ケトルの闘病ダイアリー

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13Sep
- ご報告
  初めまして、ブログ主ケトルの長男です。ご報告が遅くなってしまいまして誠に申し訳ございません。2年半の闘病生活を送っていた母は、７月２４日午後8時50分その日東京から帰省しておりました弟と私の手を握ったまま穏やかな顔で天国へと旅立ちました。母の残した一冊のノートには「アメーバブログには、本人が亡くなったことをできればのせて欲しい」とありました。皆様にはご報告をと思いながらも、なかなか気持ちが進まず今になってしまいました事をどうかお赦し下さい。これまで母のブログに励まし応援をして下さった皆様には深く深く感謝申し上げます。見守り続けてくださいました皆様の励ましのお言葉に、母も随分と勇気づけられた事と思います。今まで本当にありがとうございました。母が病になって初めて看病する側となり、色々な事を学びました。時には看病があまりにも辛くなり、溢れる様々な感情に押し潰されそうになったり、自分への嫌悪感に陥ったりもしました。（この気持ちは看病した人にしか解らないものかもしれません。）家族が健康でいることの大切さや何気ない普段の日常がそれだけで、本当に幸せな事なんだと気付くことが出来ました。これからは家族や周囲の人への感謝を忘れず、前を向いて歩んで行こうと思います。
16Jul
- 食べられるもの
  入院中は、ステロイドの点滴で食欲がすごく増え、ベッドにいても時間を持て余すほど元気になっていたのですが、退院して半月。ステロイドはいらないとさえ思っていたけれど、念のため錠剤に変えて飲んでみましたが、とにかく体力が全然ないです。マンションのごみ出しさえ、途中で３回休憩するほどステロイドをやめたからといってそんなに急に体が弱るはずはないけど、とドクターも不思議そうでした。ただ、退院してからまもなく、食べ物の味覚がおかしくなりました。自分で作る得意だった料理も、口に入れるとまずいんです。カレーを作ったり、チーズでたんぱく質を摂ろうと、とうふとささみのグラタンを作ったり、お手製ならどうかとミートソースを作ったり、炊き込みご飯を作ったり、シンプルにぶりの塩焼きにスダチをかけてみたり、いろいろやってみたんですが・・・だめ！まずい。味覚の中に何か違う変な味が口の中で発生する！　苦みというか甘みというか、それは不要な感覚の味。なのでどんどん食欲は減り、食べられるものを探すのが大変になってきてしまいました。とりあえず今、まあまあ美味しくいただけるものは、おかゆ（レトルトの卵がゆとか）カットされてパックで売っているスイカ(これはほんとに一番おいしい）他にはキウイ・りんご、桃などの果物・・・くらいかな。ほんと、食べるものがないお菓子もダメ。以前、抗がん剤の副作用で味覚障害になった時は、甘いものだけは美味しかったんですが、今回は甘いものが甘く感じすぎて食べられません。ゼリーやプリン、アイスクリームも甘すぎてダメなんです。あれば我慢して食べたりしていますが・・・基本的には甘ったるくてすぐにうがいしちゃう。これはおかしいと思って、試しに冷蔵庫の氷をかじってみたら、なんと甘かったです。水も多少甘く感じるんですね。原因がわからない。先日、週３で来てくれているヘルパーさんが、先日これならどうかなと「豆乳ぷりん」を買ってきてくれました。黒蜜もついているのですが、かけると私には甘すぎるので、そのままいただきます。甘くなくて、豆乳の豆乳の優しさがほどよくて、美味しく食べられました。ありがたいことです今朝は、おかゆ半分とこれを朝食にしました。せめて月１回か２回くらいは、仕事に行って何時間か整理や引継ぎをしたいのですが、先日行ってみたらクタクタになり、熱が出てしまいました。ドクターも、ずっと家にいるのではなく少しずつでも体力をつけて、外の空気も吸ってリフレッシュすることを勧めてくれます。本来その目的で退院したのだから、私も体力をつけたい。そして、友達や家族と美味しいものを食べに行きたい。なのにこの味覚異常・・・　早く何とか治らないかな。いつも応援ありがとうございます！
06Jul
- 必読！　私が[緩和ケア病棟]に入院したことについて
