にんぷ☆最高！～seasonⅢ　18トリソミーの天太さんがやってきた！～

お久しぶりです！

こちらでまったく違う感じのブログ始めてます！

もしよかったらどうぞ

お仕事たのしく始めてたりします

覚えていて下さってますかね？

ずーーっとずーーっとなかなか書く気にならず、放置…あはは…

まぁ、そんなに気にする人もいないだろう～ってことでねぇ

そんな風に思っていたのですが、とある日ワタクシの友人に

『ゆき姉～（その友人はワタクシをこう呼ぶ）ゆき姉のブログはどうなってしまうんだろうかねぇ？』

とふいに言われたのです。

広島弁で優しくね。

『え？気にしてくれてたのぉ～？』

純粋に嬉しい。

『もちろん～　気にしてる人たくさんいると思うでぇ～』

おおっ…

たくさんはいないと思うが…

純粋に嬉しい…

そんなこんなでやっと書く気になりました。

ブログを書くってことが妙にこっぱずかしくなってましてね。

それに書こうとしてる内容がやたら難しくて、

読んだ方にどう思われるかを気にし始めたら

怖さみたいなものも感じ始めてましてね。

でも、そんなことは気にせず、とりあえずパソコンに向かい合っている現状です。

パソコンでブログ書くのも何年かぶりなので、打つの遅い遅い！

こんなに指が動かなくなるものか？！と悪戦苦闘しながらの更新です～

さて。

本題にはいりますか。

今回の更新のこの『にんぷ☆最高！』は一旦完結したいと思っています。

というのも～

他に書きたいことができたから～でございます～

その告知は最後にするとして。

完結編、どんな内容になるかな？

まずはそら先生のことからかなぁ。

きのうそら先生は5歳のお誕生日を迎えました！！

なんで写真の向き変えられないんだろう…

ほんとパソコン苦手…

まいっか。

顔を横にして見てください

そら先生、ますます言葉達者になりました。

そしてワタクシがいうのもなんですが…

ますます良い子になっています(´0ﾉ｀*)

こんなに良い子、他にいるかねぇ～？？ってほど

良い子です（笑）

お陰でワタクシたち夫婦は褒められるコトが多いです笑

『どうやって育てたらこんなに良い子になるの？』とね。

いやいやいや～～

彼女の特性でございますから(^▽^;)

ま、褒められるの大好きなので（笑）にやにや聞いちゃいますけどね。

「ワタクシが育てている感」全くないです笑

勝手に育って、勝手に自立していって、勝手にパーソナリティを確立していってる

感じがしております。(^▽^;)

子供ってすごい！っていうか…

子供って感じもしておりませんけどねσ(^_^;)

まあ、でもやはり５歳ですから～もちろんワタクシにもダンナちゃんにも甘えますがね。

いつの間にかひらがなが書けるようになり、ゆっくりだけど絵本も読めるようになり、

小さい子のお世話をするようになり、自分でお話し？物語？を作れるようになり

(めちゃめちゃだけど笑)、お洋服が畳めるようになり、自分が食べた食器はキッチンに

下げるようになり、言い訳をするようになり、そして先日はこんな事も言ってたなぁ…

『天ちゃんはお空に行って神様になったんでしょ？じゃあさ、そらちゃんは神様のお姉ちゃんってことなんじゃないっ？？！！

』

って、めちゃめちゃ笑顔で大発見したっ！！みたいに笑

『あーーっそっかーー！そらちゃんすげーじゃん！え？そらちゃん神様のお姉ちゃんなのっ？！すげーーーっ！』

って言ったらめちゃくちゃ得意げな顔したなぁ。

５歳のそら先生はどんなかなぁ。

とりあえず彼女は毎日幸せそうに生きてます。

なにより。

では天さんのこと。

もうすぐ一周忌。

早いような、まだ一年なの？のような。

ブログに天さんの死因を書いてなかったのも気になってたり。

あえて書かなかった訳でもなんでもないんだけどね(^▽^;)

今さらですけど～

天さんの死因は『尿路感染症からの敗血症ショック』って書いてあった気がしますσ(^_^;)

亡くなる一か月前くらいだったかな？もう記憶も定かではありませんが(-"-;A

一回尿路感染症で入院したんだよね。

で、オシッコが逆流してる可能性も考えられるから、一回検査しようね～みたいに

言われててね。

１８トリソミーの子は筋力が弱いからオシッコが尿路を逆流する可能性があるってね。

そうすると、排泄するはずの菌がまた腎臓に戻っちゃって感染するってことね。

尿路感染症を繰り返すようなら逆流してる可能性が高いよ～って言われながら

治って退院。

その後比較的穏やかに過ごしてたんだけど～

また３９度の発熱。

もうこの頃には割としょっちゅう熱出してたから慣れっこだったな(^▽^;)

