自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。令和8年熊本地震の被害がどんどん大きくなっていることが、伝えられています。一刻も早い負傷者の救助と、亡くなられた方のご冥福をお祈りします。一日も早く余震がおさまり、元の生活に戻れるよう願ってやみません。

 

もし仕事に行っている時に、大きな地震が来たら」ということで、息子の行動確認しました。

 

会社にいる時は、会社の人の指示にしたがう。海に近い職場ですが、新しくできた社屋の屋上(4F)が、津波に備えての避難所になること。食料や毛布などの備蓄もしっかりしているそうなので、電車が動くまで、会社にいるよう伝えました。

 

通勤中の場合は、会社に近いなら、会社へ戻る。家に近いなら、家に向かって帰るという、ルールを再確認しました。

 

以前、自閉症の子への情報制限の大切を書いた記事を再掲載(追記あり)します。能登半島地震と羽田空港飛行機事故のニュースが沢山流れていた時に書いたものです。

 

能登半島地震、2日の羽田空港の衝突事故と、テレビをつけると、ニュースでは、衝撃的な映像が流れ続けていました。その時に、息子がとったのは、自分で自分の気持ちを守る行動でした。

 

元旦、息子は、家族でいる時に、地震速報が流れ、自宅で地震にあいました。その後、テレビでは、かなりきつめの口調で、「すぐ、逃げること、津波が来る」ことが繰り返し流されました。余震の情報が、チャイム音と共に地震速報として流れていました。

 

またドラマやアニメ、クイズ番組でも、テロップや文字情報で、地震のことが流れ続けました。

 

飛行機事故の時も、色々な番組が速報で、燃え上がる飛行機の映像がながれつづけ、飛行機の大好きな息子には、辛かったようです。

 

どちらの番組も、途中から見るのを止めて、息子は、ケーブルテレビの「Dr.ポールの動物病院」見始めました。今、大好きで、はまっている番組です。

 

「怖い」「不安になる」映像や情報から、自分で離れることが出来たのです。自分の気持ちや身を守る、とても大事なスキルだと思います。

 

子どもが小さい、もしくは現状理解が難しい場合は、「怖い」「不安になる」情報から、親が「情報制限」をして、距離をとってあげる必要があります。

 

自閉症の子は、視覚優位なので、今回のように、テレビからの負の情報を、嫌でも受け取り続けてしまいます。鉄道好きな子にとって、貨物列車の横転や線路の被害。車好きな子には、道路の陥没や高速道路の高架被害等は、興味があるがゆえに、惨状を目にしてしまうという負のループにはまりやすくなります。

 

親は、地震の被害情報が気になり、ついついニュースをつけていました。でも、それが、息子には辛かったようです。悪いことをしました。

 

ニュースを見るのは、息子が仕事から帰ってくるまで、 息子が起きているときは、息子がニュースを見ていいと言ったときだけにすることにしました。息子の気持ちを優先させました。

 

あと分かったのは、映像はダメですが、ケーブルテレビの文字放送は、大丈夫ということです。全国版や県単位など、ニュースを細かく見ることができます。(今回は、アナウンサーのしゃべる音量を小さくして、文字情報を読み取るかたちで、自分で地震の情報を得ていました)

 

あとは、息子が自分でネット検索して、列車事故や道路の工事情報、火事のニュースなど見ています。ニュースは、全然見たくないわけではなく、情報量の問題のようです。

 

息子は、今回、自分で、辛いテレビ映像を見ることをやめられました。親から自律した時に、辛くなるものを、自分で止められるのは、大事な生活スキルだと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

珍しく、息子がアニメキャラを描かなかったイラストです。「消えゆく東海道線の名車たち」というテーマだそうです。アニメと鉄道を一緒に描く「キャラ鉄」以外の絵を描くようになったことに成長を感じます。

 

 

追伸

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LADです。久しぶりの更新です。以下、長文です。

 

熊本県ので震度7の大きな地震がありました。余震がまだ続いているそうで、避難所へ家族で避難している方もいると思います。

 

数年前に、書いた「自閉症の避難所での過ごし方」という内容を、以下に、再度アップします。

 