  緩和ケア病棟に入院したというと、普通の神経の方は、「ええっそんなに悪いの？」と、驚いてくれます実際は顔に出したりはせず、「そうなんだ…」「大変なんだね」とつぶやいたり、どうしていいかわからないリアクションになります。私も5月末からいったん婦人科の病棟に入院しましたが、結局は7日目から新しく出来た緩和ケア病棟に移りました。それは、主治医のFドクターから回答を迫られたことからスタートしました。「腫瘍があるから腫瘍熱は出る。それは仕方ないし、いつも言うけど下げないといけないものでもない。このままだと腫瘍が大きくなり、水も溜まり、苦しくなる。抗がん剤治療をするかしないか、それを自分で決めて下さい。あっ、でもいいよいいよ、ゆっくり考えて。」で、次の朝になるとまた部屋に来て、どう？決まった？って聞くんですよ。まだ…って言うと、あ、いいのいいの、ゆっくり決めていいからね。と帰るんだけど、また次の朝同じことを聞きに来るわけです４月初めに入院して点滴したハイカムチンにより、かつてない骨髄抑制の副作用に何週間も苦しみ、今は体力が戻らず入院している状態なので、これから治療についてはどうするのか、まだ結論が出せる段階ではないのです。でも、自分の身体の状態はというと、胸水・腹水が溜まり腫瘍のある下腹部の痛みと腫れで歩くのもつらく、毎日熱が出て、いくら下げなくてもいい熱だと言われても、39度あれば身体中の痛みは我慢できず体力の消耗は激しく眠れるわけもありません。抗がん剤治療を今後再開するかどうかは、というと・・・正直言ってもうこれ以上は、したくありません。４月から使えるようになった新薬オラパリブも、主治医はあれから勧めてきません。予想以上に副作用が顕著で、飲むことが辛く、苦しんでいる方が多いようです。たぶん私には向いていないと判断されていると思います。これまでいくつかの抗がん剤を身体に入れてきました。その澱のようにたまった、ダメージ。ドクターも「あなたは人よりいつもひどいねえ」と言ってくれたので、副作用のレベルはかなり高かったんでしょう。経口薬ラステットＳだけは、脱毛以外さほど外見の副作用はなかったけれど。でも、抜けた髪は生えても、黒ずんだ爪は新しく伸びても、味覚異常・脚のしびれ・痛み・仕事にも行けない重い倦怠感が楽になっても、細胞レベルにしみ込んだ抗がん剤のダメージは消えることはないのだと最近やっとわかりました。身体には力が湧きあがらず、もともとない体力が２０歳くらい年を取ったくらいにしかない感じですね。もちろん、いろんな方のいろんなケースがあって、幼い子供たちのために一日でも長く命をつなぎたい方や、最後まで抗がん剤をやめずに、副作用と闘っている方のブログを拝見すると、私なんかとは辛さのレベルが全然違うと思います。私は仕事をこなしている自分が好きで、長年かけて得たこのポジションを離れるのが一番つらいと思っていました。子供たちは独立して、もう１０年もひとり暮らしだし、やっと自由を手に入れて気ままに暮らしてきたのです。仕事さえ順調に回っていけば、言うことなし。それでもここから先の漠然とした不安は、いつもありました。６０歳になったらどうしたらいいんだろう。年金だけでは生活は成り立たないよね。仕事ができなくなったら、毎日どんなことをして過ごしたらいいのだろう。その不安はいつも頭のどこかにありましたが、なんとかなるさと考えないようにして、逃げてきました。２年半前、下腹部に突然見つかった卵巣腫瘍によって、逃げてきた不安を一気に呼び戻しただけでなく、いったい私はここから先、生きられるのかどうかすら、わからない状態になりました。生きるのか死ぬのか。みんな、がん告知を受けた時、そうなりますよね・・・結論から言うと、ちょっとした運で開腹手術ができましたが、開けたとたん悪性であるとわかり、腫瘍をできるだけ取り除いた後は閉じて、お決まりの抗がん剤治療が始まりました。そこからは、以前にも書いたとおり抗がん剤治療との闘い(ほぼ負けてるけど）となり、絶対にもう一度仕事に復帰するんだという強い気持ちで乗り切り、８か月後にフルタイム勤務に復帰したのです。嬉しかった・・・腫瘍マーカーは一桁をキープし、もうこれで治ったんだ、とさえ思いました。毎日きらきらの朝陽を受けて出勤する自分の身体に、神様に、すべてのことに感謝しました。ところがわずか１年後に、にっくき腫瘍はまた顔を出してきたんです。これも経験した方にはわかると思いますが　再発した時って、初発の時よりショックは何倍も大きいです。そこからまた抗がん剤治療が始まり、お決まりの「副作用は辛いが効き目はない」状態に陥り、たまたま合った薬も耐性ができるのが早くて使えなくなり、たちまちがんサバイバーに。★　主治医は悪くなれば治療するのが仕事ですから、（本人がそう思っているのだから）次に使える抗がん剤探しをするわけで、４月認可のオラパリブも含め、どうします？どうします？と迫ってくるんです。抗がん剤の副作用に苦しんできた私を見ている家族・・・特に長男は、抗がん剤治療には反対。でも基本的には、私が選択し、決めた方向で行くことをいつもサポートしてくれました。抗がん剤は「毒」であることを自分の身体で証明した私自身が、今回は主治医に「抗がん剤はしません」と、答えました。そうすると、その瞬間から婦人科の一般病棟にいた私は「入院診療計画書」に署名を求められ、新しくできた別の階の「緩和ケア病棟」へ移ることになったんです。緩和ケア病棟のスタンスは大体次の通りです。積極的治療や単に命を長引かせるだけの延命治療は行わないが、本人が一般病棟への転棟や新たに治療を希望した場合は、最大限に尊重する。