すぐに病院に連れて行って、すぐ入院。

これも毎度のコト。

このときオシッコの検査もしたんだけど、この時点では問題なし。

この後、２日間！！苦しそうで熱も４０度くらい出てるのに原因わからず(＠Д＠；

なので点滴以外なにもしてもらえず…(ﾉ_-｡)

さすがにこの時は辛そうでかわいそうだったなぁ…

で、結局オシッコが濁ってるコトがわかり、また尿路感染症だろうってことで

やっと抗生剤スタート。

でもぜんっぜん効かなくてねぇ…

ずっと辛そうだったなぁ。

８月７日の深夜、ワタクシの携帯が鳴りました。

聖マリのTEL番。

めちゃくちゃドキッ！！！！！ってしたのを覚えてる。

担当の先生から。

夕方から容体が急変したこと。

自力で呼吸することが困難になったこと。

挿管…？は…？

の時点でパニックになってるワタクシは

『えぇ…？？挿管…？？？は…し…たくない…ん…だよなぁ…』

とブツブツ。

手も震えるし、判断できない。

ってことでパニクリながらダンナちゃんに代わってもらう。

結局その時点ですでに挿管してたこと。

(割とショックだった)

それでも呼吸が苦しそうだから、今後人工呼吸器につなげるかつなげないか？

っていう内容だったんだ。

一旦TELを切って、二人で話し合い。

人工呼吸器に一回つなげてしまうといつ外れるかわからない。

外れなければお家にも帰れない。

さあどうする？ってこと。

でも人工呼吸器につなげないでください！ってお願いすることは

死んじゃってもいいです！って公言するようなもの。

死んじゃっても？いいです？か？？

でもそんなに悩んでる時間もない。

ワタクシたち夫婦がだした結論は

人工呼吸器はつけない。

でした。

天さんが人工呼吸器につながれてる姿を想像したとき

めちゃくちゃ嫌だったんだよね。

無理矢理生かされてる感が強くて。

もう生きてるの辞めたいのかなぁ…なんて気がしちゃってね。

その意向を伝えるために再度TEL。

今すぐ病院に行かなきゃだろうなぁって思ってたんだけど

ここが天さんのすごいとこ。

挿管したら呼吸が安定したから今すぐ来なくても大丈夫って言われたんだよね(^▽^;)

そらさんもいるし(もちろん爆睡)今から病院ってどーしようかなー…って

思ってたのでね。(^▽^;)

明日の朝９時くらいに来ればいーんじゃないですかぁ？的な言われ方したんだよねー(^▽^;)

で、朝。

７時ころ再度TELが鳴りました。

やっぱり今すぐ来てくださいってね。

実際ほとんど寝てなかったですけどね(￣_￣ i)

『パパ…天太死んじゃうねぇ…』

『そうなのかなぁ…』

なんて会話をしながら車で病院へ。

そらさんは状況ほとんどわからず。

こどもセンターに到着し、急いで天さんの元へ。

挿管された天さん。

私の顔を見た途端、手足をバタバタ。

お目目を見開きながら。

先生が『あぁ…やっぱりママだってわかるんだぁ…』

ていってたなぁ。

すぐにそらさんとパパをよんで一緒に天さんを見守る。

痛々しい姿。

挿管して酸素をマックスで流しても心拍がどんどん落ちる。

なのでプラス、風船のような？ポンプ？のような手動で空気をおくる

機械が付けられていたんだよね。

このポンプで一晩中空気を送っていたらしいんだ。

担当の先生に別室に呼ばれ、状況説明を聞く。

尿路感染症から敗血症になっていること。

抗生剤が全く効かないこと。

酸素をマックスにしても心拍が上がらないこと。

このままポンプで手動で空気を送り続けることも難しいこと。

でも１８トリソミーの子たちは急に容体が変わって良くなることも

あるってこと。

で？さあどうする？

っていわれたんだ。

人工呼吸器はやっぱり付けたくないし、先生は可能性として良くなることもある

とは言ってるけど…低い…っていうか…ほぼほぼその可能性はゼロ…なんだろうなぁ…

って感じだったんだ。

またここでワタクシたち夫婦は決断して意向をつたえなければならなかったんだよね。

ワタクシたち夫婦の決断。

手動で空気を送るのはやめましょう。

でもすごく苦しそうにしてたらまた空気を送るってのもありでお願いします。

こんな感じ。

病室に戻るとうつろな目をした天さんと、神妙な顔をしてポンプでゆっくりと空気を

送り続ける看護師さん。

状況が状況なだけに個室に移してくれたお陰で病室に一種独特な空気が流れる。(^▽^;)