少しでも、子どもたちが落ち着いて過ごせるように、聞いた情報ですが、今までの災害時の避難所のことを、まとめてみました。

 

自宅からの急な避難です、暑いし、夜で落ち着かないことでしょう。不安もいっぱいだと思います。避難所での支援方法、過ごし方のアドバイスです。

 

≪子どもへの支援≫

 

○知らない場所、地震への不安が強いので、母親や兄弟など、安心できる人が必ず寄り添いましょう。

 

○自分と外の世界との間に障壁が欲しいので、フードをしっかり被る、帽子をかぶる、毛布やタオルケットで体を包むなど、子どもが「バリアーがあるから大丈夫」という環境を作ってあげて下さい。段ボールで囲むのもありです。

 

○好きな物を一緒に持たせる。ぬいぐるみ、ゲーム、電車のおもちゃ、お母さんの服、本など。家で、使っている「あんしんグッズ」をもって、安心してもらいましょう。

 

○「お守り」をつくる。例えば、ヘルメットや防災頭巾を持たせて、「これがあれば、大丈夫」と、暗示をかける。他にも、本当の神社のお守りやお母さんのキーホルダーでもなんでもいいです。これは、力のある「お守り」だから、これがあれば大丈夫だと思い込んでもらう。

 

○見通しを立てる。例、「地震は、徐々におさまります」「震度7以上の地震は何回もきません」、「津波は、ここまできません」「この建物は鉄筋なので、地震で壊れません」など、子どもの分かる言葉で伝えましょう。この怖い状況は、必ず終わることを伝えましょう。

 

○東日本大震災の時など、被災した自閉症の人は、めちゃくちゃいうことをきかなくなったり、今まで通りにならないからと言って酷いパニックになった方は、少なかったそうです。どちらかというと、消エネモードで、動かない、寝てばかりいる、諦めているように感じたという体験談を多くききました。

 

○避難所の食事は、なかなか口に合わない子が多いと思います。水分さえ十分に取れれば、3日間は、食事をとれなくても大丈夫だそうです。菓子パンやおにぎりは、味がダメな子が多かったそうで、塩むすび、食パン、暖かいカップラーメンなどは、比較的どの子でも食べやすかったそうです。

 

≪避難所で支援ポイント≫

 

○避難所の担当や責任者の方に、「自閉症の子と一緒に避難してきている」ことを、はっきり伝えましょう。もしくは、「発達障害のある子と避難している」でもいいと思います。

 

「言葉の指示では、動けませんが、親もしくは、兄妹が一緒に行動すれば大丈夫です」、「大きな声や音が苦手です」「待つことが出来ません」等、子どもの状況を説明しておきましょう。

 

最初に、話をしておくことで、場所の配慮や他の利用者から、クレームが上がった時に、すぐ対応してもらえます。

 

○避難スペースの希望を出す。壁際や衝立の裏など、四方が知らない人でなく、一方でも壁などの方が落ち着きます。通路近くだと人が通るので落ち着かないかもしれませんが、子どもがしょっちゅう歩きまわるなら、通路側の方がいいかもしれません。その子の特性に合わせましょう。

 

○避難スペースが決まったら、周りの人へ、「自閉症/発達障害の子がいるので、ご迷惑をおかけする場合があるかもしれません」と、先に、言って回っておきましょう。

 

「不安だと、じっとしていることが出来ません。落ち着くために歩き回ります」とか「赤ちゃんが泣く声が苦手です」、「大きな声を出す事がありますが、気持ちがスッキリすれば、10分ほどで収まります」など、子どもの特性を具体的に、伝えましょう。

 

先に、情報を伝えておくことで、「大きな声で騒いでうるさい」、「しつけがなっていない」、「ぶつぶつ独り言を言って気持ち悪い」、「歩きまわって迷惑」だと思われず、「辛いから、不安だから仕方ないね」と、理解をしてもらうことが出来ます。

 

人は、「わからない事、知らないこと」に対して、不安なのです。どうしてそうするのかが、分かれば暖かく見守ってもらえます。

 