痛みや症状が軽減し苦痛が緩和することを目標として、主治医が退院可能と判断すれば退院はもちろん、外泊等もできる。患者の訴える不快な症状(痛みや息苦しさ、だるさ、吐き気など）をやわらげるために動いてくれることがまず一番なので、廊下には癒される美しいパネル写真がたくさん飾られていたり、家族がゆっくり作業できるような大きなキッチンと冷凍冷蔵庫のあるスペースや、小さいけど図書室があり、マッサージチェアも置いてあります。そして、これまで主治医だったドクターのほかに、緩和ケア病棟での主治医もつき、他にたくさんのスタッフが交代で担当してくれます。★　これについては、一般の治療をしている病棟にいる時には、説明さえありません。私はこの緩和ケア病棟で、約１か月過ごしました。そして、これはとてもいい選択だったと思いました。今後、抗がん剤治療を再開するにしてもしないにしても、この期間にふれた病棟の主治医や看護師さんとの対話は、これからどうしたらいいかわからなくなっている自分にとてもいい影響を与えてくれたと思います。痛みや熱は薬でコントロールできるよう調整し、お風呂もきちんと湯船にお湯を張って用意してくれます。いったん退院する方向に決まった時、ケアマネージャー・介護用品会社の方・訪問看護師・ヘルパーさんたちと、在宅看護のＫドクターが病院に集まり、カンファレンスを開いてくれました。具体的にどんなふうに毎日過ごしていくか、そのサポートを具体的にどのようにできるか、等々書類にして残してくれます。ケアマネージャーを通して、自治体に出していた介護認定も無事通り、自己負担も１割で非常に助かります。かなり安い料金で、緩和ケア病棟と同じレベルの処置が受けられます。私が問題にしたいのは、★　とマーカーをつけたところです。長い間、がん治療を受けて来て、この部分については病院側からきちんとした説明がなかったんです。主治医に至っては、抗がん剤治療をやめれば２か月、３か月後には緩和ケアしか行けなくなります、といつも言っていました。それは「もう見放しますよ」ということに聞こえました。緩和ケアとは、がんの経過中に起こってくる痛みや息苦しさや吐き気、だるさなどの，辛い症状を和らげるケアのこと。病気の時期や積極的治療の有無にかかわらず、最初からおこなわれるべきものなんです。私がこの１か月過ごした緩和ケア病棟について、少しでも理解をいただけたら、そして今がんの闘病中の方には辛い思いを我慢しないで、病院、主治医にきちんと緩和ケアについて説明を求めて欲しいのです。長くなりましたが、これを書くまでは、これからの私の闘病生活のリアルをわかってもらうことができないと思っていました。おつきあいありがとうございました。いつも応援ありがとうございます！
01Jul
- 日々、シンプルに断捨離。
  ７月になりました。病院から帰宅してすぐにエアコンのリモコンを探したくらい、蒸し暑さと毎日のグレーな空が続いています。痛みと熱は、入院中に薬でコントロールできるようになっていたのに、帰宅すると基本寝ているばっかりではないので、どんな姿勢でいてもとにかく苦しい。お腹の張りはつらい、苦しいよ・・・病院で借りていた妊婦さん用の背もたれ特大ビーズクッションがあったのですが、家ならどこにでもよりかかれるからいらないと思っていたけど、意外と快適な姿勢が見つからない。お腹が苦しいので歩けないということと、いったん腰を下ろしてしまうと、立ち上がる脚の筋力がないので助けて～って感じ立ち続けていることもきついから、立ってする作業がまあできない。でも、でも、まだいける！自分でなんとか着替えられるし、トイレも行けるし、お風呂も入れるし、できることいっぱいあるよ！週３回ずつ、訪問看護師とヘルパーさんが来てくれることになり、丸山ワクチンも注射してくれます。昨日はお嫁ちゃんがヘルパーさんと一緒に買い物に行ってくれて、賞味期限の切れた調味料などをたくさん断捨離してくれ、ものすごくたすかりました。これからの生活は、出来るだけシンプルに。サポートしてくれるみんなに迷惑をかけないように。昨夜は、眠れない夜中に起きて、ドレッサーの細々した化粧品やアイテムも断捨離しました。化粧ももうあまりしないけど、置いておきたいアイテムだけにして、燃えないゴミに出すことにしました。退院の翌日から錠剤で飲み始めたデカドロン0.5ｍｇのおかげか、ようやく今急にカレーライスが作りたくなり、取り掛かってます毎日苦しんだムカムカ・吐き気は、在宅看護のＫドクターの勧めもあり、ノバミンから３か月前に処方されたプリンペランに変えてみました。少し楽なようです。もう絶対に要らない薬は捨てますが、とりあえず最近の処方分は取ってあります。こんな時のために役に立つこともあるので。何を飲んだか忘れてしまうんで、メモを置いています。いつもありがとうございます。