『あの、もうポンプで空気を送らないっていう話しになったので…
もういいですよ。』

私が伝えると『あ…そう…なんですか？』と複雑な顔をして手を止める看護師さん。

ゆっくり、ほんとーーにゆーっくり…

天さんの体内酸素量が１％ずつゆーっくり減っていく。

心拍もゆーっくり落ちていく。

『パパ～…このままだと死んじゃうよ…』

『そうだねぇ…』

天さんはゆっくり目を閉じて、全く苦しくなさそう。

ゆっくりゆっくり、じっくりじっくり、天さんは息を引き取りました。

穏やかに、私の腕の中で。

いつの間にか先生たちも数人の看護師さんたちも病室に来てました。

担当の先生は泣きながら『ご臨終です』の言葉を言いました。

意外だったなぁ～(^_^;)

ワタクシは…

ちょっとだけ泣いて、あとはケロッとしたもんでした(^▽^;)

天さんがゆっくりじっくり逝ってくれたから、

『愛してる』も『よく頑張ったね』も『大好きだよ』も『来てくれてありがとう』も

『もういいんだよ』も全部ぜーんぶ伝えられたからかな。

そらさんは…

飽きてました笑

『天ちゃん寝てんの？』とは言ってたけど。

なにがなんだかわかんなかったんだよねぇ。

ダンナちゃんは…

何も変わらず…笑

『ほんとに死んじゃったねぇ。』

『そうだねぇ。ほんとに死んじゃったねぇ。』

と二人で言い合ったり。

その後、たくさんの先生方や看護師さんたちが泣きながら見送ってくださったんだ。

天さん…

いろんな人たちに可愛がられてたんだねぇ。

可愛かったもんねぇ。

逝き方も素晴らしかったな。

久しぶりに天さんが亡くなったときのコトを思いだしてたら

文章化したくなって長々と書いちゃったな(-"-;A

長い文章読んでくださった方、ありがとうございます。(^▽^;)

こんな感じ。

その後。

何度かブログに書いてるけど、悲しみにくれる日なんて一日もなく、思いだして泣いちゃう

なんてこともほぼ無く…笑

天さんのコトを思いだすと可愛くてニヤニヤしちゃう日が続き…

ついには！！

ほとんど思い出しもせず…(^▽^;)

遠い昔のコトのような…

はたまたそんな出来事があったのかどうか…？

薄情な母親なんです。

もっと薄情なコト書いちゃうとね…

天さんが亡くなったとき…

悲しさや淋しさももちろんあったけど…

すごい解放感もあったんです！！

(これ書くの、すごい勇気)

ああ…

もう心配しなくていいんだ…

もうお世話しなくていいんだ…

夜中に何度も起きなくていいんだ…

いつ死んじゃうかわかんない、でも育てなきゃって思わなくて

いいんだ…

ってね。

母親なのにこんな事思うなんてどうなの？

って、責めてみたりもしたんだよ～

でもさ、そこはあれよ。

家には仙人のようなダンナちゃんがいますから。

『こんな事思うなんて母親なのにどうよ？って感じなのよ～(ﾉ_-｡)』

するとダンナちゃん。

『そりゃ当たり前でしょ。そりゃ解放感あるに決まってるでしょ(・∀・)』

とこれです。

『母親だって１人の人間でしょ？そりゃ制限かかったら嫌でしょ。

自分の子供をめんどくさいって思っちゃダメなの？

可愛いとも愛しいとも思ってるんでしょ？でも解放感はある。

それでいいじゃん。』

うむ。

そのとおりである。

ワタクシは、良い母親であろうと、良い母親に見られないといけないと、どこまでも思い込んで

いたのですね。

『良い母親』のイメージに自分を合わせようとしていたのですね。

『母性的であらねば』と思って、自分の中の『母性的』というイメージに自分を合わせようと

苦しんでいた時期があったんですね。

現在。

天さんのコトはほとんどといっていいほど思いださない。

１年４ヶ月という月日が私にはちょうど良い月日だった。

(これ以上長かったら辛かった)

解放感がめいっぱいある。

息子が死んだというエピソードを私を語る上での一つのカード？、武器？、切り札？

として使っていこうとおもっていること。

悲しみは一切感じないこと。

でも、思いだすと可愛くてニヤニヤしちゃうこと。

でも、やっぱり私は障害児はもう育てたくはないってこと。

これ、全て事実。

今のほんとの気持ち。

でね、これを全部受け入れたんだ。

そしたらすげー楽で幸せで。

これ、このこと、をずっと書きたかったんだけど、勇気がでず、書き方もわからず

ずっと引っかかってたんだよね。

ブログに手をつけていない期間に、どんどん自分の“ワク”？みたいなものが

ほんとにどんどん外れていってね。

で、やっぱり書きたくなったのです。

だからなんだ？って話しなんだけど、ただ完結編には書きたかった、このことを！

って感じなんだ。

今後は違うかたちでブログを立ち上げて、うちら夫婦のコト、うちらの生活のこと、

そらさんとの関係、どやって生きていくか？などなど…を書きつづりたいなぁ

なんて思っている次第です。

どっかで見つけたら、良かったら読んでやってください。

ながーい文章お疲れさまでした！！

読んでくれてありがとうございます！！

『にんぷ☆最高！』

これにて一旦完結です！！