そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

私と
そうたんの弟まーくんが産院から退院しニコニコ
そうたんショートステイから戻りニコニコ

お手伝いに来てくれていたばあばが帰って…

ドタバタな毎日が始まっております滝汗

時間刻みのそうたんのタイムスケジュールが
まーくんのお世話で乱される〜笑い泣き

もうこれは
赤ちゃんの時期はしょうがないことですが

こんなに…こんなに…
大変だったかと…あせる

というか、
赤ちゃんと重症心身障がい児を
同時に見るって本当に厳しい叫び

今まで子育ての経験はあっても
子育てと介護を同時は
なかったからねチーン

そうたんとまーくんとわたしの
3人だけの時間の
緊張度合いと言ったら…ゲローあせる

まーくん授乳中で身動き取れない時に
そうたんがゼコついて
痰吸引が必要になったらドクロ
てんかん発作が起きてしまったらドクロ

どうしよう叫び

とけっこうわたしドキがムネムネですゲッソリ


そうたんのタイムスケジュールをこなして
通園にちゃんと送り出しバイバイ
そうたんは通園で楽しんでハート
私とまーくんも
しばし穏やかに過ごせるためにもハート

朝のケアのヘルパー時間を申請していたら流れ星

役所から本当に必要なのかはてなマークはてなマーク
的な手紙が来たポーン

皆、子育てしながらやってるでしょはてなマーク
的な感じだけど…

あんた!!

2、3時間おきに授乳の新生児をみながらムキー

吸引頻回な気管切開してる子と
少しでも時間一緒に過ごしたことあるかはてなマーク

もう…
大変さを理解してもらえない
怒りと悲しみと
産後のホルモンバランスの乱れが
ぐっちゃぐちゃに入り乱れましてサーフィンスノボバレエ

もう涙が止まらなくて汗

泣いて泣いて泣いて…えーん

役所の担当に泣きながら電話して訴えたら
翌週にはヘルパー時間がおりましたびっくり

できるなら最初からやれよビックリマークビックリマーク
ってのが本音ですがムキーッ

おかげで
なんとかギリギリ生活を保てそうで
一先ず安心しておりますちゅー

でもまだまだ正直
手が回らない叫び

そこで明日からは急遽
沖縄からじいじを呼び寄せて
お手伝いしてもらうことにおじいちゃん
(新型コロナワクチン接種2回終わってるのでちょっと安心デレデレ

そしてじいじと共に
7月24日〜8月24日まで
わたしの実家、沖縄へ
そうたん家族全員で帰ることに!!

この期間
オリンピックの影響で
パパはリモートワークなので
もう沖縄でしてもらうことにしました爆笑

東京も沖縄も
コロナの影響は同じくらいだし
(両都県とも緊急事態宣言出されてるわ笑い泣き
おかげさまでじいじもばあばもパパも
ワクチン接種できたから

それなら
お手伝いお願いできるところで
この大変な時期を
できるだけ人手あるところで
乗り越えようと思いますチョキ

沖縄でも
訪問看護さんや
ヘルパーさんを利用できるよう
現在、調整中ビックリマーク

往診先のソーシャルワーカーさんが
頑張ってくれて
訪問看護さん確保できそうです爆笑

また沖縄でのそうたんのケアがどうなったかは
報告させていただきますニコニコ

ドキドキドキドキドキドキ

この3人を自分が産んだと思うと…
改めてなんかビックリデレデレ


今後の生活ほんとうに回るのか考えると
不安で時々涙が出てしまうのですが汗

きっとホルモンのせい!!

早く心身ともに安定したいですショック

大切な家族のためにも
産後ウツになってしまわないよう
頼れるものは
全力で頼りますプンプン


ハムスターおまけ1ハムスター
弟が気になるお兄ちゃんデレデレ


この平和な時間は幸せちゅードキドキドキドキ

なんだけど…
2人が一気に暴れだすとゲローゲローゲロー

ハムスターおまけ2ハムスター
今まで100均のお尻拭きの蓋を使ってましたが
お尻拭き拭きが必要なお人が増えたのでニコ

買い足したら音譜

ワンタッチで開くし
1枚1枚ちゃんと取り出せるし
ストレスフリーラブ

お値段は倍の倍しますが滝汗

いい買い物だったと思い
ながーく使いたいと思いますビックリマークビックリマークビックリマーク


ちなみにアカチャンホンポでの定価は

税込456円ニヤニヤ

わたしはアカチャンホンポで買いましたニヒヒ