私信　コメントをくださっているこゆみさんへ旧ブログの私のアドレスを直したので、メッセージ欄で再度送信いただくようお願いしたのですが、今回同様に私自身がやってみても、連絡が届かないことがわかりました。大変お手数をおかけし、ご心配をおかけしてお待ちいただいているのに誠に申し訳ありません。現在のブログでもプロフィール欄を開くと、メッセージ送信ができるようになっていますので、そちらをお使い下さればと思います。ただし、メアド・LINE　IDなど連絡先を好感する行為を禁止しています。禁止行為を発見した場合、事前予告なく退会処分とする場合があります。上記の通り明記されていますので、今後個人のアドレスに送受信はできないようです。せっかくお問い合わせいただきましたのにお役に立てず、本当に心苦しく思っています。今後は今まで同様、コメント欄またはメッセージ欄での送信をよろしくお願いいたします。ケトル
30Jun
- 退院後の苦労
  6月28日に退院しました。入院していたのはちょうど1ヶ月。外の世界はすっかり夏で、梅雨真っ盛りの湿気がカラダにまとわりつくような感じでした。もっと絶好調まで回復してからのほうがいいんじゃないん？そんなんで帰って、ひとりでやれるん？と長男から怒られながらでもとにかく家に帰ってみないと、わからないし。どんなに考えても答えは出ないし。お昼前に病棟を出ましたが、たくさんの看護師さんやドクターと握手して手を振ってくれて、しんどかったらいつでも帰ってきなよ、と言ってもらいました。ドクターもかたちだけ7月10日に緩和ケア外来の予約だけいれてくれてます。初日、眠れたけどとてもしんどかった。２日目は会社に2時間ほど行ってきましたが、帰りの車からは、車椅子をお嫁ちゃんにお願いしました。まだ吐き気で食欲自体もないし、どうなるのか皆目見当さえつきませんが…頑張ってある程度のラインまでは、持っていきたいと思っています！ソファとベッド横に手すりを置いてもらいました。要らないかな思ったけど、あるとかなり便利です。いつもありがとうございます。
25Jun
- 高熱と吐き気と痛みと
  昨日のお昼ごはんが、ムカムカしてまったく食べれなかったのを皮切りに、昨日は午後から動けなくなりました。現実と夢の境い目を行ったり来たりするような感覚で、だるく眠く、毎日入っていたお風呂もやめてずっと布団の中でした。晩ごはんもひと口も受け付けず、自販機に水を買いに行ったらフラフラで倒れそうになりました。意識もぼんやりしてきて、看護師さんが来たのでとてもしんどい事を訴えると、熱が39度近くありました。デカドロンの点滴をやめた事で、こんなにひどい状態になるのだろうか？高熱も、ずっと出なかったのに。そしてあれほどあった食欲が急にゼロになるなんて。そのうえ吐き気まで。ロキソニンで熱を下げましたが、汗びっしょり。昨夜は何度目が覚めても覚めても朝が来なくて、不安と心細さと動かない身体に泣けそうでした。退院まで3日なのに、大丈夫かな…あーなさけない。いつもありがとうございます。
24Jun
- かもめ食堂
  昨日から、日課だった点滴がはずされています。毎日少しずつデカドロン（ステロイド）を入れていたのをやめてみて影響が出るかどうか、確認するためです。ステロイドはできるだけ使いたくありません。抗がん剤の副作用があまりにもひどかった頃、ドクターがどんどんステロイドの処方を増やし、顔がまん丸になって、それでも楽になった記憶はないので、トラウマになってます点滴がなくなると、特に拘束される時間がないので、これから退院まで毎日自由次男が勧めてくれたDVDプレーヤーを持って来ちゃいました。ちょうどいい台が部屋にあるので、ちゃっかり借りてます「かもめ食堂」を見ています。癒されますね〜これを見ると、美味しいコーヒーを入れたくなります。シナモンロールが食べたくなります。しょうが焼きや塩シャケのごはんが作りたくなります。今日も1日、穏やかに過ごせますように。いつもありがとうございます。
22Jun
- 千羽鶴！
  今日、お嫁ちゃんが持ってきてくれました。なんて素敵な千羽鶴‼️家族全員で、折ってくれていたと聞いて、感激で言葉も出ません。どんな想いで、これを作ってくれたか…私は？私は今までに誰かのためにこんなに心を込めたことがあっただろうか…嬉しくてありがたくてもう、病気なんてすぐに治っちゃう気持ちになりました。家族の名前の裏には、いたいのいたいのとんでいけ〜‼️と書いてくれてます限りないパワー、病室にみなぎってます。いつもありがとうございます。
- 美しい朝
