障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
昨日、長男が家庭ではママも弟も口唇口蓋裂なのに、ボクやまわりの人たちがそうでないことを知り、疑問に感じたお話を書きました。
この時、その置かれた環境で同じ境遇や状況や考えの人が多ければ、「常識」や「当たり前」となり、少ないと「異質」であり「特別」なものに感じやすいのだと気づきました。
口唇口蓋裂の人は、普通に暮らしていて身近にはいません。なにせ５００人の一人の割合なのですから。
ダウン症もいません。先天性甲状腺機能低下症もいません。
我が家にいない、障がいを想像してみました。
発達障がい、知的障がい、脳性まひ、小児まひ、筋ジストロフィー、視覚障がい、聴覚障がい、内部障がい、精神障がい・・・
病気もたくさんあります。
自分の家を基準に考え、そこに住む世界だけをみると特別なのですが、障がいを持つ人たちが集まる療育センターや障害者センター、病院に行けば同じ病状や障がいを持っている人に会わなくても、「何か通じるもの」をお互いに感じます。
我が家が入っている「ダウン症協会」など、特化したコミュニティに入れば、むしろそちらが「当たり前」です。
そこにいれば、わざわざ「ダウン症です」と説明はいらないし、愛嬌の良さやのんびりしている、という共通点があるだけで、暗黙の了解で言葉がいりません。
そういう意味も含めて、同じ立場の人が集う場所へも身を置くようにしたほうがいいと思います。
でも、人って自分勝手なものですね。
少数派の時は、「自分だけが特別扱いされてつらい」となりますが、多数派になった時は、その少数派の気持ちなんて考えたりしないものです。
だからこそ、自分の中にある多数派の立場にいる時は、少数派の人がいるかもしれないことを想像し、その気持ちを考えるようにすることが大切なような気がします。
ボク達夫婦は、口唇口蓋裂のことをより多くの人に知ってもらおうと、生後３ヶ月くらいから知り合いに合わせて、たくさん抱っこしてもらうようにしてきました。
知っている人、親戚に同じ状況の人がいる人、知らない人、いろいろです。
同じ状況でなくても、他の病気や障がいを持っているとカミングアウトを受けることも多々あります。
知らない人には、知ってもらうチャンスであり、知ることで同じ口唇口蓋裂の赤ちゃんと出会う時に、ボクたたちから聞いて学んだことを伝えることもできます。
「常識」や「当たり前」の度合いが、もっと柔軟で多様に満ちた世界にしたいです。
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