とりあえず避難した、一次避難所ですが、明日以降、どういう避難があるかのか挙げておきます。

 

○福祉避難所(障害者や介護の必要な人、妊婦など対象)は、すぐには用意されません。市町村が、必要だと認めた時に開所されます。

 

一次避難所の運営委員会へ、「福祉避難所へ行きたい」と、希望を出し、許可が下りた人が行くことが出来ます。ただし、人数制限が設けられることがあります。当人とその支援者の2名という場合があり、家族バラバラになってしまうこともあります。確認してみましょう。

 

○子どものことを考えて、自宅や車で避難する場合でも、必ず避難所へ行って登録をしてください。人数にカウントしてもらうことで、配給物資や情報をもらうことができます。最近では、自治体の防災アプリなどから登録も出来るところもあるようです。お住いの地域の防災情報を手に入れましょう。

 

障害のある子がいるので、自宅避難をしていること、福祉避難所の希望があれば、そのことも伝えましょう。1日に一回は、避難所に行って、食料や情報をもらいましょう。

 

〇服薬がある場合は、お薬手帳があると、必要な薬を取り寄せてもらいやすくなります(処方箋を写メしておく方法もあります)忘れず、準備しておきましょう。

 

〇長期化すれば、医師や看護婦、カウンセラーや臨床心理士も派遣されてきます。心配なこと、辛いことは、相談しやすい人に相談して、孤立しないように、することが大事です。

 

≪追記≫

 

一般社団法人 日本自閉症協会のホームページより、自閉症の本人向け、支援者向けの「防災ハンドブック&へるぷカード」をダウンロードすることが出来ます。携帯電話版も、あります。参考にしてみてください。

 

 

本を読んだり、講演会や人づてに聞いた情報ですが、少しでも被災されている方々のお役に立てればと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

息子は、地震のニュースが気になったようですが、大きな声で緊迫感を持って話すアナウンサーの声が辛かったようです。ボリュームを小さくして、字幕スーパーにして情報を得ていました。

 

以前は、母が録画した息子の好きな番組へ誘導したり、家族でテレビを見ることをやめたりと、情報制限を親がしていたのですが、今回は、息子自ら音量を下げるという情報制限をしつつ、負担を少なく欲しい情報を手に入れていました。成長を、感じました。

 

息子の描いたキャラ鉄のイラストです。今は、五等分の花嫁にはまっています。

 

 

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LADです。

 

4月というのに、冷たい雨でした。久しぶりの更新です。

 

今日は、国連の定めた「世界自閉症啓発デー」です。また、4/2~4/8は、発達障害啓発週間です。各地で、イベントが行われます。住んでいる市の市役所掲示板に、自閉症啓発のポスターを貼らせていただきました。

 

 

住んでいる地域の自閉症の親の会でも、毎年、保健福祉センターで自閉症啓発展示&ミニ作品展を行っています。子どもたちの絵や、自閉症のライフステージ展示などは、市民の方に好評です。また市の図書館では、蔵書の中から、発達障害関係の本を選んでの展示を行っています。今年は、親の会の紹介パネルも置かせていただけました。少しでも多くの方に、自閉スペクトラム症のことを理解して頂ければと思います。

 

「LIGHT IT UP BLUE」という、自閉スペクトラム症啓発のために、世界各地のランドマークがブルーにライトアップされる活動も行われています。東京タワーや江の島のシーキャンドル、神奈川県庁に小田原城など日本だけでなく、エジプトのピラミッド、ブラジルのキリスト像、シドニーのオペラハウスなど世界各地で自閉症のシンボルカラーのブルーライトアップが行われます。

 

今日という日をきっかけに、一人でも多くの方に自閉スペクトラム症のことを知ってもらえればと思います。 

 

【今日のいいとこ探し】 

アニメ「五等分の花嫁」に、どっぷりはまっています。キャラ鉄の絵は、「五等分の花嫁」とのコラボ作品しか描かなくなりました。絵の技法として、印刷した電車の模様を自分の描いた絵に貼りこむ、コラージュを始めました。絵を描くことが、いい余暇になっています。

 

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