  おはようございます。ここ数日、眠れない夜が続いて辛かったのですが、今朝は5時前にすっきり目覚めました。この部屋は西向きなので朝日は見えませんが、青空が見えるだけで、ありがたく感謝です。昨日この緩和ケア病棟のドクターに、自分のお腹の中の事を少し聞いてみました。入院した時もらった画像を見ても、今ひとつわかってなかったし、しんどすぎて聞く気力もなかった。2年半前の発覚時と同じように、下腹部から少し上に向かって腫瘍があるのですが、意外とどこも巻き込まず、転移などもなく、コントロールできているようです。膀胱を圧迫しているので、尿は出しにくい時が多いけど、腸も肝臓もきれいで正常だから、今の比較的楽な状態が成り立っているようです。これは、ラッキーな事だよね。きっと。ぱんぱんでカチカチだった臨月みたいなお腹も、少し柔らかくなっています。相変わらずマタニティに近い服しか着れないし、歩くのはキツいですが…退院まで後1週間。これなら自然体でいけそうな気がします。今日は麻央ちゃんの命日です。彼女のメッセージには毎日パワーをもらっていました。そしていつもやさしい気持ちになれました。彼女の強さに、少しでも近づけることが私の目標です。
20Jun
- お腹すく〜
  昨夜から土砂降りで、雨の音が響くので眠れない夜でした。今も降り続いています。大阪の被災された方々にとって無情の雨となり、胸が痛みます。今日も点滴が始まっています。内容はデカドロン（ステロイド）が少量入ったビタミン剤。最近、夜中にもお腹が空くので、ドクターにこのデカドロンのせいでは？と聞くと、それもあるかもね〜と言われました。とりあえず金曜日で点滴をやめてみて、その後体調や食欲に影響が出るかどうか、みるようです。「僕もちゃんと考えてますからね〜安心して下さいね」との事退院したら、自分で食事を作るのが一番面倒になると思うので、でも食べれなくなったらどんどん体調悪化につながるし、そこはネックです。次男に今回リクエストして買ってきてもらった、東京會舘のプチクッキー🍪これ、すごく美味しいんですよ〜夜中に起きて、ポリポリ。止まらなくなります。入院した頃からは考えられないほど、いろいろ食べれるようになりました。おかげで体重も絶対増えてるはず。これ以上ムーンフェイスになると困るから、ステロイドはやめたい。どうかやめてもしんどくなりませんように！いつもありがとうございます。
18Jun
- 充実の週末
  16日の早朝から、また次男が帰省してくれたので、急遽外泊させてもらいました。いろいろ今後の事を話しておく必要もあったから帰ってきてくれたのですが、まずはお出かけ！この土地で唯一のデパート🏬に行って、ブランチ。2人で向かい合う土曜日の朝のカフェはまだ人も少なくて、快適でした。その後、彼の来月の誕生日のお祝いを選び、自分も見たかったソニアリキエルのワンピがあるかなと覗いたら、何とラスト一点でしかも当日40％オフ…当然？買ってしまいました！これは実は私なりの理由があって、今は書けませんがどうしても欲しかったかわいくて華やかなワンピなんです。オールドローズとホワイトのジャージフリルで、ぱんぱんなお腹もある程度は隠してくれます。次男が押してくれる車椅子♿️のおかけで、デパート内をあちこち動き回り、夕食用のお惣菜も買って帰りました。私にとっては、最初で最後の楽しいデートタイムになるのかな、と思いました。いやいや、また次回も必ず元気に会えるよねどこかでそう願いながら。翌日の日曜日は、長男夫婦も一緒に豪華なランチタイムを過ごしてきました。私がステーキが食べたいと言ったので、何と次男が超豪華なメニューを予約してご馳走してくれまして❗️これ、載せていいのかなぁと思うほど一人前です。A5ランクのヒレです。しかもランチです。焼くんですけど…口に入れたら、溶けるんです。噛まなくても。えっ、知ってる？私は知らなかった。こんなお肉があるなんて。みんなで感動しながら食べました。おかげで、病院ではお茶わん一杯のお粥が3分の1も喉を通らないのに、このランチ完食できました❗️自分も、まわりの家族もビックリです。というわけで、とにかくとても豪華で幸せなファミリータイムを過ごして病院に帰って来れました。私がこんな状況であることで、息子たちには多大な心配をかけ、辛い気持ちや持って行き場のない想いをさせているのに…私が望む事を叶えてくれようと必死になって時間を作ってくれる家族。これ以上の幸せってないと思います。↓ 次男は最終便で東京に戻って行きました。今日、ケアマネさんと一緒に市役所の方がみえ、介護認定の面談がありました。今後は病院内でもカンファレンスを開き、退院後のサポート体制を整えていってくれるそうです。たぶん要支援2くらいにはなるのかなと思います。訪問看護師さんやヘルパーさんを頼み、たまには仕事にも行ったり、食事作ってもらったりしながら、自分はどんどん楽しい事や行きたい所に行く前向きな生活を送ることがベストだそうです。病院から自宅に帰ると、みんなすごく元気になっていろんな事にチャレンジできるそうです。できるだけ長く、そういう時間をキープしたいと思っています。いつもありがとうございます。今朝の大きな地震で被害に遭われた方々には心よりお見舞い申し上げます。
14Jun
- 居場所
