障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。




障がい児のママ&パパ専門カウンセラーの


山本峰司(たかし)です。




子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために

障がい児を持つママ&パパたちのために


自分自身の経験を織り交ぜながら、


感じたことを書いています。




妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)


次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。




結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。




生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、


どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを


見つけて理解し合おうとするかがポイントです。




結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や


希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に


さえ変わっていきます。




相手にだけ変わることを求めず、


まずは、自分が変わり、


あきらめずに行動することで


道は拓けると思います。




また、我が子が障がいや病気があると知った時、


どのように受け止め、どのようにパートナーと


話し合い、どのように乗り越えていくのかが


大切です。




治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、


遅らせることを予防もできたりします。


何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい


ことだと感じます。




ともに歩んでいきましょう。


テーマ:
障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
 
妻と長男と次男、四男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症、自閉症スペクトラム、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
 
そして、妻も口唇口蓋裂です。

この間の投稿を踏まえ(下記のFacebookページ、Instagramをご参照ください)、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)本人の長男・あおくんに聞いてみました。


「口が変とか言われたらどうする?」


「別に、放っておくよ。ほんでね、その人から離れるよ」



えーーーー!すごすぎ‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎



いじめられっ子だったボクとは真反対!からかわれたり意地悪された時にムキになっていたのです。



その話をしていたら、知らなかった事実を妻・あいちゃんから聞きました。



保育園卒園前にあおくんが、あいちゃんに言ったそうです。。その時のやり取りは...



「オレと(次男)よっしー、くちがくっついていないのに、うまれさせてくれてありがとう」



「ママは、2人の口をくっつけてうんであげたかったよ」



「なんで?」



「だって、痛い思いをいっぱいせんにゃイケンじゃん...」



すると




「でもね、オレ、しあわせだよ」




と答えたらしいのです。

これから、どんなことが起こるかわかりません。


そして、思春期だからではなく、疾患のことで親に対して反発することがあるかもしれません。

しかも、子どもは親がどんなことで喜ぶのかを、よく知っています。でも、彼の純粋なキモチを受け止め、これからも「うまれて良かった」と思えるように、その心を育んでいきたい、と思うのです。
 
※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。
 
コメントの返信が遅くなったり、お返しできないかもしれませんが、一つひとつ読ませていただいています
 
障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。
 
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このブログ同様夫婦問題や障がい児を持つ親の立場について書いています。内容は一部重複しています。          
 
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妻と長男と次男、四男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
 
そして、妻も口唇口蓋裂です。


長男を除く三人の男の子を預けている保育園で、「しつこく」保育雑誌の購読を呼びかけられ、今年度から定期購読を始めました。
その雑誌の名は「ちいさいなかま」
専門家による子育てや保育の悩みや疑問に答える記事と、保育者・保護者の「読者モニター」による投稿記事から構成されています。
「保育者と父母をつなぐ雑誌」とサブタイトルがつけられています。
購読と同時に、「読者モニター」に応募ました。「読者のページ」を中心に、編集者とともに誌面づくりに参画するものです。
なぜ、応募したかというと、この雑誌を子どものいない時代に読んでいたことがあったのですが、まったく読まず捨ててしまった苦い記憶があるからです。
子どもがいなかったからなのではなく、購読が目的となり、読んで学んだことを生かす場がなかったのです。
で、いま三人の子どもを保育園に預けているから、「役に立てよう!」と意気込んでも、結局は日々の忙しさにかまけて、積読になり資源ごみになることは想像できるので、読む理由を作りました。
記事を投稿する←依頼のあるテーマは読まないと書けない←実践しないことは書けない...
ということになり、結局は子育てはもちろん、家事や地域活動、保育園、仕事への向き合い方が問われてくると思ったのです。
少し、自分を追い込みました🤭
 
投稿したからといって、掲載されるとは限りません。「読者モニター」として登録されても一度も投稿されない方もいらっしゃるようで、第1回目の依頼から毎回書いて掲載されることをめざすことにしました。
で、初めての投稿が「ちいさいなかま」の9月号に掲載されました。

実は、保育園にも内緒にしていたのですが、ニックネームではなく実名登録しているので、早速見つかってしまいました。
保育士は、この雑誌をよく読んでいるようで、その理由を推測すると、保護者だけでなく、保育士の悩みや疑問に答えるものにもなっているからだと思います。
「読者モニター」は、保育士と保護者の両方がいて、それぞれの立場から同じテーマに対する意見を読むことができます。
保育士は保育士の、保護者は保護者という同じ立場としての悩み・疑問だけでなく、保育を提供し提供される相手の立場についても知ることができるのです。
「あー、先生もキモチの切り替えができない子どものことで同じように悩んでいるんだ」と
サブタイトルの「保育者と父母をつなぐ」というコンセプトがあるからこそであり、サービスを提供する側とされる側で対立する場面をよく耳にしますが、通っている保育園では「協働」しているような雰囲気です。
その理由については、また分析してみます。
ボクは、この「読者モニター」を通じて、預けている保育園の保護者と保育士、我が子とのつながりを深め、全国の読者の考えや意見と専門家の知識を通じて、我が子の子育てや保育園にフィードバックできないか、と思うのです。
保育園にお子さんを預けているパパさんママさん、保育園で過酷な労働条件の中日々ご奮闘されている保育士さん、ぜひ「ちいさいなかま」をお読みください。きっと元気になりますよ。共感メッセージがたくさんで、目線が低く、自分を肯定することができます。
そして、来年度、「読者モニター」にご登録されることをおすすめします。
 

 

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