が出てから時間が経ってないかもしれないから怪しいと思っていたすぎママです）解熱剤は熱性けいれんになりやすいと言って処方してくれず、痰の薬と抗生物質で様子見。抗生物質うかつに飲みたくないんだけどなーなかなか言い出せないその後も熱は下がらず、39℃台だったのですが、食欲は戻ってきたらしく、昼飯を要求食欲があるって事は、治りかけってことなのかな。昼と夜はいつも通りの量食べたもんな軟飯はむせまくるから、少しふやかしたけど。むせないように少しずつあげてたら、すぐ口の中がなくなっちゃうから、「ん〜〜ん〜〜」ってすぐに催促してたもんな食べられるなら、そんなにひどくないってことで、すぐ治るんだな今日は、夜中3時半頃起きたブブちゃん4時頃熱を計ると、37.1℃。ぬるま湯を飲ませて抱っこしていたら、4時半には寝ましたもう大丈夫みたいブブちゃんは、ありふれた突発性発疹のウイルスによる熱性けいれんで二相性脳症になったから、退院してから初めての高熱にドキドキしたけど、インフルエンザじゃなかったみたいだし、何事もなく治りそうで、よかったよかった
08Feb
- 夫と3人目問題を語る
  前回のブログ3人目問題@みかんぐみカフェトークに書いた、カフェトークというイベントの翌日、夫にも勇気を出して、この件を話しました以前から、子供二人が限界、と何度も言っていた夫なので、議論にもならないだろうと思いつつ、でも、自分の気持ちを勝手に封印するより、とりあえず伝えてみようと思って、話しました。話したのは、カフェトークでこんな話をしたよ、ということ、その結果、あと2年は悩もうと決めて、楽になったこと、と言いつつ、ポポちゃんのためではなく、自分が素直に欲しくなったときに3人目を考えようと結論が出たような気がすること、です。そうしたら、夫から、ビックリ発言が飛び出しました。今は、体力的にママが限界だと思うし、ポポちゃんも甘えたりない様子だし、子供を作るのはリスクが高いと思っているけど、ポポちゃんがもう少し大きくなって、余裕ができたら、3人目を考えてもいいかなと思っている。とのこと。あれ？そうだったの？？ほんとに、人の気持ちなんて、聞いてみないと分からないもんですね。聞き方次第で分からないときもあるし。まぁまぁ、ともかく、話してよかった。聞けてよかった。
05Feb
- 3人目問題@みかんぐみカフェトーク
  先日、みかんぐみのイベントに参加してきました。朝からポポちゃんが下痢をしたので、「なんだよ、感染性胃腸炎か？自粛か？」とイライラしましたが、（最近、ポポちゃんに厳しいすぎママ）「公園に行く〜」なんて元気に言ってるので、パパに付き合ってもらうことにして、ママとブブちゃんだけで行ってきました今回は、一般社団法人ISPhttp://i-suginami-project.orgさんが仕切ってくれ、4つのテーブルに分かれて、今、悩んでいること、困っていることを相談しました。『結論は出さなくてもいい』『いろんな考えを楽しんで受け入れる』というルールだったので、「そんなの気にしなくていいのよ」とか、「親の愛情さえあればだいじょうぶ」とか、むしろつらくなる意見も出てくるのでは？とビクビクしましたが、参加者がほとんど障害を持つ子の家族なので、特につらい意見は出ず、むしろ諸先輩方や、今まさに悩んでいるという同志の声を聞くことができました。私の悩み・困っていることは、ポポちゃんのために3人目の兄弟を作ったほうがいいか？家を買うべきか？ポポちゃんとの時間が苦痛この中で、1番話し合いたいと思った『3人目の兄弟』について話を聞きました。前提として、私はもともと3人子供がほしかったのですが、夫は2人でいいだろうと言っていたので、それで納得していました。でも、ブブちゃんに知的障害も残りそうな状態なので、対等に喧嘩したり、相談できる兄弟がいたほうがいいのではないか？いずれはポポちゃんに負担が全部かかるだろうから、仲間がいたほうがいいのではないか？という考えが芽生えてきたのです。話を聞いてみると、同じように悩む方はやはり多いようです。聞いて参考になった話はたくさんありましたが、障害とは関係なく、3人欲しくて産んだ産まれてくる子に悪いなという気がして悩んだ兄弟のために子ども産むって何か変だよなって思って悩んだ自分は末っ子だが、そういうもんだと思っているので、産まれてきた子は特に境遇に不満を感じないのではないかそもそも子どもを作るのは親のエゴだし、そんなに気負わなくていいと思った人間の手は2本しかないので、3人育てるのは大変だなと感じている祖父母の手が借りられないと、3人育てるのは大変かもまだ若いんだから、あと2年は悩んでいいと言った感じ。おかげで、『あと2年悩んでいいや』という気持ちになり、そうしたら自然に、『ポポちゃんのためでなく、自分が欲しいと思ったら作ろう』という方針も定まって来ました。参加できてよかったです
03Feb
- 刻みセロリ食べたぜ！
  昨日は、セロリとベーコンのスープを作ったので、ブブちゃんにも食べてほしくて、試しに刻んで食べさせてみました余裕でモグモグすごいぞ、ブブちゃんすりつぶす↓荒くつぶす↓みじん切り↓刻むという流れなので、かなり進歩しましたこれからは、また食べられるものが増えそうです
02Feb
- 軟飯行っちゃいますか！
  先日、凄腕STさんの食事相談、2回目に行ってきました。ブブちゃんの食べっぷりを見て、うんうんとうなずき、次の課題はこんな感じになりました行けるなって思ったら、おかゆでなく、軟飯（離乳食の本によれば、ご飯100mlに水50ml）ジャガイモや人参の大きめの具も食べてみよう飲み物はむせないようにトロミをつけて、ゴクゴク飲もうおかゆは80gと少なめにして、野菜を増やそうご飯が規則正しく食べられなければおやつを食べよう言葉の理解や意志の表出に注意を向けよう（気持ちを汲み取って言葉にしてあげたり、絵本を読んだりする）今年中には経管栄養を卒業できるだろうとのことどんどん成長するブブちゃんに、すぎママは、ついていくのが大変です