  おはようございます。昨夜無事病院に戻ってきました。緩和ケア病棟のベッドは、一般病棟よりも柔らかめで楽なのですが、家に帰って自分のベッドに横になると、それはもう雲泥の差の気持ち良さでしたリネンのシーツがサラサラ。今の季節にぴったりです。旧ブログでも何度も紹介した、大好きなシモンズのセミダブルマット。掛けカバーはIKEA。何年も使い続けています。誕生日に家族に加わった、ふわすべ抱きベアーと一緒に熟睡しました。あー自分の居場所って、こんなに大事なんだ〜と実感しました。病院は病院。当たり前だけど、やっぱり早く退院できるように頑張りたい。2日間、一生懸命サポートしてくれた長男夫婦にはひたすら感謝です。ただ、昨夜病院に戻ってからは疲れなのかちょっとダウン気味。眠れなかったし、今朝もだるくてたまらない。しばらく回復に努めます！いつもありがとうございます。
12Jun
- 外泊です
  長男夫婦に送り迎えをお願いして、今日の午後から明日の夕方まで、一時帰宅させてもらうことになりました。お昼には病院でしっかりオムライスを食べてから入院してしばらくは全く食欲がなくて、おかゆも入っていかなかったのですが、最近お腹が空くようになりました！オムライスも半分以上食べられました。昨夜は、デザートにチーズケーキをセレクトできたので、美味しくいただきました。マンションは、お嫁ちゃんがいつも綺麗に片付けてくれているので、ドアを開けるとふわっと気持ちのいい部屋のにおいがして、なんとも言えない安堵感に包まれました。本当にありがたい事です。私が逆の立場なら、絶対に出来ないといつも思います。先日お掃除のお手伝いに来てくれていたyuiちゃんが、かわいいダッフィたちの絵を描いて、こっそり置いといてくれましたサプライズプレゼントですね溜まった郵便物や書類の整理だけでも、たくさんありすぎて、１日ではやりたい事が終わらないけど、とりあえず今夜はゆっくりしようと思います。長男が泊まってくれるので、安心です。いつもありがとうございます。
08Jun
- ６月8日は
  入院して10日。ぐちゃぐちゃだった心身の内部がこの数日で少しずつ整ってきた気がします。痛みや熱は薬でコントロールできるようになり、それほど気にならなくなりました。何かあってもすぐに看護師さんに聞けるし、必ず答えが返ってくることの安心感はとても大きいですね。家に戻れば、またへなへなになるかもしれませんけどあいかわらずお腹はぱんぱんですが、腹水や胸水よりも腫瘍の増大なのでこれは仕方なく、妊婦スタイルで歩くリハビリをしています。実は今日６月8日は、とても特別な日です。34年前の今日、私はこの病院で🏥、長男を出産したのでした。とても古い建物の時代でした。冷蔵庫もエアコンも部屋にはなかったと思います。初めてのお産、夜の8時過ぎに無事自然分娩でしたが、興奮して朝まで一睡もできなかったのを今も覚えています。明け方の病室の窓には、前日からの雨も上がり、雀たちが元気にさえずっていて、不安でいっぱいの新米ママを励ましてくれてる気がしました。今朝、初めて担当になる看護師さんが挨拶に見えた時、その事を何気なく話したら、とても感激？してくれて、かわいいバースデーカードをマスキングテープで手作りして持ってきてくれました。そして息子さんが来たら、写真を撮って貼りましょう！とスペースまで作ってくれて夕方仕事帰りに来た長男を、無理やりデイルームに連れて行って、パチリ！看護師さんがお嫁ちゃんも一緒に撮ってくれた写真もあるので、出来上がりが楽しみですこの病院での小さな小さなヒストリーの１つに刻まれた幸せな日、優しい看護師さんたちに、大きな感謝です。ちなみに、翌年の33年前にはここで同じように次男を出産しております！今年、その日は私はどこにいるかな？今から楽しみです。いつもありがとうございます。
06Jun
- 夜さびしくないお花！
  昨日、長男が仕事休みだったので久しぶりに家族全員で来てくれました。急に蒸し暑くなったので、半袖とかの涼しいパジャマや、ぱんぱんになってるお腹のためにマタニティ用の下着とかを買いたくて、急な外出許可をもらって連れて行ってもらいましたお腹が突っ張ってぜんぜん歩けないので、長男が車椅子を押して、お嫁ちゃんがワンボックスカーで行きたい所に何度も行ってくれて、欲しかった物をいろいろ買う事ができ、ホッとしました。ところでこれは何かというと↓rinちゃんが作って来てくれた、色紙の花束。…の中に、小さいおもちゃのライトを仕込んでくれてる物でした。どうしてお花の中にライトを入れたの？と聞くと、「おばあちゃんが病院で夜ひとりぼっちで暗いとさびしいと思って、これつけたらいいでしょ？」と、こっそり説明してくれました嬉しいですね！ピュアな5歳児にはかないませんそして恥ずかしそうに、私のぱんぱんのお腹をさすってくれたので、きっと効き目がある事間違いなし。おかげで今朝も5時から起きてるけど、お腹のぱんぱん具合が少し楽で、頭痛や発熱もありません。朝食後、緩和ケアの主治医とも話し、今後の事についてある程度理解ができたので、かなりスッキリしました。ある程度自分の中で整理がついたら、こうしよう、ああしよう、という方向性も決めたいと思っています。いつもありがとうございます。
04Jun
- 入院7日め
  昨日の朝は、在宅診療のKドクターから「からだは休まっていますか？痛みは楽になってますか？」とメールが届きました。その優しさに感謝するばかりです。今日の夕方から、部屋を移動しました。最上階にある緩和ケア病棟です。枕の上にぶら下がってるのは、「アルコール禁止」ではなく、「アルコール消毒綿使用禁止」の意味ですのでお間違えなくもちろんアルコールも一切飲めませんが布団カバーもワンランク上がって？花柄です。敷布団も柔らかいです。部屋にシャワーもついていて、助かります。この部屋で、どのくらい過ごすことになるのかはまだわかりません。でも、このまま帰れないという事ではなく、積極的な治療は一旦やめて、辛い症状を取っていく、そしてリハビリ。生活の質を高める、取り戻すことを目標に。家族や職場には、迷惑や心配をいつまでかけ続けるのかわかりません。それでも逃げ出す事はできません。いつもありがとうございます。
01Jun
- 入院しています
  5月28日月曜日は、仕事に行きました。これまでになく、朝の身支度さえもだるいなと思いながらでした。午後2時半頃、ある程度仕事が片付いたので、体調が優れないのでと早退させてもらいました。翌日、お嫁ちゃんにKドクターのクリニックに連れて行ってもらい、丸山ワクチンを打ちました。とてもだるくて、胸とお腹が苦しくて痛くて、と話をしたらKドクターが主治医のいる病院に連絡を入れてくれ、取り急ぎ入院となりました。栄養剤の点滴と、オキシコンチンの定期服用で症状緩和を続けています。オキシコンチンは2年前のTC療法の時も毎日飲んでいて、ひどい便秘に悩まされたので、出来れば避けたい薬です…副作用で、昔はなかったのに吐き気も出ます。でも、お腹の痛みは抑えられるので、今はこれで良しとします。今日で入院4日目。部屋も毎日変わってます。多分もう一度変わる予定です。梅雨空ばかりで暗かったけど、今日は晴れて気持ちのいい青空が見えて感謝です。とりあえずのご報告でした。いつもありがとうございます。
27May
- 危機
  ゴールデンウィーク明けから、フルタイム勤務に復帰しました。しかし体力はほとんど戻っていないので（もともと３月あたりから下降していたのが、４月のハイカムチン点滴による骨髄抑制がひどすぎて）、退社時には余力なし。買い物に立ち寄る気力もなく、洗濯とお風呂に入ることだけで精一杯の毎日でした。昼休みにはマンションに戻り、お昼を少し食べたら１５分くらい横になって、少しでも体力を回復させる。しかも１日おきに丸山ワクチンを打つためＫドクターのクリニックに立ち寄ってから、というハードなスケジュール（健康な人には何でもないと思うけど、私にとってはハード）朝と晩、ロキソニンを飲まないと身体中の痛みが出てくるので、胃薬とともに毎日飲んでいました。そして１０日ほど経った５月１６日、予約していた診察に行く頃には、自分の中でかなり腫瘍が憎悪している感覚がありました。でも内診とエコーの結果、それほど変化はない、腹水も多くないからと言われ、ＣＴ画像を撮るのは６月になり、その日は採血だけでその結果も郵送するからと・・・これまでの２年半の間で、最短の時間で終わった診察となりました。実はこの診察のために、次男がまた帰省して、ついて行ってくれたのですが、あまりに早く終わってしまったので拍子抜けしてましたしかしこの後、日ごとに私は身体の異変に苦しむことになりました。仕事から帰ると、まだ明るいうちからひどい悪寒がし始め、熱が出てくる。コンコンと乾いた咳が出て、胸が苦しい。肩で息をするようなしんどさが消えない。お腹の痛みがいつもあり、だんだん歩く時に響くようになって辛い。お腹が空かないわけではないけれど、食欲はほとんどなく、食べると胸につかえて苦しくなり入らない。そして３センチほどの腫瘍があるだけなのに、お腹の張りがどんどんひどくなる。Ｋドクターがエコーとレントゲンを撮ってくれましたが、左の胸にかなり水が溜まっていることがわかりました。とりあえず利尿剤を出してもらい、それでもあまり尿量は増えないので薬を増やし、しんどさには漢方薬を処方してもらいました。ステロイドは嫌だったので、補中益気湯を。毎食前には無理でも、少しずつ服用しています。ロキソニンは発熱や痛みが出始めてからでは効かないので、効き目が切れる前に１日３回飲むようになりました。採血の結果をいまだに郵送してこない主治医に対して、Ｋドクターが連絡して取り寄せてくれました。腫瘍マーカーは当然ながら、３月の数値の倍になっていました。ただ、次回予定通りＣＴ画像を撮って（間違いなく腫瘍は増大しているだろうけど）診察を受けても、もう私には選択肢はありません。主治医はまたオラパリブ（リムパーザ）を使うことを勧めるだろうし、私はこれ以上抗がん剤はしたくない。２年半前に発症して、腫瘍摘出手術と王道のＴＣ療法、そしてアバスチン。その副作用たるや、もう殺して欲しいと思うほど辛く、アバスチンでは血圧が260まで上がり救急車で運ばれる。その後、無治療となったけれど寛解を経て、一年後再発。再びジェムザール・タキソールを点滴するが効き目なし。経口薬ラステットＳを昨年１０月から始め、初めて脱毛以外の副作用がなく、ハイパーサーミアの相乗効果もあってか、腫瘍がほとんど消えてしまう予想以上の結果に感謝。しかしそれも今年の１月まで。耐性ができてしまったのか、再び腫瘍マーカーが上昇。４月初に５日間、トポテカン（ハイカムチン）の点滴を受け、ひどい骨髄抑制と高熱に３週間寝込む。これまで私の身体に注入された抗がん剤によって破壊された正常な細胞はもう元に戻らない。自分の身体だから、わかります。これ以上の抗がん剤治療は、もう受け入れる力がありません。もともと抗がん剤は完治を目的とした治療ではなく、単なる延命措置でしかなかったわけで、副作用に苦しんで生活の質を保てないのなら延命の意味はないのです。抗がん剤は使えば使うほど、身体の細胞レベルの機能を破壊し、ますますがんが増大しやすい「がん体質」になっていくことが、最近やっとわかりました。今はお腹や胸の苦しさ・痛みを抱え、ついに前に進む道が見えなくなったことと、家族や職場に迷惑をかけることへの不安でいっぱいの状態です。いつもありがとうございます。
06May
- ＧＷ2018　終わり！
  ゴールデンウィーク最終日は、初めて太陽の日差しがないまま、夕方からは雨になりました。明日から仕事ですが、お天気は荒れそうですちょっとくじけそう。長いようであっという間だった連休。さわやかな青空で、部屋にいても暖房も冷房もいらない気候のありがたさを毎日感じました。久しぶりに弟が来てくれたり、次男の彼女が初めて来てくれて水餃子を一緒に作ったり、トレーナーのエヌさんが突然フェイシャルの施術に寄ってくれたり、貴重な思い出がいろいろできました❗️離れている人とは、この次も健康で会える保証はないけど、必ずまた次がある！と信じて手を振りますちょっと早い母の日ギフトを次男から！NEAL'S YARDのピローミストです。とても優しく癒される香り。さっそくピローまわりにシュッシュして熟睡してます帰省してから、片付けや買い物などさんざんサポートしてくれた上にプレゼントまでもらってしまいました〜悪いな〜こんな病気になってしまってほんとに申し訳ない気持ちになります…在宅看護のＫドクターは、連休中にもきちんと丸山ワクチンを打つ時間にクリニックを開けてくれて、スケジュール通り接種できました。しかも前もって決めている時間なのに、「クリニックを開けていますよ。ゆっくり焦らずお越しください」とショートメールまで送ってくださいます。私の周りのすべての優しい人たちによって、今こうして痛みも苦しみもなく、連休を満喫できたことに感謝です。（あ、今朝はロキソニンを飲まずにいたら、午後からとてもしんどくなって寝込んでしまったので、あわてて飲んだのですが）明日からも何とか仕事がこなせる体力をキープできますように。いつもありがとうございます。
04May
- GW後半スタート
  5月1日、2日は仕事に行ってきました。ちょっと予想より疲れてしまったので不安だったけれど、ゴールデンウィーク後半は4日間の長いお休み3日に次男が帰省し、久しぶりに実家から弟も来てくれて、３人で晩ごはんを食べに行ったりと元気に過ごせました。弟に頼んで買ってきてもらった、地元の美味しいちまきとかしわもち。とても短い限定販売ですが、子どもの頃から食べていて、毎年どうしても欲しくなるしかも賞味期限は当日のみ。貴重なアイテムなのです。たくさん買ってきてくれたので長男家族にも、と連絡したら、どうも体調を崩しているようで残念ながら来られないとの事。長男は最近いろいろ食にこだわり、肉も食べなくなってるんですが、先日自分で作った豆カレー🍛を届けてくれてました。私が仕事に行っている留守の間に来て冷蔵庫に入れてくれていたので、昼休みに帰ってきて食べましたまろやかでかなり美味しかったです。肉なしのカレーなんてありえない！と周りから言われ、反発して作ったようです子どもたちにも好評らしくて、鼻高々かも早く体調整えて、気持ちのいい気候を満喫できるといいけれど。なるようになる、起きることは決まっている、自分に必要な事しか起こらない。必要な時に必要な出会いがある。全てのことに意味がある。だから、考えないいつもありがとうございます。

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